白血病患兒主要照顧者內(nèi)心感受的Meta整合

白血病是兒童期最常見的惡性腫瘤，我國每年約有1.5萬例新發(fā)白血病兒童，以急性白血病為主，高發(fā)年齡為2～5歲

。由于患兒年齡小、認(rèn)知能力及自我護(hù)理能力有限，父母需要承擔(dān)照護(hù)患兒的責(zé)任。此外，由于疾病的易復(fù)發(fā)性、化療藥物的不良反應(yīng)、漫長的治療周期及昂貴的治療費(fèi)用等多方面壓力，給照顧者帶來了復(fù)雜、巨大的心理負(fù)擔(dān)。近年來，越來越多的學(xué)者著手研究白血病患兒照護(hù)者的真實(shí)體驗(yàn)，但單一研究的側(cè)重點(diǎn)不同，無法全面反映照顧者的感受。因此，本研究擬采用Meta整合，對(duì)白血病患兒照護(hù)者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究進(jìn)行匯集并深入分析，為今后更好地了解白血病患兒照顧者需求，制定針對(duì)性干預(yù)措施提供理論借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

檢索中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫(WanFang Database)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)、PubMed、EMbase、

OVID、the Cochrane Library及Web of Science中關(guān)于白血病患兒主要照顧者感受的質(zhì)性研究文獻(xiàn)，并對(duì)納入研究進(jìn)行參考文獻(xiàn)的追溯，以降低漏檢、少檢的概率。檢索時(shí)間為2010年1月1日—2021年4月30日。語言限為中文和英文。中文檢索詞為：“白血病患兒/小兒白血病”“照顧者/照護(hù)者/父母/家屬”“質(zhì)性研究”“感受/情緒”。英文檢索詞為：leukemia*/leucocythaemia*/leucocythemia*/children with leukemia/ leukemia children/acute lymphocytic leukemia、caregiver*/carer*/care giver/family caregiver*/parent*/families/family member*/mother*qualitative research/ qualitative findings、feeling/experience。

這樣一來用戶便能更加詳細(xì)地對(duì)工藝過程進(jìn)行設(shè)置，并使其具有更好的可重復(fù)性。Walther強(qiáng)調(diào)：“加工人員能夠通過模具中的傳感器更好、更深入地了解封閉的系統(tǒng)，還可以更好地理解工藝過程和優(yōu)化過程控制，工藝過程的可重復(fù)性最終能夠提高生產(chǎn)部件的質(zhì)量?！?/p>

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

風(fēng)影踉踉蹌蹌地走著，終于到了村子里，到了家門口，他的心里反而忐忑不安起來，仿佛隨時(shí)會(huì)發(fā)生地震，腳下的大地會(huì)在頃刻之間塌陷。村子里到處彌漫著濃重的霧霾，能見度非常的低，一團(tuán)一團(tuán)巨大的烏云在頭頂?shù)奶炜辗瓭L，因?yàn)橛袧忪F籠罩，一切如霧里看花，有沒有烏云壓根兒就看不清楚。倒是這空氣非常的污濁，他一陣惡心，一副要嘔吐的樣子，心口堵得慌，連呼吸都困難了，差點(diǎn)兒窒息。

①感染與復(fù)發(fā)：是否復(fù)發(fā)與及時(shí)發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)的跡象是照顧者最擔(dān)心的問題[“作為父母，我總是在害怕，它(復(fù)發(fā))始終在你的腦海里，如果他(患兒)說我感到累了，我就會(huì)擔(dān)心”

]。②不確定性：這意味著母親們擔(dān)心她們的孩子是否能完成整個(gè)療程，因?yàn)榘┌Y的復(fù)發(fā)性很高。因此，每一次治療都讓母親對(duì)孩子能否堅(jiān)持下來感到不確定(“我一直是按化療方案治療的，馬上就要進(jìn)入維持治療了，卻突然復(fù)發(fā)了”

“擔(dān)心會(huì)出現(xiàn)其他情況，如復(fù)發(fā)，不知道還會(huì)發(fā)生什么？就像等著另一只鞋掉下來”

)。③病友病情惡化帶來的恐懼：在照顧患兒過程中，其他孩子病情的惡化或離開會(huì)增加照護(hù)者的擔(dān)憂與恐懼，她們害怕自己也會(huì)經(jīng)歷(“治療過程中最困難的時(shí)候就是在治療過程中，朋友們會(huì)一個(gè)個(gè)離去。看到她們先走引起了我極大的焦慮”

)。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

①研究對(duì)象：癌癥或臨終狀態(tài)患兒的照顧者；②無法獲取全文或文獻(xiàn)信息不全的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

由2名研究人員獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)的篩選與提取，當(dāng)出現(xiàn)意見不一致時(shí)，由2人討論達(dá)成共識(shí)或由第3方協(xié)助判斷。文獻(xiàn)資料提取內(nèi)容包括：作者、年份、研究地點(diǎn)、樣本量、研究對(duì)象、研究對(duì)象年齡、患兒年齡、研究內(nèi)容及主要研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

看著鮮活生猛的蟹，味蕾被挑逗了起來，沖沖洗洗放到屜上大火蒸煮。開鍋后，青黑的蟹變得紅艷動(dòng)人。蟹肉細(xì)嫩，蟹黃橙紅，蟹膏軟糯，鮮之極，香之極！嗑蟹腳，品蟹黃，咂蟹膏，所有動(dòng)作一氣呵成，別無他話，唯有頷首稱贊：味兒，太美！

1.5 Meta整合

照顧者在照護(hù)患兒的過程中收到了多方面的支持，包括家人的理解(“孩子生病后，我和老公都不斷鼓勵(lì)對(duì)方，有時(shí)候心情不好亂發(fā)脾氣的時(shí)候，我們都會(huì)體諒對(duì)方”

“丈夫說不要緊的，老婆你別怕，我們一直在的”

)、同伴的支持(“孩子化療后不想吃東西，我就問那些治療時(shí)間長的家長，他們是過來人比較有經(jīng)驗(yàn)”

“我們彼此安慰，與具有相同經(jīng)驗(yàn)的人能更好交流”

)、醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)(“我們建立了一個(gè)微信群，主任醫(yī)師和護(hù)士長會(huì)在群里回答我們需要解決的問題。這讓我感到安全”)

及公益組織和熱心人士資助(“許多好心的網(wǎng)民捐錢并留下了信息鼓勵(lì)我們”

“我沒想到會(huì)有那么多不認(rèn)識(shí)的人給我捐錢，我很感激”

)。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索流程及結(jié)果

根據(jù)檢索策略，初步檢索出文獻(xiàn)888篇，經(jīng)過NoteExpress查重，閱讀文獻(xiàn)題目及摘要后，剩余文獻(xiàn)27篇，經(jīng)閱讀全文進(jìn)一步篩選后，最終納入文獻(xiàn)19篇

，其中中文文獻(xiàn)9篇，英文文獻(xiàn)10篇，見圖1。

2.2 納入研究的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)(見表1)

2.3 Meta整合結(jié)果

對(duì)納入的19篇

文獻(xiàn)研究結(jié)果進(jìn)行反復(fù)閱讀、理解及分析，共提煉出197個(gè)研究結(jié)果，將類似結(jié)果歸納組合形成12個(gè)類別，最終形成5個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：復(fù)雜的情緒體驗(yàn)

2.3.1.1 類別1：震驚與否認(rèn)

患兒主要照護(hù)者在獲知白血病診斷時(shí)大都表現(xiàn)出震驚[“首先，我感到震驚和難以置信。我沒想到……貧血了1個(gè)月，然后突然它就是白血病。我很難過，但我感到震驚(哭)”

“我們做夢(mèng)都沒想到”

]，并采用否認(rèn)的態(tài)度來懷疑和拒絕診斷結(jié)果。她們意識(shí)到孩子的病情可能比預(yù)期嚴(yán)重得多(“這就像晴天霹靂”

)，但仍然質(zhì)疑診斷結(jié)果的準(zhǔn)確性(“我們覺得可能是報(bào)告弄錯(cuò)了”

“其他家庭成員都沒有這樣的問題，他是第一個(gè)”

“這么小的孩子怎么會(huì)得癌癥？”

)。

2.3.5 整合結(jié)果5：成長與獲益

當(dāng)?shù)弥\斷時(shí)，父母會(huì)歸咎于自己，懷疑是自己照顧不周才導(dǎo)致孩子生病(“我和老公上班有時(shí)會(huì)比較忙，孩子中午在學(xué)校吃，晚上回家總是隨便弄一點(diǎn)吃，肯定是因?yàn)檫@樣，孩子才會(huì)生病的”

“小孩是婆婆帶的，我們夫妻倆都忙著工作，沒照顧到他的飲食起居”

“我們?cè)谛『⑸≈?，測了甲醛，結(jié)果超標(biāo)十幾倍，都怪我，要是不急著搬進(jìn)那個(gè)新房，孩子也不會(huì)得這個(gè)病了”

)。此外，父母會(huì)因優(yōu)先聚焦患兒，無暇照顧其他兄弟姐妹而感到歉疚。在治療期間，父母大量時(shí)間和注意力集中在患兒身上，其他的孩子成為“背景”。她們不得不在有限的父母支持下面對(duì)各種壓力，盡管父母認(rèn)識(shí)到了這種問題并感到內(nèi)疚，但沒有更好的解決方法(“我真的很掙扎，我只希望他以后不要責(zé)怪我們，如果他不愿意接受，我不會(huì)找借口，我會(huì)說你是對(duì)的。但我不知道我們?cè)撛趺醋觥?/p>

)。

2.3.1.3 類別3：無助與失控

父母無法體會(huì)也無法緩解患兒的痛苦，尤其是進(jìn)行有創(chuàng)操作如反復(fù)的腰椎穿刺、靜脈穿刺時(shí)，患兒的哭鬧、退縮等表現(xiàn)讓父母感覺到深深的無力感[“每次化療大人都受不了，他都不吭聲，我知道他在忍著疼，我是看在眼里疼在心里(流淚)”

“孩子做腰穿時(shí)我最無助，她在里面一遍一遍叫媽媽，而我只能在門外哭著祈禱，不知道自己還能做些什么”

]。很多父母討論了在診斷后正常生活被打破的問題(“我為失去正常生活感到悲傷”

“很多親密的朋友遠(yuǎn)離了我們，他們不知道該對(duì)我們說什么或做出什么反應(yīng)”

)。

2.3.1.4 類別4：焦慮與恐懼

2001-2012年海南省國際旅游外匯收入除2003年和2009年下降外，總體呈波動(dòng)上升趨勢(shì)。期間，2003年受亞洲“非典”公共危機(jī)事件影響，2008-2009年受全球金融危機(jī)影響出現(xiàn)下滑。其國際旅游外匯收入從2001年的1.06億美元上升到2012年的3.48億美元。12年間的平均國際旅游外匯收入為2.21億美元，約占全國的0.65%，排名在二十一位名上下波動(dòng)。2001-2012年海南省國際旅游外匯收入一直低于全國平均值，差距越來越大。

①研究對(duì)象：臨床診斷為白血病患兒的主要照顧者；②感興趣的對(duì)象：白血病患兒主要照顧者在照護(hù)患兒過程中的體驗(yàn)、感受等；③情景：患兒主要照顧者在患兒住院或居家期間的照護(hù)過程；④研究設(shè)計(jì)：文獻(xiàn)類型為質(zhì)性研究。

2.3.1.5 類別5：接受與妥協(xié)

照顧者雖希望奇跡能治愈他們的孩子，但對(duì)孩子的狀況表示接受(“上帝是公平的，但為什么我會(huì)有這樣的災(zāi)難？我相信這場災(zāi)難背后有智慧，即使它不在這里，但它將在以后的天堂。我必須樂觀，做好準(zhǔn)備，如果還有什么事情，我要做好準(zhǔn)備”

“我辭職了，希望孩子能得到力量和治愈，我完全按醫(yī)生說的來做。如果有什么事我隨時(shí)準(zhǔn)備著”

)。

2.3.2 整合結(jié)果2：多重負(fù)擔(dān)與壓力

2.3.2.1 類別1：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重

由2名研究人員采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)，當(dāng)評(píng)價(jià)意見出現(xiàn)分歧時(shí)，由2人討論達(dá)成共識(shí)或由第3方協(xié)助判斷。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng)，每項(xiàng)可用“是”“否”“不清楚”“不適用”進(jìn)行評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)結(jié)果全部為“是”時(shí)，質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)；部分為“是”時(shí)，質(zhì)量等級(jí)為B級(jí)；完全不符合評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)時(shí)，質(zhì)量等級(jí)為C級(jí)。最終納入A級(jí)和B級(jí)的研究文獻(xiàn)，剔除C級(jí)文獻(xiàn)。

由于白血病的治療復(fù)雜性及易復(fù)發(fā)性，需要長期規(guī)律用藥及輔助檢查，導(dǎo)致昂貴的醫(yī)療費(fèi)用(“我們是農(nóng)村的，來一趟檢查就得幾百塊，現(xiàn)在已經(jīng)借了好幾萬了，真不知道還要借到什么時(shí)候”

“得知女兒白血病治療需要十幾、二十萬時(shí)，我都懵了”

)。此外，獻(xiàn)身于孩子的治療，對(duì)照顧者來說是一項(xiàng)新的工作，這使得她們不得不放棄很多事情來為患兒提供盡可能多的照顧，這會(huì)影響照顧者的經(jīng)濟(jì)來源(“我為了照顧孩子辭職了，家里真入不敷出?！?/p>

“自從他生病，我就辭職專門照顧他了，別的什么也干不了”

)。這都使得家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。

2.3.2.2 類別2：缺乏相關(guān)知識(shí)

①患兒照護(hù)知識(shí)：白血病患兒的菜單上很多食物被禁止食用，這限制了患兒的日常飲食，但很多父母并不明確到底該給孩子準(zhǔn)備什么食物，希望能有具體的食物建議(“我怕提供錯(cuò)誤的食物”

“希望有人可以仔細(xì)地說一下這個(gè)病吃喝需要注意哪些方面”

“如果能有一本關(guān)于營養(yǎng)的書，我們可以閱讀并準(zhǔn)備孩子的飯菜，那么孩子的免疫力就會(huì)提高”

)。

②疾病相關(guān)知識(shí)：大多數(shù)白血病患兒照顧者僅僅知道疾病的嚴(yán)重性(“我覺得天要塌了。我們覺得這種血液病很難治療”

)。對(duì)白血病的基本、進(jìn)展、預(yù)后及癥狀管理知識(shí)知之甚少[“……給孩子置了PICC管，聽說這個(gè)管子是插在心臟上的大血管里，萬一斷了會(huì)不會(huì)進(jìn)心臟里面啊”

“(化療)療程具體要多長時(shí)間？要用到哪些化療藥？作用和副作用是什么？我們需要注意些什么？希望醫(yī)護(hù)人員能講得再具體些”

“我對(duì)于整個(gè)治療的過程不大了解，心里沒底，經(jīng)常東想西想”

“回家后出現(xiàn)癥狀就不能及時(shí)問到醫(yī)生和護(hù)士了，自己處理的也不知道對(duì)不對(duì)”

]。

成功的實(shí)踐需要科學(xué)的理論指導(dǎo)。要提升小學(xué)數(shù)學(xué)網(wǎng)絡(luò)課堂教學(xué)效果，首先要?jiǎng)?chuàng)新小學(xué)數(shù)學(xué)網(wǎng)絡(luò)課堂教學(xué)的意識(shí)，樹立全新的小學(xué)數(shù)學(xué)網(wǎng)絡(luò)課堂教學(xué)的理念[2]。小學(xué)數(shù)學(xué)教師要主動(dòng)接納、主動(dòng)融入國家教育信息化發(fā)展潮流中，不能因循守舊、固步自封，要積極探索新型的網(wǎng)絡(luò)課堂教學(xué)模式，要將網(wǎng)絡(luò)課堂教學(xué)模式的改革創(chuàng)新融入教學(xué)課程設(shè)置、教學(xué)內(nèi)容改革、教學(xué)測評(píng)體系和課堂教學(xué)過程創(chuàng)新之中，實(shí)現(xiàn)教學(xué)模式和教學(xué)管理根本性變革和突破。唯有如此，我們才能以創(chuàng)新的理念指導(dǎo)小學(xué)數(shù)學(xué)網(wǎng)絡(luò)課堂教學(xué)的創(chuàng)新發(fā)展，才有可能為提升小學(xué)數(shù)學(xué)網(wǎng)絡(luò)課堂教學(xué)效果奠定思想基礎(chǔ)。

2.3.3 整合結(jié)果3：個(gè)人支撐力量

兩組患者在性別、年齡、體質(zhì)量指數(shù)、病程、結(jié)石長徑、結(jié)石位置及患者入室時(shí)的HR、BP比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＞0.05)，60例患者共由3位醫(yī)師執(zhí)行經(jīng)尿道輸尿管鏡鈥激光碎石術(shù)操作，兩組的3位醫(yī)師執(zhí)行手術(shù)比例及手術(shù)時(shí)間比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)。

2.3.3.1 類別1：積極心理品質(zhì)

④降低期望：父母出于補(bǔ)償孩子的痛苦或使日常生活變得輕松一些的目的，不得不放縱孩子做一些事情，表現(xiàn)在降低對(duì)孩子教育的高期盼(“我總是逼他學(xué)這學(xué)那，有什么用呢？把身體搞垮了”

“我們?cè)?jīng)寄予過很高的期望，并希望他成為一個(gè)有才華的人?，F(xiàn)在我認(rèn)為他不應(yīng)太累或過分緊張，健康是最重要的”

)及生活的補(bǔ)償(“孩子曾經(jīng)被很嚴(yán)格的撫養(yǎng)過……沒有可口可樂、DVD、IPad，回想起來，這是一個(gè)愚蠢的主意?，F(xiàn)在一旦他要去醫(yī)院，就被允許看一次電影，因?yàn)闆]有其他辦法，需要讓他忙起來”

)。

②責(zé)任與奉獻(xiàn)：多數(shù)情況下，孩子的主要照顧者是母親，當(dāng)孩子被診斷時(shí)，母親會(huì)立即承擔(dān)照顧者的角色，認(rèn)為這是自己的“工作”，為孩子提供持續(xù)不間斷和全面的照顧(“這是我的工作，不是別人的”

“孩子只有母親可以依靠，即使我正經(jīng)歷艱難的時(shí)刻，在孩子面前，我也不得不假裝隨意賦予她力量”

“我告訴女兒，‘不要害怕，我在這里等你’，在化療期間，我?guī)退丛?、上廁所、坐浴?/p>

“既然生了他，就要把它養(yǎng)好，不管有多累”

)。

③堅(jiān)強(qiáng)與防御：照顧者從得知診斷的震驚、焦慮、恐懼到配合醫(yī)生的治療方案，經(jīng)歷了痛苦的過程，變得鎮(zhèn)靜、理性和堅(jiān)強(qiáng)。面對(duì)臨床決策時(shí)不再猶豫不決(“我不敢簽字的話，醫(yī)生是不敢用藥的，當(dāng)時(shí)很果斷，拿出筆唰唰自己簽”

)，面對(duì)患兒的不適癥狀積極處理(“當(dāng)時(shí)給她洗頭發(fā)，盆里掉的全是頭發(fā)，我親自給她剃，那時(shí)候真的很難受，想想我自己真的變得堅(jiān)強(qiáng)了”

)。照顧者也會(huì)采取一些防御性策略來減少自己的痛苦和壓力，比如情緒的釋放(“當(dāng)我非常焦慮時(shí)，我會(huì)扔?xùn)|西”

)、適當(dāng)回避(“我從來不想復(fù)發(fā)的事，想了我自己難受，不能自己折磨自己”

)以及歸于宿命論(“我認(rèn)為結(jié)果取決于孩子的命運(yùn)。有些孩子復(fù)發(fā)了，有些孩子沒有，我覺得我們無能為力，只能屈服于命運(yùn)”

)。

值得注意的是， 2011年之后，有些城市的房價(jià)偏離度均為負(fù)，如南京、無錫、常州、蘇州、淮安、鹽城、杭州、嘉興等。而這些城市恰恰在2015年前后同時(shí)出現(xiàn)了一輪房價(jià)上漲，甚至引發(fā)了“恐慌性”購房潮。這究竟是一種巧合，還是另有內(nèi)在聯(lián)系？先前實(shí)際房價(jià)低于基本面價(jià)格所形成的價(jià)值“洼地”是否會(huì)成為后來房價(jià)上漲的潛在動(dòng)力？房價(jià)負(fù)向偏離是否意味著留有上漲的空間，存在著“補(bǔ)漲”效應(yīng)？基于這些思考，我們接下來對(duì)“補(bǔ)漲”效應(yīng)展開進(jìn)一步的分析。

④信奉與信仰：一些家庭認(rèn)為他們的信仰有助于在生活中找到意義，可以從信仰中獲得無形的力量，增強(qiáng)她們對(duì)現(xiàn)狀的控制感和可預(yù)測性，并獲得內(nèi)心的平靜，包括進(jìn)行宗教儀式、祈禱等(“我們對(duì)上帝充滿信心，上帝會(huì)治愈她的”

“上帝回答我兒子會(huì)治愈我以前不相信這一點(diǎn)，但是我不得不嘗試一切可能對(duì)我孩子有幫助的事情”

“當(dāng)所有醫(yī)生都說孩子的治療幾乎不可能的時(shí)候，只有上帝能幫我，我將孩子托付給他，并祈求他的健康”

)。

2.3.3.2 類別2：適應(yīng)與改變

1934年7月，曹禺在《文學(xué)月刊》第3期上發(fā)表的《雷雨》轟動(dòng)了劇壇。1935年9月，復(fù)旦劇社吳鐵翼、鳳子等人提議以《雷雨》作為復(fù)旦劇社當(dāng)年秋季的公演劇目。此時(shí)，此劇還沒有搬上過中國舞臺(tái)。于是邀請(qǐng)時(shí)任福建省文化部部長的歐陽予倩擔(dān)任導(dǎo)演，在法租界淮海路思南路口面北的店面樓上進(jìn)行排練。正式演出非常成功，唯一的缺憾是當(dāng)時(shí)的劇場條件非常差而影響了演出的效果。但這并不影響《雷雨》在觀眾心中的位置。此后，《雷雨》在各劇團(tuán)頻繁上演，成為盛演不衰的名劇。1946年初和1947年春，復(fù)旦劇社又兩次排演《雷雨》，可見《雷雨》在復(fù)旦劇社的重要地位。

①渴求知識(shí)：照顧者在不了解白血病的情況下，總是盡可能多的學(xué)習(xí)疾病和照護(hù)相關(guān)知識(shí)，以了解患兒疾病進(jìn)展及相關(guān)情況。照顧者將醫(yī)護(hù)人員看作最權(quán)威的資源(“每次醫(yī)生護(hù)士查房，我總是追著問個(gè)不停，感覺自己啥也不懂，要多問問，問清楚，心里才會(huì)稍微安心一點(diǎn)”

)，但由于醫(yī)護(hù)人員工作繁忙(“她們太忙了，我不能問很多問題”

)，一些父母會(huì)尋找其他途徑，希望醫(yī)院可以提供紙質(zhì)版資料(“如果可以，我們可以在空閑時(shí)間自己學(xué)習(xí)”

)，也會(huì)通過網(wǎng)絡(luò)查詢一些資料，但持謹(jǐn)慎態(tài)度(“恐怕這是不可靠的”

)。

②角色改變：孩子患病前，照顧者承擔(dān)著各自的家庭角色、不同的社會(huì)角色。孩子生病后，總有一方的角色會(huì)發(fā)生變化，如社會(huì)角色的減弱或缺失(“女兒生病后，我和老婆經(jīng)常要請(qǐng)假，老婆在家負(fù)責(zé)孩子的飲食，我在醫(yī)院陪孩子”

“我這也不上班了，就想著好好照顧他”

)、家庭角色互換(“我丈夫失業(yè)了，所以他在家照顧孩子，我在外面工作。他帶孩子去醫(yī)院進(jìn)行化療”

)及父母角色強(qiáng)化和夫妻關(guān)系弱化，她們認(rèn)為彼此更像父母，不像夫妻(“就一切為了小孩，小孩的爸爸也辭職了”

“要么是我丈夫來醫(yī)院，要么是我自己，我們總是分開，我們很少在一起”

)。

熔煉頂吹爐熔池高度是通過將金屬和爐渣根據(jù)合理的排放計(jì)劃從爐內(nèi)周期性的放出來實(shí)現(xiàn)的。在一爐三段熔煉過程中，頂吹爐熔池的整體高度應(yīng)控制在0.5～1.6 m之間，如果控制熔池的整體高度超過1.6 m將導(dǎo)致：①熔池溫度梯度；②爐子底部易起爐結(jié)；③熔池?cái)嚢杌旌隙炔睿瑥亩荒苓_(dá)到良好的反應(yīng)動(dòng)力；④噴槍振動(dòng)更加明顯，因此更加有可能損壞噴槍操作系統(tǒng)；⑤增加熔池飛濺和結(jié)瘤掛渣?？傊?，不合理的熔池高度將影響整體工藝控制效果，不利于降低爐渣含鉛。

③社交減少：照顧者因擔(dān)憂孩子病情的預(yù)后，不得不對(duì)生活方式主動(dòng)做出調(diào)整(“自從他生病以來，我就沒有參加過任何家庭聚會(huì)，我擔(dān)心在這期間家里會(huì)發(fā)生什么事情”

“為了防止孩子感染，我們必須與親戚分開生活”

)，還有一部分來自他人的疏遠(yuǎn)(“她們甚至連電話都不打給我們，好像和我們交談就會(huì)感染一樣，也不來醫(yī)院看望”

“當(dāng)我孩子去別人家玩耍時(shí)，鄰居的孩子從不和她講話，也不玩耍，我就會(huì)傷心很久”

)。

①樂觀與希望：樂觀是一種積極的人生態(tài)度，具有樂觀特質(zhì)的父母對(duì)治愈孩子充滿希望(“我毫不懷疑。我完全有信心。我相信醫(yī)生。我會(huì)保持信心”

“就覺得這種病現(xiàn)在治愈率比較高嘛，心里挺有信心的，好好接受治療”

“當(dāng)其他孩子出院時(shí)，我覺得這種疾病并非沒有希望，我的心情會(huì)變好，會(huì)去積極思考”

)。

2.3.4 整合結(jié)果4：多源社會(huì)支持

本研究采用Meta整合中的匯集性整合法(aggregative synthesis)

對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行整合。研究者通過收集主題、隱含的意義及分類等研究結(jié)果，依據(jù)其含義進(jìn)一步整合、匯總，呈現(xiàn)出更具有針對(duì)性、說服力和概括性的整合結(jié)果。

2.3.1.2 類別2：自責(zé)與愧疚

在對(duì)混凝土進(jìn)行拌比時(shí)，需要根據(jù)建筑工程所需的強(qiáng)度與設(shè)計(jì)要求，對(duì)水、水泥、砂石與添加劑進(jìn)行合理的配置，并按照規(guī)定的添加順序進(jìn)行相應(yīng)添加，以有序化開展混凝土配置工作。混凝土材料配置完成后，需要對(duì)混凝土的攪拌時(shí)間與溫度進(jìn)行嚴(yán)格控制，以使得混凝土能夠保持良好的均勻性與密實(shí)度。在混凝土配置完成后，需要對(duì)混凝土的配合比例與質(zhì)量進(jìn)行相應(yīng)檢測，若誤差值超過規(guī)定數(shù)值后，則需要采取相應(yīng)措施進(jìn)行改進(jìn)處理。

2.3.5.1 類別1：健康素養(yǎng)提高

石警官的笑容更加明朗：“平素有友人來，總是隨意地催促石某為他們吹一曲，甚至在酒樓大擺筵席，也要石某在酒味菜香中為他們助興，當(dāng)真是有辱斯文。石某歷來難以從命，寧可讓它閑置?！?/p>

經(jīng)歷患兒治療的痛苦后，照顧者重新思考健康的意義，并調(diào)整優(yōu)先順序(“以前我在工作中挺較真的，現(xiàn)在認(rèn)為健康才最重要”

“我現(xiàn)在覺得健康才是最重要的。那時(shí)候就想著多掙錢，現(xiàn)在就覺得只要俺兒病能好，咋樣都中”

)。此外，大眾對(duì)白血病的了解多來自影視作品，認(rèn)為是不治之癥，充滿恐懼。在照顧患兒過程中，照顧者積極學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，健康素養(yǎng)得到了提高[“只覺得(白血病)是很恐怖的病，看到很多孩子都治好了，我們也慢慢看到希望了，現(xiàn)在治愈率還挺高的”

“以前就覺得是不治之癥啊，自從孩子得病了，我跟他爸爸也很積極的了解相關(guān)知識(shí)，包括分型、治療……”]

。

2.3.5.2 類別2：個(gè)人成長獲益

照顧者在經(jīng)歷一系列的情緒反應(yīng)后，通過自我調(diào)適，逐漸接受現(xiàn)實(shí)，不僅自我調(diào)適與應(yīng)對(duì)能力增強(qiáng)(“醫(yī)生讓我們立馬入院治療時(shí)，我天天以淚洗面，大概10天左右，基本上就已經(jīng)接受了，再怎么樣也改變不了這個(gè)事實(shí)”

“以前血細(xì)胞一掉我就慌，現(xiàn)在知道什么時(shí)候會(huì)掉，知道是用藥導(dǎo)致的，是正常的”

)，也變得更加感恩與寬容(“不管怎樣，還是謝謝這些經(jīng)歷，謝謝幫我的人，像那些老病號(hào)啊，還有這兒的醫(yī)生護(hù)士啊”

“但凡有病友來問我，只要我知道的，我都很熱心分享”

“經(jīng)歷了這個(gè)后，不知道為什么，總是想著別人說不定也有我看不到的難處與痛苦”

)。

2.3.5.3 類別3：家庭凝聚力提高

家庭成員相互支持、理解是照顧者情感支撐的重要來源，孩子生病后，家庭成員互相鼓勵(lì)、扶持，使家庭關(guān)系更加緊密，表現(xiàn)在夫妻關(guān)系親密[“現(xiàn)在我全職照顧孩子，爸爸雖然不在醫(yī)院照顧，但是他很努力賺錢，周末一家三口團(tuán)聚的日子感覺很幸?！?/p>

“我們(夫妻)以前常因?yàn)樾∈掳枳欤珡暮⒆拥貌『?，我們仿佛成了彼此唯一的依靠?/p>

]、家庭關(guān)系和諧(“我在醫(yī)院，我婆婆在家里做飯，給我們送，真的特殊時(shí)刻才體會(huì)什么是一家人”

)以及親子關(guān)系增進(jìn)(“以前都是他奶奶帶，生病以來他奶奶身體也不好，一直都是我照顧，覺得和他關(guān)系更近了”

“陪孩子時(shí)間長了，現(xiàn)在他有什么話都愿意給我講”

)。

3 討論

3.1 照顧者多重情緒并存——提供社會(huì)和心理支持

得知患兒被診斷為白血病后，照顧者開始產(chǎn)生震驚與否認(rèn)、自責(zé)與愧疚、無助與失控、焦慮與恐懼等各種不良情緒，雖然照顧者會(huì)慢慢接受和妥協(xié)，但這些不良情緒會(huì)長期伴隨她(他)們，并帶來各種困擾。而這些情緒多為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重或缺乏相關(guān)知識(shí)導(dǎo)致。

如樂善秦腔表演中的秦劇《下河?xùn)|·趕駕》中趙匡胤的大段唱腔：“河?xùn)|城困住了趙王太祖，把一個(gè)真天子晝夜巡營，黃金鎧每日里將王困定，可憐王黃驃馬未解鞍籠，王登基二十載干戈未盡，手提上盤龍棍東打西征，五王八侯都喪命，朝廊里無人來領(lǐng)兵，——在河?xùn)|王哭的珠淚傾，是何人又來統(tǒng)領(lǐng)兵?！边@段唱詞不僅反映了宋朝重文輕武的事實(shí)，這還唱出了天子因錯(cuò)用人，致使先行喪命，而朝中無人掛帥，自己親自領(lǐng)兵晝夜巡營的痛苦心情。

3.1.1 經(jīng)濟(jì)支持

國內(nèi)某三級(jí)甲等血液病?？漆t(yī)院的急性白血病患兒人均醫(yī)療總費(fèi)用近50萬元

；采用常規(guī)治療方案的初始慢性淋巴細(xì)胞白血病病人年均總醫(yī)療費(fèi)用約為26萬元，復(fù)發(fā)慢性淋巴細(xì)胞白血病病人年均總成本為39萬元

。Pandya等

回顧性研究分析美國復(fù)發(fā)性和難治性的急性髓系白血病病人平均醫(yī)療費(fèi)用為439 104美元。國內(nèi)外研究均提示患兒家庭面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。政府部門可進(jìn)一步完善醫(yī)療保障和醫(yī)藥衛(wèi)生管理體系，優(yōu)化診療和收費(fèi)規(guī)范；設(shè)立兒童相關(guān)重大疾病梯度式救助基金，最大程度從根本上降低白血病患兒的醫(yī)療費(fèi)用。在社會(huì)層面，媒體可以借助社會(huì)輿論呼吁人們關(guān)注白血病患兒群體；醫(yī)護(hù)人員可為白血病患兒家庭提供相應(yīng)基金的申請(qǐng)渠道；公益組織憑借自身平臺(tái)進(jìn)行募捐活動(dòng)為其籌取更多的資金，以緩解白血病患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，患兒家庭也應(yīng)積極尋求解決方案，如父母一方正常工作，保持一定的收入來源、積極申請(qǐng)救助基金及減少家庭其他開支等。

3.1.2 信息支持

照顧者不同程度地意識(shí)到自己缺乏患兒照護(hù)知識(shí)和疾病相關(guān)知識(shí)，并渴望得到專業(yè)人員的指導(dǎo)。有研究表明照顧者的照顧技能及疾病認(rèn)知水平可直接影響患兒的治療效果和生活質(zhì)量

。醫(yī)護(hù)人員可從疾病認(rèn)知的改變到疾病基礎(chǔ)、進(jìn)展、預(yù)后知識(shí)的普及，再到疾病癥狀管理、疾病照護(hù)知識(shí)的掌握，分層次分階段多形式(多媒體放映、宣傳手冊(cè)、個(gè)別面談及集中座談等)對(duì)白血病患兒家庭進(jìn)行多元化健康教育，使其充分了解白血病治療方案、藥物作用、不良反應(yīng)以及相應(yīng)的處理方法，減少治療過程中不必要的負(fù)性情緒。此外，社區(qū)也應(yīng)加大對(duì)白血病知識(shí)的普及力度，重視白血病患兒家庭的訪視工作，開設(shè)咨詢熱線，以利于照顧者在有需求時(shí)可以及時(shí)求助。

3.1.3 心理支持

白血病的長期反復(fù)治療給照顧者帶來了各種各樣的心理壓力，這可能間接導(dǎo)致其固執(zhí)、焦慮等心理健康問題

。照顧者可采取積極的心理防御機(jī)制和應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行不良情緒的處理，如積極釋義、適當(dāng)回避、向下比較及榜樣激勵(lì)等

，此外，照顧者也可以做一些放松訓(xùn)練，如深呼吸、聽音樂、正念減壓及冥想等練習(xí)，以緩解不良情緒。家庭成員的陪伴、支持與幫助對(duì)照顧者的心理壓力緩解具有重要意義。家庭其他成員主動(dòng)增加與照顧者的溝通，鼓勵(lì)其表達(dá)內(nèi)心感受并耐心傾聽和撫慰與積極幫助照顧者分擔(dān)家庭責(zé)任，增進(jìn)家庭成員的親密關(guān)系及凝聚力，有助于減輕照顧者的無助與疲勞感等不良情緒體驗(yàn)。醫(yī)護(hù)人員也可加強(qiáng)對(duì)照顧者的人文關(guān)懷，建立友好的醫(yī)患信任關(guān)系，包括良好真誠的溝通方式、疾病和照護(hù)知識(shí)的反復(fù)普及、照顧者情緒處理方式的積極引導(dǎo)等。

（2）計(jì)量單位的設(shè)置。預(yù)算定額的計(jì)量單位關(guān)系到預(yù)算工作的繁簡和準(zhǔn)確性，要求既方便使用，又能保證精確度；維修項(xiàng)目構(gòu)件的體量一般比新建項(xiàng)目體量小的多；所以《貴冶土建定額》計(jì)量單位的設(shè)置除了遵循國家統(tǒng)一使用的度量衡單位，還根據(jù)檢修實(shí)際情況，確定與廠內(nèi)維修項(xiàng)目相適應(yīng)的計(jì)算數(shù)量級(jí)。比如，土方工程計(jì)量單位不用“100m3”，而用“m3”；SBS卷材防水計(jì)量單位不用“100m2”，而用“10m2”；機(jī)械計(jì)時(shí)工費(fèi)用計(jì)量單位不用“臺(tái)班”，而用 “工時(shí)”；檢修項(xiàng)目植筋情況發(fā)生較多，所以植筋定額子目計(jì)量單位用“10根”等。

3.2 照顧者力量來源與成長獲益

照顧者在經(jīng)歷孩子患病帶來的自責(zé)、無助、焦慮、恐懼等消極情緒及多重負(fù)擔(dān)與壓力后，逐漸接受現(xiàn)實(shí)，從自己內(nèi)心開始轉(zhuǎn)變問題思考角度，并通過適當(dāng)?shù)男袨楦淖冞m應(yīng)現(xiàn)狀，最大程度降低壓力與痛苦，并在此過程中獲得疾病獲益感

。樂觀、責(zé)任及堅(jiān)強(qiáng)等積極的心理品質(zhì)作為支撐照顧者的內(nèi)在因素，不僅可以正向引導(dǎo)照顧者的心理體驗(yàn)，還可以促進(jìn)照顧者創(chuàng)傷后成長

。此外，照顧者通過學(xué)習(xí)疾病與照護(hù)知識(shí)、調(diào)整自我角色、減少社交活動(dòng)及降低對(duì)患兒期望等途徑積極適應(yīng)現(xiàn)實(shí)生活需求，形成“積極應(yīng)對(duì)-成長獲益-積極應(yīng)對(duì)”的良性循環(huán)。另一方面，照顧者在照顧過程中獲得家庭、同伴、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)愛心人士及公益組織等多方面的外在支持，這在一定程度上不僅減輕了照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力，還增加了其正性情感體驗(yàn)，使照護(hù)者更有照護(hù)患兒的信心和動(dòng)力。同時(shí)，照顧者感受到的這份愛心，會(huì)在其幫助其他照顧者的過程中回報(bào)社會(huì)，并潛移默化影響患兒，促進(jìn)患兒健康價(jià)值觀的形成

。

4 小結(jié)

本研究通過整合白血病患兒照顧者真實(shí)感受的質(zhì)性研究，較深入系統(tǒng)地分析了白血病患兒照顧者多方面感受，包括情感體驗(yàn)、負(fù)擔(dān)與壓力、個(gè)人支撐力量、多源社會(huì)支持及成長與獲益。雖然照顧者在診斷最初經(jīng)歷了愧疚、無助、恐懼等各種復(fù)雜的心理感受，但隨著個(gè)人內(nèi)在力量的激發(fā)、對(duì)疾病及照護(hù)知識(shí)的了解以及外在的社會(huì)支持，照顧者的心理狀態(tài)得到改善，以更加積極的態(tài)度面對(duì)患兒的治療，并在此過程中獲得了健康素養(yǎng)提高、個(gè)人成長獲益及家庭凝聚力增強(qiáng)等積極體驗(yàn)。但照顧者仍承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力且缺乏所需知識(shí)，今后相關(guān)研究可從上述幾方面著手，有針對(duì)性地為照顧者提供參考意見或解決方案。

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