“奇跡男孩”陳果毅： 父母給了我歌唱生命的勇氣

李際昕

如果世界上真有奇跡，那只是努力的另一個(gè)名字。

今年11歲的陳果毅，是全球唯一一個(gè)登上專(zhuān)業(yè)舞臺(tái)唱歌的SMA Ⅱ型（脊髓性肌萎縮癥）患者。無(wú)數(shù)網(wǎng)友愛(ài)上他的歌聲，稱(chēng)他為“奇跡男孩”。然而在這背后，是一對(duì)父母十年如一日永不言棄的努力……

11歲男孩，獻(xiàn)出最清澈的歌聲

2022年3月16日下午，在央視大型詩(shī)詞文化音樂(lè)節(jié)目《經(jīng)典詠流傳》錄制大廳里，一束束猶如繁星般的淡紫色燈光打在舞臺(tái)上，如夢(mèng)如幻。

“它輕輕吹過(guò)帶來(lái)一陣陣歌/看看天氣也還是如昨/但春天悄悄來(lái)了/開(kāi)出花幾朵……”清澈甜美的歌聲緩緩響起，宛如澄凈深邃的天空;又似拂面的春風(fēng)，讓人沉醉其中。一曲《風(fēng)》的演繹，贏得全場(chǎng)經(jīng)久不息的熱烈掌聲，而演唱者便是坐在輪椅上的小小歌手陳果毅。

“我們的小果果其實(shí)是一名罕見(jiàn)病患者，這個(gè)罕見(jiàn)病叫SMA，中文名是脊髓性肌萎縮癥，目前在中國(guó)大概有3萬(wàn)到5萬(wàn)名患者。這種病會(huì)隨著孩子的成長(zhǎng)使他的肌肉慢慢萎縮，沒(méi)有力量，所以果果只能一直坐在輪椅上。雖然，果果的肺活量只有同齡人的1/5，但你從他的歌聲里聽(tīng)到的是溫暖，是治愈的力量……祝福我們的孩子，你們有了科學(xué)的支撐，一定會(huì)創(chuàng)造更多生命的奇跡……”

主持人撒貝寧緩緩地向觀眾介紹陳果毅的身體狀況，眼神中滿是心疼。已經(jīng)11歲的陳果毅因?yàn)榧∪馕s，看起來(lái)要比同齡的孩子瘦小很多，但眉宇間盡是堅(jiān)定和自信，沒(méi)有一絲卑微和自憐。臺(tái)下，陳果毅的父親陳海瓊視線始終未離開(kāi)過(guò)兒子的身影，聽(tīng)著陳果毅的歌聲紅了眼眶。

錄制結(jié)束后第二天，爸爸推著陳果毅漫步在北京街頭。早春三月，空氣中還透著絲絲涼意，但春的氣息早已撲面而來(lái)。枝頭的綠芽悄然萌動(dòng)，紅的、白的、黃的，各色花苞有的還在沉睡，有的已經(jīng)綻放美麗的笑臉。陳果毅一邊賞花，一邊輕聲哼著歌，整個(gè)人像春天一般洋溢著勃勃生機(jī)。

走到一棵花樹(shù)旁，他笑著比了個(gè)V：“爸爸，給我照張相，發(fā)給媽媽和妹妹看！”返程前，陳果毅又請(qǐng)爸爸帶他去買(mǎi)了冰墩墩和雪容融，“妹妹一定會(huì)喜歡的”！無(wú)論走到哪兒，他的心里都惦記著家人。

5月28日，陳果毅參與錄制的節(jié)目如期播出，反響巨大。當(dāng)晚，“被11歲罕見(jiàn)病男孩的歌聲治愈了”的新聞便沖上微博熱搜，幾十家媒體爭(zhēng)相轉(zhuǎn)發(fā)，閱讀量高達(dá)1億。網(wǎng)友們直呼“太好聽(tīng)了”，并紛紛熱情留言：

“你的聲音里飽含著經(jīng)受千磨萬(wàn)擊之后，依然蓬勃著去觸碰陽(yáng)光的內(nèi)在力量?！?/p>

“用生命之歌讓人生閃亮，賦予力量和意義！能夠堅(jiān)持熱愛(ài)的人都好棒！”

“被果果的歌聲感動(dòng)到了，希望他以后的日子越來(lái)越好！”

……

看到這些評(píng)論，陳海瓊心中感慨萬(wàn)千。10年來(lái)，他們扶著兒子一路跌跌撞撞地前行。若沒(méi)有咬著牙的堅(jiān)持和努力，又怎能領(lǐng)略到這份走出絕境后的美好？

夜已經(jīng)深了，他和妻子凌莉卻毫無(wú)睡意，一遍遍聽(tīng)著兒子唱的歌：解落三秋葉，能開(kāi)二月花……

勇闖深山，爸爸為他親自采草藥

2010年10月，陳果毅出生于廣州。陳海瓊為兒子取名“果毅”，小名“果果”，希望他長(zhǎng)大后處事果斷，性格堅(jiān)毅。陳果毅長(zhǎng)得白白胖胖，但細(xì)心的陳海瓊發(fā)現(xiàn)，他的腿總是軟綿綿的，完全不似同齡孩子好動(dòng)。他陸續(xù)帶著陳果毅奔走了幾家醫(yī)院，直到16個(gè)月大時(shí)，陳果毅被確診為SMA Ⅱ型。

醫(yī)生同情地說(shuō)：“這是一種罕見(jiàn)病，以前只在教科書(shū)上看過(guò)，你是我們遇到的第一個(gè)真實(shí)案例。目前全世界都無(wú)藥可治，即便將來(lái)有了藥，也會(huì)非常昂貴。孩子終生無(wú)法走路，父母照顧得當(dāng)?shù)脑?，他也只能活到成年?！?/p>

仿佛晴天霹靂，夫妻倆一下子蒙了。那晚，凌莉把兒子抱在懷里，默默流了一夜的淚。陳海瓊坐在一旁，痛苦、絕望、無(wú)措……蜂擁而來(lái)。可是，再次看到兒子如陽(yáng)光般燦爛的笑臉時(shí)，兩人瞬間下定決心：“不管未來(lái)有多難，我們就是果毅的雙腿，永遠(yuǎn)陪伴著他！”

當(dāng)時(shí)，陳海瓊和凌莉同在廣州一家廣告公司工作。為了更好地照顧孩子，兩人先后辭職。凌莉成為全職媽媽?zhuān)惡－倓t打算借錢(qián)開(kāi)網(wǎng)店，因?yàn)椤皩?lái)果毅治病一定需要很多很多錢(qián)”。

2012年8月，陳海瓊的第一家網(wǎng)店上線。他身兼數(shù)職，每天只睡三四個(gè)小時(shí)。一有時(shí)間，他就開(kāi)始上網(wǎng)搜索國(guó)內(nèi)外SMA資料及相關(guān)病例，記了厚厚幾大本筆記，“既然醫(yī)生說(shuō)無(wú)藥可治，那我就自己想法子”！

小果毅的脖子軟，頭總是抬不起來(lái)，陳海瓊就每天早上抱著他去陽(yáng)臺(tái)上數(shù)小鳥(niǎo)。嘰嘰喳喳的小鳥(niǎo)從天空中飛過(guò)，“一只、兩只、三只！”小果毅高高仰起頭，興奮地?cái)?shù)個(gè)不停。晚上，陳海瓊再帶著兒子去數(shù)人。黑壓壓的人群從地鐵站魚(yú)貫而出，小果毅左右晃動(dòng)著腦袋，越數(shù)越帶勁兒。漸漸地，孩子脖子的力量感及靈敏度都變強(qiáng)了?！罢l(shuí)說(shuō)這種病無(wú)藥可治，只要想辦法，就一定會(huì)有轉(zhuǎn)機(jī)！”陳海瓊和凌莉信心大增。

踩樹(shù)葉、數(shù)路燈、撿豆子、把鞋子挖洞綁在三輪車(chē)的踏板上……夫妻倆變著花樣和小果毅一起玩兒，玩著玩著，孩子的身體機(jī)能越來(lái)越好。

一年四季，陳海瓊家的陽(yáng)臺(tái)上都擺滿大大小小的花盆。和別人家的姹紫嫣紅不同，他家的花盆中栽種的全是中草藥：虎杖、黨參、牛尾菜、石草蒲、筋碎補(bǔ)、紅牛膝、田基黃……足有十幾種，葳蕤翠綠。他笑著說(shuō)：“這些都是我從深山里采回來(lái)，給果毅調(diào)理身體用的。”

原來(lái)，在研究SMA的過(guò)程中，陳海瓊發(fā)現(xiàn)大部分患兒產(chǎn)生的盜汗、脾虛、氣血虛、便秘等癥狀都適合用中醫(yī)調(diào)理。但藥店的藥材大多是人工種植的，藥效遠(yuǎn)低于野生的。于是，他多方打聽(tīng)，拜一位江西老中醫(yī)為師進(jìn)山去采藥。

帆布包、小鋤頭、開(kāi)山刀、驅(qū)蚊蟲(chóng)藥水、防滑鞋、帽子、止血藥粉……第一次進(jìn)山采藥，陳海瓊裝備齊全。群山連亙，樹(shù)木繁茂，小徑蜿蜒曲折，必須沿著山谷小溪行走方能找到草藥。每種藥材長(zhǎng)在哪里，什么時(shí)候采，用什么方法采都有講究。陳海瓊緊跟在老中醫(yī)的身畔，邊走邊識(shí)、記、采，一天下來(lái)收獲滿滿。

那段時(shí)間，陳果毅盜汗嚴(yán)重。陳海瓊按中醫(yī)名方“玉屏風(fēng)散”配藥，把自己采回來(lái)的黃芪、白術(shù)、防風(fēng)熬著給兒子喝。只喝了兩次，汗就沒(méi)有了。陳海瓊從很高的樹(shù)上采下來(lái)的筋碎補(bǔ)，既可以泡水喝，又可以搗碎敷在陳果毅有些變形的脊椎上養(yǎng)護(hù)身體。

深山里有看不見(jiàn)的危險(xiǎn)。一次，陳海瓊走著走著，腳邊的草叢里突然竄出一條竹葉青蛇。他嚇得渾身僵住，對(duì)峙半刻后，鼓起勇氣拿起一根樹(shù)干把蛇挑到了一邊，至今想起還心有余悸。

常年采藥，陳海瓊跑遍了福建、江西、廣東交界的大小山脈，儼然成為中藥專(zhuān)家。小果毅受爸爸影響，也對(duì)中藥產(chǎn)生濃厚的興趣，經(jīng)常翻看《本草綱目》，再對(duì)照爸爸采回來(lái)的樣本認(rèn)真琢磨。有一回，凌莉睡到半夜，突然聽(tīng)見(jiàn)窸窣作響，走出去一看，原來(lái)父子倆在陽(yáng)臺(tái)上打著手電，把保鮮袋裹在中藥田基黃上，收集快要炸開(kāi)的種子。8歲的陳果毅看到媽媽?zhuān)靡獾嘏e起袋子，說(shuō)：“這個(gè)種子很難收集的！”

為了陳果毅，爸爸成了中藥專(zhuān)家，媽媽則成了美味“魔法師”。凌莉除了每天給陳果毅捏脊、按摩外，把所有心思都花在飲食上。釀豆腐必須用黃豆磨的豆腐，炸好后再把炒好的蘿卜絲和瘦肉餡包進(jìn)去;3個(gè)多小時(shí)才能做好的黃牛肉汁，她雷打不動(dòng)地每周給兒子做兩次。陳海瓊采回的草藥，大多被她做了藥膳。雨天去濕，秋季潤(rùn)肺，冬天滋補(bǔ)，凌莉每天都會(huì)燉一個(gè)多小時(shí)的湯給陳果毅喝。媽媽的辛苦，陳果毅都看在眼里。每年母親節(jié)，他總會(huì)早早準(zhǔn)備，花一周時(shí)間親手畫(huà)一幅畫(huà)作為禮物送給媽媽。

命運(yùn)眷顧有心人，在夫妻倆的精心照顧下，陳果毅的肌肉力量逐步增強(qiáng)。

追逐夢(mèng)想，放聲歌唱?jiǎng)?chuàng)造奇跡

除了肌肉無(wú)力以外，呼吸問(wèn)題是橫亙?cè)赟MA患者面前的一座大山。SMA一共有4型，無(wú)論哪一型最后都是死于呼吸衰竭。

陳海瓊曾教兒子玩“吹蘋(píng)果”的游戲，但收效甚微。一次，他無(wú)意中聽(tīng)到歌唱家李谷一的演唱，年過(guò)七旬的老人面色紅潤(rùn)，中氣十足，“如果果毅學(xué)唱歌，一定能改善呼吸！”

最初，陳海瓊自己教孩子?！缎“讞睢贰对谀翘一ㄊ㈤_(kāi)的地方》……他先跟著唱片學(xué)，再一句句教給陳果毅。但因?yàn)闆](méi)有掌握正確的練氣息方法，陳果毅的進(jìn)步始終不大。陳海瓊決定給兒子找一位專(zhuān)業(yè)老師。

沒(méi)想到，這一找就是一年多，老師們拒絕的理由相似：孩子連說(shuō)話都很費(fèi)力，怎么唱歌呢？看著兒子臉上藏不住的失落，陳海瓊?cè)崧暪膭?lì)他：“別灰心，好事多磨，我們一定會(huì)找到老師的！”

2015年4月，陳果毅去廣州木偶劇院看木偶戲時(shí)，因緣巧合被國(guó)家一級(jí)演員王玲收為弟子。根據(jù)陳果毅的特殊情況，王玲老師為他制定了專(zhuān)門(mén)的學(xué)習(xí)方案。運(yùn)用“小狗喘氣”法練氣息，通過(guò)普通話、繞口令練習(xí)語(yǔ)言基本功。

訓(xùn)練非常艱苦，但陳果毅的毅力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出陳海瓊的預(yù)料。夫妻倆每周末風(fēng)雨無(wú)阻地送陳果毅上兩小時(shí)課，在返回路上，陳果毅就開(kāi)始認(rèn)真地反復(fù)練習(xí)。到家后，他又迫不及待拿出本子，把老師布置的練習(xí)內(nèi)容中每個(gè)字的字音都做標(biāo)注，不認(rèn)識(shí)的查字典，直到準(zhǔn)確無(wú)誤。

每天在家練聲兩個(gè)小時(shí)，是陳果毅的必修課。有時(shí)天氣太熱，他練得滿頭大汗，媽媽很心疼，勸道：“要不咱今天休息？”他總是搖頭。不久，陳海瓊也加入練聲大軍，陳果毅成了爸爸的小老師?！耙坏篮?，兩道黑，三四五六七道黑……”從此，家里常常出現(xiàn)父子倆同練一個(gè)繞口令的歡樂(lè)場(chǎng)面。有了爸爸做陪練，陳果毅練得更開(kāi)心了。一年后，他的身體越來(lái)越好，聲音洪亮，幾十字的繞口令能用極快的語(yǔ)速一口氣說(shuō)完，而且一點(diǎn)兒都不喘。

之后，陳果毅開(kāi)始和李宣沂老師學(xué)習(xí)聲樂(lè)。李老師對(duì)他特別好，像媽媽一樣給了他很多關(guān)愛(ài)。陳果毅開(kāi)始學(xué)唱歌時(shí)，坐都坐不穩(wěn)，李老師就一手扶著他，一手彈鋼琴，教會(huì)陳果毅第一首歌《牛背上的孩子》。在日復(fù)一日的練習(xí)中，陳果毅的專(zhuān)注用心讓老師們大加贊賞，唱歌、演講水平飛速提升。

“果毅雖然年紀(jì)小，但他肯吃苦，認(rèn)準(zhǔn)的事絕不放棄！”這是陳海瓊感到最欣慰的地方。

2019年12月，陳果毅通過(guò)選拔賽順利入選北京衛(wèi)視的《音樂(lè)大師課》，當(dāng)時(shí)廣東賽區(qū)僅有兩名選手入圍。第一次來(lái)到北方，正逢天氣寒冷，陳果毅很不適應(yīng)。一天早上，凌莉發(fā)現(xiàn)兒子的臉色泛紅，伸手一摸：“呀，發(fā)燒了。”對(duì)SMA病人來(lái)說(shuō)，感冒發(fā)燒是件非常嚴(yán)重的事，稍不注意便會(huì)引起呼吸困難。陳海瓊和凌莉想來(lái)想去，小心翼翼地對(duì)陳果毅說(shuō)：“咱們退出吧，你的健康最重要！”

“不，我喜歡唱歌，可以堅(jiān)持的?！标惞銛蒯斀罔F地說(shuō)。那天，他在舞臺(tái)上深情地演唱了一首《勇氣》：“我知道一切不容易/我的心一直溫習(xí)說(shuō)服自己/最怕你忽然說(shuō)要放棄/愛(ài)真的需要勇氣……”每一句歌詞，似乎都在訴說(shuō)著這些年走過(guò)的艱難和不易，臺(tái)下的凌莉淚如雨下。

當(dāng)月，《經(jīng)典詠流傳》節(jié)目組找到陳海瓊，希望陳果毅能和歌手兼SMA關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)馮家妹合唱一首《草》。這首歌是由SMA患者包珍妮寫(xiě)詞，專(zhuān)為SMA群體打造的。陳海瓊毫不猶豫地答應(yīng)了。這些年，作為患者家屬的他深深了解這個(gè)群體所面臨的困境和痛苦。

2020年初，兩套節(jié)目先后播出，陳果毅的精彩表現(xiàn)迅速登上熱搜。網(wǎng)友們喜歡他的歌聲，欽佩他的堅(jiān)強(qiáng)，親切地稱(chēng)他為“奇跡男孩”。越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注脊髓性肌萎縮癥，很多醫(yī)院也相繼上了SMA的孕前復(fù)查項(xiàng)目。

《越戰(zhàn)越勇》《幸福賬單》……隨著陳果毅參加的節(jié)目越來(lái)越多，他也收到不少商家的代言邀請(qǐng)，陳海瓊卻都委婉謝絕了：“我希望果毅永遠(yuǎn)保持一顆熱愛(ài)唱歌的初心?！比缃?，陳果毅只參加一些公益演出，尤其是宣傳關(guān)注脊髓性肌萎縮癥的。他說(shuō)：“能夠?yàn)檫@個(gè)群體盡一份力，是我的責(zé)任?！?/p>

2022年6月，盛夏時(shí)節(jié)。學(xué)習(xí)、閱讀、鍛煉、練歌……陳果毅的生活一如既往地忙碌而充實(shí)。在爸爸的陪伴下，果毅還參加了美兒SMA關(guān)愛(ài)中心的直播活動(dòng)，并為貧困山區(qū)的學(xué)校募捐了衣服和書(shū)籍。陳海瓊常對(duì)果毅說(shuō)：“愛(ài)出者愛(ài)返，福往者福來(lái)。我們接受過(guò)別人那么多關(guān)愛(ài)和幫助，有能力的時(shí)候要回報(bào)他人?！惫孢@件事，他們?nèi)視?huì)一直做下去。

陳海瓊在幫兒子創(chuàng)造奇跡的同時(shí)，也創(chuàng)造了自己事業(yè)的奇跡—他的第一家公司創(chuàng)業(yè)不到4年，營(yíng)業(yè)額便達(dá)到600萬(wàn)元，目前已成立了第二家公司。如果真的有一天SMA特效藥被研發(fā)出來(lái)，他不用擔(dān)心買(mǎi)不起了。

“如果這世界上真有奇跡，那只是努力的另一個(gè)名字。”與其說(shuō)陳果毅是創(chuàng)造奇跡的孩子，不如說(shuō)是陳海瓊、凌莉夫妻用10年的跋涉與堅(jiān)持告訴我們：向前走，慢慢等，奇跡就在轉(zhuǎn)角處。