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    現(xiàn)實(shí)版“藥神”:我與病魔搶兒子

    2022-06-15 18:50:26文海霞
    莫愁·時代人物 2022年6期
    關(guān)鍵詞:實(shí)驗(yàn)室

    文海霞

    徐偉和他的實(shí)驗(yàn)室

    為救罹患罕見病的兒子,高中學(xué)歷的徐偉自學(xué)干細(xì)胞療法、基因編輯,自制藥物。大家稱他是現(xiàn)實(shí)版“藥神”,他卻說:“我只想從病魔手中搶回我的兒子。”

    1991年出生的徐偉在云南經(jīng)營一家網(wǎng)店。2009年6月6日,兒子灝洋出生。兒女雙全,家庭幸福,徐偉把重心放在了事業(yè)上,準(zhǔn)備大干一場。

    然而,灝洋八個月大時罹患門克斯綜合征。這是一種罕見先天性銅代謝異常疾病,又稱卷發(fā)綜合征,因基因突變導(dǎo)致銅轉(zhuǎn)運(yùn)蛋白失常,引起肌體發(fā)育和功能障礙。患者因血液中銅水平低,平均壽命僅有十九個月,更要命的是此病迄今沒有上市藥品和成熟的治療方法。

    早在灝洋六個月時,徐偉的妻子就發(fā)現(xiàn)兒子比同齡孩子發(fā)育遲,不會抬頭、翻身,頭無法正常豎立。他們當(dāng)時以為是兒子太胖,加上冬天穿衣太多所致,直到基因檢測報(bào)告出來才知道兒子患上了門克斯綜合征。徐偉記得當(dāng)時醫(yī)生一邊搖頭一邊嘆息:“沒法治呢?!?/p>

    夫妻倆隨即帶著兒子趕往北京求醫(yī),確診后住院治療。灝洋的體重一天天下降,雙手雙腳因輸液被扎得像馬蜂窩,輸液位置不得不轉(zhuǎn)移到頭部和脖子?!耙淮蜥?,兒子就用求救的眼神盯著我,小臉通紅,身體繃得很直?!毙靷ゲ桓抑币晝鹤忧宄旱难劬Α?/p>

    徐偉與兒子對視

    兒子安靜地躺在徐偉胸前

    為了少扎幾針,有時會做留置針,灝洋的睡姿必須固定一個動作,夫妻倆24小時不合眼地輪流照顧。讓人難以接受的是,一個月后檢測結(jié)果出來了,灝洋受了那么多苦,體內(nèi)銅含量卻幾乎沒有變化。“我就不信了?!毙靷ツ玫浇Y(jié)果后就帶著兒子回到云南。

    徐偉回家后查閱了大量資料,加入了病友群,后來得知國外有醫(yī)院推出的組氨酸銅制劑能延續(xù)患者生命。病友群里有家長給了徐偉一支20毫升的組氨酸銅,他給兒子輸入0.5毫升的劑量后,兒子體內(nèi)銅元素明顯增加,整個人精神了很多。

    眼看組氨酸銅快用完了,徐偉嘗試聯(lián)系多家制藥廠生產(chǎn)組氨酸銅,都因市場過小被拒。上海一家藥廠想合作,提出費(fèi)用至少需要80萬元,要幾個月才有研究結(jié)果。兒子的病等不得,徐偉偶然得知上海有個共享實(shí)驗(yàn)室,租借一天1.4萬元,便決定試一試。

    徐偉帶著所有驗(yàn)證過的組氨酸銅資料、數(shù)據(jù)前往實(shí)驗(yàn)室,兩天后拿到了“救命藥”。他先在兩只小兔子身上試用,因劑量超標(biāo),兩只小兔子死了。徐偉又買了三只十幾斤重的兔子,分別輸入不同的劑量??吹酵米影踩粺o事后,他偷偷地給自己注射了一定量的組氨酸銅,3天后沒有異常,才嘗試給孩子注射。兩星期后去醫(yī)院查驗(yàn),孩子肝膽腎功能恢復(fù)正常,徐偉長吁了一口氣。

    更讓徐偉興奮的是制劑可操作性強(qiáng)。在共享實(shí)驗(yàn)室,他全程跟蹤,記錄了整個過程。徐偉覺得只要有設(shè)備,自己也能獨(dú)立做出來。?他核算了一番:租借實(shí)驗(yàn)室加往返上海的費(fèi)用要2萬元起,組氨酸銅只有56天的保質(zhì)期,意味著每兩個月就要跑一次上海,一年下來要十幾萬;如果自己制作,可以大幅度降低費(fèi)用,能為兒子贏得更多的時間。

    兒子的生命一天天倒計(jì)時,徐偉想把兒子從病魔手里奪回來。他花了一個多月時間,購買了分析天平、磁力攪拌儀、儲存藥物的低溫運(yùn)輸箱等共享實(shí)驗(yàn)室的制藥儀器。高中學(xué)歷的他想自建實(shí)驗(yàn)室做藥品,家人集體反對?!皩<叶疾蛔龅氖虑椋隳茏龊??”“做藥品要試驗(yàn),緊急關(guān)頭,不能冒險(xiǎn)?!备赣H勸徐偉不如在灝洋生命的最后時光好好陪護(hù)他。

    灝洋長期躺臥,轉(zhuǎn)動著一雙大眼睛探知世界。在徐偉的懷里,他特別安靜,不時露出笑容?!皟鹤?,我一定努力讓你好好地活?!毙靷ζ拮诱f:“兒子的眼神告訴我,他要活下來,只要有一線希望,我們都不能放棄?!?/p>

    徐偉9歲那年經(jīng)歷過一場車禍,全身多處骨折,休學(xué)臥床一年后,一條腿還伸不直。徐偉的右腿肌肉萎縮,醫(yī)生說有可能終身殘疾。徐父含淚讓兒子挺住,每天用手給他掰直、扭轉(zhuǎn)、彎曲,痛得徐偉連連慘叫。經(jīng)過徐父半年多的“治療”,徐偉站了起來。徐偉告訴父親:“你在我身上創(chuàng)造了奇跡,我希望在我兒子身上也創(chuàng)造一個奇跡?!毙旄笡]再多說什么,任由徐偉在花園搭建起一間玻璃實(shí)驗(yàn)房。

    徐偉把生意委托給合伙人,全身心投入研究。他重新拿起中學(xué)化學(xué)教材,在網(wǎng)上學(xué)習(xí)有機(jī)化學(xué)的本科基礎(chǔ)課程,借助翻譯器,一個詞一個詞地啃外國論文……在一片質(zhì)疑聲中,徐偉為兒子制作出了組氨酸銅。

    隨著徐偉研究的深入,他發(fā)現(xiàn)有機(jī)構(gòu)提出伊利司莫銅能有效阻止腦神經(jīng)退化。在病友群一位醫(yī)生的支持下,徐偉從國外買到相關(guān)的助溶劑,開始了伊利司莫銅的研究。這一次難度更大,成本更高,他前后投入40多萬元。徐偉在自己身上試驗(yàn)后,確定無排異反應(yīng),才給兒子注射。用了三個月徐偉自制的伊利司莫銅后,灝洋的腦電圖恢復(fù)了正常。

    多次自制、批量生產(chǎn)組氨酸銅和伊利司莫銅后,徐偉想深層次探究門克斯綜合征。讀研究生要有本科學(xué)歷,他報(bào)名了成人高考,制藥的同時,一科科拿下學(xué)科積分。

    徐偉為給兒子治病,用完了積蓄,又貸款20萬元。他沒有賣車,確保兒子有情況,能第一時間開車趕往醫(yī)院。徐偉帶著兒子和父母一起住在昆明,妻子則帶著女兒住在老家建水。周末,一家四口相聚,女兒偶爾會冒出一句“爸爸偏心”,又轉(zhuǎn)身對弟弟說:“你一定會好的,爸爸有魔法?!眱蓺q半的灝洋喜歡趴在大人的肩膀上,不時露出笑容。

    徐偉了解到,干細(xì)胞、基因編輯等療法對門克斯癥有重大突破。他計(jì)劃一一嘗試,幫助兒子恢復(fù)正常智力和生活自理能力。目前。他已成功培育出干細(xì)胞。試驗(yàn)時,他用右手給左手打入,期待著試驗(yàn)通過:“好怕有敗血癥,萬一有事,誰來救我兒子?”

    徐偉的努力給罕見病患者打開了一道門,讓大家看到了希望。很多罕見病患者和家屬看了相關(guān)報(bào)道后,紛紛聯(lián)系徐偉。為集中解答問題,徐偉建了一個“罕見病希望群”。有人也想研究罕見病,看過論文后,感嘆:“太難了,你咋能看懂?”有醫(yī)學(xué)生留言:“感謝你讓我看見學(xué)醫(yī)的意義?!?/p>

    徐偉總是鼓勵病友深入探究疾病,勇敢邁出自救的第一步。因?yàn)闆]有藥廠會去研究某一種罕見病,但如果前期有研究數(shù)據(jù),進(jìn)度就會快很多。2022年年初,徐偉想在昆明市內(nèi)尋找一個免費(fèi)的場所做共享實(shí)驗(yàn)室,他想把部分實(shí)驗(yàn)設(shè)備捐出來,給罕見病人及家屬研究使用?!安荒茏寖鹤影讈硪惶?,即便某一天他的人生戛然而止,至少讓社會了解了門克斯綜合征?!?/p>

    越深入研究,投入成本越大。隨著社會的關(guān)注越來越多,迄今有三家基因公司、一家細(xì)胞公司和一家醫(yī)院向徐偉拋來橄欖枝。順利的話,灝洋將在2022年年底進(jìn)行基因替代的臨床試驗(yàn),他將是全國首例門克斯綜合征接受基因治療的患者。目前,徐偉還想籌備罕見病患基金會,將所收到的援助留給更需要的人。

    圖片由本文作者提供

    編輯 王冬艷 437408345@qq.com

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