基于網(wǎng)絡(luò)的互動(dòng)式健康教育對(duì)炎癥性腸病患者疾病認(rèn)知及自我管理行為的影響

朱 迎 樊慧麗 孟瑩瑩 石紅麗 高明月 錢 前

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)病程長(zhǎng)、易反復(fù)發(fā)作，發(fā)病年齡多集中在20～40歲，這個(gè)年齡段的患者普遍承擔(dān)著工作和家庭等重要責(zé)任，反復(fù)門診就診和住院治療耗時(shí)較長(zhǎng)，給患者的日常生活和工作帶來(lái)嚴(yán)重影響。IBD患者對(duì)治療的依從性、生活方式、飲食等的健康管理是影響其療效和復(fù)發(fā)的關(guān)鍵因素[1-2]，炎癥性腸病診斷與治療專家共識(shí)意見也強(qiáng)調(diào)了患者長(zhǎng)期管理的重要性[3]。目前，國(guó)內(nèi)IBD患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)掌握水平較低，疾病知識(shí)主要來(lái)源于門診和住院期間醫(yī)護(hù)人員的健康教育，院外知識(shí)來(lái)源途徑較少[4]。IBD患者迫切需要一項(xiàng)經(jīng)濟(jì)有效的健康教育方式，以提高其自我管理行為能力，降低疾病復(fù)發(fā)率。隨著智能手機(jī)的普及，基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的APP等移動(dòng)應(yīng)用軟件成為慢性病健康教育的重要工具。因此，本研究以IBD患者健康教育為重點(diǎn)，構(gòu)建IBD健康教育APP網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，并評(píng)價(jià)其應(yīng)用效果，以期尋找有效的健康教育策略。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2019年8月-2020年5月就診于消化科的57例患者為對(duì)照組，2020年6月-11月就診的56例IBD患者為干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合2018年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病學(xué)組制訂的診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為IBD；(2)初中及以上文化程度；(3)年齡≥18歲；(4)有安卓智能手機(jī)，能夠使用手機(jī)相關(guān)APP。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有精神疾病；(2)合并有其他嚴(yán)重疾病。2組一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(表1)，具有可比性。

表1 2組一般資料比較

1.2 研究方法

對(duì)照組給予常規(guī)健康教育和出院指導(dǎo)，并向患者發(fā)放IBD健康教育手冊(cè)，包括飲食、用藥、運(yùn)動(dòng)、疾病監(jiān)測(cè)等內(nèi)容，出院后每個(gè)月電話隨訪1次，由IBD健康教學(xué)小組的5名主管護(hù)師負(fù)責(zé)，每次20～30 min。隨訪6個(gè)月。干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上接受基于網(wǎng)絡(luò)的互動(dòng)式健康教育。

1.2.1 成立IBD健康教育小組

小組成員包括消化科主任醫(yī)師1名，主治醫(yī)師1名，副主任護(hù)師1名，主管護(hù)師5名(其中消化科?？谱o(hù)士2名、普通護(hù)士3名，在消化科工作時(shí)間均>5年)；學(xué)歷為博士1名，碩士3名，本科4名。

1.2.2 構(gòu)建IBD網(wǎng)絡(luò)健康教育平臺(tái)

小組成員參考相關(guān)文獻(xiàn)，對(duì)10例IBD患者進(jìn)行健康需求訪談，同時(shí)結(jié)合消化科專家意見設(shè)計(jì)IBD患者健康教育APP網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)模塊初稿，包括醫(yī)護(hù)端和患者端兩個(gè)端口。(1)醫(yī)護(hù)端。醫(yī)護(hù)端主要包括患者信息、健康資訊和醫(yī)患問(wèn)答三大模塊?；颊咝畔⒛K可查看患者基本信息、既往疾病信息、用藥、檢查等信息。健康資訊模塊主要包括疾病知識(shí)，疾病知識(shí)均由小組成員查閱IBD的最新文獻(xiàn)等資料，整理、編輯后經(jīng)醫(yī)生審核修改后以在線的視頻、音頻、圖表或文庫(kù)信息等方式進(jìn)行上傳，具體內(nèi)容主要包括疾病知識(shí)、口服藥物知識(shí)、保留灌腸知識(shí)、健康生活方式等。醫(yī)患問(wèn)答模塊具有與患者時(shí)時(shí)溝通和查看患者留言及回復(fù)的功能，醫(yī)-護(hù)-患之間可以以文字、語(yǔ)音、圖片或視頻等方式進(jìn)行溝通。(2)患者端?；颊叨税▊€(gè)人檔案、IBD疾病信息和健康咨詢?nèi)竽K。個(gè)人檔案主要包括患者年齡、既往健康狀況等基本信息。IBD疾病信息主要包括用藥記錄、癥狀記錄、檢查快照和效果評(píng)估4個(gè)子模塊。健康咨詢患者可通過(guò)此模塊向醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行健康咨詢。

1.2.3 網(wǎng)絡(luò)健康教育平臺(tái)的應(yīng)用

護(hù)士在患者入組時(shí)，指導(dǎo)其下載和安裝“IBD健康教育”APP，指導(dǎo)患者注冊(cè)賬號(hào)和登錄，并向患者介紹APP的功能和使用方法，包括信息的填寫、修改和刪除等功能；健康資訊模塊具有瀏覽和互動(dòng)交流功能，患者可通過(guò)在知識(shí)篇目下評(píng)論或提問(wèn)等方式，與醫(yī)護(hù)或病友進(jìn)行互動(dòng)交流，健康資訊模塊每周會(huì)向患者推送信息，提醒患者學(xué)習(xí)；醫(yī)患問(wèn)答模塊可實(shí)現(xiàn)醫(yī)患溝通，解答患者疑問(wèn)，每天咨詢時(shí)間為9∶00-12∶00、14∶00-17∶00。其余時(shí)段患者可使用留言功能，醫(yī)生可在閱讀后回復(fù)。干預(yù)組患者出院后接受6個(gè)月的基于網(wǎng)絡(luò)的互動(dòng)式健康教育。

1.3 評(píng)價(jià)方法

干預(yù)前(患者出院前)及干預(yù)6個(gè)月后，采用以下問(wèn)卷對(duì)患者進(jìn)行調(diào)查。患者出院前以面對(duì)面發(fā)放、填寫問(wèn)卷的形式進(jìn)行評(píng)估；干預(yù)6個(gè)月后，對(duì)照組采用預(yù)約復(fù)診、電話隨訪等形式對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估，干預(yù)組利用APP直接在線發(fā)放問(wèn)卷，研究人員可通過(guò)后臺(tái)提取數(shù)據(jù)資料。

1.3.1 克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎知識(shí)問(wèn)卷(Crohn′s and Colitis knowledge score，CCKNOW)

該問(wèn)卷已廣泛應(yīng)用于IBD患者的知識(shí)水平評(píng)價(jià)中,由一般知識(shí)、藥物知識(shí)、飲食知識(shí)和并發(fā)癥知識(shí)4部分內(nèi)容組成，共24個(gè)問(wèn)題，答對(duì)1題得1分，答錯(cuò)不得分，各題得分相加為問(wèn)卷總得分，分?jǐn)?shù)越低表明知識(shí)掌握程度越差。中文版問(wèn)卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.89，重測(cè)信度為0.93，CVI值為0.78[5]。

1.3.2 炎癥性腸病患者自我管理行為量表

該量表由尚星辰等[6]編制，是評(píng)價(jià)IBD患者自我管理行為的專用量表。該量表分為7個(gè)方面，分別為用藥管理(5個(gè)問(wèn)題)、飲食管理(9個(gè)問(wèn)題)、疾病監(jiān)測(cè)(4個(gè)問(wèn)題)、情緒管理(6個(gè)問(wèn)題)、運(yùn)動(dòng)管理(3個(gè)問(wèn)題)、日常生活管理(4個(gè)問(wèn)題)、資源利用(5個(gè)問(wèn)題)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越高，表明患者自我管理行為越好?？偭勘淼腃ronbach′s α系數(shù)為0.95，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.87，折半信度為0.81。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組疾病知識(shí)得分比較

干預(yù)前，2組疾病知識(shí)得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)6個(gè)月后，干預(yù)組一般知識(shí)、用藥知識(shí)和并發(fā)癥知識(shí)得分均高于對(duì)照組。見表2。

2.2 2組自我管理行為得分比較

干預(yù)前，2組自我管理行為各維度得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(表3)；干預(yù)6個(gè)月后，干預(yù)組用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測(cè)、情緒管理、生活管理和資源利用6個(gè)維度得分均高于對(duì)照組(表4)。

3 討論

3.1 基于網(wǎng)絡(luò)的互動(dòng)式健康教育可提升IBD患者的知識(shí)水平

由于IBD過(guò)去在我國(guó)的發(fā)病率較低，近年來(lái)才呈增高的趨勢(shì)[7]，被醫(yī)務(wù)人員所重視。因此，關(guān)于IBD的健康教育相對(duì)較少。研究[4]顯示，IBD患者對(duì)于疾病知識(shí)的需求非常迫切，而患者的疾病知識(shí)主要來(lái)源于門診和住院期間醫(yī)護(hù)人員的健康教育，

表2 干預(yù)前后2組疾病知識(shí)各維度得分比較分)

表3 干預(yù)前2組自我管理行為得分比較分)

表4 干預(yù)6個(gè)月后2組自我管理行為得分比較分)

院外知識(shí)來(lái)源途徑較少。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組一般知識(shí)、用藥知識(shí)和并發(fā)癥知識(shí)3個(gè)維度得分均高于對(duì)照組?？赡苡捎趥鹘y(tǒng)的面對(duì)面健康教育易受人員、地點(diǎn)、時(shí)間等限制，醫(yī)務(wù)人員灌輸多，患者反饋少，缺乏互動(dòng)性，且存在患者遺忘宣教內(nèi)容、紙質(zhì)健康教育手冊(cè)不易保存等缺點(diǎn)。而基于網(wǎng)絡(luò)的健康教育是醫(yī)院健康教育的延續(xù)，可以在醫(yī)護(hù)人員和患者之間建立有目的的互動(dòng)，滿足患者的實(shí)際需求?；诰W(wǎng)絡(luò)的健康教育目前已應(yīng)用于糖尿病[8]、腦卒中[9]、癌癥[10]等患者。國(guó)外1項(xiàng)針對(duì)歐洲6個(gè)國(guó)家5 000多名IBD患者的調(diào)查[11]顯示，88%的患者在網(wǎng)上搜索有關(guān)IBD的信息，其中大多數(shù)人1個(gè)月會(huì)上網(wǎng)數(shù)次查閱IBD相關(guān)資料。Con等[12]對(duì)86例IBD患者的調(diào)查顯示，其中98.8%的患者愿意使用至少1種信息或通信技術(shù)接受健康教育，其中智能手機(jī)APP和互聯(lián)網(wǎng)網(wǎng)站兩項(xiàng)技術(shù)媒介是IBD患者最受歡迎的健康教育途徑。IBD健康管理APP提供的健康教育知識(shí)包括飲食、運(yùn)動(dòng)、情緒管理等，以在線的視頻、音頻、圖表或文庫(kù)信息展現(xiàn)，更易于患者理解和接受，可隨時(shí)查看。Stapersma等[13]的研究發(fā)現(xiàn)，IBD患者對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知是影響自我管理行為的重要因素，認(rèn)為提供正確的疾病知識(shí)是改善患者自我管理行為的重要手段。APP上的健康教育內(nèi)容是由醫(yī)務(wù)人員查閱最新文獻(xiàn)并整理上傳，相比于患者在網(wǎng)上查閱的疾病相關(guān)知識(shí)更科學(xué)、更專業(yè)，使患者對(duì)IBD有全面正確的認(rèn)知，患者還可在有疑問(wèn)的疾病知識(shí)篇目下進(jìn)行留言評(píng)論或在線與醫(yī)務(wù)人員即時(shí)交流，互動(dòng)性強(qiáng)。

3.2 基于網(wǎng)絡(luò)的互動(dòng)式健康教育可提高IBD患者的自我管理行為能力

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組在用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測(cè)、情緒管理、生活管理和資源利用6個(gè)維度的自我管理行為得分均高于對(duì)照組。IBD患者對(duì)其自身的用藥依從性、飲食習(xí)慣、生活方式等的自我管理是影響療效和復(fù)發(fā)的重要因素[1-2]。Ankersent等[14]的研究顯示，基于網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的健康教育可提高IBD患者的用藥依從性，縮短患者癥狀緩解的時(shí)間；基于網(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程護(hù)理能夠降低患者的門診就診次數(shù)和住院次數(shù)，促進(jìn)其自我管理行為能力的養(yǎng)成；段紅偉等[15]的研究結(jié)果認(rèn)為，互動(dòng)式的健康教育能夠提高甲亢患者的疾病認(rèn)知，提高患者的自我管理水平。相較于傳統(tǒng)的健康教育方式，基于網(wǎng)絡(luò)的互動(dòng)式健康教育更具優(yōu)勢(shì)，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)APP詳細(xì)了解患者的疾病嚴(yán)重程度、檢查結(jié)果、用藥情況等，根據(jù)患者的具體情況進(jìn)行針對(duì)性的健康教育指導(dǎo)；同時(shí)，患者通過(guò)APP可以就自身情況隨時(shí)與醫(yī)護(hù)人員通過(guò)語(yǔ)音、文字等多種方式互動(dòng)交流，還可根據(jù)醫(yī)護(hù)端發(fā)布的健康資訊和疾病相關(guān)知識(shí)，進(jìn)行疾病自我管理，促進(jìn)其自我管理行為能力的提高。

綜上所述，利用網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行互動(dòng)式健康教育，方便快捷，可有效提高炎癥性腸病患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握水平，增強(qiáng)患者對(duì)自身疾病的管理能力，值得推廣和使用。但本研究也有不足之處，本研究的樣本量相對(duì)較少，APP仍處于初步使用階段，且目前僅用于Android 系統(tǒng)的智能手機(jī)，其功能也需要在進(jìn)一步研究的基礎(chǔ)上進(jìn)行不斷修改和完善，以期更好地應(yīng)用于IBD患者的健康教育中。