癌癥病人支持者未滿足需求量表的漢化及信效度檢驗(yàn)

李冬冬，陳慶麗，孫 婷

南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江蘇 210029

腎腫瘤是起源于腎小管上皮細(xì)胞的惡性腫瘤[1]。泌尿系統(tǒng)中腎腫瘤發(fā)病率僅次于膀胱癌，手術(shù)是首選方法，但20%～30% 的病人術(shù)后出現(xiàn)復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移[2]。受多因素的限制，腎腫瘤病人的照護(hù)工作涉及各家庭成員，病人的配偶、子女等成為主要照顧者，參與病人的疾病治療、護(hù)理等多重任務(wù)[3-4]。鑒于照顧者自身情況、所承擔(dān)的照護(hù)責(zé)任等，照護(hù)過(guò)程中會(huì)有不同的需求。支持者照護(hù)需求的評(píng)估有助于醫(yī)護(hù)人員為照顧者提供精準(zhǔn)干預(yù)，從而提高其身心健康和照護(hù)滿意度，并進(jìn)一步提高對(duì)病人的照護(hù)質(zhì)量[5]。癌癥病人支持者未滿足需求調(diào)查表(the Cancer Support Person's Unmet Needs Survey，SPUNS)是 美 國(guó) 學(xué) 者Campbell 研 制 的適用于所有惡性腫瘤病人照顧者需求的一種評(píng)估工具，包括6 個(gè)維度、78 個(gè)條目，總分越高說(shuō)明需求越高，信效度良好[6-7]。是一種適用于所有癌癥病人照顧者的需求測(cè)量工具[8]，不區(qū)分疾病類型和疾病狀態(tài)或照顧病人的關(guān)系，該研究者對(duì)照顧者的概念進(jìn)行了拓展，認(rèn)為照顧者為所有可以給病人支持的人，既可以源于家庭，也可以源于家庭以外。2015 年墨西哥學(xué)者Doubova將SPUNS縮減為23個(gè)條目，形成SPUNS-SF23，經(jīng)臨床驗(yàn)證具有較好的信效度[9]。本研究旨在對(duì)SPUNS-SF23 進(jìn)行翻譯和跨文化調(diào)適，形成中文版SPUNS-SF23，為全面評(píng)估腫瘤病人需求提供有效工具。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2020 年1 月—2020 年12 月在我院泌尿外科住院的腎腫瘤病人家庭照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲；照護(hù)的病人確診為腎腫瘤；有獨(dú)立作答問(wèn)卷的能力；自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神意識(shí)障礙者。根據(jù)因子分析的原則[10]，樣本量至少應(yīng)為量表總條目的5～10 倍，中文版SPUNS-SF23 總條目數(shù)為23，考慮科室收治病人數(shù)和20%的失訪率，最終樣本量確定為280 例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者經(jīng)查閱文獻(xiàn)和咨詢專家后設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、與被照顧者的關(guān)系及病人癌癥類型、癌癥分期、治療階段、治療有無(wú)完成、已完成的治療方式等。

1.2.2 中文版SPUNS-SF23 在征得原作者Doubova授權(quán)后，對(duì)SPUNS-SF23 進(jìn)行翻譯，嚴(yán)格遵循量表翻譯原則。

1.2.2.1 翻譯 首先由2 名學(xué)歷為本科且英語(yǔ)水平六級(jí)的腫瘤科護(hù)士獨(dú)自翻譯原量表，然后由另外1 名護(hù)士對(duì)比兩人翻譯結(jié)果并進(jìn)行匯總，最后由2 名學(xué)歷為本科且職稱為正高級(jí)的腫瘤科護(hù)理專家共同討論修改，形成量表初稿。

1.2.2.2 回譯 由2 名學(xué)歷為碩士且英語(yǔ)水平六級(jí)的臨床醫(yī)生將中文版量表初稿回譯成英文，對(duì)比分析原版量表和翻譯版量表的不同，對(duì)條目12“dealing with feel like I'm letting the person I support down”和條目13“dealing with feelings like I'm letting the person I support down”進(jìn)行修改。

1.2.2.3 跨文化調(diào)試 邀請(qǐng)5 名專家組成文化調(diào)試小組，對(duì)中文版量表初稿條目的內(nèi)容、語(yǔ)言習(xí)慣進(jìn)行修改討論。5 名專家由3 名護(hù)理專家和2 名臨床醫(yī)生組成，均為副高級(jí)及以上職稱、碩士學(xué)歷并且在腫瘤治療與護(hù)理方面具有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。通過(guò)認(rèn)真分析討論，5名專家討論修改后確定中文版量表的23 個(gè)條目具體內(nèi)容，簡(jiǎn)潔易懂，符合中國(guó)人的語(yǔ)言表達(dá)習(xí)慣，形成中文版SPUNS-SF23 修訂版。

1.2.2.4 預(yù)試驗(yàn) 選取我院泌尿外科符合納入標(biāo)準(zhǔn)的腎腫瘤病人家庭照顧者20 人進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，根據(jù)照顧者的理解程度和反饋情況將條目6 修改為“知道如何與我所支持的人公開談?wù)摪┌Y”，形成中文版SPUNS-SF23。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，0 分為不需要，4 分為高度需要。

1.2.3 12 條簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查問(wèn)卷（SF-12） 評(píng)估癌癥家庭照顧者的生活質(zhì)量，此量表已在不同人群廣泛應(yīng)用，信效度良好。SF-12 有12 個(gè)條目，總分為0～100分，得分越高，表明生活質(zhì)量越好[11]。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前由研究者本人對(duì)2 名泌尿外科護(hù)士進(jìn)行中文版SPUNS-SF 量表相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)。調(diào)查時(shí)2 名護(hù)士向研究對(duì)象現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷，告知填寫注意事項(xiàng)，要求匿名填寫問(wèn)卷，填寫時(shí)間為15 min，填寫結(jié)束后現(xiàn)場(chǎng)回收問(wèn)卷。問(wèn)卷收回后2 名護(hù)士即刻審核，填寫完整且規(guī)范的問(wèn)卷予以保留，未填寫或填寫有空缺的無(wú)效問(wèn)卷予以剔除。共發(fā)放問(wèn)卷280 份，回收有效問(wèn)卷275 份，有效回收率為98.21%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 24.0 和AMOS 24.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。使用Cronbach's α系數(shù)和Guttman分半信度系數(shù)評(píng)價(jià)量表內(nèi)部一致性；使用2 次調(diào)查結(jié)果的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)測(cè)定重測(cè)信度。區(qū)分效度使用t檢驗(yàn)；量表的內(nèi)容效度使用量表各條目得分與總分的相關(guān)系數(shù)、組內(nèi)相關(guān)系數(shù)；結(jié)構(gòu)效度使用探索性因子分析（CFA）；效標(biāo)效度使用Pearson 相關(guān)系數(shù)。

2 結(jié)果

2.1 腎腫瘤病人家庭照顧者一般資料 275 名腎腫瘤病人家庭照顧者年齡21～70(51.15±16.0)歲,其余資料詳見表1。

表1 腎腫瘤病人家庭照顧者一般資料（n=275）

2.2 中文版SPUNS-SF23的項(xiàng)目分析 按SPUNS-SF23總分進(jìn)行高低排序，得分前27%為高分組，后27%為低分組，所分析的變量服從近似正態(tài)分布，經(jīng)獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)顯示，23 個(gè)條目的臨界比值為6.80～12.06，高分組和低分組的23 個(gè)條目得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。通過(guò)相關(guān)系數(shù)分析23 個(gè)條目與量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.502～0.678，23 個(gè)條目均予以保留。

2.3 中文版SPUNS-SF23 的信度分析 中文版SPUNS-SF23 在腎腫瘤家庭照顧者中應(yīng)用時(shí)Cronbach's α 系 數(shù) 為0.90，6 個(gè) 維 度 的Cronbach's α 系 數(shù) 為0.84～0.92。Guttman 分半信度系數(shù)0.902，6 個(gè)維度的分半信度系數(shù)為0.824～0.926。2 周后重測(cè)結(jié)果顯示組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.85，6 個(gè)維度的重測(cè)組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.79～0.88。

2.4 中文版SPUNS-SF23 的效度分析

2.4.1 內(nèi)容效度 中文版SPUNS-SF23 的23 個(gè)條目得分與量表總分相關(guān)系數(shù)為0.566～0.877，6 個(gè)維度與量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.745～0.868。

2.4.2 結(jié)構(gòu)效度 使用因子分析對(duì)中文版SPUNS-SF23進(jìn)行結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn)，經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析KMO 值為0.96，Bartlett's 球形檢驗(yàn)χ2值為1 998.05（P＜0.05）。采用主成分分析法，經(jīng)方差正交旋轉(zhuǎn)后提取6個(gè)特征值＞1的公因子，方差累計(jì)貢獻(xiàn)率為67.47%。中文版SPUNS-SF23的23 個(gè)條目的共同度為0.500～0.910，條目載荷值均＞0.40，見表2。對(duì)模型采用AMOS 21.0 軟件進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，建立假設(shè)模型，結(jié)果顯示模型檢驗(yàn)結(jié)果的χ2值為344.24，ν為84（P＞0.05），接受虛無(wú)假設(shè)，表示部分測(cè)量恒等的CFA 假設(shè)模型與實(shí)證樣本數(shù)據(jù)可以適配，各指標(biāo)均達(dá)到模型可以接受的標(biāo)準(zhǔn)，見表3、圖1。

圖1 中文版SPUNS-SF23 的結(jié)構(gòu)方程模型

表2 中文版SPUNS-SF23 因子分析載荷結(jié)果

表3 中文版SPUNS-SF23 的模型擬合指數(shù)

（續(xù)表）

2.4.3 效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 采用SF-12 作為效標(biāo)工具進(jìn)行Pearson 相關(guān)性分析，中文版SPUNS-SF23 的總分及各維度得分與SF-12 總分的相關(guān)系數(shù)為0.57，0.41，0.43，0.42，0.51，0.44，0.50（均P＜0.05）。

3 討論

3.1 SPUNS-SF23 漢化的意義 腎腫瘤嚴(yán)重危害病人身體健康，其發(fā)病率高，常表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的慢性病程。伴隨生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，家庭照顧者的作用越來(lái)越重要。研究發(fā)現(xiàn)，腎腫瘤家庭照顧者存在各種心理壓力，大部分存在較高水平的需求未得到滿足[12]，這勢(shì)必會(huì)影響家庭照顧者對(duì)病人的照護(hù)能力，進(jìn)一步對(duì)病人的身心健康及治療預(yù)后產(chǎn)生不良影響。目前，用于測(cè)量惡性腫瘤病人需求的工具有很多，如癌癥病人需求量表(Cancer Patient Needs Questionnaire，CPNQ)、癌癥病人家庭照顧者需求量表(the Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer，NAFC-C)，但其條目較多，在臨床使用時(shí)不易得到病人配合。另外，SPUNS-SF23 是一種適用于所有腫瘤病人照顧者的需求測(cè)量工具，不區(qū)分病人疾病類型和疾病狀態(tài)或照顧病人的關(guān)系[13]，原版SPUNS、簡(jiǎn)化版SPUNS(SPUNS-SF)、SPUNS-SF23 均具有較好的內(nèi)部一致性、重測(cè)信度和效度，先后在不同國(guó)家的使用中被認(rèn)為是評(píng)估腫瘤病人照顧者未滿足需求的有效工具。因此，本研究引進(jìn)SPUNS-SF23，并檢驗(yàn)其信效度，驗(yàn)證此量表的科學(xué)性，為我國(guó)評(píng)估腫瘤病人照顧者需求提供參考工具。

3.2 中文版SPUNS-SF23 的信度分析 信度為測(cè)量問(wèn)卷的精確性、穩(wěn)定性和一致性，即測(cè)量問(wèn)卷過(guò)程中不同誤差造成的測(cè)量值的大小[14]。本研究結(jié)果顯示，中文版SPUNS-SF23 的Cronbach's α 系數(shù)、分半信度和重測(cè)信度系數(shù)均＞0.80，說(shuō)明中文版SPUNS-SF23 內(nèi)部一致性良好。SPUNS-SF23 在澳大利亞、墨西哥等國(guó)家使用Cronbach's α 系數(shù)稍有差異，與地區(qū)差異、病人照顧者受教育水平對(duì)量表內(nèi)容理解不同以及選取不同類型腫瘤病人照顧者有關(guān)，說(shuō)明SPUNS-SF23 在不同國(guó)家的惡性腫瘤病人照顧者中的應(yīng)用具有較好的穩(wěn)定性。

3.3 中文版SPUNS-SF23 的效度分析 效度是指測(cè)量問(wèn)卷有效性和準(zhǔn)確性，即測(cè)量的數(shù)據(jù)與目標(biāo)數(shù)據(jù)的偏倚程度[15]。本研究結(jié)果顯示，中文版SPUNS-SF23條目區(qū)別度符合統(tǒng)計(jì)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，23 個(gè)條目均予以保留；23 個(gè)條目得分與量表總分相關(guān)系數(shù)均大于0.50，6 個(gè)維度與量表總分的相關(guān)系數(shù)均大于0.70；探索性因子分析數(shù)據(jù)顯示，中文版SPUNS-SF23 共提取6 個(gè)公因子，累積方差貢獻(xiàn)率＞60%，23 個(gè)條目的因子載荷值均＞0.40。說(shuō)明中文版SPUNS-SF23 的結(jié)構(gòu)效度良好，可用于解釋腎腫瘤病人照顧者未滿足需求影響因素。本研究結(jié)果還顯示，中文版SPUNS-SF23 總分與SF-12 總分呈正相關(guān)，說(shuō)明中文版SPUNS-SF23 效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度良好[16-17]。中文版SPUNS-SF23 量表與原量表信效度系數(shù)有所差異，但在整體維度劃分上與原量表基本一致，且原量表主要信息均保留，結(jié)果符合中國(guó)腫瘤病人照顧者的需求?？赡芤?yàn)橹忻牢幕尘?、醫(yī)療條件、生活方式等不同，且本研究?jī)H在1 所醫(yī)院抽樣調(diào)查，樣本量較小，樣本來(lái)源較單一，導(dǎo)致信效度系數(shù)與原量表存在差異。照顧者文化程度越高，對(duì)個(gè)人需求和情感需求程度較高[18]。當(dāng)家人患腎腫瘤疾病時(shí)，照顧家人與自己工作產(chǎn)生沖突，引起照顧者身心壓力，因此其工作和經(jīng)濟(jì)需求程度越高。在保健需求和信息需求維度方面，照顧者既想要得到規(guī)范的疾病治療，還想得到與醫(yī)務(wù)人員及時(shí)有效的溝通，參與腎腫瘤病人的治療，獲取腎腫瘤治療的相關(guān)信息和照護(hù)方法等。在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視為照顧者提供信息支持，主動(dòng)向照顧者解釋病人的用藥情況、治療方案和可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，增強(qiáng)照顧者的參與性和自主性。

4 小結(jié)

本研究翻譯并形成中文版SPUNS-SF23，并在腎腫瘤病人照顧者中進(jìn)行應(yīng)用，顯示中文版SPUNS-SF23信效度較好，可以評(píng)價(jià)腎腫瘤病人照顧者的未滿足需求。但本研究納入的樣本量較小，無(wú)法做出較為全面性的推論。未來(lái)研究可擴(kuò)大抽樣規(guī)模和樣本數(shù)量，增加不同類型腫瘤病人照顧者，并開展多中心研究，同時(shí)結(jié)合我國(guó)惡性腫瘤病人照顧者的現(xiàn)狀，編制適用于不同惡性腫瘤病人照顧者需求的量表。