楊 艷 孫 萌 李艷京 劉 庚 朱雪丹 苑 著
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院普外科,北京 100050
乳腺癌是世界范圍內(nèi)婦女最常見的惡性腫瘤[1],占女性癌癥發(fā)病率的30%[2],其常伴有明顯的負性情緒,對預(yù)后有直接影響[3-4]。為此采用志愿者服務(wù)方案積極干預(yù),其是由乳腺癌術(shù)后康復(fù)患者自愿組成的一種團體活動,其既可以發(fā)揮同伴支持[5]的作用,又能凸顯團體認知行為療法[6]的效果。有研究顯示,網(wǎng)絡(luò)教育是緩解乳腺癌患者負性情緒的有效手段[7],以互聯(lián)網(wǎng)為媒介為患者提供信息支持有很大的臨床價值[8-9]。為此在傳統(tǒng)志愿者服務(wù)的基礎(chǔ)上建立新型“互聯(lián)網(wǎng)+”志愿者服務(wù)模式,制訂實用性強、具體可行的干預(yù)流程,目的是了解現(xiàn)階段乳腺癌患者的情緒狀態(tài)及生活質(zhì)量,構(gòu)建互聯(lián)網(wǎng)志愿者服務(wù)方案并驗證其效果,使其更好更全方位地幫助到新發(fā)乳腺癌患者。
選取2019 年6 月至12 月首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院(以下簡稱“我院”)行根治性乳癌手術(shù)的住院患者80 例作為對照組;選取2020 年1 月至10 月在我院行根治性乳癌手術(shù)的住院患者80 例作為試驗組。納入標(biāo)準(zhǔn):①首次行乳腺癌根治術(shù),經(jīng)病理檢查確診;②年齡18~65 歲;③會使用智能手機及上網(wǎng);④知曉病情,能夠全程參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有其他惡性腫瘤;②有精神病史及認知障礙;③術(shù)后出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥。兩組一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(2018-首特002-01)。
表1 兩組一般資料比較
1.2.1 遴選志愿者
志愿者為乳腺癌術(shù)后3 年以上的康復(fù)患者,共27 名,均為女性;年齡29~68 歲,平均(56.11±7.56)歲;術(shù)后時間3~11 年,平均(6.41±1.88)年。
1.2.2 志愿者培訓(xùn)
乳腺外科醫(yī)師、高年資護士和外請心理醫(yī)師培訓(xùn)所有志愿者,全面地向志愿者進行乳癌康復(fù)知識的輔導(dǎo)。志愿者需至少參加3 次規(guī)范化培訓(xùn),每次1 h,培訓(xùn)后考核通過者才可開始志愿者服務(wù)活動。
1.2.3 服務(wù)方法
1.2.3.1 面對面志愿者服務(wù) 志愿者每次2~4 名,參與者為新發(fā)乳腺癌手術(shù)后的住院患者,每次6~10 例,每2 周1 次,每次90 min。地點選擇在病房會議室,高年資護士陪同參與?;顒觾?nèi)容:①由志愿者講述自己的患病過程,以及在治療過程中遇到的問題,并鼓勵大家積極發(fā)言,此階段以集中講解和提問的形式進行。②以1 名志愿者與2~3 例乳腺癌患者進行一對一的講解溝通,保證每例患者有20 min 的單獨交流時間。③每季度末志愿者同醫(yī)療團隊共同組織健康大講堂活動1 次。④每年組織志愿者病友聯(lián)誼會,醫(yī)護、志愿者及患者共同參會,聯(lián)誼會內(nèi)容豐富,包含授課、志愿者表演及專家與患者互動的環(huán)節(jié),在場專家現(xiàn)場答疑。
1.2.3.2 “互聯(lián)網(wǎng)+”志愿者服務(wù)(1)試驗組的患者入院后微信掃碼進入網(wǎng)絡(luò)平臺,由課題組成員負責(zé)指導(dǎo)患者熟練使用平臺的5 個模塊,確保查收信息,接收圖片、視頻的順暢。(2)5 個模塊功能介紹:①志愿者與護士授課。包含7 個階段9 個授課視頻及PPT 內(nèi)容,安排志愿者及護士講解各階段所需的乳腺疾病知識,每個視頻時長10~20 min,可反復(fù)觀看。②在線互動。每周五14∶00—17∶00,4~6 名志愿者在線,與新發(fā)乳癌患者講解自己既往患病過程,以及在治療過程中遇到的問題,解決問題的方法,并互動答疑。過程中至少有1 名課題組成員參與,記錄問題,可協(xié)助回答。③教育天地。志愿者及醫(yī)護人員每周推送1~3 條乳腺癌疾病康復(fù)知識。推送形式包括視頻、圖片、文字等。推送內(nèi)容要經(jīng)過科室主任和護士長審核、監(jiān)督管理。通過此模塊還可進行實時交流咨詢,志愿者及高年資護士對其進行答疑。④個案管理。每個患者均有自己的健康檔案,包含一般資料、入院日期、手術(shù)日期、治療方案、主管醫(yī)生、既往史、治療周期等內(nèi)容。共分7 個周期,進入不同治療時期由相對應(yīng)的志愿者負責(zé),同一治療期3~4 個志愿者負責(zé)6~10 例患者,方便查詢患者情況。⑤數(shù)據(jù)統(tǒng)計。統(tǒng)計患者和志愿者登錄使用頻次,計算化療周期,定時提醒患者上線登錄參與活動。(3)線上開展志愿者病友聯(lián)誼會。采取Zoom 會議直播形式,乳腺癌患者根據(jù)直播號進入聯(lián)誼會。聯(lián)誼會包含各領(lǐng)域?qū)<?、教授、主任、醫(yī)護、志愿者等特色的授課,播放志愿者聯(lián)合拍攝的戶外活動短片和康復(fù)歷程的心得體會,會后線上互動答疑。
術(shù)前、術(shù)后4 個月,觀察下列指標(biāo):①使用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)及抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[10]分別對患者進行測評。SAS 評分≥50 分為有焦慮狀態(tài),分值越高,焦慮傾向越明顯;SDS 評分≥53 分為有抑郁狀態(tài),分值越高,抑郁傾向越明顯。本研究中SAS 及SDS 問卷的Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.82 和0.84[10]。②采用癌癥患者生活質(zhì)量測定量表(quality of life core questionnaire,QLQ-C30)評價患者的生活質(zhì)量[11],本研究選取內(nèi)容包括軀體功能、情緒功能、認知功能、角色功能和社會功能5 個功能領(lǐng)域及總體生存質(zhì)量領(lǐng)域進行評價,得分越高說明生活質(zhì)量越好。該量表具有較好的信度和效度,Cronbach’s α 系數(shù)為0.864。
采用SPSS 20.0 軟件對所得數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學(xué)分析,計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差()表示,比較采用t檢驗;計數(shù)資料采用例數(shù)和百分率表示,比較采用χ2檢驗,等級資料采用秩和檢驗。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
術(shù)前,兩組SAS、SDS 評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);術(shù)后4 個月,兩組SAS、SDS 評分低于術(shù)前,且試驗組SDS 評分低于對照組(P<0.05)。見表2。
表2 兩組術(shù)前、術(shù)后4 個月焦慮及抑郁評分比較(分,)
表2 兩組術(shù)前、術(shù)后4 個月焦慮及抑郁評分比較(分,)
注 t1、P1 為兩組術(shù)前比較;t2、P2 為兩組術(shù)后4 個月比較。SAS:焦慮自評量表;SDS:抑郁自評量表
術(shù)前,兩組生活質(zhì)量評分中各功能領(lǐng)域及總體生活質(zhì)量評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);術(shù)后4 個月,除對照組認知功能評分與術(shù)前比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),兩組軀體功能評分低于術(shù)前,其余各項評分及總分均高于術(shù)前,且試驗組軀體功能、認知功能、角色功能及總體生活質(zhì)量評分高于對照組(P<0.05)。見表3。
表3 兩組術(shù)前、術(shù)后4 個月生活質(zhì)量評分比較(分,)
表3 兩組術(shù)前、術(shù)后4 個月生活質(zhì)量評分比較(分,)
注 t1、P1 為兩組術(shù)前比較;t2、P2 為兩組術(shù)后4 個月比較。QLQ-C30:癌癥患者生活質(zhì)量量表
乳腺癌是一種身心疾病,其焦慮抑郁的負性情緒程度越高,12 個月內(nèi)的身體質(zhì)量越差[12-13]。為此臨床上采用了多種干預(yù)方法,但均有一定局限性[14]。有研究顯示,健康教育可提高患者疾病認知水平、化解負性情緒,改善生活質(zhì)量[15-16]。因此,以多元化的教育模式,不同的教育形式開展志愿者活動對乳腺癌患者身心康復(fù)有積極的應(yīng)用價值。
有研究顯示,同伴支持對乳腺癌患者的情緒及生活質(zhì)量改善有顯著作用[17]。本研究志愿者以團體形式聯(lián)合醫(yī)務(wù)人員共同開展健康教育及情感支持,干預(yù)后兩組除軀體功能評分有所下降,除對照組認知功能無顯著改變外,其余各觀察指標(biāo)均高于干預(yù)前,這與師雅杰等[18]的研究結(jié)果一致,同伴支持的不同形式對改善患者的情緒及生理健康均有積極作用。其中軀體功能下降的主要原因可能有兩點:一是患者術(shù)后一側(cè)乳腺根治性切除后,腋窩淋巴結(jié)回流受阻,故患肢不能提重物;二是患者為術(shù)后第6 次化療剛結(jié)束體質(zhì)較為虛弱。由此可見,兩種教育形式均有利于患者情緒及生活質(zhì)量的改善。
近年來“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療健康服務(wù)體系已得到國家高度重視[19-20],互聯(lián)網(wǎng)更是人們獲取信息的主要來源[21],通過互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)療知識傳播不僅可以滿足于患者,還可讓家屬同步獲取[22]。研究中發(fā)現(xiàn)不間斷的互聯(lián)網(wǎng)志愿者服務(wù)不僅保證了志愿者與患者之間的可及性、連續(xù)性,避免了住院周期覆蓋不全的不足,線上志愿者病友聯(lián)誼會有效解決了路途遠、身體不適等多種客觀困難,家屬也可積極參與。有研究顯示,家屬的積極參與對患者的情緒改善有顯著效果[23]。結(jié)果可見術(shù)后4 個月,試驗組乳癌患者抑郁狀態(tài)的改善更為顯著,同時軀體功能、認知功能、角色功能及總體生活質(zhì)量評分高于對照組。這也更進一步證實了互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)能促進患者認知改變、生活質(zhì)量提升這一結(jié)論[24],表現(xiàn)出“互聯(lián)網(wǎng)+”與同伴支持相結(jié)合的團隊干預(yù)模式,更大地發(fā)揮出了1+1>2 的效果[25]。
綜上所述,“互聯(lián)網(wǎng)+”志愿者服務(wù)模式在現(xiàn)階段可優(yōu)于面對面志愿者服務(wù)模式,能夠有效幫助患者改善情緒,進而提高患者生活質(zhì)量。