帕金森病患者的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素研究

劉濤,王遙,白倩,羅爾丹,劉衛(wèi)國,卞鷹

帕金森病(PD)是一種常見的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，具有慢性、高病殘率的臨床特征，多發(fā)生于老年人群。我國65歲以上人群PD的患病率約1.7%，并隨年齡增長而升高，嚴(yán)重干擾患者及其主要照顧者的工作、日常生活及生活質(zhì)量[1]。隨著我國老齡化加劇和人均期望壽命的增加，PD患者數(shù)量呈現(xiàn)增長趨勢，不僅影響個(gè)人健康，更會(huì)給家庭、社會(huì)帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[2-3]。

近年來，國內(nèi)PD疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究不多，調(diào)查地點(diǎn)多分散，由于各地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平不同，其結(jié)果間的可比性較差[4-5]，較難比較PD患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)縱向變化。本研究以南京腦科醫(yī)院PD患者為研究對(duì)象，分析其2019年由PD導(dǎo)致的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并與2009年在該醫(yī)院的調(diào)查結(jié)果進(jìn)行比較，分析PD疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)十年間的變化，并探究疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2020年8月起在南京腦科醫(yī)院PD專病門診、住院、電話邀約門診隨診PD患者200例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)原發(fā)性PD患者，符合2015年國際運(yùn)動(dòng)障礙協(xié)會(huì)的PD診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)患者及家屬簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在言語障礙、聽力障礙或其他無法交流的情況；(2)具有嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙或精神癥狀；(3)帕金森綜合征、帕金森疊加綜合征；(4)有腦深部電刺激術(shù)史；(5)無法配合調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 問卷調(diào)查 對(duì)研究對(duì)象2019年1月至12月期間發(fā)生的各項(xiàng)PD相關(guān)費(fèi)用情況進(jìn)行衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)問卷調(diào)查。問卷調(diào)查包括以下兩方面：(1)患者基本信息：性別、年齡、婚姻、文化程度、職業(yè)、居住地(城/鄉(xiāng))、個(gè)人及家庭月收入、醫(yī)保類型、PD病情、病程及并發(fā)癥情況等。其中，PD病情用Hoehn-Yahr(H-Y)分級(jí)量表[6]進(jìn)行評(píng)定，分為輕度(≤2級(jí))、中度(2～4級(jí))和重度(≥4級(jí))。(2)2019年全年P(guān)D支出費(fèi)用情況：門診、住院次數(shù)及費(fèi)用、藥費(fèi)、家庭病床、交通費(fèi)、購保健品和輔助設(shè)備等直接費(fèi)用；因病請(qǐng)假、提前退休以及因運(yùn)動(dòng)障礙家屬陪同或者雇傭護(hù)工等產(chǎn)生的間接費(fèi)用。

1.2.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)測算 調(diào)查問卷詳細(xì)調(diào)查了患者的PD相關(guān)費(fèi)用，剔除了因其他疾病所帶來的費(fèi)用。PD患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分為直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其中直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)包括門診費(fèi)、住院費(fèi)、藥品費(fèi)、輔助治療費(fèi)、醫(yī)療設(shè)備費(fèi)、交通費(fèi)及護(hù)工、保姆費(fèi)；間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)包括患者及家屬誤工費(fèi)，參照2019年南京市人均可支配收入進(jìn)行計(jì)算[7]。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入、整理及計(jì)算。應(yīng)用描述統(tǒng)計(jì)分析調(diào)查對(duì)象的基本信息、直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況，Mann-Whitney和Kruskal-Wallis檢驗(yàn)分析PD患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在性別、年齡、文化程度、婚姻狀態(tài)、疾病嚴(yán)重程度、病程等因素方面的統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，多元線性回歸進(jìn)一步探究PD患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響因素。

2 結(jié) 果

2.1 患者基本情況 見表1。 本研究共調(diào)查200例PD患者，其中男100例，女100例，平均年齡為(68.70±9.81)歲，平均病程為7.45年，輕度、中度及重度患者分別為88例(44.00%)、78例(39.00%)、34例(17.00%)。

表1 調(diào)查對(duì)象基本情況類別例數(shù)比例(%)性別 男10050.00 女10050.00平均年齡(歲)68.70-婚姻狀況 已婚18994.50 未婚31.50 喪偶84.00教育程度 小學(xué)及以下5427.00 初中5326.50 高中4824.00 大專及以上4522.50人口數(shù)/戶2.58-家庭月收入(元) <50005025.00 5000～100005728.50 10000～150004924.50 15000～200002512.50 ≥20000199.50平均病程(年)7.45-疾病分型 輕度8844.00 中度7839.00 重度3417.00是否享有醫(yī)療保障 是19698.00 否42.00

直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)中，藥品費(fèi)用增幅較為顯著，由2009年的6 294.79元增長至2019年的9 365.74元，增長48.79%。2019年，PD患者平均服用2.51種藥物，比2009年的2.24種略有增長。2019年美多芭仍為主要用藥，共161例PD患者使用該藥，占比高達(dá)80.50%(2009年占比為81.40%)；森福羅、咪多吡使用率明顯提升，分別為40.00%、22.50%，這兩種藥品的單價(jià)分別為164元、320元；相反，吡貝地爾的使用率由2009年的45.70%降至2019年的15.00%，金剛烷胺由30.00%降至16.50%，而這兩種藥品單價(jià)分別為74元、20元(表2)。

表2 2009和2019年主要抗PD藥物使用情況藥品名2009年用藥人數(shù)(例)使用率(%)2019年用藥人數(shù)(例)使用率(%)美多芭11481.4016180.50泰舒達(dá)6445.703015.00金剛烷胺4230.003316.50息寧3122.102613.00安坦2719.3084.00森福羅2115.008040.00咪多吡96.404522.50金思平53.6021.00柯丹10.713015.00安齊來--178.50普拉克索緩釋片--105.00西萊美--2211.00達(dá)靈復(fù)--178.50力備--21.00羅匹尼羅片--178.50

2.2 2009年和2019年P(guān)D患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的比較 2019年，調(diào)查對(duì)象人均門診次數(shù)為9.38次/年，人均住院次數(shù)為0.27次/年。PD患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為18 851.37元，人均年收入為48 965.40元，戶均年收入為121 282.80元，PD經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)占人均、戶均年收入之比為38.50%、15.54%。其中，直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為17 777.71元，占比94.30%，間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為1 073.66元，占比5.70%。與2009年(以2019年為基準(zhǔn)，進(jìn)行居民消費(fèi)價(jià)格指數(shù)貼現(xiàn))相比[2]，2019年P(guān)D患者人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小幅增長，增幅為3.67%，主要由直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增長所致，增幅為7.85%，間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)下降了36.87%。

2.3 2019年不同疾病分型PD患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 2019年P(guān)D患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為18 851.37元，重度患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最高，為26 231.85元，其次為中度，輕度患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最低，13 404.18元(表3)。

表3 不同疾病嚴(yán)重程度PD患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(元)疾病分型總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)統(tǒng)計(jì)量P值輕度13404.1811.2770.004中度21779.78重度26231.85總計(jì)18851.37--

2.3.1 直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 2019年，PD患者年人均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為17 777.71元，藥品費(fèi)用為9 365.74元，占比最高，達(dá)52.68%，其次為住院費(fèi)用，占25.64%。年人均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)隨病情進(jìn)展而增加，輕度、中度、重度PD患者年人均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分別為12 948.40、20 020.25及25 132.46元(表4)。

表4 不同疾病嚴(yán)重程度PD患者年人均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(元)疾病分型住院費(fèi)用門診費(fèi)用藥品費(fèi)輔助治療費(fèi)用醫(yī)療設(shè)備交通費(fèi)護(hù)工、保姆費(fèi)保健品費(fèi)直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)輕度2835.23183.328963.14123.869.92303.40518.1811.3612948.40中度5884.62131.5910215.6785.9632.95406.263072.18191.0320020.25重度5970.59187.658457.94291.91147.37565.829511.180.0025132.46總計(jì)4557.50163.889365.74137.6542.27388.123043.0579.5017777.71

2.3.2 間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 調(diào)查對(duì)象的年人均間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為1 073.66元，輕度患者的年人均間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最低，為445.77元，而中度患者最高，達(dá)1 759.53元(表5)。

表5 不同疾病嚴(yán)重程度PD患者年人均間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(元)疾病分型患者誤工費(fèi)家屬誤工費(fèi)間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)輕度47.73408.05455.77中度593.591165.941759.53重度0.001099.401099.40總計(jì)252.50821.161073.66

2.4 疾病負(fù)擔(dān)影響因素 通過對(duì)性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭人口數(shù)、家庭月收入、疾病嚴(yán)重程度、病程、門診就診次數(shù)等PD患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相關(guān)因素進(jìn)行單因素分析發(fā)現(xiàn)，家庭人口數(shù)、疾病嚴(yán)重程度、病程及門診就診次數(shù)差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)(表6)。

表6 PD患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相關(guān)因素的單因素分析 類別例數(shù)平均秩統(tǒng)計(jì)量P值家庭人口數(shù)(人) <313798.488.2970.016 3～543118.76 ≥52075.10疾病嚴(yán)重程度 輕度8886.0611.2770.004 中度78107.42 重度34121.99病程(年) <55982.679.9910.019 5～1084106.49 10～1545104.64 ≥1512130.67門診就診次數(shù) <107487.05-2.5190.012 ≥10126108.40

將疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行對(duì)數(shù)轉(zhuǎn)換，經(jīng)檢驗(yàn)符合正態(tài)分布，作為因變量，上述有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的四個(gè)變量為自變量(表7)，進(jìn)行多元線性回歸分析。

表7 變量代碼及賦值情況變量賦值情況Y對(duì)數(shù)轉(zhuǎn)換后的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)X1家庭人口數(shù)/人: 0=“<3”,1=“(3,5)”,2=“≥5”X2疾病嚴(yán)重程度: 0=“輕度”,1=“中度”,2=“重度”X3病程/年: 0=“<5”,1=“(5,10)”,2=“(10,15)”,3=“≥15”X4門診就診次數(shù): 0=“<10”,1=“≥10”

結(jié)果顯示，回歸模型為：Y=3.814-0.028X1+0.195X2+0.182X3+0.199X4(F=7.781，P=0.000，擬合后R2為0.120)?；谀Ｐ涂芍?，隨著病情加重、門診次數(shù)增多以及病程延長，疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)相應(yīng)增加(表8)。

表8 PD患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響因素的多元逐步回歸分析自變量偏回歸系數(shù)SE標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)t值P值家庭人口數(shù)(X1)-0.0170.041-0.028-0.4140.679疾病嚴(yán)重程度(X2)0.1100.0380.1952.8660.005病程(X3)0.0870.0320.1822.6940.008門診就診次數(shù)(X4)0.1700.0570.1992.9720.003常量3.8140.062-61.4710.000

3 討 論

PD是一種慢性、高病殘率的CNS變性疾病，其發(fā)病機(jī)制尚未明確，臨床治療上仍以對(duì)癥治療為主，輔以其他康復(fù)、心理治療。其中藥物治療仍為目前治療的主要手段，但現(xiàn)有藥物治療僅能延緩疾病的進(jìn)程，無法達(dá)到根本治愈。大多數(shù)患者需要長期甚至終身治療[8]，隨著病情進(jìn)展其生活自理能力明顯下降[9]，對(duì)患者健康及其家庭經(jīng)濟(jì)均有較大影響。

本研究結(jié)果顯示，2019年P(guān)D患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為18 851.37元，其中直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為17 777.71元，占94.30%，間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為1 073.66元，占5.70%。從社會(huì)角度來看，中國易患病的老齡人口基數(shù)大，現(xiàn)有患者和潛在患者病例數(shù)巨大，給社會(huì)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)帶來一定挑戰(zhàn)[10]。而從病患角度來看，PD患者的年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)占戶均家庭可支配收入以及人均可支配收入的比率分別是15.54%和38.50%。PD給家庭帶來較為沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，尤其是完全自費(fèi)且收入低的患者。與該中心2009年調(diào)查數(shù)據(jù)[2]對(duì)比發(fā)現(xiàn)，隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展，PD患者人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)絕對(duì)值有所增加，增幅為3.67%，這主要由直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增長所致，增幅為7.85%，直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)中，藥品費(fèi)用增幅較為顯著，由2009年的6 294.79元增長至2019年的9 365.74元，增長48.79%。與2009年相比藥物治療仍以美多芭為主，普拉克索、咪多吡增長較快。這與左旋多巴是PD藥物治療中最有效的對(duì)癥治療藥物有關(guān)[11]，臨床上美多芭仍作為治療PD的主流藥物。因與左旋多巴相比，多巴胺受體激動(dòng)劑可使運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥的發(fā)生率明顯減少[12]，且具有抗氧化、抗抑郁的特點(diǎn)，導(dǎo)致普拉克索在臨床上廣泛應(yīng)用。近年來，臨床治療越來越重視PD修飾治療，其中單胺氧化酶抑制劑參與多巴胺的分解和代謝過程，抑制單胺氧化酶的活性，可提高腦內(nèi)多巴胺濃度。大量證據(jù)表明其對(duì)神經(jīng)元有保護(hù)作用優(yōu)勢，與左旋多巴復(fù)合制劑聯(lián)合使用，能推遲PD患者運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥的出現(xiàn)，且減少其使用劑量[13]。臨床上該類藥物使用也越來廣泛，導(dǎo)致普拉克索、咪多吡使用率明顯升高。此類藥物臨床使用的增多是導(dǎo)致PD患者藥物經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增加的主要原因。與2009年數(shù)據(jù)[2]相比間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)下降了36.87%，這主要與所調(diào)查的PD患者平均年齡68.7歲，涉及患者因請(qǐng)假或病退對(duì)收入的損失影響較少有關(guān)。根據(jù)我國的國情特點(diǎn)，大部分PD患者的照護(hù)工作以家庭成員夫妻間相互照護(hù)為主，家人照護(hù)產(chǎn)生的請(qǐng)假或提前退休造成的經(jīng)濟(jì)影響較少。但綜合而言2019年P(guān)D經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)占人均、戶均年收入之比為38.50%、15.54%。與2009年數(shù)據(jù)[2]相比在戶均家庭可支配收入以及人均可支配收入的占比有所下降。對(duì)患者個(gè)人而言，疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)數(shù)值雖有所增長，但考慮到收入增長因素，其相對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有所緩解。尤其是在醫(yī)保方面，98%的患者享有醫(yī)保，醫(yī)保覆蓋率較廣，相對(duì)減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

從病情角度來看，輕度、中度、重度PD患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)逐漸加大，主要體現(xiàn)在直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面，重度患者的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為中度患者的1.2倍、輕度患者的近2倍。單因素和多元逐步回歸分析同樣印證隨病情惡化，疾病負(fù)擔(dān)呈現(xiàn)增長趨勢(P<0.05)，這與既往研究[2,4]結(jié)果一致。中晚期PD患者多需要重點(diǎn)控制精神障礙、睡眠障礙等非運(yùn)動(dòng)癥狀，相應(yīng)的藥品、檢查及治療成本增加[14]，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)逐漸加重。目前尚無藥物可逆轉(zhuǎn)或改變PD的病程進(jìn)展，加強(qiáng)對(duì)PD患者的早期診斷、治療技術(shù)是延緩病情進(jìn)展[15]，控制經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的有效方案。

單因素分析顯示，影響PD患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的因素是家庭人口數(shù)、疾病嚴(yán)重程度、病程及門診就診次數(shù)。多元線性回歸分析顯示，疾病惡化、病程及門診就診次數(shù)增加，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)隨之加重。這也顯示了患者病程時(shí)間越長，病情越重，對(duì)醫(yī)療需求越大。門診就診次數(shù)的增加或者對(duì)康復(fù)、照護(hù)的需求越大，是產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重的主要原因，同時(shí)也帶動(dòng)了一些交通、住宿等附加費(fèi)用的增加。不同統(tǒng)計(jì)學(xué)方法所得出的結(jié)果雖然不完全相同，但也顯示有其一致性，以往的一些研究[16-17]認(rèn)為疾病嚴(yán)重程度、病程及門診就診次數(shù)等是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響因素，與本研究相吻合；在一些研究[4,18]中發(fā)現(xiàn)，教育程度、家庭收入等也是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響因素。

本研究縱向?qū)Ρ攘耸觊g南京及周邊地區(qū)PD患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)變化趨勢，十年間患者直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有所加大，但相對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較十年前有所減輕，這得益于中國經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展、經(jīng)濟(jì)收入的逐漸增加、醫(yī)保的全面覆蓋以及門診慢性病的優(yōu)惠政策等。但由于本研究調(diào)查對(duì)象是收集于南京市一家?？漆t(yī)院的PD專病門診，樣本量偏小，不一定能全面準(zhǔn)確地反映PD患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的情況，尚需多中心大樣本的調(diào)查。目前雖然醫(yī)保全民覆蓋，但門診報(bào)銷比例仍不高，尤其是居民醫(yī)保，門診報(bào)銷比例較低，持有居民醫(yī)保的人群整體收入也相對(duì)低，這部分患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)仍較大，國家是否可制定更加具有個(gè)體化的醫(yī)保報(bào)銷政策以減輕他們的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)也可逐漸加大商業(yè)保險(xiǎn)的宣傳力度，加強(qiáng)國民提前規(guī)劃商業(yè)保險(xiǎn)意識(shí)，減輕國家醫(yī)保經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。