安寧的價(jià)值：一位醫(yī)生的努力嘗試

在河北省滄州市的一家公立醫(yī)院里，醫(yī)生郭艷汝想建一個(gè)科室，專門接收那些遭遇過(guò)無(wú)數(shù)次拒絕、飽受病痛折磨的癌癥終末期患者，無(wú)論老人還是孩子。她想盡己所能，讓他們?cè)谏詈蟮娜兆永铽@得尊嚴(yán)與平靜。

死亡

2019年9月18日， 滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科正式開科，它是河北省滄州市三甲醫(yī)院中的第一家。住在科里的絕大多數(shù)是周邊的腫瘤晚期患者。他們往往在北京、天津的大醫(yī)院里首診、手術(shù)， 確定治療方案后再回家鄉(xiāng)化療、放療。但當(dāng)疾病走向終末期，最后的治愈的可能性也已喪失，他們唯一期待的是平靜體面的死亡。

郭艷汝今年40歲出頭， 她是麻醉學(xué)專業(yè)出身，在擔(dān)任滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科主任之前，曾是滄州市中心醫(yī)院疼痛科癌痛組的負(fù)責(zé)人。2014年，就在郭艷汝躊躇滿志要做一番事業(yè)的時(shí)候，家中橫生變故。先是哥哥嫂嫂意外離世，一年后，無(wú)法承受喪子之痛的母親很快病倒。5年后，她剪掉長(zhǎng)發(fā)，辭職回家想和父親一起照顧因病失能的母親， 母親卻沒有留給她盡孝的機(jī)會(huì)，隨后，長(zhǎng)期慢病纏身的父親也倒下了。

2019年，郭艷汝在人生的起伏中重新思考生死。窮盡一切治療手段之后，人應(yīng)該如何面對(duì)死亡？

1967年，圣克里斯多夫安寧院的先驅(qū)們?cè)趥惗亟⒘耸澜绲谝蛔F(xiàn)代姑息關(guān)懷醫(yī)院，主要針對(duì)癌癥末期病人進(jìn)行照顧。1987年， 英國(guó)將緩和醫(yī)學(xué)定為醫(yī)學(xué)?？疲瑸榛疾恢沃Y的病人提供一種積極性、整體性和人性化的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)照護(hù)。因傳入途徑不同，安寧療護(hù)在中國(guó)有許多名稱：姑息治療、安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷、安寧緩和、緩和醫(yī)療……始終無(wú)法統(tǒng)一的命名也在一定程度上反映了這一學(xué)科在中國(guó)前期實(shí)踐的略為雜亂的局面。

2017年，國(guó)家衛(wèi)健委在《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》中首次提出增設(shè)“安寧療護(hù)中心”， 被視為國(guó)家層面推廣“安寧療護(hù)”的標(biāo)志，到2019年，國(guó)家層面的試點(diǎn)市區(qū)已經(jīng)擴(kuò)大到71個(gè)。也是那一年，滄州市人民醫(yī)院黨委書記王兆發(fā)意識(shí)到， 即使在這樣一個(gè)華北地區(qū)的地級(jí)市， 人們對(duì)安寧療護(hù)的需求也已經(jīng)顯現(xiàn)。

醫(yī)院的腫瘤院區(qū)開診4年，院區(qū)全年門診量已經(jīng)達(dá)到40萬(wàn)人，他發(fā)現(xiàn)，重癥監(jiān)護(hù)室里總有些常年住院的患者，他們有的已經(jīng)沒有意識(shí)，只能靠輸液和插管維持生命。直覺告訴他，這事兒不可行，“從經(jīng)濟(jì)上醫(yī)院或許獲益了，但對(duì)社會(huì)資源無(wú)疑是種浪費(fèi)”。同時(shí)，惡性腫瘤患者越來(lái)越多， 經(jīng)常有人托關(guān)系找到他，問(wèn)能不能幫忙開一點(diǎn)止痛藥，“這些都是患者最真實(shí)的需求，怎么沒有人去做呢？”

他找到當(dāng)時(shí)辭職在家照顧父母的郭艷汝，請(qǐng)她擔(dān)任新成立的安寧療護(hù)科的主任。他們還決定，要把醫(yī)院三層的行政科室讓出來(lái)， 改造成安寧療護(hù)病區(qū)。而當(dāng)郭艷汝拿著圖紙依次規(guī)劃設(shè)計(jì)科室里的每個(gè)角落時(shí)，她都在自問(wèn)：“如果走進(jìn)來(lái)的是那時(shí)的我，會(huì)需要什么？”

“如果患者還有半年時(shí)間，我們希望他前5個(gè)半月都還能吃、能喝、能走、能動(dòng)，延長(zhǎng)有質(zhì)量的生存期，不要刻意去延長(zhǎng)沒質(zhì)量的生存期?！?郭艷汝解釋安寧療護(hù)的作用，“不像現(xiàn)在正好反過(guò)來(lái)，到了最后那個(gè)階段玩命地拽，前面那段就玩命地治，害得患者完全錯(cuò)過(guò)了那個(gè)原本可以相當(dāng)不錯(cuò)的生存階段?！?/p>

治療

2022年7月13日晚9點(diǎn)半， 郭艷汝接到了一通求救電話。電話那頭的人叫劉萌，是一名惡性腫瘤患兒的母親，她聲音帶著哭腔：“郭醫(yī)生，孩子又燒了……我們今天能過(guò)去嗎？” 郭艷汝馬上請(qǐng)科室值班醫(yī)生準(zhǔn)備接診，22點(diǎn)出頭，她開車返回科室。深夜12點(diǎn)半，驅(qū)車100多公里的劉萌抱著兒子鵬鵬沖了進(jìn)來(lái)。

鵬鵬得的是一種顱內(nèi)惡性腫瘤，一年前在北京確診后， 醫(yī)生當(dāng)即告訴劉萌，已經(jīng)沒有治療的必要。簽完放棄治療告知書， 劉萌抱著孩子返回滄州老家。腫瘤繼續(xù)長(zhǎng)大，慢慢堵塞了鵬鵬的腦室， 多余的腦脊液在顱腔內(nèi)形成積水，讓他的腦袋變得越來(lái)越大。高顱壓損傷了發(fā)育中的大腦，鵬鵬對(duì)劉萌的呼喚也漸漸沒了反應(yīng)。

顱壓升高還帶來(lái)了更危險(xiǎn)的癥狀。鵬鵬經(jīng)常高燒不退，渾身抽搐，需要輸注脫水藥甘露醇。劉萌絕望之際，一位醫(yī)生向她推薦了安寧療護(hù)科?！奥犉饋?lái)像是個(gè)療養(yǎng)的地方，我想也行，只要有醫(yī)生，能住院就好?！眲⒚冗@么想著，抱著鵬鵬，帶了一箱方便面住進(jìn)了這里。

有一位患者讓郭艷汝印象深刻。2010年還在疼痛科的時(shí)候，曾有一位父親撥通了郭艷汝的電話，他7歲的女兒患上了膠質(zhì)瘤，“孩子不行了”， 但顱壓很高，天天頭疼。電話那頭，那位務(wù)農(nóng)維生的父親哀求道：“郭醫(yī)生，我這個(gè)閨女太可憐了，我媳婦也快瘋了，現(xiàn)在我就想求求您，讓這個(gè)孩子別疼就行，就這么一個(gè)要求?！?/p>

郭艷汝查閱資料，發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)低齡兒童血液/腫瘤晚期的相關(guān)研究幾乎是空白，沒有指南，沒有專家共識(shí)，甚至連可用的參考文獻(xiàn)也很少。作這樣的治療有風(fēng)險(xiǎn)，但思前想后，她還是決定給患者出個(gè)方案， 把激素、“脫水的”“止痛的”都用上，配合起來(lái)一試，孩子的疼很快止住了。

不久后的一天， 郭艷汝正在科里上班，突然有人叫她出去。出門一看就是那位父親， 那個(gè)鞋上帶泥的男人手里拿著兩支藥， 說(shuō)孩子已經(jīng)平靜離世，幾次想上門感謝，可家里實(shí)在沒錢再買禮物， 只好把孩子用剩的兩支藥拿來(lái)。他說(shuō)：“一支藥50塊，兩支正好100塊。郭醫(yī)生， 你可以把這兩支藥偷偷賣掉，給自己買件衣服，就當(dāng)我們的一點(diǎn)心意了?！焙髞?lái)，那兩支叫“氟比洛芬酯”的藥在郭艷汝的更衣柜里放了很久很久。

12年后的滄州市人民醫(yī)院里，和那名小女孩有類似癥狀的鵬鵬帶上了一個(gè)鎮(zhèn)痛泵。那是一個(gè)巴掌大小，像隨身聽一樣的透明小盒子，100毫升鎮(zhèn)痛藥嗎啡放在里面，用一根導(dǎo)管連接到鵬鵬的上臂，以0.1毫升/小時(shí)的速度自動(dòng)皮下給藥。

郭艷汝說(shuō)，這也是兒童腫瘤患者的安寧療護(hù)異于成人的地方，像鵬鵬這樣的年齡過(guò)小或因病無(wú)法自我表達(dá)的患兒， 醫(yī)生們需要用一種綜合了體位姿勢(shì)、哭聲、面部表情、腿部活動(dòng)和可安慰度的“FLACC評(píng)估量表”，評(píng)判其疼痛程度。

不過(guò)，一旦解決疼痛問(wèn)題，這些孩子會(huì)報(bào)以百倍的生命活力?？评锏尼t(yī)生們告訴記者，不同于高齡衰弱的成人患者， 兒童體內(nèi)大部分臟器都還運(yùn)轉(zhuǎn)正常，如果能控制好疼痛，他們往往能比想象中存活更久，生存質(zhì)量也能得到肉眼可見的提升。

成立3年以來(lái)，已經(jīng)有158位患者在這里平靜離世，20多名患兒獲得了最需要的治療，得到了珍貴的安寧。不過(guò)，初步實(shí)現(xiàn)設(shè)想的郭艷汝卻時(shí)常處在對(duì)未來(lái)的不安之中。

2021年11月30日，武漢市第一家安寧療護(hù)中心在運(yùn)營(yíng)3年后正式歇業(yè)。面對(duì)記者，該中心主任紀(jì)光偉說(shuō)：“對(duì)于‘歇業(yè)的決定，我是理解的，因?yàn)闄C(jī)構(gòu)的生存是第一位， 一個(gè)不賺錢的機(jī)構(gòu)，誰(shuí)也不愿意維持。” 盡管醫(yī)院一直全力支持科室發(fā)展，只有郭艷茹知道在一個(gè)不盈利的科室做主任的感受?！坝袝r(shí)候，我會(huì)覺得自己是個(gè)‘大忽悠?！彼X得對(duì)不起科里的同事———7名醫(yī)生、9名護(hù)士、1位醫(yī)務(wù)社工， 他們都還不滿40歲，其中有好幾位都是沖著她才離開之前的醫(yī)院，到這兒一起“干事業(yè)”的?？剖也挥凑蔗t(yī)院考核標(biāo)準(zhǔn)就只能拿院里的平均績(jī)效，很多醫(yī)生收入不及過(guò)去的1/3。此外，由于在國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)尚未成為一個(gè)確定的學(xué)科，他們未來(lái)的晉升路徑也很難看清。