青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通及自我倡權(quán)現(xiàn)狀

李 思

天津市腫瘤醫(yī)院空港醫(yī)院,天津 300000

2020 年全球新發(fā)癌癥病人1 929 萬(wàn)例，其中女性923 萬(wàn)例；中國(guó)女性新發(fā)癌癥病人209 萬(wàn)例，約為全球的23%[1]。青年女性癌癥病人是指處于18～39 歲的女性癌癥人群[2]，該階段病人正處于孕育生命、照護(hù)子女、家庭關(guān)系親密的階段，患癌期間女性更多地經(jīng)歷著痛苦、疲勞、焦慮等癥狀。配偶作為病人重要的社會(huì)支持者，在應(yīng)對(duì)疾病過(guò)程中的有效溝通對(duì)病人的疾病適應(yīng)、身心狀態(tài)和生活質(zhì)量等具有重要影響[3]。研究表明，癌癥的診斷和治療能夠改變病人及配偶原有溝通模式和家庭角色，使病人和夫妻親密關(guān)系受到嚴(yán)峻挑戰(zhàn)[4]。美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)明確提出，鼓勵(lì)病人和配偶公開(kāi)表達(dá)感受和需求，避免隱藏情緒導(dǎo)致更多的隔閡和心理壓力[5]。夫妻疾病溝通指病人和配偶間交流疾病治療信息和個(gè)人對(duì)疾病治療感受和憂慮的過(guò)程[6]。有效的溝通有利于提高病人疾病適應(yīng)力和應(yīng)對(duì)力，降低夫妻間沖突和疾病負(fù)擔(dān)感，促進(jìn)雙方共同決策，優(yōu)化夫妻間親密關(guān)系。自我倡權(quán)指?jìng)€(gè)人面對(duì)癌癥挑戰(zhàn)時(shí)優(yōu)先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力，是衡量病人在疾病治療過(guò)程中主動(dòng)選擇并有效表達(dá)自我需求的一項(xiàng)指標(biāo)[7]。目前，國(guó)外已將夫妻溝通技巧培訓(xùn)作為癌癥病人健康教育的重要部分，因此，本研究通過(guò)調(diào)查青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通及自我倡權(quán)現(xiàn)狀，分析探討其影響因素，旨在為今后制定癌癥夫妻溝通培訓(xùn)方案提供參考和依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用方便抽樣法，選擇2021 年6 月—9 月天津市某2 所三級(jí)甲等醫(yī)院住院治療的青年女性癌癥病人237 例為研究對(duì)象，年齡（32.08±3.88）歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理檢查診斷為癌癥；②年齡18～39 歲，已婚女性；③意識(shí)清楚，閱讀表達(dá)和溝通能力正常；④知情同意本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往精神疾病史；②合并其他嚴(yán)重威脅生命疾?。虎蹎?wèn)卷填寫不完整者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括病人年齡、文化程度、工作狀況、婚齡、子女情況、生育意愿、家庭人均月收入、醫(yī)保情況、性格特征、軀體癥狀、疾病確診時(shí)間、臨床分期(TNM)等。

1.2.2 夫妻癌癥相關(guān)溝通問(wèn)題量表（Cancer-Related Communication Problem Scale,CRCP） 該量表由Kornblith等[8]于2006 年編制，Li 等[9]漢化修訂，主要用于測(cè)量夫妻之間癌癥溝通是否存在問(wèn)題。包括情感支持(4 個(gè)條目)、疾病治療(4 個(gè)條目)、自我保護(hù)(4 個(gè)條目)、保護(hù)緩沖(3 個(gè)條目)4 個(gè)維度，共15 個(gè)條目。采用Likert 3 級(jí)評(píng)分法，0 分為不正確，1 分為有時(shí)正確，2 分總是正確。總分0～30 分，0～15 分為輕度水平，16～22 分為中等水平，23～30 分為重度水平，分?jǐn)?shù)越高表示夫妻間溝通問(wèn)題越嚴(yán)重。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.87。

1.2.3 中文版癌癥幸存者自我倡權(quán)量表（FSACS） 該量表由Hagan 等[10]編制，馮翎等[11]漢化修訂，用于評(píng)估癌癥幸存者自我倡權(quán)能力。包括自我決策(6 個(gè)條目)、有效溝通(6 個(gè)條目)、有效的社會(huì)支持(6 個(gè)條目)3 個(gè)維度，共18 個(gè)條目。采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法，1 分表示強(qiáng)烈不同意，6 分表示強(qiáng)烈同意，總分18～108 分，分?jǐn)?shù)越高表示病人更能良好地表達(dá)自己需求和愿望。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.819。

1.3 調(diào)查方法 采用紙質(zhì)版問(wèn)卷結(jié)合網(wǎng)絡(luò)電子問(wèn)卷的形式進(jìn)行調(diào)查，由研究者向病人發(fā)放問(wèn)卷或二維碼，解釋說(shuō)明研究目的、意義和注意事項(xiàng)，取得知情同意后，病人自愿獨(dú)立填寫，避免參考配偶意見(jiàn)。填寫時(shí)間為10～20 min，所有資料收集工作均由研究者本人進(jìn)行。共發(fā)放問(wèn)卷240 份，回收有效問(wèn)卷237 份，有效回收率為98.75%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)的處理和分析。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)描述，正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）進(jìn)行描述；采用t檢驗(yàn)、單因素方差、多元線性回歸分析夫妻疾病溝通的影響因素，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 青年女性癌癥病人一般情況（見(jiàn)表1）

表1 青年女性癌癥病人一般情況（n=237）

2.2 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通和自我倡權(quán)得分情況 青年女性癌癥病人CRCP 總分為（17.05±2.92）分，溝通問(wèn)題處于輕度水平75 例（31.6%），中度水平154 例（65.0%），重度水平8 例（3.4%）；FSACS總分為（80.25±8.85）分。詳見(jiàn)表2。

表2 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通和自我倡權(quán)得分情況（n=237） 單位：分

2.3 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素的單因素分析 采用t檢驗(yàn)、單因素方差分析夫妻疾病溝通影響因素，不同文化程度、婚齡、工作情況、性格特征、醫(yī)保情況、家庭人均月收入、軀體癥狀、確診時(shí)間、TNM 分期、網(wǎng)絡(luò)信息搜尋青年女性癌癥病人CRCP 總分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，見(jiàn)表3。年齡與青年女性癌癥病人CRCP 總分呈正相關(guān)（r=0.170，P=0.009），F(xiàn)SACS 總分與CRCP 總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.252，P＜0.001）。

表3 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素的單因素分析（n=237） 單位：分

（續(xù)表）

2.4 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素的多因素分析 以CRCP 總分作為因變量，單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目作為自變量（無(wú)序分類變量設(shè)啞變量），自變量賦值情況見(jiàn)表4，進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量容忍度為0.288～0.898，均＞0.10；方差膨脹因子為1.114～3.474，均＜10，不存在共線性診斷。結(jié)果顯示，文化程度、性格特征、醫(yī)保情況、家庭人均月收入、確診時(shí)間、網(wǎng)絡(luò)信息搜尋、FSACS 總分是青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通的主要影響因素(P＜0.05)，見(jiàn)表5。

表4 自變量賦值情況

表5 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 青年女性癌癥病人普遍存在夫妻疾病有效溝通缺乏現(xiàn)象 疾病溝通指任何有關(guān)癥狀、藥物、治療、決策等方面的信息交流和情緒表達(dá)；癌癥病人與家屬疾病溝通主要體現(xiàn)在軀體癥狀緩解、疾病適應(yīng)、角色轉(zhuǎn)換、社會(huì)交往等方面[12]。人際動(dòng)力學(xué)認(rèn)為，夫妻溝通在心理調(diào)整和疾病應(yīng)對(duì)過(guò)程中具有重要作用，能夠緩解心理壓力，減少角色沖突[13]。本研究結(jié)果顯示，青年女性癌癥病人CRCP 總分處于中等水平，與成香等[14]結(jié)果基本一致，說(shuō)明青年女性癌癥病人存在夫妻疾病溝通問(wèn)題，亟待解決。癌癥病人從疾病診斷、治療、康復(fù)甚至臨終等每個(gè)環(huán)節(jié)都涉及溝通問(wèn)題。診斷期面臨病情告知和如何告知的問(wèn)題，治療康復(fù)期面臨疾病有效應(yīng)對(duì)問(wèn)題，重癥病人甚至面臨死亡或臨終照護(hù)問(wèn)題。Reblin 等[15]對(duì)癌癥病人及配偶溝通研究顯示，癌癥夫妻溝通交流日均少于2 h，疾病溝通時(shí)間中位數(shù)僅為1.46 min，且內(nèi)容多局限于藥物、檢查等，較少涉及疾病進(jìn)展、恐懼復(fù)發(fā)、死亡焦慮等負(fù)性話題討論，降低了病人獲得心理支持的機(jī)會(huì)。本研究結(jié)果還顯示，CRCP 疾病治療維度得分最高，說(shuō)明在疾病治療相關(guān)方面存在較多的溝通障礙，可能跟癌癥疾病本身和我國(guó)傳統(tǒng)文化忌諱討論生死有關(guān)；自我保護(hù)維度得分最低，說(shuō)明青年女性癌癥病人患病后能夠及時(shí)摒棄負(fù)面情緒和負(fù)能量，察覺(jué)并接納自我對(duì)抗，積極溝通以迅速面對(duì)、接受并配合治療；也可能和社會(huì)發(fā)展，女性自我意識(shí)不斷覺(jué)醒有關(guān)。建議臨床工作中應(yīng)注重指導(dǎo)年輕癌癥病人夫妻溝通，提供針對(duì)性專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)，提升夫妻疾病溝通意識(shí)和溝通技能，提高夫妻疾病溝通效能，進(jìn)而改善病人心理狀態(tài)，提高生存質(zhì)量。

3.2 青年女性癌癥病人自我倡權(quán)處于中等水平，存在較大的提升空間 自我倡權(quán)是自我決策的重要組成部分，是一個(gè)不斷內(nèi)化技能及資源以支持自己，滿足個(gè)體需求，實(shí)現(xiàn)自我目標(biāo)的過(guò)程[11]。本研究結(jié)果顯示，青年女性癌癥病人FSACS 總分處于中等水平，說(shuō)明該病人群體仍面臨參與自我疾病決策和管理的困境，病人對(duì)如何參與自我疾病決策、如何與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)合作制定最好的治療方案、如何與身邊人溝通協(xié)調(diào)等方面仍存在疑慮。據(jù)報(bào)道，自我倡權(quán)能力高的病人，能夠理解自我疾病診斷，認(rèn)真考慮各種治療方案的風(fēng)險(xiǎn)和益處，同時(shí)處理好不同治療方案的選擇，尊重自我內(nèi)心并最終選擇最佳的治療方案[16]。本研究結(jié)果還顯示，有效溝通維度得分最低，可能和女性病人在溝通交流時(shí)更容易主動(dòng)達(dá)成協(xié)議或妥協(xié)，在做決定時(shí)更容易表現(xiàn)消極有關(guān)。對(duì)青年女性癌癥病人自我倡權(quán)能力進(jìn)行評(píng)估，能夠輔助制定個(gè)性化醫(yī)療護(hù)理措施，降低癌癥相關(guān)焦慮和恐懼，提高病人自我決策能力和治療依從性。

3.3 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素

3.3.1 文化程度 本研究結(jié)果顯示，文化程度越低，面臨的溝通問(wèn)題越復(fù)雜。學(xué)歷水平低的人群認(rèn)知水平有限，語(yǔ)言表達(dá)能力較為薄弱，整體較學(xué)歷水平高的人群溝通能力不佳；文化程度高者知識(shí)面比較廣，對(duì)事情有自己的看法和分析能力，面對(duì)問(wèn)題和困難，更多能夠精準(zhǔn)表述自己癥狀、感受和訴求。據(jù)報(bào)道，受教育水平高者收入水平也可能更高，多工作在事業(yè)單位或工作穩(wěn)定，接觸人群和平臺(tái)相對(duì)也更廣闊，加之廣泛的閱讀和獨(dú)立的思考，對(duì)人際溝通均具有積極作用，也更有利于以積極態(tài)度解決問(wèn)題[17]。

3.3.2 性格特征 本研究結(jié)果顯示，混合型性格特征的病人夫妻疾病溝通能力最強(qiáng)，更愿意表達(dá)自己情感，面對(duì)需求會(huì)主動(dòng)尋求配偶及家人的支持和幫助。性格是個(gè)體在長(zhǎng)期生活學(xué)習(xí)過(guò)程中形成的對(duì)現(xiàn)實(shí)穩(wěn)定態(tài)度以及習(xí)慣化的行為方式表現(xiàn)出的人格特征[18]。性格差異決定內(nèi)心世界、情感需求和為人處世態(tài)度的不同?；旌闲托愿裉卣鞯牟∪?，角色分化較為成熟，社會(huì)化程度較高，應(yīng)變能力和協(xié)調(diào)能力較強(qiáng)，因而表現(xiàn)出情緒狀態(tài)和溝通能力亦較強(qiáng)。內(nèi)向型性格特征病人夫妻疾病溝通得分最高，表明在青年女性癌癥病人群體中，內(nèi)向型性格夫妻疾病溝通較少，可能跟內(nèi)向型性格不擅長(zhǎng)主動(dòng)溝通有關(guān)。建議注重癌癥病人性格識(shí)別，因勢(shì)利導(dǎo)，以適應(yīng)不同性格需求的方式對(duì)待不同的病人，并結(jié)合相關(guān)行為理論實(shí)施個(gè)性化溝通策略。

3.3.3 醫(yī)保情況 本研究結(jié)果顯示，病人醫(yī)保情況是其夫妻疾病溝通的影響因素，具有城鎮(zhèn)職工醫(yī)保者較其他類型在夫妻疾病溝通方面較順利。城鎮(zhèn)職工醫(yī)?；踞t(yī)療保險(xiǎn)費(fèi)由用人單位和職工共同繳納，表明病人具有穩(wěn)定的工作單位和經(jīng)濟(jì)收入，在疾病治療過(guò)程中，可以通過(guò)個(gè)人醫(yī)保賬戶報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)用。城鎮(zhèn)職工醫(yī)保在一定程度上保全了病人尊嚴(yán)，降低了病恥感和自卑感，是青年女性癌癥病人在夫妻雙方溝通上平等交談的底氣和安全感所在，能夠自己做出疾病相關(guān)的重大決定，所以面臨問(wèn)題較少。

3.3.4 家庭人均月收入 經(jīng)濟(jì)學(xué)認(rèn)為，婚姻的意義在于共同承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)，婚后決策主要以家庭為單位構(gòu)建效用函數(shù)，收入在總收入中的比重會(huì)影響在家庭消費(fèi)決策中的話語(yǔ)權(quán)。本研究結(jié)果顯示，青年女性癌癥病人經(jīng)濟(jì)收入較高者，夫妻疾病溝通問(wèn)題較少。經(jīng)濟(jì)獨(dú)立者可能在家庭決策中更加具有話語(yǔ)權(quán)，沒(méi)有足夠的經(jīng)濟(jì)收入，女性則較多處于被動(dòng)地位，缺乏安全感和掌控感，在夫妻溝通方面也更多處于被動(dòng)角色。家庭既是一個(gè)經(jīng)濟(jì)共同體，更是一個(gè)情感共同體，護(hù)理工作者應(yīng)關(guān)注低收入群體心理狀態(tài)，給予耐心鼓勵(lì)和支持，維護(hù)病人尊嚴(yán)，促進(jìn)夫妻疾病溝通的順利進(jìn)行。

3.3.5 疾病確診時(shí)間 本研究結(jié)果顯示，疾病確診時(shí)間＞6 個(gè)月者夫妻疾病溝通問(wèn)題較多。分析其原因：確診時(shí)間越長(zhǎng)，疾病對(duì)機(jī)體的消耗也越多，身體變得更加虛弱；而抗癌過(guò)程的多重抗腫瘤治療，進(jìn)一步加重了身體負(fù)擔(dān)，病人不僅要承受軀體痛苦，還要承受心理負(fù)擔(dān)，常表現(xiàn)出脆弱、憂慮、悲傷、恐懼等心理問(wèn)題，進(jìn)而影響夫妻之間的溝通。建議針對(duì)確診時(shí)間＞6 個(gè)月的病人，維護(hù)其自尊，滿足心理和治療方面的需要，允許其盡情表達(dá)自己感受和想法，改善夫妻疾病溝通，提供病人精神力量和支持。

3.3.6 網(wǎng)絡(luò)信息搜尋 互聯(lián)網(wǎng)的普及和發(fā)展對(duì)人們獲取和使用健康信息產(chǎn)生了巨大影響，并逐漸成為公眾獲取健康信息的主要渠道。本研究結(jié)果顯示，青年女性病人網(wǎng)絡(luò)健康信息搜尋對(duì)其夫妻疾病溝通呈現(xiàn)一定的積極作用；病人通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)健康信息搜尋在一定程度上有益于科學(xué)的醫(yī)療決策，對(duì)其參與配偶和醫(yī)生討論有顯著提高作用，溝通效果表現(xiàn)良好，與吳光華[19]研究結(jié)果一致。據(jù)報(bào)道，女性癌癥病人更傾向于使用互聯(lián)網(wǎng)獲取健康知識(shí)，且更愿意主動(dòng)與配偶、醫(yī)務(wù)人員交流相關(guān)健康信息，在線討論服務(wù)在病人治療過(guò)程中發(fā)揮著關(guān)鍵作用，不僅提供相關(guān)疾病信息，同時(shí)提供情感支持，促進(jìn)病人在現(xiàn)實(shí)中疾病溝通效果[20]。但也有研究表明，病人對(duì)新媒體的使用在溝通質(zhì)量方面無(wú)明顯改善，甚至呈負(fù)相關(guān)[21]。

3.3.7 自我倡權(quán) 健康中國(guó)建設(shè)要求人們樹立大健康觀念，從“以治病為中心”轉(zhuǎn)化為“以健康為中心”，病人自我倡權(quán)順應(yīng)了新時(shí)代健康要求，即病人主動(dòng)參與意識(shí)對(duì)積極抗癌非常必要。本研究結(jié)果顯示，病人自我倡權(quán)得分越高，夫妻疾病溝通問(wèn)題越少，主要跟自我倡權(quán)能力高者能更主動(dòng)地了解治療計(jì)劃、實(shí)施方式、治療內(nèi)容以及可能出現(xiàn)的結(jié)果區(qū)間，明顯改善病人不可治愈疾病的心理負(fù)擔(dān)，減輕焦慮，并更主動(dòng)參與疾病管理和治療。病人和配偶共同面對(duì)，綜合對(duì)疾病診療信息進(jìn)行分析、歸納和整合，進(jìn)而制定合理的診療決策。

4 小結(jié)

通過(guò)對(duì)青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通和自我倡權(quán)的現(xiàn)狀調(diào)查，顯示該病人群體與配偶間有效性溝通仍存在較大提升空間，值得護(hù)理管理者重點(diǎn)關(guān)注。學(xué)歷、收入、醫(yī)保、確診時(shí)間、信息搜尋、性格特征和自我倡權(quán)是影響夫妻雙方疾病溝通的重要因素。建議針對(duì)該人群個(gè)性特征，制定專業(yè)溝通技能培訓(xùn)方案，改善夫妻疾病溝通問(wèn)題。