罕見(jiàn)先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

鄧?guó)P良 方玉琦 梅海波 謝鑑輝

(1.湖南師范大學(xué)附屬長(zhǎng)沙市婦幼保健院，湖南 長(zhǎng)沙 410007；2.湖南省兒童醫(yī)院，湖南 長(zhǎng)沙 410007)

先天性脛骨假關(guān)節(jié)(congenital pseudarthrosis of the tibia, CPT)是一種罕見(jiàn)疾病，是由發(fā)育異常導(dǎo)致脛骨畸形和特殊類(lèi)型的不愈合，最終形成局部假關(guān)節(jié)，曾是兒童骨骼系統(tǒng)最具挑戰(zhàn)的疾病之一[1-3]。20世紀(jì)70年代前，手術(shù)治療骨愈合率約50%，反復(fù)手術(shù)失敗則需截肢；近年來(lái)，國(guó)家逐漸加大對(duì)罕見(jiàn)病難治病的救治力度，在Ilizarov技術(shù)上開(kāi)展的聯(lián)合手術(shù)治療CPT也取得了滿(mǎn)意療效，一次性骨愈合率可達(dá)到96%～100%[1-3]。父母是患兒的主要照顧者，在患兒困難的診斷過(guò)程、棘手的治療時(shí)期及漫長(zhǎng)的康復(fù)階段，不僅承擔(dān)著沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)，還面臨著巨大的心理挑戰(zhàn)[4-5]。而針對(duì)罕見(jiàn)病患兒父母照護(hù)體驗(yàn)的研究鮮有報(bào)道，針對(duì)CPT患兒父母照護(hù)體驗(yàn)的研究暫未見(jiàn)報(bào)道。因此，本研究旨在通過(guò)現(xiàn)象學(xué)研究法分析CPT患兒父母的照護(hù)體驗(yàn)，為臨床醫(yī)護(hù)人員制定針對(duì)性的心理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2018年6-12月湖南省兒童醫(yī)院骨科病房的13名實(shí)施聯(lián)合手術(shù)[2](假關(guān)節(jié)病變組織袖套狀切除、經(jīng)足踝髓內(nèi)棒髓內(nèi)固定、包裹式自體髂骨植骨聯(lián)合Ilizarov外固定技術(shù))的CPT患兒父母為研究對(duì)象，樣本量以受訪(fǎng)者的資料飽和，資料分析不再呈現(xiàn)新的主題為標(biāo)準(zhǔn)。父母納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)接受聯(lián)合手術(shù)治療出院前或再次入院隨訪(fǎng)的CPT患兒父母。(2)承擔(dān)照顧患兒的主要責(zé)任。(3)既往無(wú)認(rèn)知功能障礙或精神病史，有較好的溝通表達(dá)能力。(4)知情并同意參與研究。父母排除標(biāo)準(zhǔn)：同時(shí)伴有其他慢性疾病的患兒父母。本研究最終采訪(fǎng)了13名CPT患兒父母，其中3名為術(shù)后出院前患兒的父母，另外10名為術(shù)后再次入院隨訪(fǎng)的患兒父母?；純杭捌涓改富厩闆r，見(jiàn)表1。

表1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母及患兒基本情況

1.2方法

1.2.1資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，以一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式深入訪(fǎng)談的形式收集資料。訪(fǎng)談提綱包括：(1)請(qǐng)您談?wù)勗诤⒆幼畛踉\斷時(shí)您的內(nèi)心感受。(2)在孩子患病的這段時(shí)間，您的心理是如何變化的？(3)您認(rèn)為孩子的疾病給家庭帶來(lái)了什么改變嗎？(4)這段經(jīng)歷，對(duì)您和孩子而言，有什么收獲嗎？(5)您對(duì)孩子未來(lái)有什么期待呢？您現(xiàn)在想獲得什么幫助或支持？訪(fǎng)談前向受訪(fǎng)者說(shuō)明訪(fǎng)談內(nèi)容、目的、方法，征得受訪(fǎng)者同意后，對(duì)訪(fǎng)談過(guò)程錄音，并觀察、記錄受訪(fǎng)者的語(yǔ)氣、反應(yīng)、表情等。每次訪(fǎng)談時(shí)間30～60 min，訪(fǎng)談地點(diǎn)選在科室安靜的學(xué)習(xí)室。

1.2.2資料分析 訪(fǎng)談結(jié)束24 h內(nèi)反復(fù)聆聽(tīng)錄音，將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字，使用 Colaizzi 7步法分析資料[6-7]，最后提煉主題。具體步驟包括：反復(fù)、仔細(xì)閱讀文字資料；析取有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)編碼；將編碼后的觀點(diǎn)匯集；寫(xiě)出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述；辨別出相似的觀點(diǎn)；返回受訪(fǎng)者處求證。

1.2.3質(zhì)量控制 根據(jù)研究目的，在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上初步設(shè)計(jì)訪(fǎng)談提綱，請(qǐng)專(zhuān)家指導(dǎo)后改進(jìn)提綱，每次訪(fǎng)談后評(píng)價(jià)訪(fǎng)談提綱及訪(fǎng)談過(guò)程，并完善提綱。為了獲取多樣化的信息，抽樣過(guò)程充分考慮患兒的年齡、地域、治療經(jīng)歷，父母的年齡、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)、婚姻等。訪(fǎng)談前與受訪(fǎng)者建立良好的護(hù)患信任關(guān)系，訪(fǎng)談中保持中立態(tài)度，鼓勵(lì)其充分表達(dá)，錄音轉(zhuǎn)錄后請(qǐng)受訪(fǎng)者核對(duì)文字稿是否與其原意相符。

2 結(jié)果

2.1主題1：診斷過(guò)程的困難重重 基于全國(guó)罕見(jiàn)病兒童的抽樣調(diào)查[8]顯示，在761例罕見(jiàn)病案例中，確診前曾被誤診的有294例，占比達(dá)38.6%。CPT為罕見(jiàn)疾病，不同醫(yī)院治療經(jīng)驗(yàn)相差較大，同樣存在誤診或漏診的現(xiàn)象。本研究有5例(38.5%)患兒發(fā)生過(guò)誤診，其中3例因誤診按常規(guī)骨折手術(shù)治療但最終手術(shù)失敗。C6：“他一出生小腿骨頭就是斷的，我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為骨纖維瘤，以為切掉就好了，但做了2次手術(shù)都失敗了……第2年我們?nèi)チ吮本?，才得到確診，給戴了護(hù)具。去年被小孩推了一把，疼了1個(gè)月，我們?nèi)チ水?dāng)?shù)刈詈玫尼t(yī)院找專(zhuān)家看，專(zhuān)家也很困惑為什么疼。”C13：“我們當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生說(shuō)是舊傷，還有個(gè)醫(yī)生說(shuō)可能是骨髓炎，做了一些治療不管用。來(lái)這里治療時(shí)，小腿已經(jīng)彎的像鐮刀一樣，走了很多彎路……”C12：“我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的水平有限，他們給的診斷是骨瘤?！?/p>

2.2主題2：確診時(shí)被告知截肢風(fēng)險(xiǎn)的沉重打擊 不同患兒，盡管診斷過(guò)程的時(shí)間長(zhǎng)短不一，但終要迎來(lái)確診的時(shí)候，這時(shí)的家庭往往是最無(wú)助、最難以接受的。C12：“孩子才幾個(gè)月，我們發(fā)現(xiàn)孩子腿有些彎，就去了當(dāng)?shù)刈詈玫尼t(yī)院，醫(yī)院說(shuō)是CPT，但手術(shù)成功率只有30%，且不管做幾次手術(shù)，只要最后不截肢就算成功，我們不敢賭。所以我們?nèi)チ肆硪患胰珖?guó)有名的骨科醫(yī)院，醫(yī)生建議我們截肢。我們聽(tīng)到‘截肢’兩個(gè)字時(shí)，感覺(jué)天都塌了！(眼睛濕潤(rùn)……哽咽)接下來(lái)的幾個(gè)月，我們一家人陷在渾渾噩噩之中，沒(méi)有晃過(guò)神來(lái)?！盋3：“我們當(dāng)?shù)厥〖?jí)醫(yī)院醫(yī)生說(shuō)‘手術(shù)骨愈合率約50%，一次手術(shù)不成功就做二次手術(shù)，兩次不成功就‘截肢’，聽(tīng)到這個(gè)消息時(shí)，抱著小孩一起去死的心都有。那時(shí)候我們就想著這個(gè)腳可能要沒(méi)了，以后就要背上背下，要坐輪椅，很難過(guò)(眼睛濕潤(rùn)……)”

2.3主題3：全國(guó)各地求醫(yī)的堅(jiān)定信念(堅(jiān)定的保腿信念) 父母往往對(duì)新生的孩子抱有很多美好期待，當(dāng)聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)可能需要或建議馬上截肢時(shí)，家長(zhǎng)因?yàn)閷?duì)安裝假肢的排斥和內(nèi)心的責(zé)任等原因，往往四處求醫(yī)，表現(xiàn)出堅(jiān)定的保腿信念。C10：“2歲多做了第1次手術(shù)，但沒(méi)帶護(hù)具，再骨折了。4歲多做了第2次手術(shù)，沒(méi)成功。之后十多年，我們每年到處看醫(yī)生，去年我們?nèi)ナ?huì)醫(yī)院看，專(zhuān)家搖頭說(shuō)‘沒(méi)辦法’，又換了個(gè)專(zhuān)家，專(zhuān)家說(shuō)‘除非截肢’。當(dāng)時(shí)我心想‘不能截肢，不論花多少錢(qián)，多大的困難都不能’(臉上露出堅(jiān)定的表情)。后來(lái)又看了一個(gè)醫(yī)生，他介紹我們來(lái)這里。(研究者問(wèn)‘是什么支撐你們這樣堅(jiān)持不懈的為孩子全國(guó)各地尋醫(yī)呢？’，被訪(fǎng)談?wù)呋卮稹褪亲鳛楦改赣H的責(zé)任吧！’)?！盋12：“我們不愿意給他截肢，想把房賣(mài)了，帶他去國(guó)外治，我就不信這個(gè)病沒(méi)人治得了。他這么小，還不懂事，我給他做決定截肢，那他長(zhǎng)大后問(wèn)起來(lái)‘?huà)專(zhuān)以趺瓷僦煌?？’怎么和他解釋?zhuān)楷F(xiàn)在我給他積極治療，治療后就算腿有點(diǎn)跛，但是他自己的，不是假腿，假腿給人是完全不一樣的感覺(jué)，就像整形，整形前沒(méi)那么好看，但是自己的?！盋4：“不管怎么樣，有錢(qián)沒(méi)錢(qián)給他試一下，我們都是借錢(qián)的，如果不給他治就耽誤他一生，給他治了，治不好，那也盡力了，不會(huì)覺(jué)得對(duì)不起他?！?/p>

2.4主題4：重燃希望的喜極而泣 希望對(duì)各種慢性疾病的照顧者而言，是一種有用的心理資源[9]。CPT患兒父母在感受到接診醫(yī)生的信心時(shí)，在看到來(lái)院復(fù)查、恢復(fù)良好的同病患兒時(shí)，往往激動(dòng)的熱淚盈眶，內(nèi)心重新燃起希望，這種希望將成為患兒治療中父母應(yīng)對(duì)長(zhǎng)期挑戰(zhàn)的重要精神力量。C10:“來(lái)到這里，醫(yī)生說(shuō)‘能治’，當(dāng)時(shí)的心情是表達(dá)不出的激動(dòng)，眼淚都感動(dòng)出來(lái)了！當(dāng)時(shí)想‘十多年了，每年?yáng)|奔西跑，終于找到說(shuō)能治的大夫了！’在這里進(jìn)行了第3次手術(shù)?，F(xiàn)在醫(yī)生說(shuō)孩子的腿恢復(fù)的非常好，哎呀，內(nèi)心無(wú)比激動(dòng)！”C7：“從去年確診到現(xiàn)在一年了，我們上網(wǎng)查，得到的信息是手術(shù)治愈率很低，最后往往要截肢，那時(shí)心情很差，覺(jué)得沒(méi)希望(很沉重的表情)。現(xiàn)在終于看到希望了，我們?cè)谶@里看到一個(gè)七八歲的病友，他走的挺好，不認(rèn)真看就不知道他有這個(gè)病，我們真的很高興，心想我們的小孩如果能像這個(gè)哥哥一樣走路就好了，就會(huì)很滿(mǎn)足了?！盋9：“最初承受的東西就是恐懼，怕小孩的腿保不住，以后一輩子怎么辦？我們看了很多醫(yī)生，不說(shuō)費(fèi)用，心都涼了，越來(lái)越?jīng)]有希望，整顆心很低沉。來(lái)到這里，醫(yī)生說(shuō)手術(shù)沒(méi)問(wèn)題，以后可以走路，這樣心里就定一點(diǎn)，因?yàn)槲覀冋娴牟幌敕艞?。治療帶給我們的是一種精神力量，是希望，是支撐！”

2.5主題5：應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的酸甜苦辣與重獲平衡 盡管聯(lián)合手術(shù)極大地提高了CPT的骨愈合率，但術(shù)后需Ilizarov外固定架固定幾個(gè)月，潛在針孔感染、關(guān)節(jié)攣縮甚至僵硬、再骨折等并發(fā)癥，而我國(guó)社區(qū)醫(yī)療資源不足，家長(zhǎng)居家照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重[4,10-12]。C3：“手術(shù)后的那段時(shí)間，很難熬，我們怕他爬時(shí)會(huì)把鋼釘爬松，感覺(jué)很危險(xiǎn)，所以眼睛一刻都不能離開(kāi)，連上洗手間都要另外有人幫我看著，很緊張。”C2：“我會(huì)每天給她做針道消毒、功能鍛煉、曬太陽(yáng)、做營(yíng)養(yǎng)餐……現(xiàn)在骨愈合了，前面付出的一切都值得了，苦盡甘來(lái)！”照護(hù)罕見(jiàn)難治性疾病對(duì)于家長(zhǎng)而言極富挑戰(zhàn)，但隨著治療進(jìn)展，CPT患兒父母通過(guò)多種方式克服困難并重獲內(nèi)心和家庭功能穩(wěn)定。

2.5.1獲得醫(yī)護(hù)人員和同伴支持 所有父母表示醫(yī)護(hù)人員和同伴支持給他們帶來(lái)了很大幫助。C5：“遇到問(wèn)題，第一反應(yīng)就是到微信群咨詢(xún)，醫(yī)護(hù)人員會(huì)回復(fù)我們，病友如果碰到過(guò)類(lèi)似問(wèn)題，會(huì)第一時(shí)間給你解答，很熱情。”C8：“在微信群里看到其他孩子術(shù)后的走路視頻，基本恢復(fù)正常，這是一種支持和鼓勵(lì)，我們也有信心了，內(nèi)心有了希望！”

2.5.2重新思考對(duì)孩子的期望 C2：“兩三歲就截肢，不敢想象以后的路怎么走。我不希望她像別的小孩那樣會(huì)蹦、會(huì)跳，能保住這個(gè)腳，能走路，哪怕瘸一點(diǎn)，我們都覺(jué)得很幸運(yùn)了”C6：“父母望子成龍，但每個(gè)人對(duì)成功、快樂(lè)定義不同。我不求他干大事業(yè)，希望他健康成長(zhǎng)、快樂(lè)、生活有意義，我會(huì)跟著他的興趣培養(yǎng)他，或許以后會(huì)有所成就呢?！?/p>

2.5.3重組家庭成員合作模式 以兼顧家庭經(jīng)濟(jì)收入和保證孩子得到細(xì)心的照顧。C2：“我的孩子很開(kāi)朗，成績(jī)很好，在學(xué)校很有人緣，論功勞，我和我老公各半，他掙錢(qián)，我當(dāng)全職媽媽?！盋1：“從孩子手術(shù)開(kāi)始，我就辭職全心全意管孩子，現(xiàn)在終于熬出來(lái)了(放松的笑)，孩子的骨骼愈合了?！?/p>

2.6主題6：獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng) 兒童難治性疾病對(duì)于整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，是一種巨大的創(chuàng)傷[13-14]，疾病的好轉(zhuǎn)被視為整個(gè)家庭的勝利，伴隨著孩子的治療與逐步康復(fù)，CPT患兒父母獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

2.6.1人生哲學(xué)發(fā)生轉(zhuǎn)變 C3：“以前我太注重做事，每天把地擦得很干凈，沒(méi)有特別花心思養(yǎng)育孩子?，F(xiàn)在我改變了，地臟了不怕，養(yǎng)育人最重要，這是我最大的收獲?！盋6：“處理事情的態(tài)度改變了，我會(huì)接納現(xiàn)實(shí)，并努力讓事情慢慢往好的方向發(fā)展?！?/p>

2.6.2自我成就感得到了提高 C2：“我以前脾氣急，一下都不能忍，現(xiàn)在脾氣好很多了，手也巧了，腦袋也靈活了，我制作了孩子的馬桶，還有孩子的伊氏架專(zhuān)用褲。”C11：“手術(shù)后孩子不能去上學(xué)，我就輔導(dǎo)他的功課，在家里我成了孩子的老師?！?/p>

2.6.3家庭關(guān)系更和諧 C2：“因?yàn)檫@個(gè)病，我和孩子相處的時(shí)間多了，感情加深了，相互更加了解，我和孩子的關(guān)系不像母女，很平等的關(guān)系。”C6：“我感覺(jué)這個(gè)病把我的家庭緊密的聯(lián)系在一起，和孩子親情也更濃厚了，這是一個(gè)磨合、磨練的機(jī)會(huì)?！?/p>

2.6.4回饋社會(huì) C6：“我們做了幾次手術(shù)，很多人給了我們很大幫助，我希望孩子以后用感恩的心回報(bào)社會(huì)。”C3：“希望他長(zhǎng)大后，能夠用自己的力量幫助更多需要幫助的人”。

3 討論

3.1CPT患兒父母的照護(hù)體驗(yàn) CPT是一種慢性疾病，具有治療難、治療費(fèi)用高、病程長(zhǎng)、需佩戴保護(hù)護(hù)具、隨訪(fǎng)時(shí)間長(zhǎng)的特點(diǎn)[15]，患兒大部分康復(fù)時(shí)間需要在家庭或?qū)W校度過(guò)。因此，家庭在患兒的治療和康復(fù)過(guò)程中扮演著極其重要的角色。謝鑑輝等[16]研究顯示，CPT患兒父母普遍存在心理健康問(wèn)題，表現(xiàn)為強(qiáng)迫、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐懼及精神病性等不良情緒。本研究結(jié)果提示，CPT患兒父母在診療的不同階段有著不斷變化的、復(fù)雜的照護(hù)體驗(yàn)，包括診斷期(困難重重的診斷過(guò)程、確診時(shí)被告知截肢風(fēng)險(xiǎn)的沉重打擊、全國(guó)各地求醫(yī)的堅(jiān)定信念、重燃希望的喜極而泣)、圍手術(shù)期與康復(fù)期(應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的酸甜苦辣與重獲平衡、獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng))。這與King GA等[17]對(duì)唐氏綜合征兒童父母的研究結(jié)果有相似之處，唐氏綜合征也是嚴(yán)重危害兒童健康的先天性疾病，父母也有“沉重打擊→逐漸接受現(xiàn)實(shí)→適應(yīng)→個(gè)人成長(zhǎng)”的體驗(yàn)。而CPT患兒父母的照護(hù)體驗(yàn)還存在自身特色，它還包括艱難的診斷過(guò)程，初診時(shí)聽(tīng)到“建議截肢”的沉重打擊，堅(jiān)定的保腿信念以及重燃希望的喜極而泣，這種希望來(lái)源于醫(yī)生的治療信心和看到恢復(fù)良好的同病小孩，這種希望被家長(zhǎng)認(rèn)為是今后應(yīng)對(duì)困難的重要精神動(dòng)力。

3.2CPT患兒父母照護(hù)體驗(yàn)對(duì)臨床工作的啟示

3.2.1加強(qiáng)罕見(jiàn)病相關(guān)知識(shí)學(xué)習(xí)，幫助家屬樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心和希望 本研究有5例(38.5%)患兒發(fā)生過(guò)誤診，與全國(guó)761例罕見(jiàn)病兒童的抽樣調(diào)查中曾被誤診的占比(38.6%)相似[8]。其中3例因誤診按常規(guī)骨折手術(shù)治療但最終手術(shù)失敗，這不僅增加患兒痛苦和家庭經(jīng)濟(jì)支出，還將增加后期聯(lián)合手術(shù)脛骨愈合的難度，加大截肢風(fēng)險(xiǎn)。而截肢者假肢的安裝，為其過(guò)上高質(zhì)量的生活帶來(lái)了新機(jī)會(huì)，但也給身體和心理帶來(lái)挑戰(zhàn)。大約26%的成年人和45%的兒童對(duì)他們的假肢不滿(mǎn)意[18]，經(jīng)脛骨(膝下)截肢的人50%認(rèn)為有幻肢疼痛[19]，而幻肢痛會(huì)嚴(yán)重降低患者的生活質(zhì)量，治療難度較大[20]。此外，從患兒父母的意愿來(lái)看，本訪(fǎng)談中所有CPT患兒父母因?qū)僦懦饣驗(yàn)槿烁改傅呢?zé)任等原因，堅(jiān)決不愿給孩子截肢，內(nèi)心有堅(jiān)定的保腿信念。建議：(1)要在全國(guó)范圍內(nèi)加快提高罕見(jiàn)病診斷率的步伐，骨科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)CPT相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)，降低誤診率，實(shí)施精準(zhǔn)治療，提高一次性手術(shù)愈合率，并給與精細(xì)、人文護(hù)理，促進(jìn)患兒盡早康復(fù)。(2)確診后醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)分享恢復(fù)良好的案例幫助家屬樹(shù)立治療的信心和希望，因?yàn)橄Ｍ羌覍賾?yīng)對(duì)慢性疾病挑戰(zhàn)的重要心理資源[9]。

3.2.2根據(jù)不同階段的照護(hù)體驗(yàn)給與針對(duì)性支持，促進(jìn)父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng) 盡管聯(lián)合手術(shù)使CPT一次性骨愈合率提高到96%～100%[1-3]，但CPT患兒術(shù)后假關(guān)節(jié)愈合時(shí)間平均約4.5個(gè)月，之后需石膏固定約2個(gè)月，拆除石膏后需支具保護(hù)并隨訪(fǎng)至骨骼完全成熟，期間可能因脛骨再骨折、肢體不等長(zhǎng)、踝外翻等并發(fā)癥再次手術(shù)[12]，父母承擔(dān)著身體、心理雙重壓力[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，患兒父母通過(guò)獲得醫(yī)護(hù)人員和同伴支持、重新思考對(duì)孩子的期望、家庭成員重組合作模式等方式應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)，并獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)體驗(yàn)，包括人生哲學(xué)發(fā)生轉(zhuǎn)變、自我成就感得到提高、家庭關(guān)系更加和諧、希望將來(lái)回饋社會(huì)。提示在未來(lái)的創(chuàng)傷干預(yù)中：(1)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)信息支持，幫助患兒父母提高居家照護(hù)能力，應(yīng)鼓勵(lì)病友間交流并創(chuàng)造良好交流平臺(tái)，幫助患兒父母及時(shí)獲得幫助并疏解消極情緒。(2)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患兒父母不同階段的心理特點(diǎn)，通過(guò)敘事療法、接納承諾療法等給與積極心理支持，引導(dǎo)父母從優(yōu)勢(shì)視角看待孩子，促進(jìn)其正面展望未來(lái)，獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。(3)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)家庭成員溝通交流、彼此諒解、團(tuán)結(jié)協(xié)作，充分挖掘、善用整個(gè)家庭現(xiàn)有和潛在的資源來(lái)應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)[21]。

4 不足與展望

本研究的對(duì)象均來(lái)自同一所兒童醫(yī)院，該院2007-2020年已收治全國(guó)28個(gè)省、630余例CPT患兒進(jìn)行治療和隨訪(fǎng)，樣本來(lái)源較單一，沒(méi)有納入保守治療或直接接受截肢手術(shù)的患兒，研究對(duì)象具有一定的局限性。將來(lái)希望在研究對(duì)象方面進(jìn)一步完善，并結(jié)合量性研究，為進(jìn)一步豐富CPT患兒父母照護(hù)體驗(yàn)提供理論依據(jù)。

(致謝：感謝謝鑑輝老師和梅海波主任的指導(dǎo)，感謝參與本項(xiàng)目患兒家屬的配合)