MOG抗體相關(guān)性腦脊髓炎的臨床特征及護(hù)理措施研究

奚玲如,張康華,劉志紅,李 波 (廣東三九腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)一科，廣東 廣州 510510)

近年來(lái)學(xué)者們提出MOG抗體是這一類新疾病[1]。MOG抗體病的臨床表型多樣，其中以視神經(jīng)炎、脊髓炎和急性播散性腦脊髓炎多見(jiàn)，但是其臨床表現(xiàn)、影像學(xué)特征和實(shí)驗(yàn)室檢查等均具有多樣性和不確定性[2]。2018年MOG抗體相關(guān)性腦脊髓炎(MOG-EM)的診斷和抗體檢測(cè)方式達(dá)成專家共識(shí)。MOG-EM是一種獨(dú)立的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，臨床癥狀表型多樣，其發(fā)病年齡小，以女性偏多，約52%患者在急性發(fā)病前具有感染病史，如扁桃體炎和下呼吸道感染等[3]。有研究報(bào)道，MOG-EM的兒童患者一般以意識(shí)水平下降、癲癇大發(fā)作或視力下降為首發(fā)臨床表現(xiàn)，預(yù)后較好[4]。但是目前成人MOG-EM患者的臨床病例報(bào)道較少，缺乏對(duì)其臨床資料、疾病復(fù)發(fā)及預(yù)后等情況的研究總結(jié)。患者在治療期間實(shí)施有效的護(hù)理干預(yù)可以明顯改善疾病的預(yù)后情況[5]，但是目前護(hù)理人員對(duì)成人MOG-EM患者除執(zhí)行常規(guī)護(hù)理程序外，缺乏針對(duì)性的護(hù)理措施。因此本文在著重分析成人MOG-EM患者臨床特征資料，在此基礎(chǔ)上制定了詳細(xì)的具有針對(duì)性的護(hù)理策略，最后分析探討此種策略對(duì)疾病的康復(fù)的作用，期望能提高疾病的治療效果。

1 資料與方法

1.1一般資料:選取2018年5月～2020年5月于三九腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科88例MOG-ME成人患者作為研究對(duì)象，男34例，女54例，發(fā)病年齡中位數(shù)為31.7歲(18～57.3歲)。診斷標(biāo)準(zhǔn)：主要是結(jié)合患者的臨床癥狀，核磁共振成像特點(diǎn)，對(duì)激素或者免疫治療反應(yīng)良好，血清和(或)腦脊液MOG抗體檢測(cè)呈陽(yáng)性等情況來(lái)進(jìn)行綜合診斷。本研究我們首先著重收集分析成人MOG-EM患者的臨床資料并描述該疾病在成人中的發(fā)病特點(diǎn)，根據(jù)主要臨床特征將患者平均分為常規(guī)護(hù)理組(n=44)和循證護(hù)理組(n=44)，兩組患者的發(fā)病特點(diǎn)及主要癥狀分布差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。常規(guī)護(hù)理組中男19例，女25例，發(fā)病年齡的中位數(shù)為30.5歲(18～55.4歲)。循證護(hù)理組男15例，女29例，發(fā)病年齡的中位數(shù)為33.2歲(20.1～57.3歲)，兩組一般情況比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有一定的可比性。本次研究經(jīng)過(guò)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)同意，研究對(duì)象知情同意并簽署知情同意書(shū)。

1.2研究方法:本次研究主要包括兩個(gè)部分，分別為疾病臨床特征分布和護(hù)理策略研究。

1.2.1收集分析88例MOG-EM患者的臨床資料：包括病例的常規(guī)檢查、影像學(xué)、腦脊液等檢查結(jié)果，了解成人MOG-EM患者的疾病發(fā)生發(fā)展的特點(diǎn)，為后期疾病治療的深入研究提供線索。

1.2.2護(hù)理策略研究:將納入研究的患者采用隨機(jī)對(duì)照分組研究的方法將患者隨機(jī)分配到常規(guī)護(hù)理組和循證護(hù)理組。常規(guī)護(hù)理組即護(hù)理方式同改變之前，未制定詳細(xì)的護(hù)理計(jì)劃。主要是在術(shù)后實(shí)施常規(guī)護(hù)理治療，監(jiān)測(cè)患者生命體征，遵醫(yī)囑給藥和并發(fā)癥監(jiān)測(cè)，基本功能訓(xùn)練及個(gè)人衛(wèi)生護(hù)理。護(hù)理的目的主要是抗感染和預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生。循證護(hù)理組實(shí)施過(guò)程中要求護(hù)理人員具備掌握患者基本臨床情況，根據(jù)循證醫(yī)學(xué)的原則：①根據(jù)患者臨床表現(xiàn)特征，作出初步評(píng)估，明確護(hù)理要點(diǎn)；②提出護(hù)理問(wèn)題，制定護(hù)理計(jì)劃，列出具體需要執(zhí)行的護(hù)理方案，特別是針對(duì)患者現(xiàn)有和(或)潛在可能存在的護(hù)理問(wèn)題的緊急預(yù)案；③個(gè)人性護(hù)理:結(jié)合上述兩點(diǎn)，分別給予患者相應(yīng)的護(hù)理措施，以確?；颊吣苓_(dá)到最佳的預(yù)后。護(hù)理策略主要從以下五個(gè)方面進(jìn)行開(kāi)展。

1.2.2.1特殊用藥護(hù)理：患者治療方法多采用激素或者免疫療法進(jìn)行治療，護(hù)理人員在患者使用激素藥物時(shí)，嚴(yán)格記錄藥物使用情況及用藥效果和不良反應(yīng)，做到保證激素藥物的使用是足量、短期、合理的。針對(duì)使用免疫治療的患者，容易出現(xiàn)肝腎功能損害、胃腸道癥狀和血液系統(tǒng)變化，護(hù)理人員在患者用藥期間必須嚴(yán)格密切觀察記錄，監(jiān)測(cè)血液及肝腎情況，切勿讓患者水電解質(zhì)紊亂。

1.2.2.2心理護(hù)理：由于MOG-EM起病急，病情發(fā)展迅速，病情重，所以患者及家屬很容易產(chǎn)生恐懼焦慮的心情。護(hù)理人員重視與患者的溝通，對(duì)患者及家屬進(jìn)行一對(duì)一溝通，跟患者及家屬講解疾病的發(fā)生發(fā)展及轉(zhuǎn)歸，安慰鼓勵(lì)患者，減輕患者由于缺乏認(rèn)知而增加的心理負(fù)擔(dān)，增加患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任感。

1.2.2.3潛在并發(fā)癥護(hù)理，預(yù)防感染：提前考慮到患者可能并發(fā)其他疾病的情況，做好處理預(yù)案。為防止應(yīng)激性潰瘍，置胃管鼻飼牛奶或者保護(hù)胃黏膜藥物；為防止泌尿系統(tǒng)感染的發(fā)生，護(hù)理人員進(jìn)行每天進(jìn)行外陰護(hù)理1次，膀胱沖洗一次，并且觀察記錄患者尿量及顏色。所有病例均需要進(jìn)行皮膚完整性受損評(píng)估，觀察記錄容易發(fā)生壓瘡部位的皮膚顏色、溫度、清潔度和彈性等，定時(shí)更換患者體位，保護(hù)肢體的功能位，要求在交班的過(guò)程必須落實(shí)到每項(xiàng)的皮膚護(hù)理。在營(yíng)養(yǎng)方面，給予患者高蛋白和高維生素飲食，保證充足的水分?jǐn)z入。

1.2.2.4患者安全護(hù)理：患者可能由于存在大腦的損害，患者可能存在不同程度的意識(shí)不清，護(hù)理人員根據(jù)患者意識(shí)障礙程度進(jìn)行分級(jí)的安全和生活護(hù)理，例如將患者頭部抬高利于顱內(nèi)血液的回流，對(duì)于中重度意識(shí)障礙患者置于單人間給予重點(diǎn)的觀察，制定責(zé)任護(hù)士。對(duì)于有癱瘓情況的患者，護(hù)理人員一方面教會(huì)家屬做好洗漱穿衣等生活護(hù)理，另一方面做好早期協(xié)助患者進(jìn)行功能鍛煉和按摩，必要時(shí)可以配合針灸理療，后期教會(huì)家屬及患者循序漸進(jìn)地進(jìn)行肢體被動(dòng)活動(dòng)和功能鍛煉。

1.2.2.5音樂(lè)輔助護(hù)理：通過(guò)選擇適合患者的歌曲(根據(jù)患者的性格可以選擇柔和或者歡快的音樂(lè))，創(chuàng)造出歡快的治療修養(yǎng)條件，通過(guò)音樂(lè)治療來(lái)緩解患者的緊張暴躁的情緒。

1.3觀察指標(biāo):本研究通過(guò)比較不同護(hù)理組的患者的出院時(shí)間，并發(fā)癥發(fā)生情況，治療后的不同療效以及患者及家屬對(duì)護(hù)理人員的滿意程度來(lái)分析不同護(hù)理策略對(duì)MOG-EM的護(hù)理效果。本次研究平均隨訪13.2個(gè)月(6～28個(gè)月)，院外隨訪觀察患者是否復(fù)發(fā)或者血清MOG抗體及復(fù)查核磁共振的情況，比較分析不同護(hù)理組患者疾病的轉(zhuǎn)歸。

1.3.1MOG-EM的臨床治療效果：分為痊愈、好轉(zhuǎn)和預(yù)后較差。痊愈：主要是患者臨床上沒(méi)有神經(jīng)系統(tǒng)癥狀的表現(xiàn)；好轉(zhuǎn)：是指患者治療后遺留有輕微神經(jīng)系統(tǒng)癥狀；預(yù)后較差：是指患者存在持續(xù)性的顯著的神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥。

1.3.2疾病臨床復(fù)發(fā)：其主要是指患者在急性期發(fā)作后，經(jīng)過(guò)治療以后原有臨床癥狀加重和(或)出現(xiàn)新的癥狀或體征，并且影像學(xué)檢查也可看到新的病灶。

1.3.3疾病復(fù)發(fā)：是指在初次脫髓鞘事件(即MOG-EM發(fā)病事件)之后3個(gè)月及以上再次發(fā)作[6-7]。

1.3.4兩組患者及家屬對(duì)護(hù)理人員的滿意度:通過(guò)自制問(wèn)卷調(diào)查表分析探討患者對(duì)護(hù)理人員的滿意程度，其內(nèi)容包括溝通技巧、心理關(guān)懷、技能操作和患者舒適度等，總分100分，≥90為滿意，75～89為一般滿意，<75分為不滿意。

2 結(jié)果

2.1患者臨床表現(xiàn):本研究共納入88例成人MOG-EM患者，無(wú)人員失訪或數(shù)據(jù)缺失情況?；颊吲R床分型均為腦脊髓型，臨床首發(fā)癥狀主要表現(xiàn)為癲癇發(fā)作、視力下降、運(yùn)動(dòng)障礙/肢體癱瘓和驚厥發(fā)熱為主。發(fā)病前發(fā)熱患者8例，均有上呼吸道等感染病史。針對(duì)患者的不同癥狀，對(duì)患者主要采用的治療方法為免疫治療和(或)激素治療，同時(shí)輔助抗生素和各種支持療法。

88例患者的臨床首發(fā)癥狀表現(xiàn)：癲癇發(fā)作39例(44.32%)，視力下降18例(20.45%)，運(yùn)動(dòng)障礙/肢體癱瘓10例(11.36%)，發(fā)熱/驚厥8例(9.09%)，意識(shí)障礙5例(5.68%)，精神癥狀4例(4.55%)，其他4例(4.55%)。

2.2患者影像學(xué)和實(shí)驗(yàn)室檢查分析:本研究所有患者均行頭顱和脊髓核磁共振檢查，其中85例患者顱內(nèi)可見(jiàn)明顯的異常病灶，71例患者合并脊髓異常病灶，在88例患者中合并視神經(jīng)受累18例(20.45%)，視神經(jīng)及脊髓均有受累15例(17.04%)。患者頭顱MRI有異常的患者中，其中額葉異常29例(32.95%)，顳葉或邊緣系統(tǒng)異常25例(28.41%)，頂葉和枕葉異常34例(38.64%)，深部白質(zhì)和灰質(zhì)異常37例(42.05%)；胼胝體異常9例(10.23%)，腦干異常26例(29.55%)，小腦異常12例(13.64%)，軟腦膜異常10例(11.36%)。

患者腦脊液和血清MOG抗體檢查結(jié)果顯示，88例患者血清中MOG抗體均為陽(yáng)性，其中46例(52.3%)患者腦脊液檢查發(fā)現(xiàn)MOG抗體(+)；單純MOG陽(yáng)性的為69例(78.41%)，合并NMDA抗體陽(yáng)性的有19例(21.59%)。對(duì)全部患者的自身抗體譜進(jìn)行檢查，其結(jié)果顯示15例患者抗干燥綜合征A抗體陽(yáng)性，11例患者抗核抗體陽(yáng)性。

2.3兩組治療及護(hù)理效果比較:循證護(hù)理組患者的平均住院時(shí)間顯著少于常規(guī)護(hù)理組，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。兩組患者住院期間，常規(guī)護(hù)理組患者中有5例未出現(xiàn)任何并發(fā)癥，循證護(hù)理組患者中有21例未出現(xiàn)任何并發(fā)癥，常規(guī)護(hù)理組患者泌尿系統(tǒng)感染、壓力性潰瘍、應(yīng)激性潰瘍和焦慮癥等主要并發(fā)癥發(fā)生率顯著高于循證護(hù)理組，兩組差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)?；颊呒膊〖毙云诎l(fā)作后，經(jīng)過(guò)治療后常規(guī)護(hù)理組臨床復(fù)發(fā)6例，循證護(hù)理組7例，兩組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.843>0.05)。循證護(hù)理組患者經(jīng)過(guò)治療后基本痊愈26例，好轉(zhuǎn)12例，兩組患者臨床治療效果比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.042)，預(yù)后較差6例，治愈及好轉(zhuǎn)率為86.42%；而常規(guī)護(hù)理組患者基本痊愈20例，好轉(zhuǎn)15例，預(yù)后較差9例，治愈及好轉(zhuǎn)率為79.54%。見(jiàn)表1。

表1 兩組患者住院時(shí)間、并發(fā)癥療效比較[n(%),n=44]

2.4隨訪結(jié)果：兩組患者出院后護(hù)理人員跟蹤隨訪患者，平均隨訪時(shí)間為13.2個(gè)月(6～28個(gè)月)。在隨訪過(guò)程中分析患者預(yù)后情況其結(jié)果如下：常規(guī)護(hù)理組出現(xiàn)疾病復(fù)發(fā)15例，循證護(hù)理組疾病復(fù)發(fā)9例，兩組24例復(fù)發(fā)患者在復(fù)發(fā)過(guò)程中均接受激素聯(lián)合免疫治療，治療后常規(guī)護(hù)理組8例完全緩解，5例遺留輕微的癥狀，2例患者因病情持續(xù)性加重而死亡，循證護(hù)理組患者在治療后6例完全緩解，2例遺留輕微癥狀，結(jié)果說(shuō)明循證護(hù)理手段對(duì)預(yù)后康復(fù)有利。本次研究中我們還發(fā)現(xiàn)不管是采用常規(guī)還是循證護(hù)理，血清MOG抗體持續(xù)陽(yáng)性者和(或)合并NMDA抗體陽(yáng)性的患者，均出現(xiàn)疾病復(fù)發(fā)并還可能出現(xiàn)新的一系列臨床癥狀。

2.5滿意度比較：兩組患者對(duì)護(hù)理人員的滿意度見(jiàn)表2。循證護(hù)理組患者及家屬滿意度顯著高于常規(guī)護(hù)理組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=11.257，P<0.05)。

表2 兩組護(hù)理滿意度比較[n(%)，n=44]

3 討論

目前大多數(shù)學(xué)者均認(rèn)為MOG-EM是一種獨(dú)立的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，其致病機(jī)制尚不清楚，有研究認(rèn)為是因?yàn)镸OG特異性的抗體與神經(jīng)少突膠質(zhì)細(xì)胞的表面抗原相結(jié)合以后會(huì)釋放髓鞘基質(zhì)蛋白，其可以破壞髓鞘或造成脫髓鞘而引發(fā)的疾病[8]。MOG抗體陽(yáng)性的相關(guān)脫髓鞘綜合征的臨床表型與年齡大小相關(guān)，它是隨著年齡的增長(zhǎng)而發(fā)生變化的，發(fā)病人群中兒童患者多于成人患者[9]，兒童的臨床表型多表現(xiàn)為急性播散性腦脊髓炎、視神經(jīng)炎或多相播散性腦脊髓炎，而成人發(fā)病的主要臨床分型為視神經(jīng)炎和脊髓炎，文獻(xiàn)報(bào)道約30%～50%的成年患者可能為視神經(jīng)炎或脊髓炎，而只有10%～20%的兒童是以出現(xiàn)視神經(jīng)炎或脊髓炎為特征，MOG-EM中臨床癥狀以癲癇和腦炎最為多見(jiàn)[10]。2018年一項(xiàng)法國(guó)研究指出成人MOG-EM發(fā)病年齡在18～76.8歲，平均年齡36.46歲，男女比例無(wú)明顯差異[11-13]。本次研究中發(fā)現(xiàn)患者具有同樣的特征，且臨床首發(fā)癥狀以癲癇發(fā)作、視力下降、運(yùn)動(dòng)障礙/肢體癱瘓和驚厥發(fā)熱為主，與文獻(xiàn)報(bào)道一致。

通過(guò)對(duì)成人MOG抗體相關(guān)性腦脊髓炎患者的臨床特點(diǎn)分析，可以看出成人與兒童發(fā)病的臨床首發(fā)表現(xiàn)不同，不同癥狀的患兒如果能做到早期識(shí)別，制定出針對(duì)性的臨床護(hù)理策略，精心的護(hù)理有助于提高患者的療效，減少后遺癥發(fā)生率和降低病死率[14]?；颊咴谧≡浩陂g最容易發(fā)生的并發(fā)癥主要是感染、壓瘡、應(yīng)激性潰瘍和焦慮癥，護(hù)理人員充分識(shí)別高危因素，針對(duì)這些可能發(fā)生的并發(fā)癥制定針對(duì)性護(hù)理后發(fā)現(xiàn)循證護(hù)理組患者上述并發(fā)癥的發(fā)生率顯著低于常規(guī)護(hù)理組，并且臨床治愈好轉(zhuǎn)率也優(yōu)于常規(guī)護(hù)理組。從疾病的轉(zhuǎn)歸角度分析，發(fā)現(xiàn)MOG-EM的預(yù)后較好，治愈和好轉(zhuǎn)率比較高，很少會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)障礙，但其復(fù)發(fā)率較高，護(hù)理人員對(duì)患者進(jìn)行了平均13.2個(gè)月的隨訪，在隨訪過(guò)程中發(fā)現(xiàn)常規(guī)護(hù)理組疾病復(fù)發(fā)率為34.1%(15/44)，循證護(hù)理組20.5%(9/44)，循證護(hù)理手段顯著優(yōu)于常規(guī)護(hù)理。復(fù)發(fā)患者進(jìn)行有效治療后，循證護(hù)理組的有效緩解情況好于常規(guī)護(hù)理。綜上情況說(shuō)明，循證護(hù)理手段對(duì)MOG-EM的預(yù)后康復(fù)有利。MOG-EM的病程比較長(zhǎng)，又容易復(fù)發(fā)導(dǎo)致很多患者和家屬對(duì)治療失去信心或者感到迷茫，護(hù)理人員有針對(duì)性地對(duì)不同患者進(jìn)行心理治療，及時(shí)安慰鼓勵(lì)患者，這可以有效地使患者更加相信醫(yī)護(hù)，良好的依從性有利于疾病的康復(fù)，循證護(hù)理組患者及家屬對(duì)護(hù)理人員的滿意度非常高[15-16]。

綜上所述，提高護(hù)理人員對(duì)疾病本身的認(rèn)識(shí)，在此基礎(chǔ)上制定針對(duì)疾病的護(hù)理策略，精心的基礎(chǔ)護(hù)理加上適度的心理治療對(duì)MOG抗體相關(guān)性腦脊髓炎的康復(fù)是至關(guān)重要的。