血液腫瘤患兒父母的支持性照護需求調查現(xiàn)狀及干預

譚佳妮 趙婕

支持性照顧(supportive care)這一概念來自于美國國立癌癥衛(wèi)生研究院，將之定義為：為預防、緩解或控制疾病并發(fā)癥、不良癥狀而采取的一系列措施，目的在于減少患者不適感，提高其生活質量[1]。支持性照顧需求(supportive care needs)指除去醫(yī)藥、手術或放療等干預方法之外，患者及其家屬可能需其他幫助[2]。支持性照顧需求內容變化不定，可能是患者自身疾病給患者帶來的不適方面的需求，也可能是治療過程中患兒對心理方面的需求，甚至也有來自于患者照護家屬的需求。腫瘤兒童是醫(yī)院特殊患者，由于小兒年齡稍小，臨床配合度有限，有部分患兒因疾病困擾，出現(xiàn)哭鬧情緒，常常使得父母倍感焦慮，不僅對醫(yī)護工作展開有影響，還易發(fā)生醫(yī)療糾紛[3,4]。血液科腫瘤患兒表達、認知及自我照護能力有限，父母是陪伴患兒接受治療的重要人物。父母面對患病的兒童患病已是沉重打擊，其心理復雜。另外，大多數父母缺乏疾病相關知識及照護技能，照護經驗少，難免照護不到位。研究發(fā)現(xiàn)，給予兒童照護者支持對提升其照護能力、改善照護者心理有明顯作用，確保兒童患者能得到周全的照顧[5]。本文深入探究血液科腫瘤疾病患兒父母支持性照護需求調查現(xiàn)狀，根據實際狀況，制定相應的干預對策，目的在于為該類兒童患者及其父母提供優(yōu)質的醫(yī)療服務，使患兒早日康復，減輕父母壓力，報道如下。

1 對象與方法

1.1 調查對象 對我院2018年3月至2020年3月期間血液相關腫瘤疾病小兒患者102例進行研究。其中男57例，女45例；年齡1～12歲，平均(8.56±3.54)歲。疾病情況：白血病58例，惡性淋巴瘤22例，實體瘤12例，神經母細胞瘤10例。入組共204父母，并承諾全程參與小兒患者照護。見表1。

表1 患兒父母及患兒一般情況

1.2 納入與排除標準

1.2.1 納入標準：①每位患兒父母均共同參與照護；②年齡<12歲；③家屬清楚本次研究且自愿配合相關調查；④病情可控，無其他嚴重疾病或慢性疾病。

1.2.2 排除標準：①父母態(tài)度不端正，隨意作答者，共同參與照護缺乏2次或2次以上；②家庭半年內因遭受重大變故(例如至親身故、身患重癥等)。

1.3 方法 (1) 使用現(xiàn)場問卷調查，整理患兒臨床資料，加以分析，將基本信息整理補充完整，如性別、年齡、住院時時間、疾病類型等；醫(yī)院自制患兒父母基礎信息問卷，了解父母年齡、職業(yè)、家庭收入等信息。將之分發(fā)給204位父母，開展預調查工作。(2)患兒父母需求調查問卷，對家長需求量表做改進，量表包括56個項目，其中支持需求18個、保證需求12個、親近需求8個、信息需求11個、舒適需求7個。量表總評分為56～224分，評分越高說明需求越高。低等需求評分：11～56分；中等需求：112～167分；高等需求：168～224分。量表具備良好信度，量表維度Cronbach’s系數介于0.632～0.865。(3)調查方法：①對調查人員展開系統(tǒng)化培訓，由護士長負責，培訓時間為開展調查的前1 d，主要指導工作人員如何開展調查，如何指導父母填寫問卷及相關注意事項等。②問卷調查實施，調查人員放發(fā)父母需求改進量表，向其介紹量表填寫注意事項，隨后由父母獨立完成，一般時間為20～40 min，填寫完問卷后，由專人檢查問卷填寫完整程度，確?；厥諉柧碛行Ш?，調查人員現(xiàn)場回收問卷。本研究共分發(fā)204份問卷，全部收回且均是有效問卷。本次調查采取無記名的方式展開；整理問卷、錄入數據，使用雙人交叉錄入與核對的形式進行，有效保證數據的真實性。

2 結果

2.1 患兒父母需求調查結果分析 整理量表數據，血液科腫瘤患兒父母支持性照護需求總評分為(156.85±20.85)分，為中等水平，其中條目中“保證需求”評分最高，顯示(3.25±0.75)分。見表2。

表2 102例患兒父母需求調查結果 n=102,分,

2.2 患兒父母支持性照護需求單因素分析 患兒住院時間、是否病危、社會支持是患兒父母支持性照護需求的影響因素(P<0.05)。見表3。

表3 患兒父母支持性照護需求單因素分析

2.3 患兒父母支持性照護需求多因素分析 將單因素分析中具統(tǒng)計學意義的因素按表4賦值行多因素Logistic回歸分析，多因素分析結果分析中顯示患兒住院天數、是否病危是患兒父母支持性照護需求重要因素(P<0.05)。見表4、5。

表4 賦值表

表5 多因素分析

3 討論

兒童是血液腫瘤高發(fā)群體，如急慢性白血病等。目前治療血液腫瘤患兒主要采取化療手段干預，但大部分患兒對化療藥物耐受差，化療期間可能出現(xiàn)不同程度的不良反應[6-8]。加上兒童較為特殊，大部分患兒難以理解自身疾病狀況。因此血液科腫瘤兒童護理一直是醫(yī)護工作者研究重點及難點。臨床上對血液腫瘤患兒采取積極護理干預，目的在于降低治療過程中的不適癥狀，確保小兒患者生命安全。有相關研究認為，血液科腫瘤患兒治療過程中需配合相關護理能在一定程度上減少并發(fā)癥或不良反應[9-11]。但鑒于大部分父母未受過系統(tǒng)的健康知識學習，對疾病知識一知半解，父母照護能力有限，難以為患兒實現(xiàn)高質量照護。為實現(xiàn)對患兒父母做有效的護理培訓，應明確患兒父母對支持性照護需求的現(xiàn)狀，隨后根據其影響因素，提出針對性干預措施。

血液腫瘤患兒父母支持性照護需求影響因素較為復雜，本文數據分析顯示血液腫瘤患兒父母支持性照護需求總評分為(156.85±20.85)分，為中等水平。其中條目中“保證需求”評分最高，顯示(3.25±0.75)分，最低是“親近需求”，為(2.18±0.22)分。在研究中，惡性腫瘤患兒住院時間對照護者支持性照護需求有影響。認為是隨著患兒住院時間的延長，一方面家屬擔憂患兒病情，住院天數越長說明恢復慢，且有可能出現(xiàn)惡化；另一方面住院天數的增加，醫(yī)療費用增加，醫(yī)療經濟支出也隨之增加，加劇家屬心理壓力。在此背景下，父母對應照護需求明顯增高。有研究表示，白血病患兒父母照護能力影響因素分析中，認為主要受到其自身文化程度、婚姻狀況、應對方式以及焦慮等因素的影響[12]。父母作為患兒主要照顧者，需在患兒治療期間為其提供全方位照護，父母的照護能力直接影響患兒疾病康復。本研究多因素分析中明確顯示患兒住院天數[OR:0.45,95%CI(0.20～0.68)]是患兒父母支持性照護需求重要影響因素(P<0.05)。究其原因，患者住院時間≥25 d，出院時間未知，意味著患兒病情隨時有可能出現(xiàn)變化，此時父母心理壓力大，往往內心較為無措。多因素分析還顯示患兒出現(xiàn)病危[OR：0.3495%CI(0.20～0.59)]是影響患兒父母支持性照護需求重要因素(P<0.05)?；純翰∥Ｅc住院時間延長存在一定的關聯(lián)，一般情況下，父母接到病危通知，可能是由于患兒在治療過程中出現(xiàn)其他并發(fā)癥，增加治療復雜性。當父母遇到上述兩種情況時，其對支持性照護的需求明顯增高。針對該類父母應強化護理，展開多形式健康宣教，為了滿足患兒父母對“保證續(xù)期、“信息需求”，根據患兒病情，實施同步宣教[13-15]。發(fā)放健康宣教手冊，內容介紹血液腫瘤常見病知識，治療方法、護理干預等，簡單指導父母閱讀。還可利用短視頻教育，根據患兒疾病類型，搜集相關視頻整合為一個視頻，為患兒父母提供所需信息，引導其觀看，并重點介紹康復期間照護注意事項[16,17]。另外還可借助微信，實現(xiàn)遠程探視，患兒住院期間，需預防感染，部分時候需限制探視時間，難以滿足父母親近需求，利用微信遠程探視能解決這一問題。與此同時，積極為患兒父母展開情緒安撫工作，有部分父母焦慮、抑郁情緒明顯，主動與之交流，為其分析案例，做好心理疏導，通過面對面的方式解決父母的情緒問題；或是通過與患兒疾病類型一致的病例進行剖析，讓父母認識到臨床科學治療的有效性，以此穩(wěn)定患兒父母情緒狀態(tài)，能有更多精力照護患兒，以良好的精神狀態(tài)面對患兒，正向的態(tài)度也能影響小兒心理，保持樂觀心態(tài)[18]。

綜上所述，血液腫瘤疾病患兒父母的支持性照護需求為中等水平，認為與患兒病情程度是否危急、患兒住院時間相關。護士應為該類父母提供多形式健康宣教，強化心理疏導，滿足其對照護小兒的需求，促使患兒早日康復。