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    值得注意的高功能孤獨(dú)癥

    2022-05-30 01:25:59呂若琦
    家庭醫(yī)學(xué) 2022年15期
    關(guān)鍵詞:化名小海刻板

    呂若琦

    如果你的觀念還停留在孤獨(dú)癥就是不主動(dòng)說(shuō)話、不合群、溝通障礙,那么你需要重新認(rèn)識(shí)一下孤獨(dú)癥了。

    高功能孤獨(dú)癥是孤獨(dú)癥譜系障礙中的一種,在孤獨(dú)癥中占比10%,這些患者的表現(xiàn)多種多樣,有的甚至具備較佳的語(yǔ)言能力、學(xué)習(xí)能力,孤獨(dú)癥傾向不明顯,也因此常常被忽視。

    孤獨(dú)癥跟“孤獨(dú)”關(guān)系不大

    在廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院心理衛(wèi)生科主任郭文斌教授的門(mén)診中,孤獨(dú)癥患者的表現(xiàn)多種多樣。

    賈小海(化名)今年8歲,讀小學(xué)二年級(jí)。他長(zhǎng)得虎頭虎腦,十分可愛(ài)。他跟著媽媽走進(jìn)診間時(shí),手里還拿著一輛消防車(chē)。進(jìn)門(mén)之后,他就圍著郭文斌開(kāi)始介紹消防車(chē)的功能,那樣子像是跟郭文斌已經(jīng)相當(dāng)熟了。小海的媽媽一臉憂(yōu)心忡忡,她告訴郭文斌,老師已經(jīng)不止一次找她談話了。老師說(shuō),小海經(jīng)常在上課的時(shí)候插話或哼唱歌曲,有時(shí)還會(huì)突然來(lái)回走動(dòng)。老師提醒一下,小海會(huì)安靜下來(lái),但一會(huì)兒又忘了。媽媽一開(kāi)始以為是小海剛上學(xué),還不適應(yīng),可升到了二年級(jí),還是會(huì)有這些情況出現(xiàn)。媽媽便帶著小海來(lái)就診,看是不是多動(dòng)癥。媽媽還說(shuō),小海平時(shí)特別愛(ài)研究車(chē),還愛(ài)看宇宙天體、恐龍等方面的書(shū)籍,也學(xué)到了不少知識(shí)。對(duì)于這些內(nèi)容,小??梢哉f(shuō)是如數(shù)家珍。媽媽覺(jué)得小海挺聰明的,可為什么跟他說(shuō)過(guò)好多次,他就是改不掉這些“搗亂”的行為。

    郭文斌注意到,媽媽在一邊不停講述小海情況的同時(shí),這個(gè)小家伙還在介紹他的消防車(chē),好像過(guò)來(lái)就診跟他一點(diǎn)關(guān)系都沒(méi)有。經(jīng)過(guò)綜合測(cè)評(píng),小海最終被確診為孤獨(dú)癥,媽媽有點(diǎn)兒不理解。郭文斌告訴媽媽?zhuān)『5摹皳v亂”“調(diào)皮”,在外人眼里是非常明顯的不當(dāng)行為,但在他自己看來(lái)并沒(méi)有什么錯(cuò)誤。雖然小海是個(gè)孤獨(dú)癥孩子,但其有些能力還是不錯(cuò)的,屬于高功能孤獨(dú)癥。郭文斌安慰媽媽說(shuō),小海需要從另一個(gè)角度被理解,找到合適的干預(yù)方法,會(huì)讓他更好地融入學(xué)校生活,今后融入社會(huì)。

    10歲的張小如(化名)是個(gè)嘴巴特別甜的小姑娘,見(jiàn)誰(shuí)都會(huì)主動(dòng)抱抱,還說(shuō)“喜歡”;18歲的王曉姜(化名)思維刻板,總是抱怨,甚至在診間直接責(zé)怪醫(yī)生看病太慢;22歲的程華(化名)讀大三,上了大學(xué)之后一直掛科,挫敗感極強(qiáng),總罵自己是個(gè)“廢物”;……這些都是郭文斌接診過(guò)的孤獨(dú)癥患者。

    高功能孤獨(dú)癥易被忽視

    隨著醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的了解增多,這個(gè)群體的人士被越來(lái)越多地發(fā)現(xiàn),但具體到每個(gè)人,則表現(xiàn)得極具個(gè)性化。

    郭文斌接觸過(guò)許多孤獨(dú)癥人士,有的識(shí)字量遠(yuǎn)超同齡人,有的記憶力驚人,有的進(jìn)入大學(xué)接受教育,有的能夠獨(dú)立工作。如果能及時(shí)、有效地進(jìn)行干預(yù),他們的情況都是可以得到改善的。郭文斌說(shuō),孤獨(dú)癥人士中有70%左右的智力水平都接近發(fā)育正常,甚至某些方面超過(guò)發(fā)育正常人士,這部分人通常被稱(chēng)為高功能孤獨(dú)癥。因其部分能力水平表現(xiàn)較好,只存在社交異常、刻板行為等問(wèn)題,經(jīng)常被身邊人誤解為“情商低”“不穩(wěn)重”“內(nèi)向”“老實(shí)”“比較軸”等。

    “高功能孤獨(dú)癥人士通常在上學(xué)階段或工作階段遇到了困難,多因?yàn)椤荒芗凶⒁饬Α安荒茏袷丶o(jì)律”工作不知變通“沒(méi)有朋友”等就診,比較晚才被診斷出來(lái)。這個(gè)群體常常沒(méi)有得到有效的干預(yù)和支持,發(fā)展的空間嚴(yán)重受限。越早被診斷出來(lái),癥狀越早被了解,那么將來(lái)適應(yīng)社會(huì)的能力就越好?!惫谋髲?qiáng)調(diào),診斷是一方面,更重要的是治療。但醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥這個(gè)疾病的了解還非常有限,目前還沒(méi)有“治愈”核心癥狀的特效藥。只能通過(guò)有循證依據(jù)的干預(yù)方法,改善其對(duì)社會(huì)的適應(yīng)性。而這種干預(yù)手段是綜合性的,需要從多方面著手,如學(xué)齡前期高密度的綜合干預(yù)、學(xué)齡期的社交干預(yù)、學(xué)習(xí)支持干預(yù)、挑戰(zhàn)性行為干預(yù)、成人期的職業(yè)輔助等。

    呼吁全社會(huì)參與和支持

    自1943年首次報(bào)道孤獨(dú)癥個(gè)案開(kāi)始,在幾十年間,孤獨(dú)癥患病率由“罕見(jiàn)”一路攀升。一些國(guó)際組織估計(jì),世界范圍內(nèi)孤獨(dú)癥譜系障礙患病率達(dá)1%。而在我國(guó),依據(jù)已有的調(diào)查數(shù)據(jù)做出的最保守估計(jì),發(fā)病率約1%,也就是說(shuō),中國(guó)目前有超過(guò)1000萬(wàn)孤獨(dú)癥人士。

    孤獨(dú)癥譜系障礙主要表現(xiàn)為起病較早,通常起源于兒童的早期(3歲前),是以社會(huì)交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。發(fā)生原因和機(jī)理不明,是世界性難題。到目前為止,國(guó)際共識(shí)是,孤獨(dú)癥核心癥狀會(huì)伴隨終身,孤獨(dú)癥人士的教育、康復(fù),是一個(gè)長(zhǎng)期干預(yù)過(guò)程。

    郭文斌表示,需要以“全生命周期”視角為孤獨(dú)癥人士提供全方位的社會(huì)支持和保障,從早期篩查和診斷、干預(yù)、學(xué)齡前及學(xué)齡期教育、職業(yè)培養(yǎng)、高等教育、就業(yè)、養(yǎng)護(hù)等各個(gè)環(huán)節(jié)提供全程服務(wù)。這是個(gè)龐大的工程,是靠孤獨(dú)癥群體家庭難以完成的,需要全社會(huì)的參與和支持。

    國(guó)內(nèi)有專(zhuān)家總結(jié)了一套簡(jiǎn)單易行的“五不”孤獨(dú)癥篩查法,家長(zhǎng)可以參考(建議參閱本刊2022年6期上)。

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