一位“漸凍癥”患者母親的平凡與偉大

文｜胡海明

李小鶯是閔行區(qū)梅隴鎮(zhèn)上隴新村的居民，也是一位善良樸實(shí)的母親，回想起1994年的那個夏日，接過兒子何臻的診斷報(bào)告的一瞬間，她至今刻骨銘 心。

在龍華醫(yī)院擔(dān)任藥劑師的她分外清楚“DMD”意味著什么。主治醫(yī)生也告訴她：“這是杜氏肌營養(yǎng)不良癥，通俗點(diǎn)講就是‘漸凍癥’。目前也沒有有效的治療方法，你們思想上要有準(zhǔn)備！”她癱坐在椅子上，漫無目標(biāo)地看著前方：“何臻才16歲啊，人生之路就像一朵含苞待放的花蕾！”她的雙腳像注了鉛似的沉重，她甚至忘了自己是怎么回的家……她將兒子的病情告訴焦急等待的丈夫，兩個人抱頭痛哭，但抹干眼淚，她堅(jiān)毅地對丈夫說：“生活的路即使再難，我們也要陪著兒子堅(jiān)強(qiáng)地走下 去！”

“漸凍癥”，作為一種罕見病，人們對它知之甚少。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在我國約有20萬名“漸凍癥”患者。既然兒子不幸罹患這種疾病，李小鶯和丈夫把悲傷藏在心底，以勇毅篤行的心態(tài)照顧病兒的日常生活起居。當(dāng)時她還在醫(yī)院上班，兒子便由企業(yè)效益不佳、早早拿待崗工資的丈夫負(fù)責(zé)。由于兒子肌肉逐漸萎縮，從最初還可以踉踉蹌蹌地走幾步，到隨著病情加重，只能常年臥床，大小便都只能在床上解 決。

為了防止何臻得褥瘡，她回到家都要和丈夫合力為他擦身，用熱水為他泡腳活血。白天，孱弱的丈夫每隔1小時就要為兒子翻身。為了減輕丈夫的壓力，2008年，才56歲的她謝絕醫(yī)院的再三挽留光榮退休。在父母的悉心照料下，臥床不起的何臻面色紅潤，更讓人嘖嘖贊嘆的是臥床至今竟沒有得過褥 瘡……

01 大伙帶何臻（圖中坐輪椅者）參觀“中共一大會址”

常言道“屋漏偏逢連夜雨”，李小鶯的丈夫2012年在照顧病兒的時候突發(fā)腦梗中風(fēng)，雖然康復(fù)，但落下了半身不遂的后遺癥。于是照顧兒子的重任便由她一肩挑了。2016年，丈夫舊病復(fù)發(fā)，生活不能自理。從此，她既要照顧臥床不起的兒子，又要兼顧坐在輪椅上的丈夫。這一年，何臻38歲，她64歲，丈夫70歲。

一次喂兒子吃飯，她突然發(fā)現(xiàn)淚珠從何臻的眼角滾落。她柔聲問道：“兒子，你怎么了？”他看著兩鬢斑白的母親，斷斷續(xù)續(xù)地說道：“媽……媽……我……只有……來世……再報(bào)答……您了！”她聽到兒子這番表白，緊緊抱住兒子，眼淚“唰”地流了下來。她說：“兒子，有媽，就有你們！”

李小鶯家庭的遭遇引起了左鄰右舍及鎮(zhèn)領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)注。上隴新村居委會領(lǐng)導(dǎo)知道后，派來居委干部上門噓寒問暖，送來點(diǎn)心、尿墊及嶄新的輪椅。為了方便她照顧何臻，大伙集資買來可升降的高級護(hù)理床。閔行區(qū)梅隴臻美社區(qū)為殘服務(wù)中心經(jīng)常上門探望她家里的兩位殘障人士，教授她一些護(hù)理技巧。

2021年春節(jié)前夕，丈夫突發(fā)中風(fēng)住進(jìn)了ICU，志愿者肖老師為解她后顧之憂，主動承擔(dān)陪護(hù)工作。丈夫病故后，她一度沉湎在悲痛中難以自拔，閔行區(qū)梅隴臻美社區(qū)為殘服務(wù)中心多次上門，關(guān)心他們母子的日常生活。母親節(jié)那天，大家來到她家一起過“母親節(jié)” 。當(dāng)兒子將一束鮮花獻(xiàn)給她，深情地說：“媽媽，您辛苦了！感謝媽媽的養(yǎng)育之恩！”她流著激動的淚水緊緊抱住兒子，這可是她人生第一次收到的鮮花。建黨100周年前夕，大伙帶著近20年沒出過家門的何臻第一次“走”出家門，參觀中共一大會 址。

那一天，她和坐在輪椅上的兒子一起向黨旗敬禮，一起高唱《我和我的祖國》。

大家對母子倆的關(guān)愛，李小鶯看在眼里，記在心里，尋思著如何回報(bào)社會對他們的關(guān)愛。作為一名退休醫(yī)務(wù)人員，在照顧好兒子的前提下，她打個“時間差”，盡其所能做起了志愿者：為老人們測量血壓，為社區(qū)孤老送盒飯，傳授老人如何科學(xué)保健、合理用藥等知識。

02 李小鶯（右）和兒子何臻（左）

2022年3月新冠肺炎疫情肆虐，她跑到居委，要求擔(dān)任抗疫一線的志愿者。從此，在小區(qū)日常疫情防控工作中都能看見她忙碌的身影。何臻聽說媽媽要做抗疫志愿者，高興地說道：“媽媽，我支持 你！”

他知道媽媽很忙，每天媽媽出門前，他都用斷斷續(xù)續(xù)的聲音叮囑道：“媽……你不用……擔(dān)心我……累了就……多休息……休息……”2022年5月8日是母親節(jié)。這一天，已經(jīng)44歲的他用無力的手歪歪扭扭地寫了一篇題為《難忘的母親節(jié)》獻(xiàn)給善良而又辛勞的母親，其中兩句“我未曾讓你驕傲，你卻待我如寶”讓大家無限感慨！

李小鶯不無感慨地說道：“我是一名退休醫(yī)務(wù)人員，只要社區(qū)需要，我一定會努力做好志愿服務(wù)工作的！多做善事，微光也能照亮孤獨(dú)前行的心靈。在感恩的路上我們一起奮勇向前！”