陸曉婭 依然
陸曉婭,原《中國青年報》資深編輯,首屆鄒韜奮新聞獎獲得者。除此之外,她做教育、做心理、做公益,把自己活成了妥妥的“斜杠中年”。在諸多的“斜杠”中,有一個角色并不在她的計劃之中,也不是她期待的,那就是給媽媽當(dāng)媽媽!
2007年,陸曉婭的媽媽患了“認(rèn)知癥”,也就是“阿爾茲海默癥”。隨著病情的發(fā)展,陸曉婭和媽媽不得不進(jìn)行了一場角色的互換——“當(dāng)你不再認(rèn)識我,媽媽,請抓緊我的手,像兒時你牽著我一般,我?guī)慊丶??!?/p>
以下,是陸曉婭的自述——
風(fēng)起于青萍之末
人生中很多事情是不請自來的,你沒法提前想好怎么對付,只有當(dāng)它發(fā)生了,你才明白,在未來的日子里,你的人生將不再按照你的預(yù)期前行。
比如,我就完全沒想到,我聰明要強的老媽居然會得“認(rèn)知癥”!等我們感覺到事情不對頭時,老媽早已在病魔的偷襲下失去了往日的優(yōu)雅——
我一天里會接到她好幾個電話,說的都是同一件事情;家里燒飯的鍋,鍋把兒開始“殘疾”,因為她忘了關(guān)火;貌似坐在沙發(fā)上認(rèn)真讀報,仔細(xì)一看,卻發(fā)現(xiàn)原來那張《參考消息》頭朝下……
2007年5月31日,我?guī)寢屓ケ贬t(yī)六院看病,她被確診認(rèn)知癥。
事實上,早在20年前,媽媽腦部的退化就已經(jīng)開始了。1986年底,我父親在新華社巴黎分社社長任期上查出肝部腫瘤,同在分社工作的媽媽陪他回國治療。八個月后,父親的肝癌最終不治。安葬了父親后,媽媽原本期待重返巴黎工作,但單位讓她辦了離休手續(xù)。最初幾年,媽媽和朋友一起編纂《法漢大詞典》,還曾到一家基金會上過幾天班,但她沒有在那里找到感覺。此后,除了偶爾出去旅游,她總是獨居家中。也許,從那時候開始,她大腦中一場攻城略地之戰(zhàn)已悄悄地打響:那里面正出現(xiàn)越來越多陰險的β-淀粉樣斑塊,原來靈動的神經(jīng)元纖維也不再翩然起舞,而是慢慢地糾纏在一起……
在確信媽媽患上認(rèn)知癥之時,我也快到退休年齡了。我在網(wǎng)上看了很多資料,真是越看越害怕,當(dāng)我知道有些認(rèn)知癥患者能活十年以上時,我感到的不是幸運,而是委屈和恐懼。
我一歲零九個月的時候,爸爸媽媽被調(diào)到北京進(jìn)外交學(xué)院學(xué)習(xí),我和剛出生的弟弟被送到了外婆家??煳鍤q的時候,父母將我接回北京,送進(jìn)幼兒園。還沒等我和他們“混熟”,他們就出國工作了。于是,我成了真正“全托”的孩子:不僅晚上住在幼兒園里,而且周末和節(jié)假日也都待在幼兒園里。
等到我10歲時,媽媽回國生下妹妹,已經(jīng)變成一個陌生人。她又是那種很少對孩子表達(dá)愛和鼓勵的人,因此我們的關(guān)系并不親密,我們之間缺乏情感的黏合劑,我管這叫作“親情失血癥”。
事實上,我早就期盼退休,因為我已經(jīng)準(zhǔn)備好和朋友在公益領(lǐng)域創(chuàng)業(yè),但如果全職照顧媽媽,我的一部分生命潛能就沒有機會發(fā)揮了。
好在,媽媽的病還在早期,生活上尚能自理。她的樓下就是食堂,不想做飯了,她就坐電梯下樓去買飯。老媽還有個小時工,每周會過來幫她洗衣和收拾房間。而最為難得的保障,是我們姐弟妹三個人相互支持,同心協(xié)力,沒人不拿媽媽當(dāng)回事。
在媽媽患病最初,我只負(fù)責(zé)做老媽的財務(wù)總管。這讓我得以在退休之后,還和“青春熱線”的資深志愿者杜爽一起,創(chuàng)辦了一個公益機構(gòu)“北京歌路營”,服務(wù)于流動兒童和留守兒童。然而,隨著病情的發(fā)展,77歲的老媽,記憶力已經(jīng)在同齡人的最低水平上。這個病正在讓她的記憶力和認(rèn)知能力日漸退化。我發(fā)現(xiàn)自己除了工作外,不是“看媽媽”“和媽媽去公園”,就是“接媽媽”“送媽媽”,碰到這些“麻煩事兒”,不煩躁、不抱怨并不容易。
一天清晨,下了雨。惱人的暑熱終于過去了。我抽出一整天的時間,帶媽媽去玉淵潭公園看穿綠馬甲的大黃鴨。然而,媽媽卻對這只“崛起”在湖面上的大黃鴨沒表現(xiàn)出一點兒興奮之情,我不免有些失望。我在公園外面碰上賣蓮蓬的,買了一把回家。但媽媽對蓮蓬碰都不碰一下。我只好坐在媽媽身邊剝蓮蓬。于是,媽媽感覺到被冷落了。她開始拍門、拍床,表達(dá)她的不滿。雖然知道她是病人,但我心里的火苗還是噌地點著了。我心里在說:“我犧牲了自己的生活來陪你,你一點兒都不知道珍惜!”
我受不了這種沒事找事、假裝耐心、雞對鴨講、沒完沒了的陪伴了。我想閱讀,我想寫作,我想備課,我想有精神上的交流……突然一下,我就覺得興味索然,再也不想在媽媽身邊待著了……
我借著要去銀行,離開了家。雖然媽媽不斷地望向我,那眼神分明在說:“你要去哪兒?”我還是硬著心腸走掉了。一路上,我都在想:我怎么了?我為什么突然產(chǎn)生了這么大的情緒?
直到后來,我在微信中看到一句話,一下子驚醒了我:“如果你仍然感到委屈,喜歡抱怨的話,說明你還在受奴役?!笔堑模胰匀槐荒笎廴笔У男睦黻幱八?,我仍把自己當(dāng)作一個“受害者”,我仍然沒有獲得精神上的自由。
我突然就想通了,如果說,缺少母愛的我,注定了要去陪伴老媽走過她生命中最幽暗的一段路的話,就把它當(dāng)成一個機會、一個使命吧!照顧好她,僅僅是為了她嗎?不是,也是為了將來我不會后悔,是為了我自己和我的孩子最終能超越“親情失血癥”的影響,成為有情有義的人。
我給媽媽當(dāng)媽媽
2013年9月,女兒去了舊金山留學(xué)。我像調(diào)頻收音機一樣,從為人父母轉(zhuǎn)換到為人子女的頻道,奔赴媽媽家中。到家,我拉著媽媽“聊天”,如果有別人在場,一定覺得我們母女兩個聊得很起勁,殊不知,我完全聽不懂她在說什么?。∥顼埡?,老媽通常是不睡午覺的,但我很累。于是,我哄她上床,在床頭墊好靠墊,發(fā)給她半份《新京報》,然后我在另一頭躺下,我告訴她:“現(xiàn)在是看報時間,咱們看看今天都有什么新聞發(fā)生。”
當(dāng)然,這是哄不住她的,因為她已經(jīng)退化到雖然還能“認(rèn)得幾個字”,但無法理解這些字詞的含義。我和她對頭躺著,這樣我可以觸摸到她的腿,可以撫摸和拍打她,讓她感到安心,不會“鬧”。
我就這么輕輕地摸著媽媽消瘦的腳踝,每當(dāng)她發(fā)出一些聲音表示煩躁時,我就會改為有節(jié)奏地拍打,就像女兒小時候哄她入睡時一樣。媽媽真的就安靜下來,不再出聲。我悄悄抬頭去看,發(fā)現(xiàn)她已經(jīng)睡著了,我感到大為驚奇。在媽媽還沒有患上認(rèn)知癥的時候,我就常常想在過馬路、上臺階時拉她一把,但通常她都會甩開我??扇缃?,一個無比簡單的動作,傳遞著親密、溫暖和愛,竟能令人安然入睡。
當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)媽媽在冬天是用熱水擦澡而不是用淋浴時,我和妹妹開始幫她洗澡。開始的時候,我似乎只是在完成洗澡這件“事”,慢慢地,好像有一種不同的感覺產(chǎn)生了。給媽媽擦背時,我會感嘆,這個飽滿豐潤的女人的后背,一天天失去了光澤,失去了水分,皮膚上開始有了一條條的褶皺……觸摸著媽媽干枯消瘦下去的身體,那一點點滋生出來的感覺,或許叫作“憐惜”吧。
這憐惜每每在我給她涂抹潤膚露時變得強烈。我的手觸摸著媽媽的身體,一點點把潤膚露涂勻,再輕輕地揉進(jìn)她的皮膚里。我好像已經(jīng)不再僅僅是為了減少皮膚的干燥而給她涂潤膚露,也在把我的憐惜之情一點點地揉進(jìn)這個軀體中。
媽媽能感覺到我的憐惜嗎?她喜歡這樣的觸摸嗎?她從來沒有說過。只是,很長時間,她都拒絕阿姨給她洗澡,似乎給她洗澡是我和妹妹的專利。而大多數(shù)我們給她洗澡的時候,她都表現(xiàn)得“很乖”。
在肌膚與肌膚的接觸中,我能感覺到,有些東西融化了,有些東西滋生了,那個很遠(yuǎn)、很有隔閡的“老媽”,漸漸變成了可以親近的“媽媽”,繼而變成了一個愿意被我們呵護(hù)的“小媽媽”。
我也漸漸學(xué)會“輕慢”對待老媽!給老媽穿衣,要輕手輕腳;上完廁所沖水,要等她離開之后,否則轟隆的水聲會嚇到她;睡前關(guān)窗關(guān)門,要無聲無息,免得把她驚醒;耐心地等待她上廁所,用最瑣碎的步子和她一起散步。玉淵潭的櫻花開了,我們假裝去日本賞櫻;景山公園遍山都是中老年人的合唱團(tuán),咱們也去看熱鬧;過年了,咱們一起到城鄉(xiāng)貿(mào)易中心買新衣……我開玩笑叫她“媽寶寶”,我問她:“我是你媽媽嗎?”她說:“是?!蔽以賳枺骸拔疫@個媽媽怎么樣?”她說:“還不錯。”
可即便這樣,認(rèn)知癥還是奪去了她生活的一些能力,她已經(jīng)不能讀書,不能看報,連五光十色的影像都不再能吸引她的注意力。最最要命的是,她的思維和表達(dá)能力在同步退化。我總在想,我們要做什么才能提高一點點她的幸福感呢?于是,在媽媽還未完全退化到不能思考、回憶和說話的時候,我常常會主動和她聊她的童年,她對自己原生家庭的感受,她生命中那些非常重要的事情。
在和媽媽斷斷續(xù)續(xù)的交談中,我才知道,老媽的童年也有著心理創(chuàng)傷。在家里九個孩子中,她排行老三,得到的父母關(guān)愛比較少。為此,她一輩子都耿耿于懷。她如此要強,就是想證明自己不比別人差;我還知道了,原來想成為化學(xué)工程師的她,因為有了我,不得不犧牲了自己的大學(xué)學(xué)業(yè),她說一輩子沒有做自己喜歡且擅長的事情,是她最大的遺憾……我看到了她生命中的不容易,也看到了她了不起的地方,甚至看到了我與她的相似之處。
陪伴不再是一種無奈和煎熬。我給她買了涂色的畫本,讓她跟著我涂色;我和她下她喜歡的跳棋;我用iPad上的應(yīng)用軟件教她畫畫;我逗她回憶生活中的經(jīng)歷;我還假裝幫她給朋友寫信。甚至,我還帶她去看了初戀男友!還記得那天帶媽媽去看這個伯伯,天已經(jīng)有點黑了。我給伯伯打電話,他到大門口來接我們?;椟S的路燈下,老人佝僂著身子走了出來,他看到媽媽,一把拉住了她的手??吹絻蓚€老人手拉手蹣跚地走在我的前面,我心酸不已,也感動不已……
記憶盡頭愛亦繾綣
在我60歲生日那天,我對公益機構(gòu)的同事說:“拜拜了,我要第二次退休了!”選擇第二次退休,是因為老媽的病已經(jīng)進(jìn)入中期,真的需要我投入更多的時間和精力了。
我給媽媽喂飯,總是想讓她多吃一口,再多吃一口。即使她已經(jīng)不愿意張口,我也不會輕易放棄,總是拿著勺子在她嘴邊“伺機而動”。有時她吃著吃著就困了,為了讓她打起精神,我會用自己的額頭碰碰她的額頭,用手摸摸她的臉,或者嘮嘮叨叨地和她說話:“我是你的女兒,我來給你喂飯,你要多吃幾口啊!”“今天真乖,又吃了一大口!”
我有一種感覺,媽媽好像已經(jīng)快要忘記怎么吃飯了,據(jù)說認(rèn)知癥病人到最后就連咀嚼都不會了?,F(xiàn)在,媽媽還能吃小半碗菜拌飯,喝小半碗米粥。當(dāng)我能把食物一勺勺送到媽媽嘴里時,心里居然還常有“比上不足比下有余”的欣慰。
2015年,為了讓媽媽得到更專業(yè)的護(hù)理,我們商量把媽媽送到附近一家養(yǎng)老院。媽媽的病情發(fā)展到這個階段,她已經(jīng)幾乎記不住任何的人與事了,她不知道自己生活在哪里,也不知道我們是誰,陌生讓她惶恐,惶恐讓她需要他人來給自己定位。因此,生活在有很多人的地方,也許對她是有幫助的吧。這種形式更像是“送媽媽上幼兒園”。
1月5日,“入園”第一天,一切都出奇的順利。護(hù)理員來了,醫(yī)生來了,營養(yǎng)師來了,被一堆陌生人包圍著,媽媽沒有煩躁,反而因為得到了關(guān)注,臉上有幾分高興。這里也的確有幾分像幼兒園:有的老人抱著洋娃娃坐在沙發(fā)上,有的乖乖地坐在放好餐具的桌子邊上,等著吃飯。我拉著媽媽坐在沙發(fā)上,我聽見她用小小的聲音說“回家”“媽媽”。我心里一顫,此刻的她還是敏銳地感知到了環(huán)境的變化,心理上產(chǎn)生了緊張不安,就像當(dāng)年那個剛從外婆家到北京就被送進(jìn)幼兒園的我一樣。我們給媽媽安排了一個過渡期:每天輪流出現(xiàn)在養(yǎng)老院里,減少她的分離焦慮,也幫助護(hù)理人員了解她的習(xí)慣。
第二天上午,我趕到老人院時,看到護(hù)理人員正帶著一幫老人到樓頂曬太陽。一個會唱歌的老人,正帶著大家唱《東方紅》,而我的老媽正跟著一起拍手。我不確定這是否能減輕媽媽的孤獨和寂寞,但至少這里的人際互動要比家里多了很多。
媽媽“入園”一年多了,我送給她一樣特別的禮物——“口水巾”。流涎水,也沒有什么要緊,戴上口水巾,及時擦掉就行。
成問題的是,給媽媽喂飯更困難了。過去媽媽是“二等飯民”,吃的是剁碎的菜和肉?,F(xiàn)在,媽媽已經(jīng)降級為“三等飯民”,只能吃糊糊了。
和流涎水、吃飯困難比起來,更大的問題是,媽媽不能抬頭了,而長期低頭讓媽媽頸部的肌肉極為緊張,還造成了右眼瞼的水腫。
以前去看媽媽,雖然她不再認(rèn)得我,我也不會感到太難過。但當(dāng)媽媽不再抬頭望向這個世界時,每次走進(jìn)大廳看到她低著頭坐在沙發(fā)上,兩手緊緊地捏著自己的衣服,我都感到分外酸楚。我能感覺到她的那份孤單,還有無時無刻對外部世界的恐懼。我只能慢慢地?fù)崦?,給她按摩,一點點地為她放松,也一點點地讓她感知,坐在她身邊的這個人,是愛她的,是希望她感覺到自己還是被愛的。
進(jìn)“幼兒園”兩年了,媽媽從大班降到中班,再降到小班。生命與生命之間的語言連接已經(jīng)斷掉,但身體之間還能“通信”。我給她按摩,摟著她,拉住她的手,發(fā)送愛的密電碼。
親自給媽媽喂飯,也是我能給媽媽最后發(fā)送的密電碼。通常畫風(fēng)是這樣的:我坐在她跟前的小板凳上,拿著特意折彎了的勺,一邊說著“張嘴”,一邊把糊糊、米粥送到媽媽的嘴里。若是勺子到嘴邊她真能張大嘴,我就會一個勁兒地夸她“真棒”“好乖”。當(dāng)喊“張嘴”的時候,我也會不由自主地張開自己的嘴,好像這樣媽媽就能把嘴張大一樣。
一周七天,至少有四天我們會輪流出現(xiàn)在養(yǎng)老院里:推媽媽到花園曬太陽,給媽媽喂飯,拉她走路,到小醫(yī)院找大夫給她按摩……我已經(jīng)很多年沒有關(guān)過手機睡覺了,一天24小時開機,只是害怕不能及時接到那個電話。但2019年11月,這個電話還是來了。弟弟和弟妹以最快的速度趕到養(yǎng)老院,把媽媽送到醫(yī)院急救。妹妹也火速從外地趕回。老媽心梗,很快就送入了朝陽中西醫(yī)結(jié)合急診搶救中心的CCU(心臟科重癥監(jiān)護(hù)室)。
11月15日中午,媽媽再次心梗。醫(yī)生告訴我,這一次可能沒有希望了。我把手放在媽媽的額頭上輕輕撫摸,她睜開了眼睛,一眨一眨地看著我,嘴里發(fā)出咕嚕的聲音。早已失去了表達(dá)能力的媽媽,是認(rèn)出我來了,想和我說話嗎?
我撫摸媽媽的額頭,拉住了媽媽那只沒有扎針的手。護(hù)士驚訝地說:“血壓怎么那么高?”我也一驚。我想,那是我拉住媽媽手時,她的身體做出的反應(yīng)嗎?生命真是太不可思議了!我趴在媽媽身上,輕輕地對她說:“媽媽,這些年你太辛苦了,你要是太累了,就放心地去吧,去和爸爸團(tuán)聚吧!你的三個孩子都很好,謝謝你,謝謝你給了我們生命……”
在我的訴說聲中,我的媽媽,一個從江南水鄉(xiāng)走出來的知識女性,走完了她89年的人生。
這幾年,我斷斷續(xù)續(xù)記錄了陪伴媽媽的過程。雖然,隨著病情的加重,她不再認(rèn)得我們了,但是我知道我和媽媽之間有了很多溫暖的互動,我們親近了很多,乃至媽媽去世后,我比自己想象的要悲傷很多。我一個人跑到海南,在大海邊上靜靜地回想這十三年和媽媽在一起的日子,一邊流淚,一邊開始整理陪伴媽媽時陸續(xù)寫下的筆記。2021年,我的隨筆被整理成書,取名《給媽媽當(dāng)媽媽》。
如今,老齡社會正在到來,讓長輩能得到我們陪伴,能在愛中離世,這是一件非常值得努力的事情,因為它會留給你巨大的情感財富,也讓這個世界有更多的暖意和愛意……
(文章綜合整理自新民說/廣西師范大學(xué)出版社《給媽媽當(dāng)媽媽》,陸曉婭著)
編輯/包奧琴