曹亞玲 崔金銳 胡琴 李蕾 楊靜 田思維
口腔癌是頭頸部常見(jiàn)的惡性腫瘤,是全球第6大常見(jiàn)癌癥[1],也是我國(guó)一種常見(jiàn)的頭頸部惡性腫瘤,手術(shù)根治加同期皮瓣修復(fù)的手術(shù)已成為臨床治療的主要方法。病恥感主要指患者由于自身所患疾病而被與正常人區(qū)分對(duì)待,難于被接納而受到周圍人的排斥,從而使其產(chǎn)生強(qiáng)烈的羞恥心理[2]??谇话┰斐苫颊呔捉?、吞咽、呼吸和言語(yǔ)等部分生理功能不可逆性損壞,降低患者生活質(zhì)量[3],且口腔癌皮瓣移植術(shù)后面部疤痕、言語(yǔ)不清晰、咀嚼或吞咽行為的改變等都會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生病恥感,不僅加重疾病的危害,也可能導(dǎo)致患者心理和社會(huì)方面出現(xiàn)不健康狀態(tài),形成惡性循環(huán)[4]。研究顯示,癌癥患者的病恥感可能與患者個(gè)人因素[5]、自我效能[2]、自尊[6]等相關(guān),不過(guò)口腔癌和其他癌癥有明顯區(qū)別,且口腔癌皮瓣移植手術(shù)對(duì)患者外觀影響大,所以需要單獨(dú)研究。口腔癌皮瓣移植患者病恥感的研究處于起步階段,本研究通過(guò)相關(guān)量表調(diào)查,了解口腔癌皮瓣移植患者病恥感的現(xiàn)狀及其影響因素,為制定有針對(duì)性的干預(yù)措施提供理論依據(jù)。
采用便利抽樣法,選取2018年1月至2020年12月在武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院口腔頜面外科病房行口腔癌切除+皮瓣移植手術(shù)術(shù)后的患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):行口腔癌切除+皮瓣移植手術(shù);年齡≥18歲,病情穩(wěn)定;知情同意并愿意接受調(diào)查;發(fā)音清晰。排除標(biāo)準(zhǔn):調(diào)查時(shí)癌癥有復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移;合并其他惡性腫瘤。本研究獲得華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批,審批編號(hào):TJ—IRB20210843。
(1)一般資料調(diào)查表:由研究者自行設(shè)計(jì),包括研究對(duì)象性別、年齡、文化程度、居住地、居住方式、婚姻狀況、就業(yè)情況等社會(huì)人口學(xué)資料,以及病變部位、出院時(shí)間等與口腔癌相關(guān)的疾病資料。
(2)社 會(huì) 影 響 量 表(Social Impact Scale,SIS):該量表由Fife等[7]于2000年 編 制,Pan等[8]于2007年翻譯成中文版,被廣泛用于癌癥等慢性病患者病恥感的測(cè)量。SIS包括24個(gè)條目,采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從極不同意到極為同意分別賦1~4分,條目均分為1~4分。評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):條目均分在1.00~1.99分定義為低水平,2.00~2.99分定義為中等水平,3.00~4.00分定義為高水平,分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明患者感受到的病恥感越嚴(yán)重[7]。該量表在本研究的Cronbach’sα系數(shù)為0.81。
(3)一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale,GSES):選用王才康等[9]于2001年翻譯、修訂的中文版GSES進(jìn)行調(diào)查,該量表主要測(cè)量個(gè)體對(duì)自身解決和處理問(wèn)題的能力[10]。該量表包括10個(gè)條目,采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從完全不正確到完全正確分別賦值為1~4分??偡譃?0~40分,分?jǐn)?shù)越高,說(shuō)明個(gè)體的自我效能感越強(qiáng)[11]。評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):總分10~20分為低水平自我效能,21~30分為中水平自我效能,31~40分為高水平自我效能。該量表在本研究的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。
(4)Rosenberg自尊量表:該量表中文版由季益富等[12]引進(jìn)、翻譯,主要用于評(píng)定個(gè)體關(guān)于自我價(jià)值的總體感受[13-15]。該量表有10個(gè)條目,采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從非常符合至很不符合分別賦1~4分,總分為10~40分。評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):分?jǐn)?shù)越高,說(shuō)明自尊程度越高[16],≥25分為高水平自尊,<25分為低水平自尊。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.81。該量表是我國(guó)使用率最高,應(yīng)用最為廣泛的自尊測(cè)量工具。
在調(diào)查前對(duì)研究者進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),嚴(yán)格按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選擇調(diào)查對(duì)象,調(diào)查以電話隨訪的形式進(jìn)行,使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行介紹,電話隨訪時(shí)由調(diào)查人員口述各個(gè)條目?jī)?nèi)容,患者根據(jù)自身情況回答的方式進(jìn)行收集。本次調(diào)查共電話隨訪179例患者,有105例患者完成有效隨訪,有效隨訪率為58.66%。
采用SPSS 23.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示;采用方差分析對(duì)患者病恥感進(jìn)行單因素分析;采用多元線性回歸分析對(duì)病恥感的影響因素進(jìn)行分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
在有效隨訪的105例患者中,有男性73例、女性32例,年齡為21~76(49.4±11.8)歲。SIS條目均分為(2.13±0.44)分,即口腔癌皮瓣移植患者整體病恥感處于中等水平,其中16例(15.2%)患者病恥感為低水平,89例(84.8%)患者病恥感為中或高水平。
不同性別、年齡、文化程度、居住地、是否獨(dú)居、婚姻狀況、就業(yè)情況、出院時(shí)間、病變部位的患者的病恥感得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);不同一般自我效能、自尊水平的患者的病恥感得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表1。
以病恥感條目均分為因變量,以一般自我效能、自尊水平為自變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析,α入=0.05,α出=0.10。自變量賦值為“一般自我效能:低水平=1,中水平=2,高水平=3;自尊水平:低水平=0,高水平=1”。多元逐步回歸分析結(jié)果見(jiàn)表2。
口腔癌皮瓣移植手術(shù)對(duì)患者面部形象及口腔功能改變較大,面部畸形、發(fā)音不清、咀嚼或吞咽困難等會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生不同程度的病恥感。本次調(diào)查中,15.2%的患者病恥感為低水平,84.8%的患者病恥感為中或高水平,與劉永琴等[17]和徐芳芳等[18]的研究結(jié)果相似,提示口腔癌皮瓣移植患者的病恥感現(xiàn)狀不容樂(lè)觀。調(diào)查員在與患者的溝通交流過(guò)程中,部分患者反饋,出院后因感覺(jué)羞恥可能長(zhǎng)期閉門不出,畏懼他人眼光,因吐詞不清而不愿與人交流,出現(xiàn)悲觀情緒等,說(shuō)明這些患者的病恥感對(duì)其術(shù)后人際交往和正常生活產(chǎn)生了不同程度的負(fù)面影響。有研究學(xué)者認(rèn)為,女性在情感領(lǐng)域得分低于男性[19],女性患者對(duì)面部細(xì)節(jié)較男性患者更為重視[20],但本次研究結(jié)果證明,口腔癌皮瓣移植患者病恥感無(wú)性別差異,這可能與口腔在面部的特殊部位以及口腔的復(fù)雜功能有關(guān),口腔癌皮瓣移植術(shù)后面部畸形、發(fā)音不清、咀嚼吞咽困難等問(wèn)題是直接暴露給他人的,是患者日常生活中無(wú)法回避且必須面對(duì)的問(wèn)題,所以無(wú)論男性或女性患者均極易產(chǎn)生病恥感,迫切需要采取措施改善相關(guān)問(wèn)題,后續(xù)需要繼續(xù)開(kāi)展調(diào)查并持續(xù)關(guān)注口腔癌皮瓣移植患者術(shù)后病恥感的變化軌跡,進(jìn)一步評(píng)估口腔癌皮瓣移植患者病恥感問(wèn)題。
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口腔癌皮瓣移植患者的一般自我效能水平越高,其病恥感程度越低;口腔癌皮瓣移植患者的自尊水平越高,其病恥感程度越低,提示需要關(guān)注口腔癌皮瓣移植患者的心理調(diào)適能力。自我效能指?jìng)€(gè)體對(duì)自己實(shí)施和完成某個(gè)行為目標(biāo)或應(yīng)付某種困難情境能力的信念,是人們對(duì)自我行為能力的認(rèn)知和評(píng)價(jià)[21]。自尊是一種自我價(jià)值感、力量和成功的感覺(jué),或者是作為一個(gè)個(gè)體的自我感覺(jué)和他想成為的個(gè)體之間的區(qū)別[22],自尊心強(qiáng)的人能更好地適應(yīng)消極的環(huán)境,并通過(guò)應(yīng)對(duì)機(jī)制控制自己的情緒[23]?;颊邔?duì)疾病的適應(yīng)程度取決于其身心彈性[22],在患者住院期間,應(yīng)注意識(shí)別其積極心理因素,通過(guò)干預(yù)增強(qiáng)患者的一般自我效能[24],培養(yǎng)正向的自尊水平[25],從患者自身著手,調(diào)動(dòng)患者積極性,幫助患者形成積極的自我認(rèn)同以應(yīng)對(duì)病恥感問(wèn)題,從而改變護(hù)理結(jié)局[26]。
首先,重視口腔癌術(shù)后口腔基本功能的恢復(fù),是降低口腔癌皮瓣移植患者病恥感的前提。口腔癌術(shù)后的吞咽障礙會(huì)導(dǎo)致誤吸、肺炎、營(yíng)養(yǎng)不良、心理和社會(huì)交往障礙[27]。在口底、舌根和口咽部的腫瘤可明顯影響患者的語(yǔ)音清晰度。其次,護(hù)士需要重視患者的病恥感,可運(yùn)用社會(huì)影響量表動(dòng)態(tài)評(píng)估口腔癌皮瓣移植患者的病恥感,發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)給予干預(yù)。目前,對(duì)于口腔癌皮瓣移植患者的病恥感干預(yù)缺乏具體、可行且有效的方法。敘事護(hù)理[28-29]、尊嚴(yán)療法[30-32]等能幫助緩解癌癥患者的個(gè)體心理痛苦[33],降低患者的病恥感水平。敘事護(hù)理指護(hù)理人員通過(guò)對(duì)患者的故事傾聽(tīng)、吸收,幫助患者實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu),并發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點(diǎn),繼而對(duì)患者實(shí)施護(hù)理干預(yù)的護(hù)理實(shí)踐[29],可在口腔癌患者敘事護(hù)理過(guò)程中注重增強(qiáng)患者的自我效能,培養(yǎng)自尊心,有針對(duì)性地改善口腔癌皮瓣移植患者的病恥感程度。家庭層面,可引導(dǎo)患者家屬參與患者的治療過(guò)程,幫助家屬建立支持意識(shí)和支持能力。社會(huì)層面,可鼓勵(lì)患者和家屬參與社會(huì)活動(dòng),開(kāi)展口腔癌俱樂(lè)部、健康大講堂、口腔癌患者功能鍛煉操等社會(huì)活動(dòng),幫助患者逐步適應(yīng)正常的社會(huì)生活,達(dá)到從個(gè)體、家庭、社會(huì)等各個(gè)層面改善患者病恥感程度的目的。
口腔癌皮瓣移植患者術(shù)后病恥感水平較高?;颊叩囊话阕晕倚芎妥宰鹚绞强谇话┢ぐ暌浦不颊卟u感的獨(dú)立影響因素。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視口腔癌皮瓣移植患者術(shù)后的心理狀態(tài)及口腔基本功能的恢復(fù)和重建,采取有針對(duì)性的干預(yù)方法,降低患者的病恥感水平,提高生活質(zhì)量。