在河北省滄州市的一家公立醫(yī)院里,醫(yī)生郭艷汝想建一個(gè)科室,專門接收那些遭遇過無數(shù)次拒絕、飽受病痛折磨的癌癥終末期患者,無論老人還是孩子。她想盡己所能,讓他們在生命最后的日子里獲得尊嚴(yán)與平靜。
死亡
2019年9月18日, 滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科正式開科,它是河北省滄州市三甲醫(yī)院中的第一家。住在科里的絕大多數(shù)是周邊的腫瘤晚期患者。他們往往在北京、天津的大醫(yī)院里首診、手術(shù), 確定治療方案后再回家鄉(xiāng)化療、放療。但當(dāng)疾病走向終末期,最后的治愈的可能性也已喪失,他們唯一期待的是平靜體面的死亡。
郭艷汝今年40歲出頭, 她是麻醉學(xué)專業(yè)出身,在擔(dān)任滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科主任之前,曾是滄州市中心醫(yī)院疼痛科癌痛組的負(fù)責(zé)人。2014年,就在郭艷汝躊躇滿志要做一番事業(yè)的時(shí)候,家中橫生變故。先是哥哥嫂嫂意外離世,一年后,無法承受喪子之痛的母親很快病倒。5年后,她剪掉長發(fā),辭職回家想和父親一起照顧因病失能的母親, 母親卻沒有留給她盡孝的機(jī)會(huì),隨后,長期慢病纏身的父親也倒下了。
2019年,郭艷汝在人生的起伏中重新思考生死。窮盡一切治療手段之后,人應(yīng)該如何面對死亡?
1967年,圣克里斯多夫安寧院的先驅(qū)們在倫敦建立了世界第一座現(xiàn)代姑息關(guān)懷醫(yī)院,主要針對癌癥末期病人進(jìn)行照顧。1987年, 英國將緩和醫(yī)學(xué)定為醫(yī)學(xué)??疲瑸榛疾恢沃Y的病人提供一種積極性、整體性和人性化的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)照護(hù)。因傳入途徑不同,安寧療護(hù)在中國有許多名稱:姑息治療、安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷、安寧緩和、緩和醫(yī)療……始終無法統(tǒng)一的命名也在一定程度上反映了這一學(xué)科在中國前期實(shí)踐的略為雜亂的局面。
2017年,國家衛(wèi)健委在《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》中首次提出增設(shè)“安寧療護(hù)中心”, 被視為國家層面推廣“安寧療護(hù)”的標(biāo)志,到2019年,國家層面的試點(diǎn)市區(qū)已經(jīng)擴(kuò)大到71個(gè)。也是那一年,滄州市人民醫(yī)院黨委書記王兆發(fā)意識(shí)到, 即使在這樣一個(gè)華北地區(qū)的地級市, 人們對安寧療護(hù)的需求也已經(jīng)顯現(xiàn)。
醫(yī)院的腫瘤院區(qū)開診4年,院區(qū)全年門診量已經(jīng)達(dá)到40萬人,他發(fā)現(xiàn),重癥監(jiān)護(hù)室里總有些常年住院的患者,他們有的已經(jīng)沒有意識(shí),只能靠輸液和插管維持生命。直覺告訴他,這事兒不可行,“從經(jīng)濟(jì)上醫(yī)院或許獲益了,但對社會(huì)資源無疑是種浪費(fèi)”。同時(shí),惡性腫瘤患者越來越多, 經(jīng)常有人托關(guān)系找到他,問能不能幫忙開一點(diǎn)止痛藥,“這些都是患者最真實(shí)的需求,怎么沒有人去做呢?”
他找到當(dāng)時(shí)辭職在家照顧父母的郭艷汝,請她擔(dān)任新成立的安寧療護(hù)科的主任。他們還決定,要把醫(yī)院三層的行政科室讓出來, 改造成安寧療護(hù)病區(qū)。而當(dāng)郭艷汝拿著圖紙依次規(guī)劃設(shè)計(jì)科室里的每個(gè)角落時(shí),她都在自問:“如果走進(jìn)來的是那時(shí)的我,會(huì)需要什么?”
“如果患者還有半年時(shí)間,我們希望他前5個(gè)半月都還能吃、能喝、能走、能動(dòng),延長有質(zhì)量的生存期,不要刻意去延長沒質(zhì)量的生存期。” 郭艷汝解釋安寧療護(hù)的作用,“不像現(xiàn)在正好反過來,到了最后那個(gè)階段玩命地拽,前面那段就玩命地治,害得患者完全錯(cuò)過了那個(gè)原本可以相當(dāng)不錯(cuò)的生存階段?!?/p>
治療
2022年7月13日晚9點(diǎn)半, 郭艷汝接到了一通求救電話。電話那頭的人叫劉萌,是一名惡性腫瘤患兒的母親,她聲音帶著哭腔:“郭醫(yī)生,孩子又燒了……我們今天能過去嗎?” 郭艷汝馬上請科室值班醫(yī)生準(zhǔn)備接診,22點(diǎn)出頭,她開車返回科室。深夜12點(diǎn)半,驅(qū)車100多公里的劉萌抱著兒子鵬鵬沖了進(jìn)來。
鵬鵬得的是一種顱內(nèi)惡性腫瘤,一年前在北京確診后, 醫(yī)生當(dāng)即告訴劉萌,已經(jīng)沒有治療的必要。簽完放棄治療告知書, 劉萌抱著孩子返回滄州老家。腫瘤繼續(xù)長大,慢慢堵塞了鵬鵬的腦室, 多余的腦脊液在顱腔內(nèi)形成積水,讓他的腦袋變得越來越大。高顱壓損傷了發(fā)育中的大腦,鵬鵬對劉萌的呼喚也漸漸沒了反應(yīng)。
顱壓升高還帶來了更危險(xiǎn)的癥狀。鵬鵬經(jīng)常高燒不退,渾身抽搐,需要輸注脫水藥甘露醇。劉萌絕望之際,一位醫(yī)生向她推薦了安寧療護(hù)科?!奥犉饋硐袷莻€(gè)療養(yǎng)的地方,我想也行,只要有醫(yī)生,能住院就好?!眲⒚冗@么想著,抱著鵬鵬,帶了一箱方便面住進(jìn)了這里。
有一位患者讓郭艷汝印象深刻。2010年還在疼痛科的時(shí)候,曾有一位父親撥通了郭艷汝的電話,他7歲的女兒患上了膠質(zhì)瘤,“孩子不行了”, 但顱壓很高,天天頭疼。電話那頭,那位務(wù)農(nóng)維生的父親哀求道:“郭醫(yī)生,我這個(gè)閨女太可憐了,我媳婦也快瘋了,現(xiàn)在我就想求求您,讓這個(gè)孩子別疼就行,就這么一個(gè)要求?!?/p>
郭艷汝查閱資料,發(fā)現(xiàn)國內(nèi)低齡兒童血液/腫瘤晚期的相關(guān)研究幾乎是空白,沒有指南,沒有專家共識(shí),甚至連可用的參考文獻(xiàn)也很少。作這樣的治療有風(fēng)險(xiǎn),但思前想后,她還是決定給患者出個(gè)方案, 把激素、“脫水的”“止痛的”都用上,配合起來一試,孩子的疼很快止住了。
不久后的一天, 郭艷汝正在科里上班,突然有人叫她出去。出門一看就是那位父親, 那個(gè)鞋上帶泥的男人手里拿著兩支藥, 說孩子已經(jīng)平靜離世,幾次想上門感謝,可家里實(shí)在沒錢再買禮物, 只好把孩子用剩的兩支藥拿來。他說:“一支藥50塊,兩支正好100塊。郭醫(yī)生, 你可以把這兩支藥偷偷賣掉,給自己買件衣服,就當(dāng)我們的一點(diǎn)心意了。”后來,那兩支叫“氟比洛芬酯”的藥在郭艷汝的更衣柜里放了很久很久。
12年后的滄州市人民醫(yī)院里,和那名小女孩有類似癥狀的鵬鵬帶上了一個(gè)鎮(zhèn)痛泵。那是一個(gè)巴掌大小,像隨身聽一樣的透明小盒子,100毫升鎮(zhèn)痛藥嗎啡放在里面,用一根導(dǎo)管連接到鵬鵬的上臂,以0.1毫升/小時(shí)的速度自動(dòng)皮下給藥。
郭艷汝說,這也是兒童腫瘤患者的安寧療護(hù)異于成人的地方,像鵬鵬這樣的年齡過小或因病無法自我表達(dá)的患兒, 醫(yī)生們需要用一種綜合了體位姿勢、哭聲、面部表情、腿部活動(dòng)和可安慰度的“FLACC評估量表”,評判其疼痛程度。
不過,一旦解決疼痛問題,這些孩子會(huì)報(bào)以百倍的生命活力??评锏尼t(yī)生們告訴記者,不同于高齡衰弱的成人患者, 兒童體內(nèi)大部分臟器都還運(yùn)轉(zhuǎn)正常,如果能控制好疼痛,他們往往能比想象中存活更久,生存質(zhì)量也能得到肉眼可見的提升。
成立3年以來,已經(jīng)有158位患者在這里平靜離世,20多名患兒獲得了最需要的治療,得到了珍貴的安寧。不過,初步實(shí)現(xiàn)設(shè)想的郭艷汝卻時(shí)常處在對未來的不安之中。
2021年11月30日,武漢市第一家安寧療護(hù)中心在運(yùn)營3年后正式歇業(yè)。面對記者,該中心主任紀(jì)光偉說:“對于‘歇業(yè)的決定,我是理解的,因?yàn)闄C(jī)構(gòu)的生存是第一位, 一個(gè)不賺錢的機(jī)構(gòu),誰也不愿意維持。” 盡管醫(yī)院一直全力支持科室發(fā)展,只有郭艷茹知道在一個(gè)不盈利的科室做主任的感受?!坝袝r(shí)候,我會(huì)覺得自己是個(gè)‘大忽悠?!彼X得對不起科里的同事———7名醫(yī)生、9名護(hù)士、1位醫(yī)務(wù)社工, 他們都還不滿40歲,其中有好幾位都是沖著她才離開之前的醫(yī)院,到這兒一起“干事業(yè)”的??剖也挥?,按照醫(yī)院考核標(biāo)準(zhǔn)就只能拿院里的平均績效,很多醫(yī)生收入不及過去的1/3。此外,由于在國內(nèi)安寧療護(hù)尚未成為一個(gè)確定的學(xué)科,他們未來的晉升路徑也很難看清。