膿皰型銀屑病患兒病恥感對(duì)其學(xué)習(xí)退縮行為的影響

肖禮群 肖禮花 劉玉鳳

1湖南省兒童醫(yī)院皮膚科，長(zhǎng)沙 410007；2湖南省兒童醫(yī)院新生兒三科，長(zhǎng)沙 410007

銀屑病屬于慢性、浸潤(rùn)性皮膚炎癥疾病，而膿皰型銀屑病是銀屑病少見的類型，患者病情較重，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量〔1〕。銀屑病會(huì)導(dǎo)致患者外觀形象受損，使患者產(chǎn)生社交恐懼、抑郁、病恥感等心理問題，其中病恥感在該類患者中表現(xiàn)尤為突出〔2〕。研究指出，銀屑病患者強(qiáng)烈的病恥感會(huì)影響其自尊心及自信心，導(dǎo)致患者缺乏生活興趣及社會(huì)動(dòng)機(jī)下降，嚴(yán)重影響患者身心健康〔3〕。學(xué)齡兒童膿皰型銀屑病患兒在病情穩(wěn)定后需重返學(xué)校，但疾病會(huì)使患兒產(chǎn)生病恥感，導(dǎo)致患兒重返學(xué)校后難以融入集體，從而產(chǎn)生孤獨(dú)、抑郁及焦慮情緒，并影響其學(xué)習(xí)行為及成績(jī)，最終影響患兒身心健康〔4〕。因此，本研究旨在探討學(xué)齡兒童膿皰型銀屑病患兒重返學(xué)校后病恥感對(duì)其學(xué)習(xí)行為的影響，提出針對(duì)性干預(yù)措施，促進(jìn)患兒身心健康。

1 資料及方法

1.1 一般資料

2019年6月至2020年6月選取湖南省兒童醫(yī)院86例膿皰型銀屑病學(xué)齡患兒進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡8～14歲；②經(jīng)病理組織學(xué)檢查確診；③患兒經(jīng)相關(guān)治療后病情穩(wěn)定，適合重返學(xué)校；④患兒重返學(xué)校后仍能遵醫(yī)囑服藥；⑤患兒及其家屬對(duì)本調(diào)查知情，愿意配合完成相關(guān)問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并先天性癡呆、腦癱、認(rèn)知障礙者；②合并其他影響外貌皮膚性的疾病，如麻疹者；③中途退出研究或不愿意配合調(diào)查者。

1.2 方法

1.2.1一般資料調(diào)查問卷 該量表由研究小組編制，包括患兒性別、年齡、病程、返學(xué)時(shí)長(zhǎng)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)水平、是否進(jìn)行過心理干預(yù)、是否定期接受電話隨訪等。

1.2.2病恥感量表 采用精神病病恥感內(nèi)在體驗(yàn)量表(ISMI)〔5〕進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括社會(huì)隔離(8條目)、社會(huì)排斥(7條目)、內(nèi)在羞恥感(3條目)，共18個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～4級(jí)評(píng)分，總評(píng)分18～72分，分值越高提示患者病恥感水平越明顯。該量表內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.812～0.916，提示量表內(nèi)部一致性良好。

1.2.3社會(huì)支持量表 采用朱蓓蓓和曹春艷〔6〕編制的社會(huì)支持問卷進(jìn)行調(diào)查，問卷包括主觀支持(4條目)、客觀支持(3條目)、社會(huì)支持利用度(3條目)，共10個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～4級(jí)評(píng)分，總評(píng)分10～40分，患者獲得社會(huì)支持水平與評(píng)分呈正相關(guān)。

1.2.4學(xué)習(xí)退縮行為問卷 由研究小組自行編制，量表包括心理退縮行為(8條目)、積極學(xué)習(xí)行為(5條目)、對(duì)立學(xué)習(xí)行為(5條目)、生理退縮行為(4條目)，共4個(gè)維度，合計(jì)22個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～5級(jí)評(píng)分，總評(píng)分為22～110分，分值越高提示患兒學(xué)習(xí)退縮行為越明顯。量表完成編制后共邀請(qǐng)3名護(hù)理專家及2名兒童心理學(xué)專家對(duì)該量表進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，量表行為內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.859，說明該量表具有良好信效度。

1.3 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查法進(jìn)行調(diào)查，所有調(diào)查人員均在調(diào)查前接受統(tǒng)一培訓(xùn)，調(diào)查前向患兒說明本次調(diào)查目的及意義，獲得患兒同意后向其發(fā)放相關(guān)調(diào)查問卷，并指導(dǎo)其完成一般資料調(diào)查問卷、精神病病恥感內(nèi)在體驗(yàn)量表、社會(huì)支持量表、學(xué)習(xí)退縮行為問卷，本次共發(fā)放問卷86份，有效回收86份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 膿皰型銀屑病患兒病恥感、學(xué)習(xí)退縮行為及社會(huì)支持情況

學(xué)齡患兒病恥感總分為(42.85±3.98)分，其中內(nèi)在羞恥感條目均分最高；學(xué)習(xí)退縮行為總分(73.96±3.98)分，其中心理退縮行為最明顯；社會(huì)支持總評(píng)分(25.82±3.85)分，其中社會(huì)支持利用度評(píng)分最低。見表1。

表1 膿皰型銀屑病患病恥感、學(xué)習(xí)退縮行為及社會(huì)支持情況(分，

2.2 患兒一般基線資料對(duì)學(xué)習(xí)退縮行為的影響

不同年齡、返學(xué)時(shí)長(zhǎng)、疾病的認(rèn)識(shí)水平、是否接受過健康教育、是否進(jìn)行過心理干預(yù)、是否定期接受電話隨訪與患兒學(xué)習(xí)退縮行為評(píng)分有關(guān)(P<0.05)。見表2。

表2 患兒一般基線資料對(duì)學(xué)習(xí)退縮行為的影響(分，

2.3 膿皰型銀屑病患兒學(xué)習(xí)退縮行為與病恥感及社會(huì)支持的關(guān)系

Pearson單因素分析顯示，病恥感總評(píng)分及其各維度與學(xué)習(xí)退縮行為總評(píng)分、心理退縮行為評(píng)分及積極學(xué)習(xí)行為呈正相關(guān)(P<0.05)，而與社會(huì)支持總評(píng)分、客觀支持、社會(huì)支持利用度呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見表3。

表3 學(xué)齡膿皰型銀屑病患兒學(xué)習(xí)退縮行為與病恥感及社會(huì)支持的關(guān)系

2.4 影響膿皰型銀屑病患兒學(xué)習(xí)退縮行為的相關(guān)因素

多元線性回歸分析顯示，社會(huì)隔離、社會(huì)排斥、內(nèi)在羞恥感、定期接受隨訪、接受心理干預(yù)及社會(huì)支持利用度是影響兒童膿皰型銀屑病患兒學(xué)習(xí)退縮行為的主要因素(P<0.05)。見表4。

表4 影響學(xué)齡膿皰型銀屑病患兒學(xué)習(xí)退縮行為的相關(guān)因素

3 討論

3.1 銀屑病患兒病恥感現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，銀屑病重返學(xué)?；純翰u感總評(píng)分為(42.85±3.98)分，其中內(nèi)在羞恥感條目均分最高。這是由于銀屑病患兒患病后會(huì)出現(xiàn)不同程度外貌改變，導(dǎo)致患兒產(chǎn)生自卑感及自我價(jià)值感缺失，從而引起患兒出現(xiàn)強(qiáng)烈的病恥感〔2〕。與患兒住院期間出現(xiàn)的焦慮感及應(yīng)激反應(yīng)不同，患兒重返學(xué)校后由于病情趨于穩(wěn)定，重新融入社會(huì)及學(xué)習(xí)活動(dòng)中，這些有利于提高患兒自我價(jià)值感及社會(huì)歸屬感，但由于疾病的存在及外觀的改變，使患兒重返學(xué)校后，未能很好地適應(yīng)新的環(huán)境，給患兒帶來一定心理壓力〔5，7-8〕。因此，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注銀屑病患兒心理健康，患兒出院后應(yīng)提供延續(xù)護(hù)理，提高患兒自我認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)患兒回歸社會(huì)的信心。

3.2 銀屑病患兒學(xué)習(xí)退縮行為現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，銀屑病患兒重返學(xué)校后學(xué)習(xí)退縮行為總分為(73.96±3.98)分，提示患兒學(xué)習(xí)退縮行為較明顯。學(xué)習(xí)退縮行為是指患兒為了回避學(xué)習(xí)或減少與集體的社會(huì)心理連接，從而采取的回避、退縮等消極行為〔9〕。研究顯示，學(xué)習(xí)退縮行為會(huì)影響患兒學(xué)習(xí)積極性及自我信心，導(dǎo)致患兒學(xué)習(xí)成績(jī)下降〔10〕。銀屑病患兒重返學(xué)校后，不僅需要面對(duì)健康與疾病的問題，還要處理與同學(xué)及老師間的關(guān)系，而自身的疾病經(jīng)歷及外形的改變導(dǎo)致患兒回歸學(xué)校后擔(dān)心同學(xué)對(duì)其不友善，并面臨不完善的社會(huì)支持系統(tǒng)，導(dǎo)致患兒出現(xiàn)學(xué)校退縮行為〔11-12〕。因此，醫(yī)護(hù)人員在銀屑病患兒重返學(xué)校時(shí)應(yīng)評(píng)估患兒學(xué)習(xí)退縮行為，并采取多種途徑如學(xué)習(xí)培訓(xùn)、一對(duì)一交談及學(xué)生志愿者幫扶等形式，協(xié)助患兒正確面對(duì)疾病及學(xué)習(xí)的挑戰(zhàn)，構(gòu)建良好的社會(huì)支持系統(tǒng)，減輕患兒重返學(xué)校時(shí)退縮行為。

3.3 銀屑病患兒學(xué)習(xí)退縮行為影響因素

本研究多元線性回歸分析顯示，社會(huì)隔離、社會(huì)排斥、內(nèi)在羞恥感、定期接受隨訪、接受心理干預(yù)及社會(huì)支持利用度是影響兒童膿皰型銀屑病患兒重返學(xué)校后學(xué)習(xí)退縮行為的主要因素。①研究指出，病恥感在銀屑病患兒中表現(xiàn)的是患兒不自信、社交恐懼、社交排斥、情緒低落及消極應(yīng)對(duì)學(xué)習(xí)等〔13〕?；純褐胤祵W(xué)校后強(qiáng)烈的病恥感會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)社交恐懼，不善于與同學(xué)交流，不利于患兒融入集體，導(dǎo)致患兒厭倦學(xué)習(xí)，從而出現(xiàn)學(xué)習(xí)退縮行為〔14〕。②患兒出院后定期接受電話隨訪將有助于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)了解其病情及心理健康狀況，有助于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)制定有效的干預(yù)措施，從而促進(jìn)患兒身心健康，減輕患兒重返學(xué)校后病恥感及學(xué)習(xí)退縮行為〔15〕。③患兒重返學(xué)校前接受過專業(yè)化心理干預(yù)可減輕患兒焦慮、恐懼、抑郁情緒，增強(qiáng)患兒重返學(xué)校信心，從而減輕患兒學(xué)習(xí)退縮行為〔16〕。④社會(huì)支持被認(rèn)為是個(gè)體對(duì)抗應(yīng)激的外部資源，具有降低應(yīng)激反應(yīng)的積極作用，其中醫(yī)護(hù)人員支持及家庭成員是社會(huì)支持的基本形式〔17〕。社會(huì)支持能有效增強(qiáng)慢性疾病康復(fù)信心，減輕患兒病恥感，有助于患者盡快回歸社會(huì)〔18〕。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患兒正確認(rèn)識(shí)銀屑病，使患兒獲得更多關(guān)愛及理解，讓患兒盡快適應(yīng)重返校園后的生活。同時(shí)學(xué)校方面也應(yīng)給予患兒更多的理解及支持，增強(qiáng)患兒重返學(xué)校的信心，促進(jìn)患兒身心健康。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突