首例腦機(jī)接入治愈癲癇：“頭盔女孩”那片父愛(ài)晴空

紅樹(shù)

她是一個(gè)不幸的女孩兒，患有罕見(jiàn)的重度癲癇癥，任何一點(diǎn)意外的響聲，女孩便聞聲而倒，頭破血流。多年治療無(wú)果，醫(yī)生說(shuō)希望渺茫，唯有等待醫(yī)學(xué)進(jìn)步。

她又是一個(gè)幸運(yùn)的女孩兒，父親孤身陪她走暗巷，為她特制頭盔，帶她跌跌撞撞一路披荊斬棘。搖擺的生命能等來(lái)醫(yī)學(xué)的進(jìn)步嗎？

顫抖黑夜，可愛(ài)女兒患上“摔跤”病

2019年2月，北京，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院功能神經(jīng)外科手術(shù)室里，一場(chǎng)特殊的手術(shù)正在進(jìn)行。主刀醫(yī)生是治療兒童腦癲癇病的專(zhuān)家遇濤。他正在為7歲女孩段可心切除左額內(nèi)發(fā)育異常的病灶。守候在手術(shù)室外的段志云和妻子徐小敏（化名）屏住呼吸，緊張地等待著結(jié)果，這家人一路走來(lái)實(shí)在不易——

1972年8月25日，段志云出生在貴州省貴陽(yáng)市，父母都是普通工人。段志云上有三個(gè)姐姐，下有一個(gè)妹妹，他是家里唯一的男孩子。

初中畢業(yè)后，段志云到貴陽(yáng)市的一家小印刷廠當(dāng)了工人。2011年春節(jié)后，段志云認(rèn)識(shí)了徐小敏。徐小敏比段志云小3歲，家境一般，父親離世，母親也早就退休了。段志云認(rèn)識(shí)她時(shí)，她在一家服裝店給老板打工。兩人確定了戀愛(ài)關(guān)系沒(méi)多久，徐小敏發(fā)現(xiàn)自己懷孕了。2012年春節(jié)，兩人結(jié)婚。當(dāng)年5月6日，他們的女兒出生了。看著花一樣的女兒，兩人感到非常幸福，他們給女兒取名叫段可心。

小可心長(zhǎng)到半歲時(shí)，有一天，躺在床上玩的她突然發(fā)生了抽搐，手腳往上伸，小臉扭曲變形，五指僵硬。段志云和妻子嚇壞了，趕緊抱上小可心去了貴陽(yáng)市人民醫(yī)院。經(jīng)過(guò)一系列腦部檢查，醫(yī)院懷疑小可心患上了癲癇病，由于太小，無(wú)法確診，因此只能繼續(xù)觀察。

愁云一下子籠罩住了這個(gè)家。妻子以淚洗面，但段志云不敢消沉太久，他決定帶女兒加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)，刺激大腦發(fā)育。段志云每天扶著可心練爬行、練走路。然而，抽搐的癥狀并沒(méi)有消失，還是會(huì)時(shí)不時(shí)地發(fā)作。

為了防止女兒摔壞，段志云將家里所有的碗和勺子都換成了不銹鋼的。他還將家里鋪上了地毯，所有家具的四個(gè)角都包上了軟布。

女兒的病不發(fā)作時(shí)，特別乖巧可愛(ài)，笑點(diǎn)很低，姑姑們來(lái)看她，只要誰(shuí)打個(gè)噴嚏，或說(shuō)話聲音有點(diǎn)變調(diào)、彎個(gè)腰，她都會(huì)咯咯咯笑個(gè)不停。姑姑們非常喜歡她，經(jīng)常是從這個(gè)姑姑家里回來(lái)，又被另一個(gè)姑姑抱走。

可是，小可心會(huì)走路以后，段志云不敢讓她去姑姑家了，因?yàn)檫@時(shí)的小可心對(duì)聲音越來(lái)越敏感，常常聽(tīng)到什么大點(diǎn)的、尖厲點(diǎn)的聲音就會(huì)一頭栽倒。有幾次剛長(zhǎng)出的乳牙都摔掉了，摔得滿(mǎn)嘴滿(mǎn)臉都是血。小可心的腦袋也像老壽星似的鼓起無(wú)數(shù)個(gè)包，不到2歲，頭上就因摔破縫合了十幾次。

段志云一有空就帶她去溜冰，游泳，爬山。在爸爸的陪伴下，小可心愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑，性格開(kāi)朗，懵懂的她并沒(méi)有意識(shí)到自己跟別的小朋友有什么不同。

2歲半時(shí)，見(jiàn)別的小朋友去幼兒園。小可心也鬧著要去。剛開(kāi)始去的是離家不遠(yuǎn)的公立幼兒園。但只去了10多天，因?yàn)樗宦?tīng)見(jiàn)異響就摔得頭破血流，把幼兒園的老師嚇壞了，幼兒園將她勸退。但小可心在家沒(méi)幾天，又鬧著想去幼兒園，沒(méi)辦法，段志云就跟一家民辦幼兒園商量，與幼兒園簽訂了免責(zé)協(xié)議書(shū)，幼兒園這才接納小可心入園。

為了防止女兒在幼兒園發(fā)生意外，段志云給女兒設(shè)計(jì)了一個(gè)頭套。他先是用牛皮做了一個(gè)厚厚的帽子給女兒戴在頭上，可是，這個(gè)帽子在小可心摔倒時(shí)并不能有效幫她減小對(duì)頭部的沖擊。

后來(lái)，段志云又在網(wǎng)上買(mǎi)了少年拳擊運(yùn)動(dòng)員戴的頭盔給小可心戴上。因?yàn)轭^盔戴上很悶，很沉，小可心哇哇大哭不肯戴。段志云就對(duì)女兒說(shuō)：“可心要戴頭盔，因?yàn)樾】尚牡哪X袋里住著一個(gè)小怪獸，聽(tīng)到響聲就跑出來(lái)咬人，我們用頭盔把怪獸困在里面，不讓它跑出來(lái)。”小可心聽(tīng)了，乖乖地戴上頭盔，擺出一個(gè)拳擊姿勢(shì)，高高興興去了幼兒園。從此，幼兒園的同學(xué)都親切地叫她“頭盔女孩”。

女兒三歲時(shí)，段志云和妻子帶小可心再次來(lái)到貴陽(yáng)市人民醫(yī)院。醫(yī)生檢查后，小可心被確診為重度癲癇，顱內(nèi)有彌散性異常病灶，很難治好。

當(dāng)時(shí)，段志云和妻子為了照顧女兒，無(wú)法正常工作，小可心的4個(gè)姑姑當(dāng)即站出來(lái)，一起湊錢(qián)讓段志云帶小可心去外地求醫(yī)。經(jīng)過(guò)多方咨詢(xún)，段志云了解到治療小可心這種病國(guó)內(nèi)最好的醫(yī)院在北京和重慶。因?yàn)橹貞c離貴陽(yáng)近，省路費(fèi)又免去不少折騰，段志云就帶著小可心去重慶的醫(yī)院治病。

去重慶給小可心治病回來(lái)后，段志云的4個(gè)姐妹將所有花費(fèi)全部均攤了，沒(méi)讓段志云花一分錢(qián)。

重慶醫(yī)院給小可心的治療方案是保守的藥物治療，一個(gè)療程是3個(gè)月。用藥后，小可心的病情有所緩解。段志云欣喜若狂，他決定不工作了，專(zhuān)職照顧女兒。段家又開(kāi)了家庭會(huì)議，小可心的4個(gè)姑姑決定除了每3個(gè)月要為孩子籌一次錢(qián)治病外，每家還要籌錢(qián)，每月給段志云3000元錢(qián)做生活費(fèi)。

這樣滿(mǎn)懷希望的治療，一治就是3年。

然而，小可心的病情并沒(méi)有向著段志云期待的方向發(fā)展。小可心6歲時(shí)，她病得越來(lái)越重了，發(fā)病間隔越來(lái)越短。段志云決定帶女兒到北京一試。

幸運(yùn)的是，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院的遇濤主任得知小可心這一罕見(jiàn)病例，決定為她進(jìn)行病灶切除手術(shù)。

開(kāi)顱手術(shù)費(fèi)需要近十萬(wàn)元，段志云即便有姐妹的支持，仍然湊不齊這筆錢(qián)。無(wú)奈關(guān)頭，段家在網(wǎng)上發(fā)起了水滴籌。小可心戴著頭盔的可愛(ài)模樣，引起了全國(guó)好心人的關(guān)注，最終籌到了9萬(wàn)多元。

2019年2月，小可心如愿在首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院做了開(kāi)顱手術(shù)，切除了左額骨內(nèi)異常的病灶。

對(duì)峙絕望，爸爸陪你堵住命運(yùn)的槍

手術(shù)很順利，當(dāng)天晚上，段志云一整夜守在女兒的病床前，看著她頭上纏著布、安靜的模樣，段志云默默祈禱，希望老天爺可憐可憐女兒，給她一點(diǎn)好運(yùn)氣。

從北京回來(lái)后，段志云和妻子每天都很緊張，他們密切觀察女兒的一舉一動(dòng)，生怕小可心病情再次發(fā)作。然而，小可心的癲癇狀態(tài)消失了不到一個(gè)月，又開(kāi)始發(fā)作了！

一天半夜兩點(diǎn)，在沒(méi)有任何響聲驚擾的情況下，小可心突然抽搐，四肢僵硬，眼白上翻，段志云以為她會(huì)像往常一樣抽搐一會(huì)就會(huì)好，可是，這次抽搐從半夜一直持續(xù)到天明，一共6個(gè)多小時(shí)?？粗┯驳?、不停抖動(dòng)的女兒，夫妻倆心如刀割，痛不欲生。

就在段志云一籌莫展之際，妻子先崩潰了，她實(shí)在受不了面對(duì)女兒的折磨，提出要離開(kāi)這個(gè)家，去浙江打工。

段志云沒(méi)有阻攔，他深深理解妻子作為一個(gè)女人的脆弱和無(wú)助。他每天要照顧女兒，實(shí)在沒(méi)有多余的精力去安慰妻子，唯有放妻子走，是他對(duì)妻子最后的愛(ài)。

妻子走的那天，段志云將妻子送到貴陽(yáng)火車(chē)站，他本不想讓小可心去車(chē)站送媽媽?zhuān)幌肟吹叫】尚暮蛬寢尩纳x之苦?？墒?，小可心又哭又鬧，沒(méi)辦法，段志云只好讓小可心一起去車(chē)站送媽媽了。

那天，小可心戴的是段志云給她買(mǎi)的第三個(gè)拳擊頭盔，前兩個(gè)沒(méi)有護(hù)面，小可心摔倒時(shí)臉朝地面摔的次數(shù)多了，為了護(hù)臉，段志云給她買(mǎi)了一個(gè)有護(hù)面的拳擊頭盔。為了讓媽媽看清自己的臉，小可心犟著將頭盔摘了下來(lái)，捧在手里。

剛開(kāi)始，小可心表現(xiàn)得挺堅(jiān)強(qiáng)，沒(méi)有流淚，也沒(méi)有哭鬧，她只是一遍一遍地告訴媽媽?zhuān)寢寢尫判?，她?huì)照顧好自己，不惹爸爸生氣，盡量不摔倒。說(shuō)得徐小敏淚流不止。

看著媽媽過(guò)檢票口，在檢票口消失了，看不見(jiàn)媽媽了，這時(shí)的小可心突然尖聲大哭起來(lái)，段志云怎么哄也哄不住。小可心掙脫段志云，要去追媽媽?zhuān)瑳](méi)跑幾步就摔倒了，由于沒(méi)有戴頭盔，滿(mǎn)臉都是血。段志云將小可心扯回來(lái)，抱在懷里，父女兩人的淚水流在了一起。

妻子走后，一直沒(méi)有回來(lái)看過(guò)段志云和小可心，只是每隔一段時(shí)間跟小可心視頻聊聊天。妻子給小可心買(mǎi)了兩條裙子、一件長(zhǎng)袖衣服快遞回來(lái)，這三件衣服成了小可心的寶貝，每到想媽媽時(shí)，她就會(huì)翻出來(lái)，全都穿在身上。姑姑和表姐們來(lái)看她，或是鄰居偶爾來(lái)串門(mén)，她也會(huì)穿上媽媽給她快遞回來(lái)的衣服顯擺，一遍遍告訴人家衣服是媽媽給她買(mǎi)的。

2020年秋天，小可心8歲了，到了入學(xué)的年齡，段志云將小可心送到貴陽(yáng)市啟智學(xué)校上學(xué)。這是一所專(zhuān)為弱智兒童開(kāi)辦的學(xué)校。

特教老師為了減少她摔倒的次數(shù)，特意安排她在靠墻的小椅子上坐著，吃飯時(shí)也由專(zhuān)人牽著她的手去餐廳。但就是這樣，也不能保證她不摔倒，有時(shí)在學(xué)校里摔倒了，摔得挺重，老師就會(huì)打電話給段志云，段志云就會(huì)去學(xué)校將小可心接回家，料理傷口。被人分外照顧著的小可心很喜歡這所學(xué)校。

啟智學(xué)校離家有兩公里，開(kāi)始送小可心去上學(xué)時(shí)，段志云騎著電動(dòng)車(chē)帶著小可心?？墒?，路上車(chē)多人多，有時(shí)突然一個(gè)聲音嚇到了小可心，她就會(huì)一頭從電動(dòng)車(chē)上栽下來(lái)。姑姑們心疼小可心，又怕她路上突然從電動(dòng)車(chē)上摔下來(lái)出大事，就一起湊了1萬(wàn)多塊錢(qián)給小可心買(mǎi)了一輛二手轎車(chē)，每天段志云就開(kāi)著這輛二手車(chē)接送小可心上學(xué)。

小可心常年癲癇導(dǎo)致手部力量不夠，自己吃飯手抖得厲害，段志云就一口一口喂女兒，可常常吃上幾口，小可心就不想吃了。沒(méi)過(guò)一會(huì)兒，小可心又喊餓。因此，小可心每天最少要吃四頓飯，常常是半夜里餓了，段志云就得起來(lái)給她做飯，困得睜不開(kāi)眼睛，卻還在一口一口地喂女兒吃下去。

段志云對(duì)小可心的父愛(ài)和堅(jiān)持，感動(dòng)了段家老老少少。段志云大姐、二姐的女兒都參加工作了，有一天，兩人問(wèn)段志云：“舅舅，你是怎么打算的？”段志云說(shuō)：“如果等不到醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，可心可能也活不了太久了，我只想著在她活著的時(shí)候，盡量讓她感受到快樂(lè)，不枉來(lái)到這個(gè)世界上走了一遭?！边@句話是那么真實(shí)，卻又那么疼痛。在場(chǎng)的親人無(wú)不淚目，姐妹倆當(dāng)即決定給小可心設(shè)一個(gè)小家庭基金，每月兩個(gè)小表姐各從工資里拿出200元錢(qián)，存到基金里，做小可心未來(lái)生活和治病的費(fèi)用。

在段志云陪伴著小可心苦中有樂(lè)的歲月里，他一直堅(jiān)信隨著祖國(guó)醫(yī)學(xué)的發(fā)展，小可心的病一定有治好的那一天。段家人擰成一股繩，積極等待，尋找著給小可心治好病的機(jī)會(huì)。

廢墟之上，父親做你的英雄

2022年7月，段志云終于等來(lái)了好消息。

這些年來(lái)，無(wú)論去哪里給小可心看病，段志云的小妹妹段英都會(huì)請(qǐng)假和段志云一同前往，特別是可心媽媽離家之后，有關(guān)看病事宜都由段英出面聯(lián)系。2019年去首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院功能神經(jīng)外科找遇濤主任做開(kāi)顱手術(shù)時(shí)，段英加了醫(yī)患群，時(shí)刻關(guān)注著有關(guān)兒童癲癇病治療方面的醫(yī)學(xué)進(jìn)展。

2022年7月的一天，段英在醫(yī)患群里突然發(fā)現(xiàn)了一個(gè)招募志愿者的公告。公告的內(nèi)容是：首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院功能神經(jīng)外科要開(kāi)展一項(xiàng)新型腦機(jī)接口治療重度癲癇病癥的三期臨床實(shí)驗(yàn)。應(yīng)征者可以獲得宣武醫(yī)院功能神經(jīng)外科的新型腦機(jī)接口治療，治療材料全部免費(fèi)。

自從近兩年腦機(jī)接口用于醫(yī)學(xué)治療各種疾病的消息問(wèn)世以后，段英和家人們每天都在密切關(guān)注這方面的信息。這個(gè)招募志愿者信息剛一發(fā)布，段英就非常興奮。當(dāng)天夜里，全家人聚到一起，召開(kāi)緊急會(huì)議。

段英首先說(shuō)出了自己的想法：首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院功能神經(jīng)外科這項(xiàng)新型腦機(jī)接口手術(shù)，全國(guó)還沒(méi)有開(kāi)展過(guò)，如果參加這個(gè)臨床試驗(yàn)，就是首例。沒(méi)有任何成功經(jīng)驗(yàn)的借鑒，風(fēng)險(xiǎn)肯定會(huì)有。

但是這個(gè)手術(shù)，如果自費(fèi)，光材料費(fèi)就得25萬(wàn)元。如果這一次不參加，等三期臨床實(shí)驗(yàn)成功了再去做，全家湊齊這筆錢(qián)將會(huì)非常困難。

客觀條件和風(fēng)險(xiǎn)擺在了全家人面前。段志云紅著眼睛說(shuō)：“我沒(méi)有想過(guò)真的能等來(lái)醫(yī)學(xué)進(jìn)步的這天。對(duì)于失去所有治療可能的小可心來(lái)說(shuō)，這樣的機(jī)會(huì)簡(jiǎn)直就是上天的眷顧。我相信宣武醫(yī)院，相信遇濤主任，相信女兒?！币虼?，當(dāng)晚的家庭會(huì)議全票通過(guò)，給小可心報(bào)名做志愿者。

家庭會(huì)議結(jié)束后，為了搶下這個(gè)名額，當(dāng)晚，段英就在宣武醫(yī)院功能神經(jīng)外科醫(yī)患群里報(bào)了名，第二天，又打電話給遇濤主任，敲定做志愿者事宜。

8月，小可心在爸爸和姑姑的陪伴下，再次抵達(dá)北京，住進(jìn)了首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科的病房。

戴著頭盔的小可心活潑開(kāi)朗，病友和醫(yī)生護(hù)士都對(duì)她可愛(ài)的造型非常好奇，還送給她很多小豬佩奇的公仔。小可心成了整個(gè)病區(qū)最靚的女孩。

8月15日，經(jīng)過(guò)一系列檢查和準(zhǔn)備，具備手術(shù)指征的小可心，被推進(jìn)了手術(shù)室。全國(guó)首例新型腦機(jī)接口手術(shù)就此展開(kāi)。

進(jìn)手術(shù)室之前，小可心緊緊地?fù)е沃驹频牟弊樱槐楸榈刈尪沃驹品判模欢ㄅ浜厢t(yī)生，不哭不鬧，把手術(shù)做好。說(shuō)得段志云和小姑段英眼睛濕了又濕。

手術(shù)開(kāi)始了，遇濤主任團(tuán)隊(duì)給小可心做了全麻，用微創(chuàng)的辦法在小可心的顱骨上鉆孔，通過(guò)顱骨上的孔洞往小可心顱內(nèi)放置了2個(gè)刺激電極，2個(gè)采集電極。每個(gè)電極都有4個(gè)觸點(diǎn)，共計(jì)16個(gè)觸點(diǎn)可以用于腦電波信號(hào)的采集和調(diào)控治療。遇濤主任團(tuán)隊(duì)在小可心顱內(nèi)安裝了4個(gè)電極之后，又在小可心的鎖骨下的胸前埋入一個(gè)帶電池的5平方厘米大小的小電機(jī)。

在小電機(jī)的帶動(dòng)下，刺激電極每隔5分鐘對(duì)大腦進(jìn)行1分鐘的刺激，從而減輕小可心大腦的異常放電，使癲癇發(fā)作的病灶能夠減少發(fā)作。同時(shí)，采集電極負(fù)責(zé)采集大腦的發(fā)作信號(hào)，并以無(wú)線傳輸形式發(fā)送給工作站，用于后續(xù)的智能化調(diào)控。整個(gè)手術(shù)進(jìn)行了大約4個(gè)小時(shí)。

這一次，坐在手術(shù)室外的段志云不再忐忑，內(nèi)心多了一份篤定。

遇濤主任告訴段志云，他給小可心埋入鎖骨的小電機(jī)是可以充電的電機(jī)，每?jī)芍艹湟淮坞?，使用壽命可達(dá)15年。

小電機(jī)和電極在小可心體內(nèi)安放完之后，通過(guò)植入小電機(jī)內(nèi)的軟件，可以實(shí)時(shí)監(jiān)控小可心的腦電波情況以及4個(gè)電極的工作情況。在長(zhǎng)期收集這些腦電波數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，遇濤主任會(huì)和生產(chǎn)刺激設(shè)備的公司制定出適合小可心的腦電波情況的算法，這種算法一旦形成，反饋回小電機(jī)內(nèi)，就有可能治好小可心的癲癇癥。

這例全國(guó)首例全新反饋調(diào)控治療重度癲癇癥的腦機(jī)接口手術(shù)非常成功。

出院回家后，小可心的抽搐基本被控制了，除了一次半夜抽搐了一會(huì)兒外，基本沒(méi)有再發(fā)作過(guò)，平時(shí)生活中也很少摔倒，也不怕聲音了。段志云不再害怕和擔(dān)心。

現(xiàn)在，小可心不用經(jīng)常戴著悶熱的頭盔，可以自由地奔跑和玩耍。偶爾，小可心也會(huì)故意戴上頭盔，假裝在爸爸面前摔倒，每到這時(shí)，父女兩人就會(huì)笑作一團(tuán)。

小可心走過(guò)人間煉獄，父愛(ài)撐起的天空一定很藍(lán)很高遠(yuǎn)。

編輯/李明潔