肺移植病人居家未滿足照護(hù)需求現(xiàn)狀及影響因素

張路遙，李秋芳*，高培玉，徐 瑞，廉莎莉

1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 450001；2.河南省人民醫(yī)院；3.鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院

肺移植是目前醫(yī)治終末期肺病的有效方法，能有效提高病人的存活率和生存質(zhì)量[1]，全球已有近7 萬例成人進(jìn)行了肺移植手術(shù)[2]。截至2020 年底，我國肺移植病人共2 013 例[3]。隨著我國圍術(shù)期管理水平的迅速提高，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的共同努力，器官移植中心得以加速發(fā)展，肺移植病人預(yù)期的生存周期也得以有效延長，術(shù)后1 年和3 年生存率分別為60%和45%，很多病人已能在術(shù)后2 周左右辦理出院[3-4]。有研究指出，移植病人的長期存活不止依賴于合適的器官配型、高超的移植技術(shù)、科學(xué)的藥物應(yīng)用，病人出院后長期良好的家庭自我照護(hù)也至關(guān)重要，否則，移植器官的功能及病人的生命安全都會(huì)受到嚴(yán)重威脅[5]。照護(hù)需求是指病人及家屬在進(jìn)行用藥、手術(shù)等干預(yù)治療之外，還需要包括預(yù)防、減輕或控制其他不良反應(yīng)、并發(fā)癥在內(nèi)的各種幫助的總稱[6]。未滿足需求是指癌癥或其他慢性病病人在患病及治療、隨訪過程中未解決的需求以及其他額外支持的需求[7]。研究指出，器官移植病人往往有著來自生理、心理與社會(huì)等方面的照護(hù)需求，且移植病人的居家需求與其健康相關(guān)生活質(zhì)量顯著相關(guān)，移植病人居家期間往往需要醫(yī)護(hù)工作者的積極協(xié)助[8-9]。然而，移植病人的需求以及居家期間面臨的困難往往被醫(yī)護(hù)人員所忽視[10]。因此，本研究旨在探討肺移植病人居家未滿足照護(hù)需求現(xiàn)狀及其影響因素，為降低病人居家未滿足照護(hù)需求水平、改善病人預(yù)后和生存質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采取便利抽樣法，選取2021 年6 月—2021年11 月河南省鄭州市及江蘇省無錫市各1 所三級(jí)甲等醫(yī)院肺移植中心住院復(fù)查的肺移植病人170 例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲；首次接受肺移植手術(shù)，且移植術(shù)后出院時(shí)間≥1 個(gè)月；具備良好的讀寫和語言溝通能力；知情同意并自愿填寫調(diào)查問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：二次肺移植；已做過≥2 種器官移植手術(shù)；合并其他嚴(yán)重的心腦血管、腎臟疾病。本研究通過校倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 研究者在參考相關(guān)文獻(xiàn)及咨詢器官移植專科人員的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)，包括人口學(xué)資料與疾病相關(guān)資料。人口學(xué)資料包括性別、年齡、婚姻狀況、居住地、文化程度及醫(yī)療費(fèi)用支付方式等；疾病相關(guān)資料包括已移植時(shí)長、有無嚴(yán)重并發(fā)癥及排斥反應(yīng)等。

1.2.2 器官移植受體照護(hù)需求量表（Care Needs for Organ Transplant Recipients Scale,CNOTRS） 該量表是由Chang 等[11]于2020 年編制，用于評(píng)估實(shí)體器官移植受者未得到滿足的照護(hù)需求。包括日常照護(hù)與社交互動(dòng)需求（14 個(gè)條目）、心理需求（6 個(gè)條目）和衛(wèi)生系統(tǒng)與服務(wù)需求（8 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共28 個(gè)條目。每個(gè)條目包含需求程度和滿足程度兩個(gè)部分，即病人回答兩部分對(duì)應(yīng)的同一個(gè)問題，即可知道需求度和滿意度。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，得分越高代表需求或滿意度越高。需求方面，0 分代表“一點(diǎn)也不需要”，4 分代表“非常需要”；滿意度方面，0 分代表“一點(diǎn)也不滿足”，4 分代表“非常滿足”。未滿足照護(hù)需求的最終評(píng)分是需求度評(píng)分和滿意度反向評(píng)分的乘積，總分為0～448 分，得分越高表明病人未滿足的照護(hù)需求水平越高。Chang 等[12]用此量表對(duì)肝腎移植病人的未滿足照護(hù)需求水平進(jìn)行了調(diào)查研究。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.94，在 本 研 究 中Cronbach's α 系 數(shù) 為0.828，信 度良好。

1.2.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS) 該量表是由Zimet 等[13]于1987 年編制，用于評(píng)估個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的感知和認(rèn)可程度。包括家庭支持（4 個(gè)條目）、朋友支持（4 個(gè)條目）和其他支持（4個(gè)條目）3 個(gè)維度，共12 個(gè)條目，采用7 級(jí)評(píng)分法，1 分為極不同意，7 分為極同意，總分為12～84 分，得分越高表明病人感知的社會(huì)支持水平越高。該量表應(yīng)用廣泛，已在肝移植病人及造血干細(xì)胞移植病人中得到良好應(yīng)用[14-15]。本研究量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.920，量表在本研究中Cronbach's α 系數(shù)為0.935。

1.2.4 心理狀態(tài)調(diào)查表 采用由Zung 等[16-17]編制的焦慮自評(píng)量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)和抑郁自評(píng)量表（Self-Rating Depression Scale,SDS）進(jìn)行評(píng)定，兩量表各有20 個(gè)條目，均采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，標(biāo)準(zhǔn)分為各項(xiàng)得分之和×1.25 后取整數(shù)部分。SAS 反映病人的焦慮主觀感受，按照中國常模結(jié)果，標(biāo)準(zhǔn)分＜50分為無焦慮，其中50～59 分為輕度焦慮，60～69 分為中度焦慮，69 分以上為重度焦慮[18]。SDS 反映病人的抑郁主觀感受，按照中國常模結(jié)果，標(biāo)準(zhǔn)分＜53 分為無抑郁，53～62 分為輕度抑郁，63～72 分為中度抑郁，≥73 分為重度抑郁[19]。SAS 在本研究中的Cronbach's α系數(shù)為0.711，SDS 在本研究中的Cronbach's α 系數(shù)為0.706。

1.3 資料收集方法 調(diào)查問卷由1 名護(hù)理學(xué)碩士研究生及2 名器官移植專科護(hù)士負(fù)責(zé)發(fā)放及回收，在征得科護(hù)士長知情同意的基礎(chǔ)上對(duì)2 名?？谱o(hù)士進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。現(xiàn)場發(fā)放問卷時(shí)調(diào)查人員向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的肺移植病人講解研究的目的、內(nèi)容、方法及填寫所需時(shí)間，病人在知情同意的基礎(chǔ)上填寫問卷。為提高問卷填寫質(zhì)量，問卷現(xiàn)場發(fā)放及回收，填寫過程中調(diào)查人員不進(jìn)行引導(dǎo)性提示，問卷采用匿名調(diào)查以保證問卷填寫的真實(shí)性，剔除作答時(shí)間少于5 min 及填寫不完整的問卷。本次共發(fā)放問卷180 份，回收有效問卷170份，有效回收率為94.4%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 問卷收集整理完畢后，進(jìn)行雙人核對(duì)并將原始數(shù)據(jù)錄入Excel，采用SPSS 24.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述；采用t檢驗(yàn)和方差分析進(jìn)行組間比較，采用Pearson 相關(guān)分析和多元回歸分析探討變量間的關(guān)系。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 肺移植病人照護(hù)需求、社會(huì)支持、焦慮及抑郁得分情況（見表1）

表1 肺移植病人照護(hù)需求、社會(huì)支持、焦慮及抑郁得分（±s，n=170） 單位：分

表1 肺移植病人照護(hù)需求、社會(huì)支持、焦慮及抑郁得分（±s，n=170） 單位：分

量表CNOTRS PSSS條目數(shù)28 6 14 8 12 444 SAS SDS項(xiàng)目總分心理需求日常照護(hù)與社交互動(dòng)需求衛(wèi)生系統(tǒng)與服務(wù)需求總分家庭支持朋友支持其他支持總分總分20 20得分239.28±38.39 50.28±11.16 122.04±20.75 66.96±14.32 66.01±12.10 23.52±4.28 21.02±4.89 21.47±4.59 46.11±8.82 51.53±9.32條目均分8.55±1.37 8.38±1.86 8.72±1.48 8.37±1.78 5.50±1.01 5.88±1.07 5.25±1.22 5.37±1.15 2.31±0.44 2.58±0.47

2.2 肺移植病人照護(hù)需求與領(lǐng)悟社會(huì)支持、焦慮、抑郁的相關(guān)性分析 肺移植病人CNOTRS 得分與PSSS 總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.204，P＜0.01），與SDS 得分 及SAS 得 分 呈 正 相 關(guān)（r=0.155，P＜0.05；r=0.280，P＜0.05）。

2.3 肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素分析

2.3.1 單因素分析（見表2）

表2 肺移植病人CNOTRS 得分影響因素的單因素分析（±s，n=170） 單位：分

表2 肺移植病人CNOTRS 得分影響因素的單因素分析（±s，n=170） 單位：分

項(xiàng)目性別分類P男女統(tǒng)計(jì)值t=1.141 0.256年齡F=0.316 0.729文化程度F=3.925 0.010婚姻狀況F=12.346＜0.001居住地t=0.733 0.465家庭人均月收入F=1.799 0.169醫(yī)療費(fèi)用支付方式F=0.752 0.558就業(yè)狀況F=2.507 0.474移植時(shí)長＜40 歲40～65 歲＞65 歲小學(xué)及以下初中高中或中專?？萍耙陨衔椿橐鸦殡x異或喪偶農(nóng)村城市＜2 000 元2 000～5 000 元＞5 000 元自費(fèi)省市醫(yī)保新農(nóng)合職工醫(yī)保其他失業(yè)兼職全職退休＜1 年1～5 年6～10 年＞10 年F=2.618 0.053合并慢性病t=0.050 0.960并發(fā)癥t=4.703＜0.001排斥反應(yīng)是否有無有無例數(shù)130 40 34 108 28 21 53 35 61 7 142 21 55 115 31 63 76 14 21 18 81 36 63 13 41 53 52 85 29 4 58 112 18 152 39 131 CNOTRS 得分241.14±36.61 233.23±43.66 240.79±40.25 237.63±37.71 243.79±39.69 255.14±44.28 248.30±32.53 230.03±36.51 231.28±39.38 271.00±24.89 233.18±36.75 269.95±38.39 242.40±39.57 237.78±37.90 246.13±36.08 243.24±37.43 233.20±39.66 248.29±35.82 240.90±46.76 246.50±44.22 234.32±36.13 242.36±36.47 242.84±37.67 226.54±54.09 232.51±38.49 243.40±34.27 246.48±37.88 240.64±34.09 226.59±47.15 208.75±40.20 239.48±40.52 239.17±37.43 277.22±31.40 234.78±36.70 257.44±39.91 233.87±36.36 t=3.473 0.001

2.3.2 肺移植病人CNOTRS 得分影響因素的多因素分析 以肺移植病人CNOTRS 得分為因變量，將單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量賦值見表3。結(jié)果顯示，文化程度、婚姻狀況、并發(fā)癥及PSSS、SDS 得分是肺移植病人CNOTRS 得分的主要影響因素，共解釋了肺移植病人居家未滿足照護(hù)需求的22.0%，見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 肺移植病人CNOTRS 得分影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 肺移植病人居家未滿足照護(hù)需求現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，肺移植病人CNOTRS 總分為（239.28±38.39）分，處于中等水平，高于Chang 等[12]對(duì)肝腎移植病人的研究結(jié)果。究其原因：一方面，我國肺移植技術(shù)開展相對(duì)較晚，肺移植中心分布不均衡，器官移植?？谱o(hù)士核心能力有待提高，醫(yī)院移植?？品?wù)質(zhì)量管理體系尚需完善[3,20]；另一方面，肺移植病人居家自我監(jiān)測依從性較差、自我管理能力不高[21]。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，肺移植病人CNOTRS 日常照護(hù)與社交互動(dòng)需求均分較高，說明我國肺移植病人居家期間的日常照護(hù)和社交互動(dòng)需求有待滿足?？紤]原因，一方面可能與醫(yī)療專業(yè)人員指導(dǎo)欠缺、照護(hù)者照護(hù)能力不足有關(guān)；另一方面，手術(shù)和藥物的副作用加重了病人衰弱，病人的社會(huì)參與能力下降，進(jìn)而導(dǎo)致病人的社會(huì)角色發(fā)生變化、社會(huì)疏離感增加。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)居家期間的肺移植病人及照護(hù)者日常照護(hù)的宣教指導(dǎo)，提高其照護(hù)能力，同時(shí)協(xié)助啟動(dòng)各項(xiàng)社會(huì)支持系統(tǒng)，增加病人的社會(huì)參與感。本次調(diào)查也發(fā)現(xiàn)，肺移植病人CNOTRS心理需求水平最低，與Lundmark 等[22]研究結(jié)果不一致。我國醫(yī)護(hù)人員對(duì)器官移植病人的心理健康問題日趨重視，通過使用正念干預(yù)、身心療法等心理干預(yù)一定程度上滿足了病人的心理需求，維護(hù)了病人的身心健康[23-24]。提示醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行居家照護(hù)過程中應(yīng)持續(xù)關(guān)注病人心理健康狀況，及時(shí)發(fā)現(xiàn)病人的負(fù)性情緒，提供情感支持。

3.2 肺移植病人居家未滿足照護(hù)需求的影響因素

3.2.1 文化程度 本調(diào)查結(jié)果顯示，文化程度是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素，文化水平越高，病人未滿足照護(hù)需求水平越低。?？萍耙陨蠈W(xué)歷的肺移植病人居家未滿足照護(hù)需求水平得分較低，可能是因?yàn)槲幕潭鹊牟町愔苯訉?dǎo)致了病人對(duì)疾病的認(rèn)知和接受程度不同，文化程度越高，病人學(xué)習(xí)和掌握移植相關(guān)理論知識(shí)和自我照護(hù)技能的方法越全面，對(duì)應(yīng)激的防御能力和自我疏導(dǎo)意識(shí)越強(qiáng)，更能以客觀、理性的態(tài)度正視疾病。有研究指出，文化程度與病人的未滿足需求有關(guān)[25]。因此，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)針對(duì)不同文化水平的病人和家屬采取個(gè)性化的宣教方式，以達(dá)到預(yù)期的指導(dǎo)效果。

3.2.2 婚姻狀況 本調(diào)查結(jié)果顯示，婚姻狀況是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素，已婚有配偶的病人比未婚、離異及喪偶病人未滿足照護(hù)需求水平低。在日常生活中，照顧者在肺移植受者的健康照護(hù)中起著至關(guān)重要的作用[26]。有研究指出，器官移植后的大多數(shù)醫(yī)療和照護(hù)工作是基于家庭的，更多地依賴配偶的支持[27]?；橐鰹椴∪藥戆閭H和家庭的長期支持，有益于病人心態(tài)的穩(wěn)定。因此，醫(yī)護(hù)人員在提高病人自我照護(hù)能力的同時(shí)，也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照護(hù)者照護(hù)能力的培訓(xùn)和指導(dǎo)，對(duì)無配偶者應(yīng)著重關(guān)注病人身心狀態(tài)，給予針對(duì)性干預(yù)措施以降低其未滿足照護(hù)需求。

3.2.3 并發(fā)癥 本調(diào)查結(jié)果顯示，并發(fā)癥是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素，無并發(fā)癥發(fā)生的病人比有并發(fā)癥發(fā)生的病人未滿足照護(hù)需求水平低，與Chang 等[12]對(duì)肝腎移植病人的研究結(jié)果一致。究其原因：手術(shù)或藥物導(dǎo)致的感染、惡性腫瘤等移植后并發(fā)癥給病人造成嚴(yán)重困擾[28]。并發(fā)癥的發(fā)生加重了病人的身心負(fù)擔(dān)，若病人對(duì)疾病認(rèn)知不足和自我情緒排解不到位會(huì)使其未滿足照護(hù)需求更高、更迫切。研究指出，移植后6 個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)并發(fā)癥的病人焦慮和抑郁水平普遍偏高，給后續(xù)相關(guān)護(hù)理帶來巨大挑戰(zhàn)[11]。因此，醫(yī)護(hù)人員需對(duì)病人移植后識(shí)別常見并發(fā)癥的早期癥狀和體征進(jìn)行宣教指導(dǎo)，幫助病人掌握識(shí)別并發(fā)癥早期癥狀和體征的技能，提高病人自我監(jiān)測和自我管理能力。

3.2.4 社會(huì)支持 本調(diào)查結(jié)果顯示，PSSS 得分是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素，病人感知的社會(huì)支持水平越高，其居家未滿足照護(hù)需求水平就越低。領(lǐng)悟社會(huì)支持是指個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的感知和認(rèn)可程度，良好的社會(huì)支持能延緩或減輕個(gè)體身心疾病的發(fā)生及進(jìn)展[13,29]。解文君等[14]研究指出，在移植病人漫長的診療、康復(fù)過程中，家屬給予病人的經(jīng)濟(jì)和情感支持往往最多，很大程度上滿足了病人的醫(yī)療消費(fèi)需求，提高了病人的精神力量。Faulk[30]研究指出，同齡的移植病人更易相互信任，是最好的支持系統(tǒng)。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)構(gòu)建醫(yī)院-家庭-社會(huì)相結(jié)合的多元化支持體系，給予病人更多的家庭支持和社會(huì)關(guān)懷，提高其社會(huì)適應(yīng)能力。

3.2.5 抑郁 本調(diào)查結(jié)果顯示，SDS 得分是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素，病人抑郁水平越高，其居家未滿足照護(hù)需求水平也越高，與阮亮等[31]研究結(jié)果相似。抑郁是指個(gè)體主觀的負(fù)性情緒狀態(tài)，且30%的肺移植病人術(shù)后會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的抑郁癥狀[17,32]。有研究指出，抑郁與病人未滿足照護(hù)需求相關(guān)[33]，較高抑郁癥狀會(huì)降低肺移植病人治療和行為依從性，導(dǎo)致其免疫功能受損，不良事件易感性增加，病人往往有著更高的照護(hù)需求[34]。盡管尚未有文獻(xiàn)證實(shí)抑郁與病人移植后存活率直接相關(guān)，但有研究指出，術(shù)后早期的抑郁癥狀會(huì)升高肺移植病人的死亡率，長期抑郁還會(huì)縮短病人的生存周期[34-35]。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重視病人的心理問題，通過藥物或心理干預(yù)緩解病人的負(fù)性情緒，降低病人未滿足照護(hù)需求水平，改善病人預(yù)后。

4 小結(jié)

肺移植病人居家未滿足照護(hù)需求水平受病人的文化程度、婚姻狀況、并發(fā)癥、社會(huì)支持及抑郁程度的影響，處于中等水平。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)密切關(guān)注肺移植病人居家未滿足照護(hù)需求，做好延續(xù)性護(hù)理，應(yīng)關(guān)注文化程度低、缺少照護(hù)者、有并發(fā)癥的病人，以降低并發(fā)癥的發(fā)生率、緩解病人抑郁情緒、提高病人社會(huì)支持水平為切入點(diǎn)，構(gòu)建個(gè)性化的疾病信息管理方案，制定針對(duì)性的干預(yù)措施，降低病人居家未滿足照護(hù)需求水平，進(jìn)而改善病人的預(yù)后和生存質(zhì)量。本研究存在一定的局限性：樣本量較小，研究對(duì)象的代表性相對(duì)不足；未滿足照護(hù)需求是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過程，未來需開展多中心的縱向研究，掌握肺移植病人不同時(shí)期的未滿足照護(hù)需求，為制定更具針對(duì)性的干預(yù)措施提供依據(jù)。