丘友誼 管玉梅 王靈娜
慢性腎功能衰竭(chronic renal failure,CRF)是一種進(jìn)行性、不可逆的腎功能損害[1],發(fā)病率不斷增加,影響著世界5%~10%的人口[2]。根據(jù)全球疾病負(fù)擔(dān)研究[3],全球每年有110萬人死于腎臟疾病,是十二大常見死亡原因,血液透析是慢性腎衰最常見的治療方式[1],有助于改善患者的身體狀況,防止慢性腎衰發(fā)生并發(fā)癥[4]。據(jù)報(bào)道[5],目前我國血液透析患者已接近70萬人,而大部分的血液透析患者需要照顧者提供長期照顧[6],照顧者在血液透析患者疾病管理、護(hù)理和提高生活質(zhì)量方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用[7]。照顧者經(jīng)歷著身體和精神的壓力,被認(rèn)為是潛在的患者,不僅影響其生活質(zhì)量,而且影響其對患者提供的醫(yī)療照護(hù)[2],血液透析患者的照護(hù)問題已逐漸成為研究關(guān)切的焦點(diǎn)和熱點(diǎn)[8],但目前血液透析照顧者的可視化分析與總結(jié)研究較少。CiteSpace是一款由陳超美教授團(tuán)隊(duì)開發(fā)的識別并演示新趨勢的信息可視化分析軟件[9]。本研究利用CiteSpace對血液透析照顧者相關(guān)研究進(jìn)行可視化分析,以探索此領(lǐng)域研究現(xiàn)況、熱點(diǎn)及發(fā)展趨勢,為相關(guān)研究提供參考。
1.1 資料來源 本研究以Web of Science(WOS)核心合集、中國知網(wǎng)(CNKI)為數(shù)據(jù)源,時(shí)間范圍設(shè)為所有年份,檢索截止時(shí)間為2021年10月31日。選擇WOS數(shù)據(jù)庫,以主題詞(“hemodialysis”O(jiān)R“hemo dialysis”O(jiān)R“hemodialysis”)AND(“caregiv*”O(jiān)R“care giv*”O(jiān)R“spouse caregiv*”O(jiān)R“mind*”)進(jìn)行檢索。在CNKI數(shù)據(jù)庫中,以(“血液透析”O(jiān)R“血透”O(jiān)R“血透”O(jiān)R“血液凈化”)AND“照顧者”為主題進(jìn)行檢索。
1.2 入組標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):與血液透析照顧者主題相關(guān)的文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn):①重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);②新聞報(bào)道、會議記錄、經(jīng)驗(yàn)交流、評論。
1.3 資料提取與分析 2名研究員使用統(tǒng)一的檢索策略,共檢索出英文文獻(xiàn)396篇,中文文獻(xiàn)201篇,2人獨(dú)立按入組標(biāo)準(zhǔn)閱讀文獻(xiàn)題目、摘要、正文進(jìn)行人工篩選,遇到存在爭議的文獻(xiàn),先協(xié)商討論,若仍不能解決則咨詢第三方協(xié)助解決,最終納入英文文獻(xiàn)222篇,中文文獻(xiàn)120篇。將收集的文獻(xiàn)數(shù)據(jù)導(dǎo)入CiteSpace 5.8.R3,以來源地、機(jī)構(gòu)、關(guān)鍵詞為分析對象,構(gòu)建血液透析照顧者研究領(lǐng)域知識圖譜,以推斷該領(lǐng)域研究現(xiàn)狀及未來研究前沿。
2.1 時(shí)間分布 血液透析照顧者研究始于20世紀(jì)80年代,WOS收錄的最早一篇文獻(xiàn)發(fā)表于1985年,直到1995年才出現(xiàn)第2篇報(bào)道文獻(xiàn),CNKI數(shù)據(jù)庫收錄的最早研究發(fā)表于2005年,之后緩慢增長。在2010年以前,兩個(gè)數(shù)據(jù)庫每年發(fā)文量均在10篇以下,自2011年開始發(fā)文量明顯增多,呈現(xiàn)波動上升的趨勢,2020年達(dá)到最高值,中英文發(fā)文量分別為20篇和37篇。整體上,關(guān)于血液透析照顧者研究文獻(xiàn)數(shù)量逐步增加,說明研究領(lǐng)域逐漸發(fā)展壯大,越來越受到大家的重視。見圖1。
2.2 研究力量分布 節(jié)點(diǎn)設(shè)置為來源地和機(jī)構(gòu)進(jìn)行分析,得到52個(gè)國家、376個(gè)機(jī)構(gòu)。WOS數(shù)據(jù)庫收錄的血液透析照顧者研究領(lǐng)域文獻(xiàn)集中在美國、加拿大、澳大利亞,中國位于第6位。發(fā)文量最多的機(jī)構(gòu)是悉尼大學(xué)(23篇)、韋斯特米德兒童醫(yī)院(16篇)、多倫多大學(xué)(7篇)。CNKI數(shù)據(jù)庫文量大于1篇的機(jī)構(gòu)是鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院(2篇)、大連大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液凈化科(2篇)、四川大學(xué)華西醫(yī)院腎臟內(nèi)科血液透析中心(2篇)。見表1。
表1 WOS數(shù)據(jù)庫收錄血液透析照顧者研究文獻(xiàn)主要國家及機(jī)構(gòu)(前5名)
2.3 高頻關(guān)鍵詞 關(guān)鍵詞是對文獻(xiàn)內(nèi)容的高度概括及對主題的揭示,出現(xiàn)頻率越高越有可能成為該研究領(lǐng)域的熱點(diǎn)[10]。將數(shù)據(jù)導(dǎo)入CiteSpace 5.8.R3軟件,由于本研究文獻(xiàn)分析量數(shù)量較小,切片時(shí)間設(shè)置為1年,節(jié)點(diǎn)類型為關(guān)鍵詞,閾值選擇為Top50,即提取每個(gè)時(shí)間切片被引次數(shù)最高的50篇文獻(xiàn)的關(guān)鍵詞進(jìn)行共現(xiàn)分析。WOS數(shù)據(jù)時(shí)區(qū)選擇為1985—2021年,CNKI數(shù)據(jù)時(shí)區(qū)設(shè)置為2005—2021年,其他值默認(rèn),分別提取出排名前10名的關(guān)鍵詞,見表2。
表2 WOS和CNKI數(shù)據(jù)庫血液透析照顧者文獻(xiàn)高頻關(guān)鍵詞
2.4 關(guān)鍵詞聚類分析 基于上述結(jié)果,對兩個(gè)數(shù)據(jù)庫進(jìn)一步聚類,見圖2、圖3。根據(jù)聚類結(jié)果,對關(guān)鍵詞語義的進(jìn)一步揭示并結(jié)合文獻(xiàn)具體內(nèi)容,總結(jié)出血液透析照顧者研究領(lǐng)域熱點(diǎn)包括:①照顧者生活質(zhì)量研究;②血液透析照顧者負(fù)擔(dān);③研究血液透析照顧者心理狀態(tài)。
2.5 關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析 關(guān)鍵詞突現(xiàn)是指關(guān)鍵詞在短時(shí)間內(nèi)使用頻率突然增高,增長速度突然加快,用于發(fā)現(xiàn)研究領(lǐng)域的前沿動態(tài)[11]。運(yùn)行CiteSpace 5.8.R3軟件,選擇聚類詞類型的突現(xiàn)項(xiàng)目,兩個(gè)數(shù)據(jù)庫分別總結(jié)出20個(gè)突現(xiàn)詞,見圖4、圖5。粗線條的起點(diǎn)代表關(guān)鍵詞突現(xiàn)的興起時(shí)間,終點(diǎn)代表結(jié)束時(shí)間,粗線長度則代表關(guān)鍵詞突現(xiàn)的持續(xù)時(shí)間。通過對突現(xiàn)詞突現(xiàn)度和變化趨勢分析,確定血液透析照顧者研究前沿和發(fā)展趨勢。英文文獻(xiàn)中health(健康)、spouse(配偶)和survival(存活)突現(xiàn)時(shí)間較早,持續(xù)時(shí)間較長,早期研究熱點(diǎn)集中在照顧者健康狀況、患者生存狀態(tài),主要研究對象是患者配偶,隨著時(shí)間推進(jìn)和研究發(fā)展,strategy(策略)、disease(疾病)和quality(質(zhì)量)逐漸成為新的突現(xiàn)關(guān)鍵詞,采取干預(yù)措施、提高照顧者生活及照護(hù)質(zhì)量成為近年國外的研究趨勢。中文文獻(xiàn)中“信度”和“效度”是近3年來突現(xiàn)的節(jié)點(diǎn),揭示國內(nèi)研發(fā)針對血液透析照顧者的測量工具是近年新的研究熱點(diǎn)。
3.1 國內(nèi)外相關(guān)研究特點(diǎn) 本研究顯示,以美國、加拿大及澳大利亞為首的發(fā)達(dá)國家占據(jù)血液透析照顧者研究領(lǐng)域英文文章發(fā)表的主導(dǎo)地位,以悉尼大學(xué)為首的數(shù)家機(jī)構(gòu)做出了突出貢獻(xiàn),排名前5的國家共發(fā)文160篇,占納入英文文獻(xiàn)總量的72.07%,而67.31%的國家發(fā)文量小于5篇,說明全球血液透析照顧者研究地域發(fā)展不平衡,與各國科研、醫(yī)療發(fā)展差異有關(guān),目前北美洲、澳洲及北歐等地域的國家在該領(lǐng)域處于前列。我國對該領(lǐng)域的研究開展較晚,且尚未形成核心研究團(tuán)隊(duì),國內(nèi)僅3個(gè)機(jī)構(gòu)在該領(lǐng)域的發(fā)文量大于1篇,但均只有2篇,與國際領(lǐng)先機(jī)構(gòu)存在較大差距,考慮與我國有關(guān)疾病照顧者研究的起步較晚、尚處于探索階段、各方向研究不夠深入、相關(guān)專業(yè)培訓(xùn)資源短缺等因素有關(guān)。提示我國學(xué)者后期應(yīng)提高對血液透析照顧者的重視程度,在國外研究的基礎(chǔ)上提高國內(nèi)機(jī)構(gòu)間乃至國際合作,進(jìn)行深入理論研究和大量本土化實(shí)踐探索。
3.2 血液透析照顧者研究熱點(diǎn)分析
3.2.1 血液透析照顧者生活質(zhì)量:世界衛(wèi)生組織將生活質(zhì)量定義為個(gè)人對自己在生活中的地位、文化背景和價(jià)值體系的理解,他們按照自己的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)和關(guān)注點(diǎn)生活[12]。與其他慢性病疾病相比,血液透析患者經(jīng)歷著不同的生活模式,對透析機(jī)的依賴是不可分割的一部分,這也會影響照顧者的生活質(zhì)量。Gilbertson EL等[13]對來自21個(gè)國家包含5367名血液透析照顧者的61項(xiàng)研究進(jìn)行系統(tǒng)評價(jià),發(fā)現(xiàn)血液透析照顧者的生活質(zhì)量低于普通人群。由于這一概念不可直接測量,而是一種心理特質(zhì),因此使用選擇有效、可靠的工具來評估至關(guān)重要。Sajadi SA等[7]通過研制具體的血液透析照顧者生活質(zhì)量本土化評估工具,來更好地理解及更全面地評估照顧者的狀態(tài),以采取有效的干預(yù)措施,改善照顧者的生活質(zhì)量。了解影響照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)因素可為研究人員制定干預(yù)措施提供重要依據(jù),幫助照顧者獲得更滿意的生活質(zhì)量。Starks SA等[14]在美國開展的一項(xiàng)研究表明,受教育水平、就業(yè)狀況、婚姻狀況及照顧者負(fù)擔(dān)是血液透析照顧者生活質(zhì)量的影響因素。
3.2.2 血液透析照顧者照顧負(fù)擔(dān):照顧者負(fù)擔(dān)是指照顧者感知到的個(gè)體多維的生物、心理和社會體驗(yàn),是照顧需求、支持及資源不平衡的結(jié)果[15]。Hoang VL等[16]研究招募178名血液透析照顧者進(jìn)行調(diào)查,其中80.9%的照顧者表示照顧負(fù)擔(dān)嚴(yán)重,而照顧者健康狀況、照顧時(shí)間及照顧任務(wù)難度是照顧負(fù)擔(dān)的預(yù)測因素,此外研究者認(rèn)為腎內(nèi)科護(hù)士是評估照顧者負(fù)擔(dān)并為其提供教育和支持的理想人選。干預(yù)研究方面,Rabiei L等[17]將70名血液透析照顧者隨機(jī)分配到干預(yù)組和對照組,對干預(yù)組實(shí)施以家庭為中心的授權(quán)計(jì)劃,通過4次會議,發(fā)現(xiàn)通過實(shí)施授權(quán)計(jì)劃,可以減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān),并提高自我效能感。在我國,學(xué)者張學(xué)華等[18]對血液透析患者長期主要家庭照顧者實(shí)施敘事護(hù)理,對照組實(shí)施常規(guī)心理護(hù)理,發(fā)現(xiàn)敘事護(hù)理可降低照顧者照顧負(fù)擔(dān)。
3.2.3 血液透析照顧者心理狀態(tài):已有研究表明血液透析患者軀體化和抑郁程度高于腹膜透析照顧者[19],且血液透析照顧者的焦慮、抑郁、睡眠不良情況比腎移植照顧者嚴(yán)重[20]。Shukri M等[21]在馬來西亞對340名血液透析照顧者進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示中度焦慮、抑郁照顧者分別占調(diào)查總數(shù)的28.8%和52.4%,而重度焦慮、抑郁照顧者占35.9%和3.8%,表明焦慮和抑郁癥狀在血液透析照顧者中普遍存在。Ebadi A等[22]對19名血液透析照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談,探索照顧者在護(hù)理血液透析患者后的心理狀態(tài),發(fā)現(xiàn)照顧者有積極感受的同時(shí)也伴隨消極感受,表明對血液透析患者的照顧威脅著照顧者的心理完整性,但同時(shí)也為其提供了發(fā)展能力的機(jī)會。心理咨詢強(qiáng)調(diào)積極的應(yīng)對策略及改善專業(yè)照顧者之間的關(guān)系(如護(hù)士和家庭照顧者),因?yàn)樽o(hù)士了解家庭成員經(jīng)歷,有助于其更好地提供以家庭為中心的護(hù)理,這是整體護(hù)理的主要目標(biāo)之一,Ebadi A等[22]同樣強(qiáng)調(diào)護(hù)士在血液透析照顧者管理中的重要作用。
3.3 血液透析照顧者研究前沿分析 國外血液透析照顧者研究的前沿領(lǐng)域集中在采取干預(yù)措施及提高照顧者的生活、照護(hù)質(zhì)量。如Al-Rawashdeh S等[23]通過對123名血液透析患者及其照顧者調(diào)查,發(fā)現(xiàn)血液透析照顧者生活質(zhì)量各維度均與希望水平有關(guān)。希望指對生活事件作出反應(yīng)的多維動態(tài)內(nèi)在力量,幫助個(gè)人安全度過挑戰(zhàn)或事件,并為其帶來新的積極意識,對于人們應(yīng)對痛苦和壓力非常重要[24]。更高的希望得分預(yù)測著更高水平的生活質(zhì)量得分,提高血液透析照顧者生活質(zhì)量可以通過改善其希望水平實(shí)現(xiàn)。雖然國外學(xué)者逐漸重視對血液透析照顧者的干預(yù)研究,但大多數(shù)的干預(yù)研究仍集中于血液透析患者,Kontos等[25]設(shè)計(jì)電影試驗(yàn)促進(jìn)老年透析患者參與鍛煉,Habibzadeh H等[26]采用洋甘菊油和杏仁油對血液透析患者進(jìn)行腳底按摩,發(fā)現(xiàn)足底按摩可有效降低血液透析患者的疲勞程度,提示學(xué)者們在理論研究的基礎(chǔ)上還需針對血液透析照顧者展開更多干預(yù)性研究。國內(nèi)研究發(fā)展趨勢表現(xiàn)在研制血液透析照顧者相關(guān)評估工具,學(xué)者劉明真等[27]通過研制血液透析患者照顧者飲食營養(yǎng)知信行問卷,了解照顧者對疾病相關(guān)營養(yǎng)知識的知信行水平及需求,黃真碧等[28]研究組成員漢化沃里克愛丁堡心理健康量表并評價(jià)該量表在血液透析照顧者中的信效度,為評估血液透析照顧者積極心理健康提供了客觀工具。
全球?qū)ρ和肝稣疹櫿叩难芯恐鹉暝黾樱c國際領(lǐng)先機(jī)構(gòu)相比我國相關(guān)研究還有較大差距。國內(nèi)外研究熱點(diǎn)相似,多以觀察性研究為主,研究深度與廣度還有待繼續(xù)探索。值得注意的是,近年的研究重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)了護(hù)士在血液透析照顧者相關(guān)專業(yè)評估及管理中的作用,提示我國護(hù)理人員應(yīng)重視對血液透析照顧者的管理,落實(shí)整體護(hù)理,此外還需加大干預(yù)性研究,推動血液透析照顧者研究的全面發(fā)展,提高血液透析患者及照顧者的生活質(zhì)量與積極感受。