罕見(jiàn)病患者，沖出孤島

何承波

名為“PKU交流”的微信群里，有一種現(xiàn)象令管理員陳琦感到悲涼。

斷斷續(xù)續(xù)地，有家長(zhǎng)開(kāi)始甩賣(mài)孩子的口糧—特制奶粉、藥物，乃至米面。對(duì)于苯丙酮尿癥（PKU）患者而言，這種不含苯丙氨酸的特質(zhì)奶粉，等同于救命藥，一般醫(yī)生建議持續(xù)到12歲以上，最好是終生服用。

為什么突然賣(mài)掉？陳琦心里一陣酸澀。大抵有兩種可能性，孩子長(zhǎng)大了，過(guò)了吃一段奶粉的階段，改用二段或者三段。還有一些家庭，是不得已放棄了治療：無(wú)論孩子最終癡傻、癱瘓或者死亡，這都是不可觸碰的傷疤。

作為一個(gè)6歲PKU寶寶的媽媽?zhuān)苣芾斫膺@背后的艱辛，甚至不敢想象將來(lái)自己會(huì)不會(huì)也要被迫做出選擇。有時(shí)，她會(huì)問(wèn)一句對(duì)方是否遇到了困難，說(shuō)：“人多力量大，幫你想辦法?！?/p>

有的愿意跟她談心，大倒苦水，有的則一個(gè)抱拳，不再回應(yīng)。

微信群最早脫胎于QQ群，成立6年了，最初是為PKU特食烹飪交流而設(shè)立，漸漸成了一個(gè)小型的互助社區(qū)。絕望的家屬，在這里求助，找到生存下去的曙光。斷奶缺糧的，在這里相互救濟(jì)，一同出謀劃策，或者轉(zhuǎn)借、買(mǎi)賣(mài)市場(chǎng)上難得覓見(jiàn)的稀缺物資。

也有多年不再活躍的群友，陳琦沒(méi)有去打聽(tīng)的心思—對(duì)于無(wú)法治愈的罕見(jiàn)疾病，大抵好不到哪去。

陳琦會(huì)監(jiān)督大家的交易，避免上當(dāng)受騙引發(fā)糾紛。這是一份吃力不討好的工作，甚至可能給自己惹一身臊。但她很珍惜這個(gè)100多人的群，這是患者家屬們抱團(tuán)取暖的唯一途徑。即便大多數(shù)人從未謀面，陳琦也覺(jué)得大家像家人一樣親切。

她列出了一張電子表格，讓有需求的家屬登記，她進(jìn)一步核實(shí)，跟蹤物流信息，確定交易正常進(jìn)行。

就像大多數(shù)罕見(jiàn)病那樣，苯丙酮尿癥所產(chǎn)生的一座座“孤島”，通過(guò)“PKU交流”這個(gè)松散的互助組織，把來(lái)自全國(guó)各地的患者家庭連接起來(lái)。

有NGO統(tǒng)計(jì)，全球有7000多種罕見(jiàn)病，中國(guó)的罕見(jiàn)病患者總數(shù)高達(dá)2000萬(wàn)人。每一類(lèi)患者的人數(shù)，多達(dá)數(shù)萬(wàn)人，少則幾千人，不一而足，但他們都屬于少數(shù)中的少數(shù)。

人數(shù)眾多，但極其分散。

相比其他病種，由于醫(yī)療資源、社會(huì)關(guān)注度等多方面的原因，罕見(jiàn)病病友更依賴(lài)抱團(tuán)取暖。有的是松散的互助團(tuán)體，有的是登記在冊(cè)的正式組織。

無(wú)一例外的是，長(zhǎng)期以來(lái)，它們中的大多數(shù)，游離于大眾視野之外。

罕見(jiàn)病病友互助組織，是被長(zhǎng)期忽視、但又極其重要的力量。

抱團(tuán)自救

陳琦打算帶著孩子自殺。

6年前，陳琦一家，就是被一紙檢驗(yàn)報(bào)告，打入了“孤島”。彼時(shí)，她才26歲，初為人母，在喜悅與慌亂中，迎來(lái)了第一個(gè)孩子。最開(kāi)始，不滿(mǎn)一歲的寶寶，尿液奇臭無(wú)比，頭發(fā)看上去也有異常，格外枯黃。她最初懷疑是奶粉的問(wèn)題，或者營(yíng)養(yǎng)沒(méi)跟上，排查無(wú)誤后，便不是很放在心上，以為孩子再長(zhǎng)一點(diǎn)，就恢復(fù)了正常。

事與愿違，某次孩子一直哭鬧，他們?nèi)メt(yī)院，那位經(jīng)驗(yàn)豐富的兒科醫(yī)生告訴她，有些檢查，你們最好做一下。

PKU，罕見(jiàn)病，無(wú)法治愈，這些絕望的詞匯，一起向陳琦沖撞而來(lái)。她腦袋嗡嗡的，不知所措。

剛確診那幾天，陳琦和丈夫就意識(shí)到，孩子沒(méi)辦法健康成長(zhǎng)。她哭了兩天兩夜，不知道命運(yùn)為什么選中了她。

婆婆出了很多主意，堅(jiān)持要把孩子扔掉，她不忍心。鬧到最后，她哭著要帶孩子一起自殺。丈夫要冷靜一些，把她關(guān)在家里，一點(diǎn)點(diǎn)開(kāi)解她。

她和丈夫都沒(méi)什么文化，高中畢業(yè)就在電子廠(chǎng)打工。那一年，丈夫正好當(dāng)上了管理人員，原本幸福向他們敞開(kāi)了大門(mén)?，F(xiàn)在，一家人陷入了孤立無(wú)援。

大部分我們習(xí)以為常的食物，與PKU寶寶無(wú)緣，他們不能吃肉蛋奶，不能吃大米、面。

作為一種罕見(jiàn)病，PKU全國(guó)發(fā)病率約為萬(wàn)分之一。1980年代至今，全國(guó)共篩查了12萬(wàn)到15萬(wàn)左右PKU嬰兒，目前在治不足3萬(wàn)。PKU是一種罕見(jiàn)的遺傳疾病，因先天缺少一種分解苯丙氨酸的酶，過(guò)量的苯丙氨酸在患者血液中積累，對(duì)腦細(xì)胞和神經(jīng)系統(tǒng)造成不可逆的損傷。

作為一種氨基酸，苯丙氨酸廣泛存在于各種含有蛋白質(zhì)的食物中。這就意味著，大部分我們習(xí)以為常的食物，與PKU寶寶無(wú)緣，他們不能吃肉蛋奶，不能吃大米、面，與各種零食、點(diǎn)心和飲料更是無(wú)緣。

健康成長(zhǎng)，對(duì)PKU寶寶來(lái)說(shuō)，意味著百倍的付出。他們隨時(shí)會(huì)變得暴躁、情緒失控，隨時(shí)會(huì)墮入深淵，輕則智力殘疾、癲癇，甚至自殘、死亡。

丈夫在貼吧發(fā)帖子，幾天后有人私信，叫他加QQ群。他把病例和妻子的情況，跟群友們說(shuō)了，請(qǐng)大家出出主意。群里一位同省的大姐，正好來(lái)他們所在的城市，說(shuō)來(lái)看望一下他們。

大姐領(lǐng)著水果上門(mén)。她40來(lái)歲，也是PKU寶寶的母親。十年來(lái)，她一直自學(xué)心理學(xué)，很懂得開(kāi)解人。陳琦向記者回憶，大姐講了很多自己的故事，講自己是如何走過(guò)來(lái)的。臨走前，她翻出手機(jī)給陳琦看，是一張生日照，燭光把男孩的臉，映得通紅。大姐說(shuō)：“我兒子，10歲，你看，不活得好好的嗎？”

陳琦決定了，無(wú)論多么艱難，要陪著孩子走下去。

在群友們的指導(dǎo)下，陳琦學(xué)著喂養(yǎng)一個(gè)注定不食人間煙火的特殊天使。第一步，就是哄著寶寶喝下特奶—一種不含苯丙氨酸的奶粉，其味難以下咽。群友們跟她分享了很多食譜，她提前買(mǎi)好了特制面粉和大米，從零學(xué)習(xí)做包子、面餅和點(diǎn)心。她開(kāi)始研究每一種食物的苯丙氨酸含量。

她想趕在孩子長(zhǎng)牙齒前，把這些特殊食物做到能接受的程度。

陳琦辭了職，全身心當(dāng)一個(gè)PKU寶媽。

作為罕見(jiàn)病群體，群里有時(shí)大半年才會(huì)迎來(lái)一位不知所措的新人。有懂醫(yī)學(xué)的，專(zhuān)門(mén)科普疾病的常識(shí)，有做心理疏導(dǎo)的，比如那位大姐，經(jīng)常在群里開(kāi)導(dǎo)大家，甚至免費(fèi)提供一對(duì)一心理咨詢(xún)服務(wù)。

同城、同省的群友，也在群里轉(zhuǎn)借物資，有時(shí)候也會(huì)跨省進(jìn)行。彼時(shí)，國(guó)內(nèi)生產(chǎn)PKU奶粉和特食的企業(yè)，屈指可數(shù)。這個(gè)產(chǎn)業(yè)極其脆弱，經(jīng)濟(jì)、政策乃至后來(lái)的疫情等，都會(huì)影響其產(chǎn)能。某些地區(qū)，動(dòng)不動(dòng)就斷供。沒(méi)有奶粉，就等于斷了PKU寶寶唯一的活路。

僅僅是幾天不喝奶粉，有的寶寶就出現(xiàn)顯著的異常，情緒失控。

患者及家屬抱團(tuán)自救，是罕見(jiàn)病群體最大的特征。關(guān)注度較小的PKU，尤其如此。通常，這些組織以地區(qū)為單位，有些是供應(yīng)特食特奶的醫(yī)療機(jī)構(gòu)牽頭組織，起到通告之用，或者是患者家屬自行發(fā)起。也有陳琦所在群那樣，是跨省形成的松散組織，但凝聚力也不小。

醫(yī)學(xué)的科普，治療與照料經(jīng)驗(yàn)的交流，甚至患者群體訴求與醫(yī)院、藥廠(chǎng)之間的協(xié)調(diào)，都是從這里開(kāi)始。

下一代還有機(jī)會(huì)

互聯(lián)網(wǎng)并不發(fā)達(dá)的年代，罕見(jiàn)病群體，以更傳統(tǒng)的方式，完成了孤島抱團(tuán)。

20年前，武漢的血友病患者黃屹洲去血庫(kù)買(mǎi)冷沉淀。跟幾個(gè)病友商量一番，他們找了一張A4紙，寫(xiě)下一條線(xiàn)索，貼在血庫(kù)門(mén)口的電線(xiàn)桿上，請(qǐng)同病者與之聯(lián)系。

那時(shí)，黃屹洲21歲，因?yàn)檠巡。黄葟尼t(yī)專(zhuān)輟學(xué)了。他的髖關(guān)節(jié)大出血，壓迫了神經(jīng)，右腿失去了知覺(jué)，從此落下殘疾。

血友病大多是一種遺傳性疾病，患者先天缺乏某種凝血因子，導(dǎo)致他們無(wú)法凝血，不能形成血塊，自然難以止血。這類(lèi)患者被稱(chēng)為“玻璃人”，受傷后，流血時(shí)間更長(zhǎng)，并伴隨關(guān)節(jié)、腸胃或者顱內(nèi)等自發(fā)性出血。

他們找了一張A4紙，寫(xiě)下一條線(xiàn)索，貼在血庫(kù)門(mén)口的電線(xiàn)桿上，請(qǐng)同病者與之聯(lián)系。

黃屹洲是重度患者，凝血因子濃度不到0.04%—幾乎可以忽略不計(jì)的水平。這是目前的醫(yī)療技術(shù)無(wú)法逆轉(zhuǎn)的，只能替代治療，而且傳統(tǒng)的藥物半衰期很短，有的8～12小時(shí)，有的24小時(shí)。正常的治療，每周要注射2—3次，以預(yù)防隨時(shí)可能發(fā)生的生命風(fēng)險(xiǎn)。

黃屹洲的父母都是工人，每月一半的工資要供他買(mǎi)藥。彼時(shí)，多數(shù)血友病患者買(mǎi)不起昂貴的重組人凝血因子制劑，只好去血庫(kù)中心買(mǎi)相對(duì)廉價(jià)的冷沉淀（一種從人血中分離的血漿制品），拿回來(lái)自己注射。

但偶爾會(huì)有一個(gè)階段，有錢(qián)也買(mǎi)不到。走投無(wú)路時(shí)，他想知道，那些跟他一樣遭遇的人是怎么治療的，又是怎么生活的。于是，他萌生了尋找同類(lèi)的念頭。

病友是陸續(xù)聚起來(lái)了，有時(shí)候十來(lái)個(gè)人，找了一間KTV包房，也不唱歌，關(guān)在里面，只聊天。

聊病情，聊治療經(jīng)驗(yàn)。這是大家最早的抱團(tuán)取暖的方式。

但他很快發(fā)現(xiàn)，自己這一代人，90%進(jìn)入了殘疾階段。他解釋道，青春期是血友病最重要的一道坎，骨骼快速生長(zhǎng)，凝血因子跟不上，是最容易致殘的階段。而他和自己的同伴們，大多已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了。

病友的共同點(diǎn)是，缺乏正確的認(rèn)知，沒(méi)有積極治療。他自己就是一個(gè)活生生的例子，以前，大大小小的出血、淤青，他不太當(dāng)回事，在賭，賭它沒(méi)事。他不想成為家庭的負(fù)擔(dān)，不愿去治療，直到21歲落下殘疾。

何況，自己還是醫(yī)學(xué)生。那些知識(shí)貧乏的患者，對(duì)血友病的錯(cuò)誤認(rèn)知，有過(guò)之而無(wú)不及。

但是，下一代還有機(jī)會(huì)。

如果年紀(jì)小的血友病患者得到了規(guī)律性、預(yù)防性的治療，是可以健康成長(zhǎng)，挺過(guò)青春期那道坎兒的。

黃屹洲和幾位病友決定，成立一個(gè)血友之家的組織。最初簡(jiǎn)單的聚會(huì)形式，也做了延伸，邀請(qǐng)醫(yī)生和專(zhuān)家授課、培訓(xùn)、會(huì)診，傳授預(yù)防和治療的知識(shí)。每年4月17日，世界血友病日，都會(huì)有盛大的活動(dòng)，與會(huì)者多達(dá)上百人。

漸漸地，這種民間的血友病草根組織，形成了一張網(wǎng)絡(luò)。除武漢外，湖北各市縣都有零散的分會(huì)，或者血友代表。

“大家很團(tuán)結(jié)，很齊心，誰(shuí)有時(shí)間和精力誰(shuí)上?！秉S屹洲說(shuō)

血友病患者劉春原本不愿意與血友病群體產(chǎn)生瓜葛，他自己在創(chuàng)業(yè)，努力不把自己定義為殘疾人。但2014年前后，他發(fā)現(xiàn)買(mǎi)藥變得極其困難，有錢(qián)都買(mǎi)不到。

他聯(lián)系了黃屹洲的血友之家，眾人群策群力，一起找藥，渡過(guò)了難關(guān)。

后來(lái)，劉春也樂(lè)于資助病友群體。他成立了自己的人力資源公司，一些自強(qiáng)不息的病友，通過(guò)他的推薦，找到了合適的工作崗位，其中一位還進(jìn)入了小米公司。

黃屹洲統(tǒng)計(jì)的湖北省血友病患者，僅600多人，是一個(gè)很小眾的群體。作為社會(huì)的隱形群體，罕見(jiàn)病患者需要依靠自身的力量，去推動(dòng)醫(yī)療的變革，去倡導(dǎo)一種自強(qiáng)不息的生活。

在很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)都買(mǎi)不到藥，他們奔走于醫(yī)院、醫(yī)藥代表、藥廠(chǎng)之間，多方協(xié)調(diào)。得益于此，現(xiàn)在醫(yī)院可選擇的藥品，也多了起來(lái)。

2012年，武漢市將血友病納入醫(yī)保，給血友病群體帶來(lái)了福音。血源性人凝血因子—一種從血漿提取、滅活的制劑，一瓶200多元，可報(bào)銷(xiāo)50%，一年的報(bào)銷(xiāo)額度為2萬(wàn)，同時(shí)有好幾家企業(yè)的藥品可選。

當(dāng)然，更安全的重組人凝血因子也陸續(xù)上市，不過(guò)，每瓶高達(dá)1000多元，屬于少數(shù)人的選擇。

在改變

對(duì)于任何罕見(jiàn)病群體，從無(wú)藥可尋，到有藥可選，都是一個(gè)漫長(zhǎng)的、不斷碰壁的過(guò)程。

就像《我不是藥神》所展現(xiàn)的那樣，所有的病友組織，都起源于求醫(yī)問(wèn)藥。罕見(jiàn)病也不例外。

歐洲醫(yī)療組織預(yù)估，全球有7000多種罕見(jiàn)病，僅5%的疾病有對(duì)癥之藥。雖然名叫罕見(jiàn)病，但患者總數(shù)卻很多，全球超3億，中國(guó)的患者也超過(guò)2000萬(wàn)。

罕見(jiàn)病患者是邊緣化的群體、社會(huì)融入度低，網(wǎng)絡(luò)、現(xiàn)實(shí)生活中，很少能聽(tīng)到他們的聲音。與此同時(shí)，罕見(jiàn)病患者還面臨醫(yī)療資源的缺位、診治困難、醫(yī)患關(guān)系消極等困境。種種原因，致使罕見(jiàn)病的病友組織，幾乎等同于隱形的小圈子活動(dòng)。

從小圈子抱團(tuán)，到參與罕見(jiàn)病醫(yī)療生態(tài)的重要環(huán)節(jié)，罕見(jiàn)病病友組織也經(jīng)歷了一個(gè)發(fā)展期。

2019年，國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書(shū)記、副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)接受《南方周末》采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)：“過(guò)去最常見(jiàn)的是，病友組織自己搞活動(dòng)，醫(yī)院醫(yī)生也是自己做，我們中間有不少隔離?！?/p>

也是這一年，首屆罕見(jiàn)病合作交流會(huì)在北京召開(kāi)，105家病友組織出席，與政府官員、醫(yī)生、藥企代表等一起，進(jìn)行了一場(chǎng)面對(duì)面的交流。與會(huì)者透露，此會(huì)事關(guān)第二批罕見(jiàn)病目錄擴(kuò)容。

在張抒揚(yáng)看來(lái)，這種毫無(wú)保留的敞開(kāi)交流，在國(guó)內(nèi)還屬首次。

從小圈子抱團(tuán)，到參與罕見(jiàn)病醫(yī)療生態(tài)的重要環(huán)節(jié)，罕見(jiàn)病病友組織也經(jīng)歷了一個(gè)發(fā)展期。

2010年之前，公開(kāi)活躍的民間罕見(jiàn)病患者組織其實(shí)很少，不足10個(gè)。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗，曾在2008年成立了“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”。2011年3月，王奕鷗與時(shí)任民政部的一位官員在電視臺(tái)連線(xiàn)，探討如何讓社會(huì)力量參與公益事業(yè)。2014年，冰桶挑戰(zhàn)走紅網(wǎng)絡(luò)，漸凍癥群體獲得了前所未有的發(fā)聲機(jī)會(huì)。種種契機(jī)下，罕見(jiàn)病公益開(kāi)始引發(fā)人們的關(guān)注。

幾年間，陸續(xù)有罕見(jiàn)病病友組織開(kāi)始登記注冊(cè)。

事實(shí)上，這些病友組織發(fā)揮的作用非常有限。王奕鷗向媒體表示：“國(guó)內(nèi)的病友組織扮演的角色更偏后端，在藥品上市后起到患者服務(wù)、科普教育的作用。而國(guó)外的病友組織在藥品研發(fā)、臨床試驗(yàn)等前端環(huán)節(jié)便早早介入?！?/p>

對(duì)于藥企來(lái)說(shuō)，罕見(jiàn)病群體人數(shù)太少，拋開(kāi)經(jīng)濟(jì)利益層面的考慮，數(shù)據(jù)的缺失，也導(dǎo)致藥物研發(fā)出現(xiàn)了空白。由于罕見(jiàn)病組織與藥企的脫節(jié)，患者數(shù)據(jù)、訴求與藥物研發(fā)之間，也產(chǎn)生了鴻溝。

但最近5年，情況正發(fā)生改變。

據(jù)媒體報(bào)道，2017年，一家“淋巴瘤之家”的病友組織，找到國(guó)內(nèi)一家專(zhuān)注研發(fā)PD-1的公司，建議他們面向霍奇金淋巴瘤患者展開(kāi)臨床試驗(yàn)。作為中國(guó)唯一的淋巴瘤患者組織，“淋巴瘤之家”聚集了5萬(wàn)名注冊(cè)用戶(hù)，還細(xì)分了亞型的微信群。臨床試驗(yàn)消息剛發(fā)出，病人源源不斷找上門(mén)。

盡管沒(méi)有進(jìn)入罕見(jiàn)病目錄，但霍奇金淋巴瘤的確算得上一種罕見(jiàn)的腫瘤。這對(duì)于真正的罕見(jiàn)病群體，極具啟發(fā)意義。

如今，國(guó)內(nèi)的罕見(jiàn)病患者組織達(dá)到130家，52家患者組織已經(jīng)在民政部門(mén)注冊(cè)。

其中，也包括黃屹洲的組織。

沒(méi)有過(guò)不去的坎

長(zhǎng)期以來(lái)，黃屹洲和他的血友之家，始終以不正式的草根形式，活躍于一個(gè)狹小的范圍。

2019年，黃屹洲決定，為了更好地服務(wù)患者們，他在武漢市民政局申請(qǐng)注冊(cè)一家公益組織。

運(yùn)作雖然艱辛，好在，他們也有了正式的平臺(tái)，對(duì)接藥企、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府機(jī)構(gòu)，試圖在患者和藥企之間架起溝通的橋梁。一來(lái)，一些困難的家庭，通過(guò)他們，得到了藥企的捐助；二來(lái)，藥企也希望通過(guò)他們，掌握患者群體的訴求。

最令黃屹洲感到后怕的是，半年后，新冠疫情到來(lái)，武漢封城。武漢乃至整個(gè)湖北的眾多血友病患者，突然斷了藥，生命岌岌可危。

多虧提前半年成立了這個(gè)機(jī)構(gòu)，在武漢疫情封控的關(guān)鍵時(shí)刻，大家聯(lián)合向外求救，發(fā)揮了重要作用。

陰差陽(yáng)錯(cuò)下，是黃屹洲的決定，拯救了一切。

如今，新一代的小血友們，已經(jīng)有可以正常長(zhǎng)大的環(huán)境了。

彼時(shí)，很多患者都在等藥救命，外面的醫(yī)療資源又進(jìn)不來(lái)。藥企、醫(yī)藥公司、醫(yī)院、醫(yī)保局、衛(wèi)健委，甚至民間救援團(tuán)隊(duì)和記者，黃屹洲都找過(guò)了，但他也只能在群內(nèi)協(xié)調(diào)住處相近的病友，彼此借藥。

黃屹洲也把自己的藥借了出去。

劉春向記者回憶道，當(dāng)時(shí)，大多數(shù)病友都斷了藥，沒(méi)藥就腫脹、疼、出血，如果傷及大腦，還有生命危險(xiǎn)，很多人想死的心都有。后來(lái)，有了資源對(duì)接，他們開(kāi)著車(chē)，去收費(fèi)站接應(yīng)外面送進(jìn)來(lái)的藥品和物資，挨家挨戶(hù)送到等著救命的病友家里。

作為血友之家的負(fù)責(zé)人之一，劉春也慶幸當(dāng)時(shí)成立了這個(gè)公益組織，否則，他是不可能拿到防疫通行證的。

但黃屹洲也有感到無(wú)奈的地方。

10年來(lái)，血源性人凝血因子的價(jià)格翻了一倍，如今穩(wěn)定在每瓶400元以上，但醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例和額度始終沒(méi)變。他和病友們奔走多年，也沒(méi)有改變這一現(xiàn)狀。當(dāng)?shù)蒯t(yī)保局的回應(yīng)是，需要調(diào)研和研究，或者已經(jīng)向領(lǐng)導(dǎo)匯報(bào)。

這些年來(lái)，盡管黃屹洲經(jīng)常感慨自己力量有限，但關(guān)鍵時(shí)刻，他們這個(gè)小小的組織的確救了一些人的命。

當(dāng)然，他更慶幸的是，如今，新一代的小血友們，已經(jīng)有可以正常長(zhǎng)大的環(huán)境了。

另外一邊，作為PKU患者家屬的陳琦，雖然從來(lái)沒(méi)有正式成為一名公益人，但她卻在這幾年大大小小的PKU特食特奶的斷供中，起到了關(guān)鍵作用。

先是2020年郴州“固體飲料冒充特醫(yī)奶粉”事件曝光，固體飲料、代用茶等食品遭到整治，其中就波及了PKU奶粉，因企業(yè)沒(méi)有特醫(yī)食品資質(zhì)，便以固體飲料的身份進(jìn)行銷(xiāo)售。后來(lái)，各地疫情偶有暴發(fā)，PKU奶粉和食品的生產(chǎn)，也或多或少遭到了影響。斷供波及范圍小，持續(xù)時(shí)間也不確定。陳琦發(fā)動(dòng)了群友們，相互轉(zhuǎn)借，東勻一點(diǎn)，西湊一點(diǎn)，幫助困難家庭渡過(guò)了難關(guān)。

如今，她的孩子進(jìn)了幼兒園，皮膚與毛發(fā)雖異于尋常孩子，但孩子不笨，重要的是，他愛(ài)笑。

但陳琦也有新的擔(dān)憂(yōu)，離開(kāi)了自己的視野，孩子要經(jīng)受那么多零食小吃的誘惑。他要交朋友，要與人攀比，他怎么面對(duì)自己的特殊性？

回想起來(lái)，她自己好像也脫離了正常的生活軌道，徹底進(jìn)入了被PKU掌控的模式。睜眼閉眼，腦子里只有苯丙氨酸含量。

但也沒(méi)有別的辦法了。陳琦堅(jiān)信，只要抱團(tuán)，就沒(méi)有過(guò)不去的坎。

（文中劉春、陳琦為化名）