醫(yī)護人員對預(yù)立醫(yī)療照護計劃認識與實踐的質(zhì)性研究

繩宇 王心茹

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究于2021年9月—11月選取北京市某2家三級甲等醫(yī)院腫瘤科、老年科、安寧療護病房，1家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷病房及1家臨終關(guān)懷醫(yī)院，具有中級職稱及以上，從事安寧療護工作3年及以上，自愿參與本研究的醫(yī)護人員作為訪談對象。樣本量以訪談資料無新內(nèi)容出現(xiàn)，信息達到飽和為原則[5]。最終共訪談11名醫(yī)護人員，其中2名男性、9名女性，3名醫(yī)生、8名護士，年齡為37～55（42.91±5.54 )歲，從事安寧療護臨床工作3～11（5.18±2.35)年。本研究通過北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院倫理委員會的倫理審查批準（批準號：[2020] 07）。研究對象一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

結(jié)合文獻[6-8]及研究目的設(shè)計并確定訪談提綱，經(jīng)過1名具有質(zhì)性研究經(jīng)驗并從事臨終關(guān)懷研究工作的專家和2名副高級及以上職稱從事安寧療護工作的臨床專家審核，訪談前選取1～2名醫(yī)護人員進行預(yù)訪談。提綱內(nèi)容包括：①對ACP概念的看法與理解；②目前臨床工作中開展的與ACP相關(guān)的臨床實踐情況，具體做法；③對于目前在我國安寧療護中推動ACP實踐的觀點和想法；④對ACP開展前景的設(shè)想，促進因素和阻礙因素；⑤對自我參與推動ACP實踐中的作用和角色的看法。

1.2.2 資料收集方法

訪談由1名具有質(zhì)性研究經(jīng)驗且從事安寧療護研究工作的人員和1名從事ACP研究工作的博士研究生完成。研究對象所在機構(gòu)中，其中1家三級甲等醫(yī)院及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為研究者所在醫(yī)學(xué)院校臨床實踐基地，另外1家三級甲等醫(yī)院及1家臨終關(guān)懷醫(yī)院為北京市安寧療護實踐試點單位。研究者具有一定的訪談經(jīng)驗，性格沉穩(wěn)，與訪談對象熟悉。訪談期間氣氛放松、鼓勵被訪談?wù)邥乘?。博士研究生論文即為ACP研究方向，與被訪談?wù)呤煜ぃL談前受過訪談訓(xùn)練，能夠駕馭訪談過程。受新冠肺炎疫情影響，本次訪談采用線下和線上2種方式。線下訪談時，訪談?wù)咴谠L談前與訪談對象約定時間和地點。線上訪談以線上會議方式（要求打開攝像頭）完成。線上方式的優(yōu)勢是避免了面對面的“緊張”，不足之處是對于訪談對象的面部表情、情緒狀態(tài)的把握不如面對面訪談直接。訪談開始時，首先向訪談對象詳細解釋訪談的目的、內(nèi)容和方法，簽署知情同意書，承諾將遵守嚴格保密原則保存錄音，并隱去訪談對象的姓名、工作單位等身份信息，取得訪談?wù)咝湃?，在征得訪談對象同意后對訪談過程全程錄音。以訪談提綱為主線，訪談?wù)吒鶕?jù)訪談對象的具體交談過程調(diào)整提問方式，鼓勵訪談對象充分表達，允許以個人方式探討或拒絕回答相關(guān)問題，避免任何引導(dǎo)或暗示，記錄訪談對象的非語言表達，平均訪談時間為51 min。訪談中，11名被訪談?wù)呶闯霈F(xiàn)情緒失控或拒絕回答問題的情況。

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1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄成文字，文字轉(zhuǎn)錄后由2名課題組成員核對準確性，避免加入訪談?wù)邆€人觀點、想法，并參照記錄的筆記補充訪談時的非語言信息，如有模糊或存疑處則返回訪談對象處進行求證。采用Colaizzi 7步分析法進行資料分析[9]：①反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄的文本，同時聽取錄音浸入訪談情境，深入理解訪談資料；②分析提取有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點進行編碼并設(shè)立碼號；④匯集碼號并歸納類屬；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別相似觀點，升華出主題概念；⑦返回訪談對象處進行復(fù)核，確保研究的質(zhì)量。

由圖2可知，感官評分與紅茶濃度和浸泡溫度具有明顯的二次拋物線關(guān)系，隨著浸泡溫度和紅茶濃度的增加，感官分值呈現(xiàn)先增加后下降的趨勢。當(dāng)A因素(紅茶濃度)和C因素(浸泡溫度)向峰值方向移動時，C因素等高線密度明顯變小。當(dāng)C因素水平較低時，等高線密度較稀疏；當(dāng)C因素水平達到35 ℃以上時，響應(yīng)面變陡，等高線密度變密，表明C因素在高水平時對響應(yīng)值的影響顯著。當(dāng)A因素水平較低時，響應(yīng)面較陡，等高線密度較密，表明A因素在低水平時對感官分值影響顯著。

2 結(jié)果

2.1 主題1：ACP目前在我國尚屬起步階段，臨床實踐處于嘗試探索階段

2.1.1 安寧療護實踐中尚未正式開展ACP

在本次訪談中，大部分訪談對象表示在病房尚未正式開展ACP，僅針對了解自己病情的患者作類似終末期治療護理措施偏好的試探性詢問。在這樣的溝通中，多數(shù)是患者家屬與醫(yī)護人員溝通患者病情，對治療方案或護理措施進行探討。N1：“基本上、幾乎都沒怎么開展，如果能開展的話，也是對一些了解自己病情的患者會去問一下……也不是說特別嚴肅認真地問，我們是會聊天問，比如開玩笑地去問這些問題?！盢2：“我覺得對于患者，你不主動問他，他可能不會說（這方面的想法）。只有我們做安寧療護了，可能我們要去主動發(fā)現(xiàn)患者的需求，走進他的心靈，要更多地跟他溝通，去了解、陪伴他，可能他就會有意無意地說出一句兩句?！盢4：“現(xiàn)在（治療護理措施的選擇）主要是跟家屬說，尤其到終末期患者，大部分還是家屬替患者作決定，他覺得怎么樣是對他好的，所以說讓患者表達自己想法的情況是很少的?！边€有訪談對象表示只是在病房放置了預(yù)立醫(yī)療指示（Advance Directives，ADs）宣傳材料，有意愿了解的患者可以自行閱讀。N10：“在我們病房沒有系統(tǒng)去做這個（ACP），但是生前遺囑的5個愿望一直在我們病房放著，有需要的人就會去了解，但是我們不去主動做?！?/p>

2.1.2 與知曉病情及有意愿的患者及家屬進行嘗試性的ACP相關(guān)內(nèi)容討論

部分訪談對象表示雖然病房中尚未正式開展ACP，但開展了與之相關(guān)的工作內(nèi)容，包括與有意愿或希望進一步了解病情和治療方案、護理方式的患者或家屬進行交談，其中內(nèi)容會涉及與ACP相關(guān)的問題討論。N5：“護士長可能會跟家屬和患者分別去談，先了解患者的想法之后再和家屬溝通，告訴他、指導(dǎo)他用什么方法能夠讓患者更舒適一些，尊重患者的想法?！盢11：“我們評估表里有1項有沒有簽署生前預(yù)囑，然后如果他對病情了解的話，我們也會問他對后續(xù)一些治療的想法，或者他有什么放心不下的事情，他未了的心愿我們是要幫他完成的?！?/p>

2.2 主題2：醫(yī)護人員對ACP概念認識不足，對ACP實踐意義持肯定態(tài)度

2.2.1 對ACP概念認識不足，與預(yù)立醫(yī)療指示和生前預(yù)囑概念混淆

2008年ADs被引入我國，ACP概念同時被提到，雖然2015年對ACP給予了正式的定義，但在兩個概念的本質(zhì)和區(qū)別上，包括醫(yī)護人員在內(nèi)的廣大從事安寧療護工作的人群依然會有混淆和分不清。在本研究訪談的11位訪談對象中，3位醫(yī)護人員知曉并理解ACP概念，其他訪談對象對ACP內(nèi)涵及與ADs文件簽署之間的關(guān)系不清楚，認為ACP與ADs是同一概念，關(guān)注簽署法律文書的結(jié)果。N6：“ACP，我們對這個應(yīng)該是不太了解，是生前預(yù)囑？”N1：“（對于ACP和ADs）我覺得二者側(cè)重人群都是一樣的，具體區(qū)別可能我也不好把握去怎么說?！?/p>

2.2.2 對未來開展ACP實踐的意義充分肯定并愿意參與實踐

訪談對象均表示ACP實施具有重要意義，ACP是在患者清醒、有意識的情況下，與家屬和醫(yī)護人員一起針對自己的病情、治療方案以及生命終末期醫(yī)療技術(shù)選擇的探討，體現(xiàn)對患者自主意愿的尊重，可以避免患者留下遺憾。N5：“接觸到ACP這方面的知識以后，以我的想法，在患者這個有限的時間里邊提早地去做一個選擇，而且能夠決定今后的這些決定，我覺得是有很大幫助的一件事情。尤其是你見到很多患者，到了最后可能他很痛苦，但是他沒法表達自己的想法和意愿，我覺得還是挺遺憾的?！盢11：“我覺得很多患者他其實是需要（參與ACP）的，因為兩眼一抹黑地住院了，或者是有時候病情突然變化，可能他之前也沒有想到他的疾病進展會這么快，所以他其實是需要一個時間去做這件事情的，而且我覺得這件事情很重要?！盢7：“（我個人）那肯定會愿意去做。它實際上就是把這些東西應(yīng)用在自己平時的工作中，可能不需要刻意地去做什么。我基本上每一個患者，如果他有這方面的話，我都會去跟他說，有些東西你要提前考慮到什么的，實際上就是滲透這個思想?！?/p>

2.3 主題3：談話契機、醫(yī)護人員能力是開展ACP實踐的關(guān)鍵

2.3.1 尋找介入ACP談話的契機是有效實施ACP的重要前提

本研究多數(shù)訪談對象表示，實施ACP時需要選擇一個合適的時機來開啟談話過程，這一時機可以是在醫(yī)護人員與患者建立了信任關(guān)系之后，在醫(yī)療照護的過程中去尋找，也可以在患者病情變化之后逐步進入緩和治療的穩(wěn)定期，還可以是患者周圍人離世等時機引發(fā)對ACP的思考和溝通。N8：“跟患者談這些話題的前提是你一定先讓患者舒服了，一個人當(dāng)他因為你的服務(wù)而獲益了以后，他才會與你建立信任的關(guān)系，所以這件事情談之前，舒適護理跟癥狀護理是做在（ACP談話）前面的。之后，護理人員要有一個發(fā)現(xiàn)溝通契機的能力，因為確實得靠平時的工作（經(jīng)驗積累）你去找這個契機?！盢2：“患者得了嚴重疾病，這時候可能腦子一閃念，我的這個病可能不好，可能時候不多了，這時候才會來思考，沒到這時候大家都想不起來或者不去想。其實可能就是得了嚴重疾病的時候，等他稍微穩(wěn)定，這是一個ACP介入的契機。”有時也需要考慮患者的實際情況，N2：“有時候說實話，患者到我們那兒之后，都是比較終末期的時候，患者的體力可能真是不支了?！?/p>

2.3.2 醫(yī)護人員實踐能力提升是ACP實踐的促進因素

本研究中的訪談對象表示ACP談話具有一定的難度，作為實踐者需要具備一定的經(jīng)驗和能力才能勝任ACP實踐活動需要。ACP相關(guān)話題會涉及碰觸患者心理或精神需求的部分，醫(yī)護人員需要真正走入患者內(nèi)心取得患者信任，才能獲得患者真實想法。部分訪談對象表示對實施ACP感到有心理壓力，不知道如何開啟ACP的話題以及把握談話的度。N4：“我覺得（如果實施ACP）可能自己心里會有一些壓力，有難度，也怕別人不接受，說得太唐突了或者怎么樣的?！盢1：“在一部分很少有觸及心靈交流的患者中，很難進行ACP的談話，只有你真正觸動他了以后，他才能去敞開心扉跟你談這些問題。否則，剛開始全部都只是醫(yī)生和患者的關(guān)系?！绷硗?，有訪談對象表示平時學(xué)習(xí)機會比較少，目前所具備的知識還不足以應(yīng)對與患者的ACP溝通，在一定程度上影響了ACP相關(guān)工作的推動。N4：“我們學(xué)習(xí)機會比較少，因為我們科現(xiàn)在只有1個人上過安寧?？疲ㄖ腥A護理學(xué)會安寧療護?？谱o士培訓(xùn)）的?！盢5：“醫(yī)院里頭是有（一些課程或培訓(xùn)），科里頭可能就靠護士長（去參加培訓(xùn)），互相交流的時候給我們一些指導(dǎo)?！?/p>

2.4 主題4：傳統(tǒng)文化觀念、醫(yī)療成本不足及政策不到位是ACP實踐的阻礙因素

2.4.1 對生死的傳統(tǒng)認識影響ACP實踐

ACP實施過程中所涉及的臨終相關(guān)話題、臨終治療方案、護理意愿、患者的自主選擇偏好等話題均與文化背景和家庭觀念有關(guān)，有時醫(yī)護人員處于“兩難”境地。N6：“中國人深受儒家思想影響，孔子說的未知生焉知死，中國人活在當(dāng)下，不愿意想太長遠了，我們考慮這個事情和很多國家都不一樣。”N9：“（能不能談ACP）這就因人而異了，有的人能正確面對生死，有的人他忌諱，你就不行，他每個人的性格也不一樣。”N4：“我覺得（談ACP）可能家屬那方面的阻力會比較大，可能家屬不愿意（讓患者談）?！盢1：“患者到最后的時候已經(jīng)不行了，但是他意識特別清醒，我們用升壓藥，他說大夫別再給我用藥了，已經(jīng)那樣說了，但是兒子死活不放棄，您說作為一個醫(yī)生，我是聽患者的，我還是聽家屬的，我特別矛盾?！盢4：“聽一些老人家說過，這種化療也很受罪，打完了他就想吐。他可能自己也不是很想治療，（我）聽了不少人這么說過，就是不想為難孩子，如果自己就不想治療了?！?/p>

2.4.2 醫(yī)療成本投入不足會影響ACP實踐有效開展

訪談對象表示醫(yī)護人員實施ACP需要花費額外的時間和精力，如果要在安寧療護機構(gòu)中開展ACP，需要考慮當(dāng)前人力資源缺乏或醫(yī)療服務(wù)收費的問題。N3：“護士操作完了，患者弄舒適之后，還有別的老人要去照顧，因為班上的護士就這么幾個，其實跟家屬、跟患者的一些溝通，大部分就需要我下班的時間去做?！盢10：“人力這塊確實是缺，醫(yī)院本來人力就缺，人來了（安寧療護病房），有意愿做這些工作的人也很缺?！盢8：“目前在一些溝通跟心理的交談上，或者是組織患者開家庭會議的交談上，會浪費很多的時間。雖然這件事情不一定是天天都在做，但是只要做一次就會花費很多的時間。如果有一定的（工作量或成本）回饋，那可能更有利于我們臨床的醫(yī)護人員去做這件事情?！?/p>

2.4.3 沒有完善的政策以保障ACP實施

一方面，雖然ACP討論之后不一定要簽署生前預(yù)囑等具有法律效力的文件，但是仍有訪談對象表示ACP實施最好要有法律制度或政策文件的支持。另一方面，國家醫(yī)療法律或政策支持對于促進居民接受和參與ACP也有更好的推動作用。N7：“ACP本身在國內(nèi)是沒有法律支持的，所以這個東西就算患者有這個意愿，他把意愿表達出來了，但是它不像國外，就可以專門放在病歷里或者是怎么著，它就跟著患者走，國內(nèi)可能不一定能達到這種效果。”N1：“我覺得這是真的需要法律來支持，要不然我真的覺得（實施起來）太難了?！?/p>

3 討論

3.1 ACP在我國安寧療護實踐中尚處于嘗試和探索階段，具有發(fā)展?jié)撡|(zhì)

本研究結(jié)果顯示，ACP尚未在我國醫(yī)療機構(gòu)正式開展，醫(yī)護人員僅在少數(shù)知情的臨終患者中嘗試部分與ACP相關(guān)的工作。盡管如此，多數(shù)訪談?wù)弑硎鹃_展ACP實踐是有意義的，同時表示，醫(yī)護人員可以在未來的ACP實踐中起作用。這與邵秋月等[10]對腫瘤醫(yī)院醫(yī)護人員及楊蓉等[11]對養(yǎng)老機構(gòu)醫(yī)護人員進行的ACP行為參與率的橫斷面調(diào)查相似，研究結(jié)果顯示，腫瘤醫(yī)院醫(yī)護人員和養(yǎng)老機構(gòu)醫(yī)護人員ACP參與率分別為26.6%和20.1%。在本研究訪談的4家機構(gòu)中，訪談?wù)弑硎?，日常工作中只對不?/4的有意愿參與ACP的患者或家屬進行了ACP中部分話題交談，試探性詢問患者的終末期治療護理偏好，詢問是否簽署生前預(yù)囑等，與Sharp等[12]的系統(tǒng)評價相似。這與目前ACP概念在我國尚未被廣泛接受和探討，特別是與在終末期患者及家庭中開展有關(guān)，患者在表達自我對死亡的意愿時，更傾向于強調(diào)與他人的關(guān)系，而不是獨立自主[13]。同時，在我國的臨終患者治療護理中，對自我在醫(yī)療護理中的參與，或?qū)λ劳鲞^程的選擇通常出現(xiàn)在去世前的1～2個月內(nèi)，這在一定程度上影響安寧療護服務(wù)介入的時間，導(dǎo)致未有充足的時間進行ACP討論。

3.2 醫(yī)護人員對ACP概念的認識不足，與相關(guān)概念存在混淆

訪談結(jié)果顯示，盡管醫(yī)護人員認為實施ACP重要且有益，但大多數(shù)醫(yī)護人員沒有接受過ACP相關(guān)知識的系統(tǒng)培訓(xùn)和教育，對ACP概念的定義不清楚，對ACP的實質(zhì)和內(nèi)涵的理解和認識存在偏差，常常會與預(yù)立醫(yī)療指示（ADs）和生前預(yù)囑（living will）等概念混淆。ACP是為促進ADs，我國大陸也稱為生前預(yù)囑（living will），簽署而產(chǎn)生的概念，其核心是個人、親屬及醫(yī)務(wù)人員之間溝通討論價值觀、信仰、護理目標(biāo)等問題，并不以簽署ADs為首要目的[14]。諶永毅等[15]調(diào)查了1 036名全國各醫(yī)療機構(gòu)護理人員的ACP知識水平，問卷包含ACP制定時機、實施對象、內(nèi)涵及醫(yī)療代理人的相關(guān)問題，滿分為11分，結(jié)果顯示ACP知識平均為（6.16±2.34)分，僅25.9%的護理人員知曉ACP或ADs的內(nèi)涵；68.8%聽說過相關(guān)概念，但42.8%并不明確其涵義；剩下31.2%完全未聽說過ACP或ADs。主要原因是在我國安寧療護的推廣中，ADs是以生前預(yù)囑的概念被引入，同時較ACP概念引入早，經(jīng)過多年的推廣也更深入人心，醫(yī)護人員常常將ACP與ADs作為相同概念，將簽署生前預(yù)囑法律文件作為終極目標(biāo)。

3.3 實施ACP與談話契機、醫(yī)護人員ACP實踐能力有關(guān)

一方面，本研究訪談對象表示，與患者或家屬進行ACP溝通需要考慮介入談話的契機，患者充分知曉病情、疾病預(yù)后，且意識清晰、體力允許是實施ACP的前提，這與相關(guān)文獻結(jié)果一致[16]。王心茹等[17]在研究中表示，目前對于ACP的討論時機還沒有統(tǒng)一的時間節(jié)點，ACP可以發(fā)生在患者知曉疾病診斷后、病情變化時，也可以選擇親友生病或離世等時機。另一方面，本研究部分訪談?wù)叱姓J對開啟ACP話題感到有壓力，感覺需要提升相應(yīng)能力，這與Jabbarian等[18]的系統(tǒng)評價結(jié)論相似。醫(yī)護人員缺乏必要的ACP相關(guān)知識和談話及實踐能力也是目前在推動ACP實踐中的重要問題。這可能與參加相關(guān)培訓(xùn)的機會有限，安寧療護培訓(xùn)內(nèi)容中ACP的內(nèi)容少等有關(guān)。

3.4 對死亡的傳統(tǒng)認識、醫(yī)療成本投入少和政策體系不完善是ACP實踐的阻礙

中國傳統(tǒng)文化中對生死的認識被訪談對象普遍認為是現(xiàn)階段我國開展和推行ACP實踐所面對的困境之一。ACP強調(diào)患者在意識清楚時，在獲得病情預(yù)后和臨終救護措施的相關(guān)信息下，表明自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿[3]，需要在患者對疾病和預(yù)后知情的前提下開展。在大多中國家庭中死亡是禁忌話題，認為在重癥患者或健康人面前談?wù)撍劳鰧】凳遣焕腫19]。研究表明，在200例晚期癌癥患者家屬中，有27.5%認為應(yīng)該對患者的病情絕對保密，認為無須向患者保密的家屬僅占19%[20]。這嚴重限制了患者對病情的知情和向醫(yī)護人員的自主表達。同時，在我國的家文化和孝親文化影響下，無論是醫(yī)生還是患者在作決定時多依賴于家屬，使患者潛在的個人價值觀及需求不能充分體現(xiàn)[21]。然而，研究也表明，患者的家庭支持和家庭功能可以提高患者參與ACP討論的比例[21]。因此，提示ACP實踐如以家庭為核心開展，或能打破阻礙因素，推動發(fā)展。另外，訪談對象表示目前在我國安寧療護實踐中ACP尚未廣泛推廣實施的原因來自國家政策不夠完善和醫(yī)療成本投入少，訪談?wù)哒J為與終末期患者溝通治療護理措施經(jīng)常耗費大量的時間，實施ACP會面臨病房人力不足的問題。國外也有研究表明，ACP實踐存在缺乏時間和資金的問題[22]，這方面問題的解決亟待相關(guān)政策制度的完善以及管理者給予重視和支持，以促進ACP實踐嵌入國內(nèi)醫(yī)療體系[23]。

4 小結(jié)

本研究對11名安寧療護實踐醫(yī)護人員進行一對一深入訪談，結(jié)果顯示，醫(yī)護人員對ACP有一定的認識，ACP在我國的臨床實踐中尚處于起步和探索階段，需要重視醫(yī)護人員對ACP的認識與實踐能力的提升，針對工作中發(fā)現(xiàn)的問題與困境，進一步探索具有文化適用性的實踐策略，以推進醫(yī)護人員開展ACP。另外，本研究采用了質(zhì)性研究，以期對以往量性研究結(jié)果提供更深入的分析和探討。本研究可信賴度水平高，設(shè)計合理，訪談提綱經(jīng)過反復(fù)推敲，研究者具備相應(yīng)訪談、分析能力，與訪談?wù)呓⒘肆己玫年P(guān)系，溝通順暢，訪談和分析過程符合質(zhì)性研究規(guī)范。不過，受到新冠肺炎疫情影響，本研究僅在北京市2家三級甲等醫(yī)院、1家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和1家臨終關(guān)懷醫(yī)院開展，使研究結(jié)果的代表性降低了。另外，訪談部分采用了線上方式，對訪談?wù)哒鎸嵄憩F(xiàn)的觀察有一定的影響。建議未來可以在多地區(qū)，選擇更多開展安寧療護的醫(yī)療機構(gòu)，增加訪談對象類別進行訪談，以增加結(jié)果的可借鑒性和推廣性。