我國安寧療護試點發(fā)展研究

黃子芯，張崇楷，原 彰，2

(1.廣州中醫(yī)藥大學公共衛(wèi)生與管理學院，廣東 廣州 510006；2.廣東省中醫(yī)藥健康服務與產(chǎn)業(yè)發(fā)展研究中心，廣東 廣州 510006)

目前我國65歲及以上老年人口達到1.9億人，占總?cè)丝诘?3.5%，中國人口老齡化呈現(xiàn)出規(guī)模龐大、進程明顯加快等特點[1]。老齡化加劇，慢性病和癌癥的發(fā)病率逐年上升[2，3]，但我國生命末期的善終服務體系仍處于起步階段，死亡質(zhì)量相對較低。研究顯示，我國近四成老年人痛苦逝世，超過八成的老年人臨終前未得到專業(yè)人員的照護[4]。在2015年經(jīng)濟學人智庫發(fā)布的全球死亡質(zhì)量指數(shù)中，我國位于全球80個國家和地區(qū)中的倒數(shù)第十[5]。

為積極應對人口老齡化，提高生命質(zhì)量，2017年10月國家衛(wèi)生計生委辦公廳下發(fā)了《關(guān)于開展安寧療護試點工作通知》(國衛(wèi)辦家庭函〔2017〕993號)，決定在北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市、四川省德陽市5個市(區(qū))開展全國首批安寧療護試點工作[6]；2019年5月國家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)《關(guān)于開展第二批安寧療護試點工作的通知》(國衛(wèi)辦老齡函〔2019〕483號)，決定擴大安寧療護試點范圍，開展第二批安寧療護試點工作，確定上海市為全國安寧療護試點省(市)，71個市(區(qū))為安寧療護試點市(區(qū))[7]。

老齡化越嚴重的城市對安寧療護的需求越大，在安寧療護試點工作中面臨著更大的挑戰(zhàn)。因此，本文通過對老齡化水平超過全國平均水平(即65歲以上老年人口占總?cè)丝诒戎貫?3.5%)的省份內(nèi)已開展國家級安寧療護試點工作的部分城市進行研究，探析我國安寧療護試點現(xiàn)狀、問題，并提出對策與建議。

1 我國安寧療護試點現(xiàn)狀

1.1 服務主體與模式

自我國在76個市(區(qū))開展國家安寧療護試點以來，各地方政府依據(jù)《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》的要求積極設(shè)立試點單位。據(jù)《我國衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》統(tǒng)計，2019年我國設(shè)有臨終關(guān)懷(安寧療護)科的醫(yī)療機構(gòu)有354個[8]，2020年我國設(shè)有臨終關(guān)懷(安寧療護)科的醫(yī)院有510個[9]。服務主體涵蓋醫(yī)院、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務中心、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、護理院等多個試點單位(見表1)。部分試點地區(qū)提供了多層次、多樣化的安寧療護服務模式，即醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合和遠程服務5種模式[10]。

表1 我國部分安寧療護試點城市服務主體

四川省德陽市主要采用住院安寧療護模式，將醫(yī)院設(shè)立為安寧療護試點單位，并將安寧療護質(zhì)控中心掛靠在德陽市人民醫(yī)院。截至2021年9月13日，德陽市14家開展安寧療護的機構(gòu)僅設(shè)置床位198張。上海市采用以社區(qū)服務中心為重點服務主體，以居家和機構(gòu)為聯(lián)動服務主體的安寧療護服務模式[11]。2020年底，上海市實現(xiàn)246家社區(qū)衛(wèi)生服務中心全部開展安寧療護服務。截至2018年底，上海共有安寧療護機構(gòu)床位900余張，居家床位700余張[12]。采用社區(qū)和居家安寧療護模式能夠大大增加安寧療護床位和服務供給，但社區(qū)和家庭缺少專業(yè)的醫(yī)療設(shè)備，藥物的使用也受到嚴格的管控，導致醫(yī)護人員難以處理復雜病例或嚴重的癥狀[13]。吉林省吉林市積極推進將安寧療護融入醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的模式，《吉林市推進醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務融合發(fā)展的實施方案》中規(guī)定“養(yǎng)老機構(gòu)可按相關(guān)規(guī)定申請開辦臨終關(guān)懷機構(gòu)”[14]。該模式能夠為老年人提供便捷醫(yī)療服務，滿足臨終老年患者醫(yī)、養(yǎng)、護服務需求”。然而醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)存在醫(yī)保定點率低、安寧療護服務內(nèi)容未納入醫(yī)保報銷范圍等，導致安寧療護服務面臨報銷困難或無法報銷的問題[15]。北京市提出要積極探索“互聯(lián)網(wǎng)+安寧療護”服務新業(yè)態(tài)，通過網(wǎng)上預約、在線問診等服務為老年人提供遠程安寧療護服務，幫助居家老年人實現(xiàn)“足不出戶”享受服務。然而，目前我國遠程醫(yī)療在居家安寧療護中的應用尚未普及[16]。

1.2 服務內(nèi)容與流程

為積極推動安寧療護服務體系的建立，國家頒布了《關(guān)于安寧療護中心的基本標準和管理規(guī)范(試行的通知)》《關(guān)于印發(fā)安寧療護實踐指南(試行)的通知》，對安寧療護中心的基本標準、服務管理和服務實踐進行規(guī)范。部分試點城市參照國家通知要求，并制定服務規(guī)范地方標準進一步加以落實。安寧療護服務主要是由專業(yè)醫(yī)師、專業(yè)護士、心理咨詢師等人員對收治患者進行癥狀控制、舒適護理、心理疏導與人文關(guān)懷，具體服務內(nèi)容及服務流程詳見表2。

表2 我國部分試點城市安寧療護服務流程及內(nèi)容

1.3 服務對象的收治準入標準

目前，我國安寧療護處于試點階段，部分試點城市對安寧療護服務對象收治準入標準做出了規(guī)定。遼寧省沈陽市的服務對象收治標準較為寬泛，認為患有診斷明確的不可治愈疾病且預期生存期小于6個月的患者、包括但不限于終末期惡性腫瘤患者和臨終非惡性疾病患者、臨終患者家屬及監(jiān)護人均納入服務對象范圍[17]；上海市考慮到評估的科學性，采用卡氏功能評分量表(KPS)和姑息功能量表(PPS)對明確診斷的疾病終末期患者或老年患者進行評估，KPS≤70分且預期生存期≤6個月的患者收治為居家安寧療護服務對象，KPS≤50分且預估生存期≤3個月的患者收治為住院安寧療護服務對象[18]；安徽省蚌埠市為規(guī)范安寧療護對象的收治準入標準自制評估單，根據(jù)《蚌埠市安寧療護病人病情(生存期)評估單》及《Karnofsky功能狀態(tài)評分標準》對診斷明確且病情不斷惡化，現(xiàn)代醫(yī)學不能治愈，屬于不可逆轉(zhuǎn)的慢性疾病終末期，預期存活期小于6個月且同時符合規(guī)定病患條件之一者進行評估，原則上得分小于50分者可收治進入醫(yī)療機構(gòu)病房[19]；南京市制定《南京市安寧療護服務規(guī)范》征求意見稿時，在上海市采用KPS和PPS量表評估的基礎(chǔ)上增加了采用姑息預后指數(shù)(PPI)對患者預計生存期評估，更具科學性[20]。

1.4 安寧療護的支付方式

目前許多試點城市將安寧療護納入醫(yī)保結(jié)算范圍，主要采用的是按床日付費、單病種定額付費、按床日付費與單病種定額付費相結(jié)合及與正常住院標準一致付費4種支付方式。四川省攀枝花市和德陽市、河北省邢臺市、安徽省蚌埠市、湖南省株洲市均已實行由醫(yī)保統(tǒng)籌基金按床日付費方式結(jié)算安寧療護費用，并明確了支付標準(見表3)。吉林省吉林市對醫(yī)療保險晚期癌癥患者住院安寧療護采用單病種定額付費的醫(yī)保支付方式，城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民晚期癌癥患者安寧療護單病種每人次醫(yī)療費最高支付限額分別6000元和5500元[21]。為進一步完善安寧療護支付方式，長春市采用定額結(jié)算和按床日付費相結(jié)合的方式，將晚期癌癥患者安寧療護付費方式調(diào)整為按床日付費，減輕患者負擔[22]。遼寧省沈陽市采用與正常住院收費標準一致的安寧療護收費標準進行醫(yī)保結(jié)算，同時積極探索安寧療護專項醫(yī)保。

表3 我國部分試點城市安寧療護按床日付費標準

2 我國安寧療護試點工作中存在的問題

2.1 我國安寧療護的發(fā)展呈現(xiàn)碎片化現(xiàn)象

目前，我國安寧療護發(fā)展呈現(xiàn)碎片化現(xiàn)象，主要體現(xiàn)在76個試點市(區(qū))均依照不同的安寧療護工作方案開展工作，無統(tǒng)一的方案。首先，各試點城市在設(shè)立安寧療護試點單位時，各有不同的方向，全國的服務主體未有一個明確的方向。有的試點城市偏向于在社區(qū)開展安寧療護，如上海市；有的試點城市偏向于在醫(yī)院開展安寧療護，如德陽市。其次，不同城市制定不同模式的服務規(guī)范，有住院安寧療護、居家安寧療護、社區(qū)安寧療護、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合安寧療護等不同模式的相關(guān)文件對安寧療護試點工作進行規(guī)范[18，23，24]。除此之外，付費標準不統(tǒng)一，例如四川省德陽市與攀枝花市按床日付費的費用不同，每人每日在三級醫(yī)院的床日結(jié)算費用分別為320元、400元；支付方式不一，部分城市采用醫(yī)保支付方式，如河北省邢臺市、安徽省淮北市、四川省攀枝花市等，另一部分城市未采用醫(yī)保支付方式；支付方式較為復雜，將安寧療護納入醫(yī)保的城市采用多種不同的醫(yī)保支付方式結(jié)算安寧療護費用，如湖南省株洲市采用按床日付費方式、吉林省吉林市采用單病種定額付費方式。在此現(xiàn)狀下，如過度擴大試點會導致國家難以協(xié)調(diào)各試點市(區(qū))的安寧療護工作，對我國統(tǒng)一制定安寧療護國家標準造成困難，影響我國安寧療護的可持續(xù)發(fā)展。

2.2 醫(yī)院運營安寧療護壓力較大，居家安寧療護發(fā)展剛剛起步

我國正處于試點探索發(fā)展適合國情的中國特色安寧療護服務體系階段，安寧療護模式和經(jīng)驗相對欠缺，大多數(shù)試點城市將三級醫(yī)院作為示范單位，在一級、二級醫(yī)院開展安寧療護試點工作。

與癥狀控制、護理照料等常規(guī)安寧療護項目相比，患者及其家屬對心理關(guān)懷、哀傷輔導等精神照護服務項目同樣有較大需求，但存在難以設(shè)置收費標準的成本壓力和難以向患者及其家屬收取費用的道德壓力。另一方面，醫(yī)院對安寧療護專業(yè)人員的培訓及薪酬待遇、安寧病房的裝修裝飾、專用設(shè)備的購置等也是一筆較大的支出。機構(gòu)運營成本高，服務項目收費低的問題導致開展安寧療護的醫(yī)院經(jīng)常出現(xiàn)入不敷出的狀況[25]，即使部分試點城市已率先將安寧療護納入醫(yī)保支付范圍內(nèi)，但醫(yī)保結(jié)算安寧療護費用往往采用醫(yī)院預付，再由醫(yī)保統(tǒng)籌基金撥付的結(jié)算方式。因此，安寧療護納入醫(yī)保雖在一定程度上可減輕醫(yī)院入不敷出的問題，但服務主體開展相關(guān)服務的運營成本仍然較大，難以調(diào)動更多的醫(yī)療機構(gòu)提供安寧療護服務。

在醫(yī)院開展安寧療護試點工作不僅會導致醫(yī)院運營安寧療護成本大的問題，也會加劇醫(yī)療衛(wèi)生資源的緊張，因此過于依靠住院安寧療護并不利于試點工作的長期推進，應積極發(fā)展社區(qū)、居家安寧療護。然而，我國居家安寧療護發(fā)展剛剛起步[26]，存在制約其發(fā)展的諸多問題。試點單位未統(tǒng)一明確居家安寧療護服務項目的收費標準、提供服務的團隊人員質(zhì)量參差不齊，居家安寧療護服務規(guī)范和居家醫(yī)療設(shè)備的缺乏、空巢老人無人照料等客觀原因都在一定程度上限制了居家安寧療護服務的發(fā)展。

2.3 無統(tǒng)一收治準入標準

我國發(fā)布的相關(guān)國家標準政策文件中仍未對安寧療護服務對象的收治準入標準作統(tǒng)一規(guī)范，部分試點城市根據(jù)自身情況探索制定服務對象的收治準入標準[27]，從而出現(xiàn)試點城市之間的收治標準參差不齊，較為散亂的現(xiàn)象。

目前，造成我國不同試點城市之間的安寧療護服務對象收治準入標準有較大差距的主要原因，一是收治患者病種的不同，沒有統(tǒng)一標準規(guī)范；二是收治評估方式不一，評判標準有差別，如安徽省蚌埠市根據(jù)《蚌埠市安寧療護病人病情(生存期)評估單》及《Karnofsky功能狀態(tài)評分標準》對患者進行評估，上海市采用卡氏功能評分量表(KPS)和姑息功能量表(PPS)對患者進行評估?？紤]到各地開展安寧療護試點情況不同，同樣條件的患者，在一些城市可進入安寧療護服務，在另外一些城市卻因收治標準不一無法進入安寧療護服務，造成待遇差異化問題。

2.4 對患者及從業(yè)人員的心理關(guān)注還有待加強

在安寧療護服務中，心理的支持與疏導十分重要，但醫(yī)療機構(gòu)大多將工作重心放在患者癥狀控制與護理照料，易疏忽對心理層面的關(guān)注。就患者及其家屬而言，現(xiàn)有安寧療護收治準入標準中缺少對患者心理的評估與疏導，對患者家屬的精神撫慰、哀傷輔導的實踐情況較差。陳蜀惠等人對上海市社區(qū)安寧療護服務困境研究中有醫(yī)生表示對癌癥患者的心理問題除了盡量安撫外，無能為力，并且也難以與家屬溝通[13]。除此之外，對醫(yī)護人員的心理關(guān)懷也是我國目前試點工作中較為缺乏的環(huán)節(jié)，孟玲等人對貴州省安寧療護調(diào)查研究顯示，受訪的1306名醫(yī)護人員中有78.3%的人認為照顧臨終者不僅會使他們感到身心疲憊，還會產(chǎn)生較為強烈的負面情緒[28]。若醫(yī)護人員的心理狀況不能得到積極的調(diào)節(jié)，無疑會對安寧療護的工作造成一定的影響。

2.5 相關(guān)領(lǐng)域人才供應不足，缺少科學的專業(yè)培訓

我國的安寧療護的服務團隊主要由醫(yī)生、護士、護工等專業(yè)人員組成。然而，由于我國安寧療護的相關(guān)教育培訓相對欠缺，導致領(lǐng)域?qū)I(yè)人才供應不足，服務團隊組建困難，難以滿足我國日益增長的照護需求，有礙我國安寧療護的健康發(fā)展[29]。目前，我國北京市、上海市、深圳市已開展安寧療護培訓，致力于培養(yǎng)安寧療護專業(yè)人才，但仍有許多地方有待改進。馬麗莉等人對北京市部分從事安寧療護的照護人員進行訪談，結(jié)果反饋我國安寧療護的培訓存在專業(yè)深度不足，理論學習與實踐操作結(jié)合欠佳，相關(guān)教育體系缺乏層次性的問題，以致部分護士認為培訓效果甚微[30]。相較于安寧病房，大多數(shù)患者家中并無專業(yè)的醫(yī)療設(shè)備，因此對居家安寧療護的照護人員的專業(yè)能力要求更高。然而由于目前我國安寧療護教育體系有待完善，大部分居家照護人員的綜合素質(zhì)還不能令患者及其家屬滿意。因此，建立科學、完善的安寧療護專業(yè)培訓體系是我國安寧療護良性、持續(xù)發(fā)展的緊要任務。

3 進一步完善我國安寧療護試點工作的對策及建議

3.1 進一步完善我國安寧療護政策規(guī)劃

我國現(xiàn)階段關(guān)于安寧療護發(fā)展的專門的政策文件數(shù)量較少，仍缺乏來自國家層面的統(tǒng)籌規(guī)范，整體發(fā)展藍圖較為模糊，頂層設(shè)計有待完善。針對目前安寧療護發(fā)展呈現(xiàn)碎片化現(xiàn)象的問題，宏觀上，我國應首先制訂安寧療護的發(fā)展藍圖，為安寧療護未來發(fā)展的1～5年、6～10年等制定階段性目標，從整體上規(guī)劃我國安寧療護試點工作，加強相關(guān)體系的頂層設(shè)計，為安寧療護發(fā)展提供明確的指導方針；微觀上，我國應加強對各安寧療護試點城市的工作情況做總結(jié)及分析，總結(jié)推廣成功經(jīng)驗，分析存在的問題，不斷完善我國安寧療護的政策規(guī)劃，協(xié)調(diào)各試點城市之間的發(fā)展步伐，逐步統(tǒng)一。此外，我國可通過制定標準的居家安寧療護服務規(guī)范；依據(jù)醫(yī)護人員安寧療護能力評定等級分配相應照護難度的患者；完善相關(guān)的法律保障，防止醫(yī)護人員在提供居家安寧療護服務過程中出現(xiàn)患者死亡而引起的醫(yī)患爭議等措施推動安寧療護服務模式居家化。

3.2 進一步拓寬安寧療護服務主體

目前，我國安寧療護的服務主體主要依靠公立的三級、二級醫(yī)院，主體較為單一。隨著安寧療護不斷發(fā)展，公立醫(yī)院的醫(yī)療資源難以滿足我國安寧療護的潛在需求，必須拓寬服務主體的范圍，加快居家安寧療護的發(fā)展。我國臺灣地區(qū)經(jīng)過多年實踐，形成以公立醫(yī)院、民間財團法人醫(yī)療機構(gòu)為主的服務主體形式，其中民間私立醫(yī)療機構(gòu)在安寧療護服務供給中扮演著非常重要的角色。截至2020年底，我國臺灣地區(qū)共有安寧病床888張，非公立醫(yī)院的病床數(shù)量達到521張，占全省的58.67%[31]。借鑒我國臺灣地區(qū)的發(fā)展經(jīng)驗，政府可通過政策引導、鼓勵我國企業(yè)家投身于安寧療護的建設(shè)中，注入商業(yè)力量，發(fā)展“公立+商業(yè)”的多元服務主體，緩解我國公立醫(yī)療資源緊張的問題。

3.3 規(guī)范患者收治準入標準

目前，我國暫未從國家層面對安寧療護服務對象的收治標準作統(tǒng)一規(guī)范，各試點城市間的準入條件有所不同，患者平等享受安寧療護的權(quán)利難以保障。而我國長期護理保險的發(fā)展也曾面臨失能等級評估標準不一的類似問題，為穩(wěn)步推進長期護理保險的試點工作，2021年8月，國家醫(yī)保局辦公室及民政部辦公廳出臺了《長期護理失能等級評估標準(試行)》，正式對各試點地區(qū)的失能評估作出統(tǒng)一規(guī)范。學習長期護理保險的發(fā)展經(jīng)驗，我國應頒布相關(guān)政策規(guī)范安寧療護的服務對象，統(tǒng)一患者的收治標準，鼓勵各試點城市在國家統(tǒng)一收治標準的基礎(chǔ)上，根據(jù)當?shù)鼗颊咝枨髮嗜霔l件做適當幅度的調(diào)整，形成符合地方特色的收治標準。經(jīng)調(diào)查研究，南京市在制定《南京市安寧療護服務規(guī)范》(征求意見稿)中除了分別采用KPS、PPS、PPI量表輔助評估患者是否滿足收治標準，更考慮到使用心理痛苦溫度計及評估問題表對患者的心理狀況進行評估，該試點經(jīng)驗值得借鑒推廣。

3.4 進一步加強對患者及從業(yè)人員的心理關(guān)注

在提供安寧療護服務的過程中，照護人員不僅需要提供身體護理，而且需要關(guān)注、開導患者及其家屬的心理。然而，我國目前的試點工作卻很少關(guān)注照護人員的心理狀況。因此，需要開展相關(guān)安寧療護培訓，在幫助照護人員掌握心理咨詢的技能，學會關(guān)注患者及其家屬的心理狀況的同時，還需引導照護人員處理好自己在工作中積壓的負面感受，保持良好的身心狀態(tài)[28]。此外，安寧療護機構(gòu)可通過組建專業(yè)的心理咨詢團隊的方式，一方面分擔安寧照護人員對患者及其家屬的心理輔導工作；另一方面加強對安寧照護人員心理狀態(tài)的關(guān)注，提供全面的人文關(guān)懷。

3.5 進一步完善安寧療護教育培訓體系

建設(shè)科學的安寧療護教育體系，提高安寧療護的服務質(zhì)量，加大相關(guān)專業(yè)的人才儲備是我國安寧療護發(fā)展的重要任務。為有效解決安寧療護在我國護理學教育中較為薄弱的問題，我國應加強安寧療護的課程建設(shè)，在相關(guān)專業(yè)中積極增加安寧療護的必修課，通過病例分析、臨床實踐等方式提高學生的參與程度，培養(yǎng)專業(yè)服務人才。可參考借鑒美國在安寧療護教育領(lǐng)域的建設(shè)經(jīng)驗，美國的ELNEC課程體系不僅針對不同群體需求開設(shè)兒科課程、老年病課程等，且規(guī)范了課程主題模塊[32]，教育體系較為完善。結(jié)合我國國情及安寧療護的發(fā)展情況，目前我國應制訂統(tǒng)一的安寧療護課程規(guī)范，如疼痛管理、癥狀管理、醫(yī)患交流等，并打造“層級化”的安寧療護培訓制度，分別規(guī)范初級、中級、高級安寧療護培訓的內(nèi)容，加強安寧療護教育培訓的頂層設(shè)計，并向全體社會群眾開放等級考試資格。同時，將安寧療護的考核納入相關(guān)職稱評比，鼓勵專業(yè)服務人員積極參與安寧療護的建設(shè)。