章孟星,張 易
宮頸癌是一種人乳頭瘤病毒相關(guān)的子宮宮頸黏膜惡性腫瘤,病人常無癥狀,進(jìn)展后可出現(xiàn)性交后出血、異常陰道出血、陰道排液、骨盆或背部疼痛、性交困難或尿路梗阻等癥狀[1]。宮頸癌是全球女性第四大常見惡性腫瘤,據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)估計(jì),2020年全球約有604 000例新發(fā)病例,死亡342 000例,其中約90%發(fā)生在低收入和中等收入國家[2]。在我國宮頸癌的發(fā)病率在2000年后持續(xù)上升。2022年,我國預(yù)計(jì)將新增宮頸癌病例數(shù)為111 820例,死亡病例61 570例[3]。根據(jù)宮頸癌不同分期,其治療方式可包括手術(shù)治療、化療及放化療結(jié)合等,其中放療又分為體外照射治療與腔內(nèi)后裝治療[4]。腔內(nèi)后裝治療是局部晚期疾病最終治療的重要組成部分,具有定位準(zhǔn)、療效好等優(yōu)點(diǎn),可顯著縮小腫瘤,延長病人生存時(shí)間[5]。然而,由于后裝治療設(shè)備及技術(shù)復(fù)雜、需要多專業(yè)技術(shù)人員合作、專業(yè)人員培訓(xùn)不足等原因,仍未得到充分應(yīng)用,因此不少護(hù)理人員及病人對這一治療方法可能不甚了解[6]。盡管研究顯示后裝治療的毒副反應(yīng)低,但仍有病人出現(xiàn)直腸炎、膀胱炎、陰道流血等情況,且后裝治療病人在治療過程中體驗(yàn)各異,心理上也承受著不同的壓力。既往文獻(xiàn)主要聚焦于近距離照射的劑量、照射方式、照射技術(shù)等,而忽視了對病人后裝治療主觀體驗(yàn)的研究。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,深入探討宮頸癌后裝治療病人心理體驗(yàn),幫助醫(yī)護(hù)人員更好地了解病人感受,從而為病人提供相應(yīng)的支持。
1.1 對象 采用目標(biāo)抽樣法于2019年9月—2019年10月選擇上海市某腫瘤??漆t(yī)院接受后裝治療的宮頸癌病人7例為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理診斷為宮頸癌;②至少接受1次后裝治療;③知情同意。7例訪談對象年齡42~76歲,平均55歲,其中國際婦產(chǎn)科聯(lián)盟(FIGO)癌癥報(bào)告宮頸癌Ⅱ期5例,Ⅲ期2例。1例病人接受陰道膜施源器治療,6例病人接受球形施源器治療。7例病人均接受過外放射治療,其中5例病人還接受了化療。受訪者基本資料見表1。
表1 受訪者基本資料
1.2 方法
1.2.1 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式、個(gè)體深入訪談的形式收集資料。根據(jù)研究目的制訂訪談提綱,內(nèi)容包括:①在接受后裝治療前您對這個(gè)治療方式有什么了解?當(dāng)時(shí)心里的感受是什么?②對于該治療方式,您有什么樣的擔(dān)憂?③整個(gè)治療過程中您有什么樣的感受?遇到什么問題?④您認(rèn)為現(xiàn)在的護(hù)士和醫(yī)生是否給予您足夠的信息來開始這一治療?⑤您覺得我們還需要對您提供哪些方面的幫助?
訪談以受訪者方便為原則,在獲取訪談對象知情同意后預(yù)約訪談地點(diǎn)和時(shí)間,訪談過程中根據(jù)受訪者的回答調(diào)整提問方式,并逐漸深入。訪談選擇在辦公室或會(huì)議室進(jìn)行,保證訪談過程不受打擾。由于后裝治療病人年齡較大,難以接受訪談過程中錄音,為保證病人能真實(shí)回答,本次訪談未進(jìn)行全程錄音,訪談內(nèi)容由記錄員全程記錄,有疑問與病人核對。每名對象訪談時(shí)間控制在20~40 min。訪談人數(shù)以資料信息達(dá)到飽和,不再有新的信息出現(xiàn)為止。
1.2.2 資料分析方法 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將記錄資料整理,資料分析采用Colaizzi分析法,具體歸納步驟包括:①詳細(xì)記錄并閱讀所有資料;②摘錄與研究現(xiàn)象相關(guān)的有意義的字詞、語句等陳述;③從陳述中歸納和提煉意義;④尋找這些意義的共同概念,歸納出主要概念類別,形成主題、主題群、范疇;⑤反復(fù)對比,將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象,使陳述完整;⑥探索構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu);⑦將結(jié)果返回研究對象處確認(rèn)。
1.3 質(zhì)量控制 為保證研究的可信度,本研究采用了以下質(zhì)量控制措施:①正式訪談前由研究者深入后裝治療室,以了解后裝治療病人的基本特征,并選取幾例病人預(yù)訪談,根據(jù)訪談效果對訪談提綱進(jìn)行調(diào)整。②盡可能選取具有代表性的訪談對象,包括不同年齡、教育水平、治療進(jìn)程的病人。③本研究考慮到病人對錄音難以接受,為保證資料的真實(shí)性,由研究者親自訪談,手動(dòng)記錄訪談的整個(gè)過程,并對資料進(jìn)行整理、分析。
2.1 主題一:焦慮和恐懼 病人在進(jìn)行后裝治療時(shí)常有著非常復(fù)雜的心理,一方面擔(dān)心后裝治療的治療效果以及治療后可能出現(xiàn)的不良反應(yīng),另一方面對于這種經(jīng)陰道的治療方式也有著本能的恐懼。個(gè)案1:“我以前沒有做過,也不知道是什么,我膽子小,一進(jìn)來這里就怕?!眰€(gè)案2:“到現(xiàn)在6個(gè)療程做完了,我還是很懵,一進(jìn)來我就心慌,特別是準(zhǔn)備好在外面等治療的時(shí)候,很緊張?!眰€(gè)案5:“治療的時(shí)候覺得有點(diǎn)痛,有點(diǎn)害怕。之前做放療副作用很大,我害怕這個(gè)也會(huì)很難受。”個(gè)案6:“治療時(shí)候心情還可以,主要還是看治療效果吧,不知道做完以后效果怎么樣?!?/p>
2.2 主題二:疼痛 由于后裝治療過程中需經(jīng)陰道將施源器放入,針對不同陰道條件的病人,雖不適程度各異但均表現(xiàn)出疼痛感。個(gè)案2:“那個(gè)東西塞在(陰道)里面很痛的?!眰€(gè)案3:“定位的時(shí)候最難受,那時(shí)候醫(yī)生把定位的東西放在(陰道)里面,我痛得冒冷汗?!眰€(gè)案4:“治療的時(shí)候有點(diǎn)難受,也不知道怎么形容,就是有點(diǎn)痛,脹脹的?!眰€(gè)案5:“覺得那個(gè)東西插進(jìn)去(陰道)有點(diǎn)脹痛。”
2.3 主題三:信息需求 后裝治療是宮頸癌治療中的一項(xiàng)輔助治療措施,相比于手術(shù)、外放射等治療方式,其適用范圍小,且由于后裝治療的技術(shù)、設(shè)備、治療模式特殊,病人對于該治療方式幾乎沒有任何了解。因此,在治療過程中病人對于治療原理、注意事項(xiàng)、不良反應(yīng)及預(yù)后等諸多方面均有較強(qiáng)的信息需求。個(gè)案1:“醫(yī)生沒有說這個(gè)治療是什么,反正就是治我的病,能有效果就好?!眰€(gè)案2:“我有個(gè)問題,就是陰道沖洗要怎么沖???”個(gè)案3:“這跟肚子上照光(外放射)有什么區(qū)別呢?效果會(huì)更好嗎?最后一次治療結(jié)束后我下一步要做些什么,要復(fù)查嗎?”個(gè)案7:“如果有一個(gè)專門負(fù)責(zé)的人或者有宣教手冊會(huì)對我們有很大幫助。在治療前可以跟我們講解后裝治療的主要過程,與放療的區(qū)別。治療過程中要注意些什么,做完以后有什么不良反應(yīng)。”
2.4 主題四:忍耐和成長 病人在接受后裝治療前已經(jīng)經(jīng)歷了放療、化療等漫長的治療過程,對疾病也逐漸從否認(rèn)和憤怒轉(zhuǎn)為接受和積極配合治療。治療開始前多數(shù)病人均對治療感到恐懼,但隨著治療的進(jìn)展,能明顯感受到病人愿意去忍受治療過程中的痛苦,部分病人也借鑒別人經(jīng)驗(yàn)以更好地完成治療,并不斷形成堅(jiān)強(qiáng)的心理。個(gè)案4:“開始得病的時(shí)候確實(shí)心里接受不了,誰聽到癌癥不怕呀,后來做放療做化療還做后裝治療,這么長時(shí)間也過來了,雖說遭罪,但也慢慢得適應(yīng)了,心態(tài)好一點(diǎn),沒必要自己為難自己。” 個(gè)案6:“我們有個(gè)病友群,治療前群里的病友說過做這個(gè)會(huì)有點(diǎn)難受,我心里就有準(zhǔn)備,做的時(shí)候忍一忍,也還挺順利的,還有一次做完就好了。”個(gè)案7:“我一開始有點(diǎn)怕,不過治療前咨詢了其他病友,她們跟我詳細(xì)說了治療過程和注意事項(xiàng)。后來自己做了,就覺得還行?!?/p>
3.1 舒適護(hù)理在宮頸癌病人后裝治療中的必要性 舒適是一個(gè)整體,主要涵蓋生理舒適、社會(huì)舒適、精神心理舒適和環(huán)境舒適4個(gè)領(lǐng)域的內(nèi)容,且各領(lǐng)域相互聯(lián)系、相互影響[7]。本研究通過質(zhì)性訪談,發(fā)現(xiàn)宮頸癌病人在進(jìn)行后裝治療過程中普遍存在不舒適的情況,主要表現(xiàn)為心理上的焦慮恐懼和生理上的疼痛感受,這與梁裕等[5]研究結(jié)果一致。不舒適的感覺會(huì)造成病人害怕治療,影響治療工作的順利進(jìn)行,且給病人造成生理和心理傷害。舒適護(hù)理是在臨床醫(yī)學(xué)和臨床護(hù)理學(xué)發(fā)展中針對病人舒適而形成的一種非常重要的護(hù)理模式,是以病人為出發(fā)點(diǎn)和落腳點(diǎn),綜合病人的生理及心理特征制訂盡可能讓病人感受到舒適的護(hù)理方案[8]。已有研究表明,舒適護(hù)理能減輕宮頸癌后裝治療病人治療的不良反應(yīng),提高病人治療耐受性,并增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心,也提高了對護(hù)理人員的滿意度[9]。因此,在臨床實(shí)踐中根據(jù)實(shí)際情境針對性地采取舒適護(hù)理,在宮頸癌病人后裝治療中尤為必要。為了讓病人治療期間減輕因裸露隱私部位而造成心理上的羞恥感,我院為病人定制了“開襠褲”,并設(shè)立更衣間,安靜寬敞的環(huán)境也讓病人能更加自在。治療過程中隨時(shí)詢問病人的感受,如有不適及時(shí)調(diào)整,治療后居家過程注意隨訪,提供必要的關(guān)注等。
3.2 提供完整系統(tǒng)的信息支持 信息支持是指為應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供指導(dǎo)、建議和咨詢,從生理、心理、社會(huì)等方面滿足病人信息需求,包括有關(guān)疾病及其診斷、檢查、治療、預(yù)后及康復(fù)保健等各方面的信息[10]。病人通過信息獲取能更加全面認(rèn)識(shí)疾病及治療,從而采取積極應(yīng)對,減輕病人的焦慮,能提高病人對疾病的應(yīng)對能力,幫助病人更好地參與治療決策中,提高病人治療過程中的滿意度。本研究訪談的病人中,年輕和學(xué)歷較高的病人更容易表現(xiàn)出對疾病和治療信息的迫切需求,并通過網(wǎng)絡(luò)、詢問醫(yī)務(wù)工作者和病友等多種方式獲取信息,這與Xie等[11]的研究結(jié)果一致。然而,本研究也發(fā)現(xiàn)部分病人文化程度較低,對于疾病和治療完全信任醫(yī)生,尚未意識(shí)到自己有相關(guān)信息需求,但在訪談中卻會(huì)對訪談?wù)呔椭委熯^程中的一些情況進(jìn)行詢問,如陰道沖洗的正確方法、治療結(jié)束后的不良反應(yīng)等,可見即使是這部分自訴無需求的病人,仍希望有一定的信息支持。Long等[12]的研究顯示,宮頸癌病人在后裝治療過程中提供病人充足易懂的信息能夠減輕病人對治療的恐懼和焦慮,病人需要的信息包括疾病和治療相關(guān)信息、可能的不良反應(yīng)、性生活及治療前準(zhǔn)備、治療標(biāo)準(zhǔn)流程等。
本研究結(jié)果與Long等[12]研究相似,但在性生活方面沒有病人提及相關(guān)信息需求,可能是因?yàn)槊鎸膊?,病人首先考慮的問題是治療效果,且部分病人年齡較大,對治療后的性生活很少考慮。根據(jù)現(xiàn)有研究及訪談結(jié)果,臨床工作人員可有計(jì)劃地提供完整系統(tǒng)的信息支持,針對部分年輕及高學(xué)歷病人可指導(dǎo)其正確使用網(wǎng)絡(luò)獲取信息支持[13]。目前,我院護(hù)理部也在積極建設(shè)信息化護(hù)理,本著預(yù)防為主的理念,制定電子宣教手冊,病人治療前可以通過掃描二維碼了解相關(guān)知識(shí),同時(shí)護(hù)士也會(huì)給予針對性宣教。對年老病人,可通過模型展示,以口頭宣教結(jié)合家屬宣教的方式提供相關(guān)知識(shí)。此外,對這一類病人,可針對性地進(jìn)行個(gè)案管理,為病人搭建信息、治療、護(hù)理等多方面的橋梁。
3.3 積極發(fā)揮同伴教育在治療中的作用 同伴教育是指在特定人群中,通過分享觀念和交流知識(shí),利用朋輩的影響力傳遞健康的知識(shí)和觀念,以達(dá)到教育目的的一種形式,是一種改變?nèi)藗冎R(shí)和行為的有效干預(yù)手段,常用于艾滋病、慢性病病人自我管理和心理調(diào)適等方面[14-16]。而由于同伴教育對提高病人自我效能、改善病人整體健康狀況起到積極作用,其在癌癥病人中的應(yīng)用也逐漸受到重視[17-19]。然而,目前大部分研究主要關(guān)注同伴支持對癌癥幸存者生活質(zhì)量的影響,如乳腺癌病人同伴教育[20-21],但在腫瘤治療中卻少有報(bào)道,后裝治療中的同伴教育尚未見報(bào)道。本次訪談過程中盡管后裝治療病人尚無完善的同伴教育平臺(tái),但部分病人借助等待治療期間積極尋求同伴幫助,體現(xiàn)出對同伴教育的信任,并從同伴教育中獲得治療知識(shí)以支持治療。因此,臨床實(shí)踐中可根據(jù)病人需要,建立線上線下同伴交流平臺(tái),幫助病人順利完成治療。可借鑒我院乳腺科沙龍形式,定期為病人舉辦活動(dòng),促進(jìn)病人同伴之間的交流,同時(shí)由醫(yī)生或護(hù)士指導(dǎo),可建立同伴微信群,對于年輕病人可以有溝通平臺(tái),對年老病人,我院門診提供的“更衣室”也可成為線下交流平臺(tái),幫助病人獲得治療經(jīng)驗(yàn)。
腔內(nèi)后裝治療是宮頸癌的重要輔助治療方式,而由于治療方式特殊,治療設(shè)備和技術(shù)要求較高,后裝治療并未普遍開展,因此進(jìn)行后裝治療的病人也常被護(hù)理人員忽略。病人在治療過程中普遍存在生理和心理不適,并對治療相關(guān)知識(shí)有著迫切的信息需求,這都需要醫(yī)務(wù)人員引起重視并給予幫助。此外,護(hù)理人員也可通過協(xié)助同伴支持和教育,幫助病人在漫長的疾病治療過程中形成堅(jiān)強(qiáng)的心理,更好地配合治療。
志謝:感謝復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院后裝治療張凈護(hù)士及所有后裝治療室團(tuán)隊(duì)成員在本研究進(jìn)行前及進(jìn)行過程中給予的后裝治療理論探討及臨床工作經(jīng)驗(yàn)分享,感謝張凈護(hù)士對文章的審閱及提出寶貴的修改意見。