老年永久性腸造口病人居家自我管理及體驗(yàn)的質(zhì)性研究

李 爽，李 麗，周誼霞，王 容，楊 艷

2020年全球結(jié)直腸癌新發(fā)病例超過190萬例，發(fā)病率占全球癌癥發(fā)病總數(shù)的10%，位列全球第3位[1]，60～74歲的人群為高發(fā)群體[2]。50%～60%的結(jié)直腸癌病人選擇外科手術(shù)作為治療結(jié)直腸癌的主要方式，通過使用腸造口延長生命，其中接受手術(shù)并保留腸造口的65歲以上的病人高達(dá)51%[3]。這種治療方式雖然延長了老年病人生命，但是腸造口改變了老年病人正常的生理排便方式，也使其出院后居家康復(fù)期間面臨著的自我管理挑戰(zhàn)，其生活方式、心理狀況以及生活質(zhì)量受到了不同程度的影響[4-8]。個(gè)人與家庭自我管理理論包括環(huán)境、過程和結(jié)果3個(gè)中心概念，強(qiáng)調(diào)對個(gè)體進(jìn)行保護(hù)因素，增強(qiáng)病人的自我管理能力[9]。因此，本研究基于個(gè)體家庭自我管理理論，探討老年永久性腸造口病人在居家自我護(hù)理過程中的生活體驗(yàn)，為探索老年永久性腸造口病人居家護(hù)理服務(wù)模式并制定具有針對性的個(gè)體護(hù)理方案提供理論依據(jù)，從而提高老年永久性腸造口病人自我管理能力和生存質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2022年3月—2022年5月采用目的 抽樣的方法，樣本量以訪談資料飽和為原則，選取13例貴州省貴陽市某三級甲等醫(yī)院老年永久性腸造口病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理診斷為原發(fā)性結(jié)腸癌或直腸癌并行永久性造口術(shù)的病人；②年齡≥65歲；③術(shù)后時(shí)間≥30 d；④自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有認(rèn)知精神障礙；②由于各種原因中途退出或失訪的病人。本次研究訪談對象共13例，男7例，女6例；年齡65～73(68.462±2.727)歲；乙狀結(jié)腸造口術(shù)8例，回腸造口術(shù)5例；造口時(shí)間3～10個(gè)月。老年永久性腸造口病人一般資料見表1。

表1 老年永久性腸造口病人一般資料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)文獻(xiàn)回顧及專家咨詢，同時(shí)結(jié)合個(gè)人家庭自我管理理論制定訪談提綱初稿。預(yù)訪談3例老年病人，咨詢3名副高級及以上職稱的質(zhì)性研究專家及傷口造口專家后，根據(jù)專家意見最終確定訪談提綱：①您對腸造口知識有多少了解？②您在居家期間是如何對腸造口進(jìn)行護(hù)理？③在進(jìn)行居家自我管理的時(shí)候您遇到過哪些問題？④您覺得腸造口術(shù)后對您產(chǎn)生了哪些影響，您是如何看待的？

1.2.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)訪談法進(jìn)行資料收集。選取舒適安靜的環(huán)境作為訪談地點(diǎn)，訪談時(shí)間30～45 min。訪談開始前研究人員向受試者介紹研究目的、方法，經(jīng)訪談對象同意，對訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音，同時(shí)注意觀察并記錄老年病人的非語言行為。

1.2.3 資料整理與分析 訪談結(jié)束后由2名研究者在24 h內(nèi)將錄音資料逐句轉(zhuǎn)錄成文字。采用Colaizzi 7步分析法[10]分析資料，并提煉主題。

2 結(jié)果

2.1 腸造口相關(guān)知識缺乏 老年病人隨著年齡的增長，記憶力下降，會伴隨著自理能力的下降和相關(guān)知識的缺乏[11]。即便在老年病人出院前醫(yī)生、護(hù)士及傷口造口師會對其進(jìn)行專業(yè)化的指導(dǎo)，但部分病人出院后仍無法正確、熟練地更換造口袋。A2：“我的管床護(hù)士在出院前幾天教我如何更換造口袋，然后我也學(xué)個(gè)大概，但是回家后每次更換造口袋都需要1 h以上，有時(shí)還會把造口周圍皮膚弄紅?！盇8：“年齡大了，記性就差了，更換造口袋的時(shí)候經(jīng)常忘記噴灑那種粉(護(hù)膚粉),有時(shí)記不得下一步該干什么了?！盇10:“我平時(shí)比較愛運(yùn)動，自從手術(shù)之后不太敢在公園中和朋友們打太極，打太極一彎腰怕糞便從周圍溢出?！?/p>

2.2 腸造口自護(hù)行為欠缺

2.2.1 造口部位的檢查與清潔 排泄物的浸漬會引起造口相關(guān)性皮炎的發(fā)生[12]。因此，腸造口病人需要檢查造口部位及周圍皮膚有無異常，及時(shí)清理造口袋的異物，定期更換造口袋，以保持造口周圍良好的衛(wèi)生狀況。但要注意清潔腸造口的次數(shù)，頻繁更換造口袋會增加造口居家護(hù)理的生活及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[13]，對老年病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生了一定的影響。A1：“我平時(shí)就愛干凈，一看到造口袋有糞便就感覺惡心，然后就更換造口袋，太浪費(fèi)時(shí)間。”A5：“我一般都是造口袋滿了的時(shí)候再進(jìn)行更換，平時(shí)糞便漏出來我就拿濕紙巾或衛(wèi)生紙擦一擦，更換造口袋時(shí)會發(fā)現(xiàn)周圍皮膚有點(diǎn)紅，詢問醫(yī)生后才知道是糞便刺激的?！盇9：“每次更換造口袋的時(shí)候，我都會檢查造口周圍的皮膚，但是有時(shí)候癢也發(fā)現(xiàn)不了皮膚異常，一到醫(yī)院就能查出問題?！?/p>

2.2.2 造口底盤的裁剪 造口袋底盤的剪裁是造口護(hù)理中至關(guān)重要的一步[14]，部分病人不能正確掌握造口孔徑的測量方法，導(dǎo)致測量過小。還有部分病人及家屬為了避免造口底盤壓迫同時(shí)更換方便等原因，錯(cuò)誤地認(rèn)為造口底盤孔徑開口的剪裁寧大勿小，導(dǎo)致腸造口周圍皮膚損害。A3：“我這造口皮膚有點(diǎn)癢的時(shí)候習(xí)慣把它剪得大一些，糞便會刺激造口，然后再次更換的時(shí)候就會發(fā)現(xiàn)周圍皮膚發(fā)紅?！盇7：“我都自行更換造口袋挺長時(shí)間了，但是還是剪得有時(shí)候大有時(shí)候小，不知道該怎么辦才好?！盇13：“我怕糞便漏出來，習(xí)慣把造口底盤剪得小一點(diǎn)，感覺造口周圍皮膚受到擠壓?！?/p>

2.3 負(fù)性情緒 由于腸造口袋會在一定程度上影響老年人腹部的外觀，改變老年病人正常的生理排便方式，使部分病人對自己的認(rèn)知產(chǎn)生了偏差，導(dǎo)致焦慮、自卑、易怒等負(fù)性情緒的出現(xiàn)[15]。A6：“我都這么大年齡了，還患上了癌癥，多出了個(gè)造口，每天都感覺自己臭烘烘的，不想出去見人，有時(shí)都不知道自己活著的意義是什么?！盇4：“我平時(shí)都是自己進(jìn)行更換造口袋，從來不讓老伴和女兒看到，怕他們感到臟，嫌棄我?！?/p>

2.4 社會交往受限 多名受訪者表示，腸造口袋不僅對老年病人的身心造成了不同程度的影響，同時(shí)由于腸造口袋的更換及護(hù)理存在不確定性，老年病人擔(dān)心外出參加活動時(shí)出現(xiàn)大便失禁、產(chǎn)生異味等現(xiàn)象，使其主動遠(yuǎn)離社會群體，導(dǎo)致社會交往受到一定的限制[16]。A11：“我退休之后就喜歡和朋友們?nèi)ハ孪笃澹詮挠辛四c造口總感覺自己臟、滿身都是臭味，怕在朋友面前突然排氣、排便，感到尷尬，就很少和朋友在一起參加活動。”A8：“我做了腸造口術(shù)后，肚子那鼓起好大，尤其是排氣的時(shí)候，現(xiàn)在都不敢和姐妹一起逛街吃飯。”

2.5 家庭及社會支持系統(tǒng)薄弱 家庭及社會支持可以直接影響病人的心理社會調(diào)節(jié)水平，其對老年病人適應(yīng)術(shù)后的生活起到至關(guān)重要的作用。然而大部分老年腸造口病人表示，在接受腸造口后并沒有感受到家庭及社會的支持，無法依靠自我調(diào)節(jié)保持積極向上的心態(tài)，對戰(zhàn)勝疾病的信心不足。A8：“我的老伴在我造口后就和我分床睡了，他說我身上有難聞的味道，我有點(diǎn)傷心。”A11：“就是我們平時(shí)用的造口袋醫(yī)保都不報(bào)銷，感覺好浪費(fèi)錢，給孩子們帶來了好大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！盇12：“我有一次坐公交車，造口袋不小心擠漏了，車廂出現(xiàn)了異味，被司機(jī)和其他乘客抱怨了好久，我感覺有些羞愧就中途下車了?！?/p>

3 討論

3.1 提供多元化的居家護(hù)理服務(wù) 在快速康復(fù)的背景下，老年病人住院期間獲得的知識有限，然而充足的腸造口護(hù)理知識是老年病人出院后積極參與自我管理、降低腸造口并發(fā)癥發(fā)生概率的前提。因此如何保證居家老年病人對腸造口相關(guān)知識的獲取是提高老年病人的自護(hù)能力、減少腸造口并發(fā)癥發(fā)生的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。根據(jù)訪談結(jié)果顯示，部分老年人在出院后存在腸造口知識缺乏以及腸造口自護(hù)能力不高的問題，該結(jié)論與賈莉莉等[17]研究結(jié)果一致。因此，醫(yī)生以及傷口造口師可根據(jù)老年病人造口知識薄弱、年齡增大導(dǎo)致的一系列生理及心理問題的特點(diǎn)，針對其在居家自我管理過程中存在的薄弱環(huán)節(jié)及腸造口護(hù)理的誤區(qū)，為老年病人提供個(gè)性化、階段性、持續(xù)性的健康教育，利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，采用多元化的居家延續(xù)性健康教育形式，如線上舉辦腸造口居家護(hù)理知識講堂、分享造口袋更換圖譜、拍攝與腸造口知識相關(guān)的短視頻、直播示范更換造口袋的過程、病友互動、建立微信群以及開設(shè)病友造口交流會等途徑，漸進(jìn)加深老年病人對腸造口居家自我管理及腸造口護(hù)理要點(diǎn)的認(rèn)知，使老年病人在居家期間能夠掌握正確的檢查、清潔腸造口及其周圍皮膚和更換造口袋的方法。由于老年病人的自我管理是長期、持續(xù)的過程，單次教育常難以糾正病人不良生活習(xí)慣及不正確的護(hù)理行為，所以有必要通過定期隨訪、強(qiáng)化教育等方式提升老年病人腸造口自護(hù)知識水平，從而進(jìn)一步降低腸造口并發(fā)癥的發(fā)生率[18]。

3.2 重視情緒變化，給予心理疏導(dǎo) 本研究發(fā)現(xiàn)老年病人會出現(xiàn)不同程度的焦慮、自卑等負(fù)性情緒，這容易引起病人社會交往受限，導(dǎo)致其追求健康的信念感降低，生活質(zhì)量出現(xiàn)下降，這與柳云等[19-20]的研究結(jié)果一致。通過訪談發(fā)現(xiàn)，軀體形象的受損是導(dǎo)致老年病人產(chǎn)生負(fù)性情緒的重要原因，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)對腸造口術(shù)后的老年病人進(jìn)行心理評估，通過個(gè)性化、多元化的知識宣教幫助老年腸造口病人樹立對腸造口技術(shù)的正確認(rèn)識，給予針對性的心理疏導(dǎo)，如支持療法、行為療法、認(rèn)知療法、同伴教育等，使老年病人能夠從主觀上接受疾病帶來的身體形象的改變，同時(shí)幫助病人進(jìn)行自我形象管理，從而減輕老年病人對腸造口的過度關(guān)注，使病人產(chǎn)生積極的心理變化，在情緒上完成從焦慮、自卑到心懷希望，再到積極面對的轉(zhuǎn)變，實(shí)現(xiàn)自我接納，進(jìn)而積極參加社會交往活動，努力尋求生活的價(jià)值與意義，早日恢復(fù)正常生活狀態(tài)。

3.3 強(qiáng)化家庭及社會支持系統(tǒng) 通過研究發(fā)現(xiàn)，老年病人家庭及社會支持較為薄弱，分析原因，與家庭對老年腸造口病人的關(guān)懷度不足、老年病人社會交往受限以及社會對造口病人關(guān)注度不高等有關(guān)。因此，提高家庭及社會對腸造口病人關(guān)注度、增強(qiáng)家庭及社會對腸造口病人的理解度具有重要的意義[21]?？梢圆扇∫韵麓胧＂倮夏瓴∪嗽谀c造口術(shù)后適應(yīng)生活期間醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早對其配偶及家人進(jìn)行疾病和腸造口知識的宣教，使其能夠理解病人，以樂觀的心態(tài)或使用一些親昵行為鼓勵(lì)病人適應(yīng)新的生活方式，幫助病人樹立積極樂觀的健康信念。②腸造口病人不僅需要家庭的關(guān)愛，同樣也需要得到朋友、組織團(tuán)體及社會的尊重、認(rèn)可、支持和幫助。因此，老年病人應(yīng)做到及時(shí)更換造口袋，盡量保證造口袋的完整、固定牢靠，以免糞水流出，異味擴(kuò)散，并注意美化、掩蓋造口部位，使病人在外出、社交過程中獲得保持自尊與自信感。其次，要鼓勵(lì)老年造口病人積極參加各種社交活動，避免腸造口病人出現(xiàn)社交活動受限，同時(shí)也要爭取病人的朋友、社會人士在精神層面上對病人予以關(guān)心和幫助，使老年病人從主觀上感受到來自社會的支持和理解。③完善醫(yī)保報(bào)銷政策。通過將造口用物納入到醫(yī)保范圍，降低病人的治療成本，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而減輕病人的思想顧慮，提高老年病人的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究通過對13例老年永久性腸造口病人進(jìn)行的深入訪談，挖掘老年病人居家自我管理及體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)腸造口相關(guān)知識缺乏、腸造口自護(hù)行為欠缺、社會交往受限、負(fù)性情緒、家庭及社會支持系統(tǒng)薄弱5個(gè)主題。面對這一系列的問題，醫(yī)療護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)了解老年永久性腸造口病人的需求，幫助老年病人建立良好的社會及家庭支持體系，達(dá)到共情病人，出院后為老年病人提供延續(xù)性居家護(hù)理，給予個(gè)性化、多元化的干預(yù)措施。同時(shí)構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”老年永久性腸造口病人居家護(hù)理模式，在造口相關(guān)知識及技能方面進(jìn)行持續(xù)性的健康教育并及時(shí)給予心理照護(hù)、社會重建,提升老年永久性腸造口病人的自我管理能力,從而提高老年病人的生活質(zhì)量。