癌痛病人居家護(hù)理研究進(jìn)展

李敬儀，楊方英，周琴飛，梁冠冕

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江 310051；2.中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院（浙江省腫瘤醫(yī)院）

癌痛是指與癌癥相關(guān)的疼痛，是由于癌癥本身及其診療過程中所導(dǎo)致的疼痛，癌痛通常表現(xiàn)為慢性疼痛，為惡性腫瘤的主要癥狀之一[1]。癌痛在癌癥的各個(gè)階段均可出現(xiàn)，約25% 的新診斷惡性腫瘤病人、75%的轉(zhuǎn)移性癌癥病人和59%的目前正在接受抗癌治療的病人報(bào)告疼痛，且1/3 的病人即使在完成根治治療后仍感到疼痛[2]。由于癌痛治療是一個(gè)長(zhǎng)期過程，在我國醫(yī)療資源有限的情況下，癌痛病人出院后多選擇居家自我管理，缺乏專業(yè)的指導(dǎo)，故存在病人對(duì)阿片類藥物成癮性、副作用的擔(dān)憂，導(dǎo)致服藥依從性普遍較低[3-4]；部分病人對(duì)居家自我管理的認(rèn)知較欠缺，缺乏自我管理的方法；自我心理及疼痛的評(píng)估不及時(shí)，產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒[5]等。而以護(hù)士為主導(dǎo)的居家護(hù)理可使病人及家屬在家庭環(huán)境下提高自我管理技能和生活質(zhì)量。本研究通過綜述癌痛病人的居家護(hù)理相關(guān)研究，為進(jìn)一步促進(jìn)建立完善的癌痛病人居家護(hù)理體系提供借鑒。

1 癌痛病人居家護(hù)理的內(nèi)涵

癌癥病人即使在穩(wěn)定期或康復(fù)期，除疾病本身導(dǎo)致的疼痛外，治療期間帶來的疼痛仍可能持續(xù)到出院以后，且面臨預(yù)防復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、健康教育、心理治療等問題[6]，因此，病人的居家護(hù)理顯得尤為重要。居家護(hù)理是延續(xù)性護(hù)理的重要內(nèi)容，是指由專業(yè)護(hù)理人員在家庭環(huán)境中為病人提供基礎(chǔ)治療護(hù)理、康復(fù)指導(dǎo)，使病人及家屬掌握一定的病情觀察及自我管理技巧，以滿足病人復(fù)雜的醫(yī)療護(hù)理需求[7-8]。宋舒娟等[9]對(duì)41 例肝癌介入病人給予醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化護(hù)理，結(jié)果表明該居家護(hù)理模式能夠有效改善肝癌介入病人的生活質(zhì)量和抑郁情況，降低病人并發(fā)癥的發(fā)生率。國外研究者將居家護(hù)理定義為由專業(yè)人員在家中為病人提供從預(yù)防性訪視到臨終關(guān)懷的一系列護(hù)理服務(wù)，目的是改善功能健康狀況，提高生活質(zhì)量，節(jié)約醫(yī)療資源[10]。研究表明，通過應(yīng)用移動(dòng)護(hù)理平臺(tái)實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)、GPS 安全設(shè)備、上門靜脈輸注治療等居家護(hù)理方式對(duì)惡性腫瘤病人實(shí)施居家護(hù)理可降低用藥風(fēng)險(xiǎn)和醫(yī)療成本[11-12]。

2 癌痛病人居家護(hù)理現(xiàn)狀

目前，我國居家護(hù)理廣泛應(yīng)用于慢性病病人、老年人及康復(fù)護(hù)理等領(lǐng)域，病人及家屬對(duì)居家護(hù)理的需求呈多樣化、多層次、個(gè)性化的特點(diǎn)。但癌痛的居家護(hù)理正處于初步探索階段，主要以醫(yī)院為中心的延續(xù)性護(hù)理和依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)資源的上門服務(wù)為主[13]，沒有系統(tǒng)的癌痛家庭護(hù)理理念和專門的家庭護(hù)理機(jī)構(gòu)。國外發(fā)達(dá)國家的治療地點(diǎn)從醫(yī)院轉(zhuǎn)移到社區(qū)門診和家庭，癌痛的居家護(hù)理由專業(yè)的居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)或機(jī)構(gòu)承擔(dān)[14]。日本推廣以社區(qū)為基礎(chǔ)的綜合護(hù)理系統(tǒng)，通過長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)提供經(jīng)濟(jì)支持，建立居家護(hù)理訪問站為出院病人提供多種居家護(hù)理服務(wù)[15]。在波蘭，家庭疼痛管理護(hù)士、醫(yī)院護(hù)士、職業(yè)家庭照顧者和家屬等參與家庭護(hù)理，承擔(dān)著健康教育、醫(yī)學(xué)咨詢、促進(jìn)康復(fù)、合理配置醫(yī)療資源等任務(wù)[16]。從國外經(jīng)驗(yàn)看，對(duì)居家護(hù)理服務(wù)和人力資源進(jìn)行科學(xué)配置，可提高病人生活質(zhì)量和滿意度，促進(jìn)有限衛(wèi)生資源的高效利用[17-18]。

3 癌痛病人居家護(hù)理的一般模式

根據(jù)病人需求及文獻(xiàn)分析，癌痛病人出院后需進(jìn)行居家護(hù)理，醫(yī)院首先評(píng)估病人疼痛狀況和康復(fù)進(jìn)程，成立居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)并建立個(gè)人康復(fù)檔案，隨后對(duì)病人及家屬進(jìn)行疼痛知識(shí)及用藥知識(shí)的健康教育，指導(dǎo)病人學(xué)會(huì)自我管理和疼痛監(jiān)測(cè)的方法。居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)進(jìn)行定期隨訪，評(píng)估病人疼痛管理情況并給予進(jìn)一步指導(dǎo)和記錄。

3.1 成立居家護(hù)理團(tuán)隊(duì) 研究指出，護(hù)士花費(fèi)在病人身上的時(shí)間比醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的其他任何成員都要多，在收集病人信息和參與治療中處于有利地位，在控制癌癥病人的疼痛和減輕痛苦方面發(fā)揮著積極且關(guān)鍵的作用[19-20]。暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院建立延續(xù)護(hù)理服務(wù)部，以護(hù)士為主導(dǎo)，醫(yī)生、康復(fù)理療師、藥劑師、心理咨詢師、義工等組成多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，任務(wù)包括癌痛病人管理、傷口造口管理、慢性病個(gè)案管理等[21]。徐寶蘭等[22]則未采用多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊(duì)，而是選取本科、碩士學(xué)歷的主管護(hù)師、副主任護(hù)師、主任護(hù)師進(jìn)行全程干預(yù)，結(jié)果顯示可滿足病人居家護(hù)理需求。國內(nèi)癌痛的多學(xué)科居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)仍處于學(xué)習(xí)和發(fā)展階段，主要包括腫瘤專科護(hù)士、靜脈輸液治療師、麻醉疼痛科醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師、護(hù)士志愿者。研究表明，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)護(hù)理模式已被用于多種癌癥，可減少并發(fā)癥，提高生存率[20,23]。美國居家疼痛護(hù)理常采用4C 模式，注重合作性，居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)包括腫瘤科醫(yī)師、護(hù)士、藥劑師、職業(yè)治療師、心理咨詢師等[24-26]。

3.2 建立個(gè)人康復(fù)檔案 檔案內(nèi)容包括病人的疾病情況、出院情況、康復(fù)過程、疼痛評(píng)估表、用藥情況、自理能力、院外隨訪等。有利于為醫(yī)護(hù)人員提供精準(zhǔn)全面的康復(fù)信息，使癌痛管理更加及時(shí)、高效。家屬是癌癥病人康復(fù)期間的重要支持資源[27]，臨床醫(yī)生需將家庭評(píng)估作為病人入院評(píng)估的組成部分[28],家庭成員提供的家庭支持有利于癌癥的康復(fù)[29]。

3.3 居家護(hù)理康復(fù)指導(dǎo) 癌痛病人居家護(hù)理康復(fù)指導(dǎo)內(nèi)容見表1。

表1 癌痛病人居家護(hù)理康復(fù)指導(dǎo)內(nèi)容

癌癥疼痛居家護(hù)理的主要任務(wù)包括疼痛知識(shí)教育、疼痛監(jiān)測(cè)、觀察藥物不良反應(yīng)、增強(qiáng)自我效能、病人情緒管理和家屬的教育與支持，在居家護(hù)理和團(tuán)隊(duì)隨訪過程中，護(hù)士會(huì)對(duì)病人及家屬進(jìn)行相關(guān)內(nèi)容的健康教育和指導(dǎo)。目前通常用阿片類藥物來控制癌癥疼痛[38]，癌癥疼痛知識(shí)的缺乏和對(duì)阿片類藥物的負(fù)面態(tài)度是家庭環(huán)境下管理癌痛的障礙[39]。陸宇晗等[40]對(duì)癌痛病人開展疼痛知識(shí)教育，有利于減輕顧慮，提高治療依從性，從而緩解疼痛。疼痛監(jiān)測(cè)是居家康復(fù)指導(dǎo)的重要內(nèi)容，病人和照顧者在家中監(jiān)測(cè)癌癥疼痛的一個(gè)重要因素是對(duì)疼痛和止痛藥有足夠的知識(shí)和了解[41]。隨著移動(dòng)健康技術(shù)的發(fā)展，國外已有自我監(jiān)測(cè)的移動(dòng)健康A(chǔ)pp，包括疼痛評(píng)估反饋、用藥監(jiān)測(cè)、知識(shí)學(xué)習(xí)等功能，這對(duì)病人疼痛管理的質(zhì)量有重要影響[42]。但在國內(nèi)家庭環(huán)境中尚無一款成熟的疼痛智能監(jiān)測(cè)系統(tǒng)投入使用。自我效能預(yù)期是對(duì)執(zhí)行健康行為信心的估計(jì)，與健康促進(jìn)呈正相關(guān)[43]。安志潔[44]對(duì)出院癌痛病人應(yīng)用慢性病自我管理健康教育項(xiàng)目（CDSMP），結(jié)果顯示讓病人掌握癌痛相關(guān)知識(shí)并正確訴說疼痛是自我管理的重要途徑，可以有效提升自我效能。自我效能理論是自我管理模式的核心概念，國內(nèi)對(duì)癌痛自我效能的研究較少，尚未形成我國適用的測(cè)評(píng)量表；在實(shí)施效果方面，主要依靠醫(yī)護(hù)人員的引導(dǎo)教育，缺乏統(tǒng)一的自我管理方法和評(píng)價(jià)體系。家庭照顧者的疼痛相關(guān)知識(shí)、態(tài)度、信念與疼痛管理息息相關(guān)，家屬得到必要的支持可以增強(qiáng)他們處理癌痛的能力，減少疼痛帶來的影響[37,45-46]。姚媛淑等[47]研究表明，照顧者與醫(yī)護(hù)人員溝通不暢、缺少疼痛和藥物相關(guān)知識(shí)、自我效能低下是癌痛管理的障礙。國內(nèi)多項(xiàng)研究側(cè)重對(duì)病人軀體疼痛和心理健康的干預(yù)，對(duì)家屬的教育支持研究較少，以家庭為中心的整體居家護(hù)理體系還需進(jìn)一步完善。

3.4 居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)隨訪 癌痛居家護(hù)理的隨訪形式主要有家庭訪視、電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)隨訪、疼痛咨詢熱線，隨訪內(nèi)容包括病人的日常健康狀況、疼痛緩解程度、用藥情況、藥物副作用、有無并發(fā)癥、生活質(zhì)量、心理狀況等[48-49]，分階段歸納總結(jié)，根據(jù)隨訪內(nèi)容給予進(jìn)一步指導(dǎo)和康復(fù)建議，有利于監(jiān)測(cè)疼痛的轉(zhuǎn)歸，提高居家護(hù)理質(zhì)量。Schofield 等[50]對(duì)癌癥病人進(jìn)行腫瘤?？谱o(hù)士家庭隨訪和電話隨訪，幫助病人改善軀體癥狀、心理問題和家庭問題，提高了病人滿意度，有利于癌癥病人的康復(fù)。

3.5 居家護(hù)理的評(píng)估工具 在癌痛病人居家護(hù)理過程中，主要通過量表評(píng)價(jià)病人的疼痛程度、生活質(zhì)量、藥物不良反應(yīng)、自我效能水平，為評(píng)價(jià)護(hù)理效果、改進(jìn)護(hù)理措施提供幫助。癌痛病人居家護(hù)理評(píng)估工具[51-59]見表2。

表2 癌痛病人居家護(hù)理評(píng)估工具

除以上量表，李宗艷等[60-61]對(duì)病人心理狀況、整體營(yíng)養(yǎng)狀況進(jìn)行評(píng)估。目前，國內(nèi)較多運(yùn)用漢化版量表，缺乏符合個(gè)性化創(chuàng)新應(yīng)用，且側(cè)重病人疼痛、藥物不良反應(yīng)的觀察評(píng)估，國外更側(cè)重于心理狀態(tài)、生活質(zhì)量、家屬支持能力的評(píng)估改善，強(qiáng)調(diào)以病人及家庭為中心的整體護(hù)理。

4 癌痛病人居家護(hù)理存在的問題及對(duì)策

4.1 癌痛病人居家護(hù)理模式較為單一 由于癌癥疼痛的管理是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，長(zhǎng)期住院治療困難，而多數(shù)癌痛病人自我管理能力尚欠缺，獲取信息能力有限，病人多層次、個(gè)性化的護(hù)理需求難以滿足。我國社區(qū)護(hù)理和居家護(hù)理起步較晚，醫(yī)院與社區(qū)之間尚未形成有效銜接。因此，可采用從醫(yī)院到社區(qū)無縫隙延續(xù)性護(hù)理模式，建立多學(xué)科協(xié)作護(hù)理團(tuán)隊(duì)，充分利用微信、電子康復(fù)檔案等移動(dòng)護(hù)理平臺(tái)，完善發(fā)展醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的癌痛居家護(hù)理體系。

4.2 居家護(hù)理人力資源不足，綜合素質(zhì)較低 由于我國居家護(hù)理發(fā)展較晚，衛(wèi)生服務(wù)制度有待革新，居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)缺乏多學(xué)科性，居家護(hù)理人員專業(yè)性不足。而癌痛病人的康復(fù)具有長(zhǎng)期性、復(fù)雜性的特點(diǎn)，有疼痛管理、經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管維護(hù)、心理支持、姑息照護(hù)等多種需求。因此，需要進(jìn)一步培養(yǎng)家庭專科護(hù)士和疼痛管理?？谱o(hù)士，鼓勵(lì)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)參與，引進(jìn)高學(xué)歷專業(yè)人才參與癌痛病人的居家護(hù)理。

4.3 尚未形成癌痛居家護(hù)理評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 由于我國醫(yī)療資源短缺，護(hù)士難以提供全天連續(xù)性護(hù)理，病人家屬參與護(hù)理的專業(yè)性不足，難以對(duì)居家護(hù)理的效果進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)。因此，可利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)建立信息咨詢渠道，指導(dǎo)病人家屬通過互聯(lián)網(wǎng)信息平臺(tái)進(jìn)行信息咨詢，護(hù)士及病人家屬每日上傳病人的疼痛監(jiān)測(cè)指標(biāo)和康復(fù)狀況，為進(jìn)一步建立居家護(hù)理效果的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)提供具體準(zhǔn)確的信息。

4.4 居家護(hù)理的相關(guān)法律和醫(yī)保政策不健全 很多癌癥晚期病人不愿接受居家護(hù)理，一部分原因是醫(yī)保對(duì)住院費(fèi)用報(bào)銷比例較高，出院后報(bào)銷比例低，一些護(hù)理項(xiàng)目不能覆蓋。因此，可以通過提高居家護(hù)理和止痛藥物的醫(yī)保支付比例，鼓勵(lì)有條件者充分利用商業(yè)保險(xiǎn)，調(diào)整社會(huì)資金投入比例等途徑促進(jìn)癌痛居家護(hù)理的發(fā)展。

5 小結(jié)

癌痛病人居家護(hù)理需求較大，而我國居家護(hù)理正處于初步發(fā)展階段，關(guān)于癌痛居家護(hù)理的研究較少，缺乏統(tǒng)一的家庭護(hù)理實(shí)施流程、監(jiān)督體系和評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。建議利用線上和線下相結(jié)合的形式不斷優(yōu)化護(hù)理方案，積極開展人才培養(yǎng)和教育工作，建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)和有效的居家護(hù)理評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，落實(shí)配套法律法規(guī)，建立完善的醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化居家護(hù)理模式，有利于節(jié)約醫(yī)療資源，提高居家護(hù)理質(zhì)量，降低癌痛病人再住院率。