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    “夢(mèng)守護(hù)”,幫助重疾孩子“圓夢(mèng)”

    2022-05-30 10:48:04三月河
    職工法律天地·上半月 2022年9期

    三月河

    身體“不完美”的孩子,內(nèi)心也有閃閃發(fā)光的夢(mèng)想。浙江杭州一家名為“夢(mèng)守護(hù)”的公益團(tuán)體,通過(guò)“私人訂制”服務(wù),幫助身患重疾的孩子實(shí)現(xiàn)他們的夢(mèng)想?!皦?mèng)守護(hù)”創(chuàng)始人徐文駿說(shuō):“不讓夢(mèng)想因疾病而遲到,喚醒重疾孩子內(nèi)心的夢(mèng)想,讓他們相信‘一切皆有可能,這是‘夢(mèng)守護(hù)創(chuàng)立的宗旨和初衷。”

    “夢(mèng)守護(hù)”創(chuàng)立,守護(hù)重疾孩子的“夢(mèng)想”

    1987年,徐文駿出生于浙江杭州,碩士畢業(yè)后在杭州一家大型物流企業(yè)做工程師。

    2016年7月,懷揣夢(mèng)想的徐文駿辭掉工作,和高中同學(xué)崔力人以及小學(xué)同學(xué)惠立君,共同出資創(chuàng)建了名為“夢(mèng)守護(hù)”的公益機(jī)構(gòu),旨在幫助2-18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實(shí)現(xiàn)他們的夢(mèng)想。徐文駿說(shuō):“現(xiàn)在大部分公益組織主要是捐錢捐物——在疾病面前,錢固然非常重要,但對(duì)孩子來(lái)說(shuō),夢(mèng)想同樣重要。在別人看來(lái)也許只是一個(gè)小小的夢(mèng)想,但對(duì)孩子來(lái)說(shuō)就是希望的曙光。國(guó)內(nèi)有250萬(wàn)名重疾孩子,如果能幫助他們實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想,無(wú)論對(duì)孩子的家庭還是社會(huì),都將是一件十分美好的事情?!?/p>

    于是,三個(gè)之前沒(méi)有一點(diǎn)做公益活動(dòng)經(jīng)驗(yàn)的人攜手,為幫助重疾孩子圓夢(mèng)“沖動(dòng)了一把”。

    理想很豐滿,現(xiàn)實(shí)卻骨感。尋找第一個(gè)希望圓夢(mèng)的重癥兒童,是他們首先面臨的難題。許多公益組織是別人找上門求助,他們得自己去尋找?guī)头鰣A夢(mèng)的對(duì)象。

    一開(kāi)始,徐文駿挨家給醫(yī)院打電話,但醫(yī)院怕?lián)?zé)任都婉拒了。徐文駿又在網(wǎng)絡(luò)論壇上求助尋找,還發(fā)了微博,寫了公眾號(hào),但依舊關(guān)注者寥寥,無(wú)人問(wèn)津。最后,徐文駿直接去醫(yī)院尋找重疾孩子家長(zhǎng)。有的孩子家長(zhǎng)開(kāi)門見(jiàn)山地問(wèn)可以幫忙籌到多少錢,有的孩子家長(zhǎng)則把他當(dāng)成騙子罵了個(gè)狗血噴頭。一晃3個(gè)月過(guò)去了,沒(méi)有一個(gè)孩子前來(lái)“圓夢(mèng)”。

    “夢(mèng)守護(hù)”項(xiàng)目進(jìn)展極其緩慢,啟動(dòng)資金也快花光了,徐文駿不得不做出決定,做到年底還不行就結(jié)束。好在轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)。徐文駿等3人受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目,不僅收獲了很高的關(guān)注度,還得到了作家南派三叔等人的助力,越來(lái)越多的志愿者紛紛聯(lián)系他們要求參與其中。

    2016年12月,第一個(gè)前來(lái)“圓夢(mèng)”的孩子出現(xiàn)了。罹患白血病的17歲南昌女孩子英心里一直有一個(gè)夢(mèng)想:考上美術(shù)學(xué)院,成為一名設(shè)計(jì)師。然而,子英從未受過(guò)繪畫專業(yè)培訓(xùn),高昂的治療費(fèi)也難以支撐她圓夢(mèng)。子英許過(guò)愿后,徐文駿開(kāi)始幫助子英聯(lián)系專業(yè)的畫室,安排她在身體允許的時(shí)間段來(lái)杭州免費(fèi)學(xué)習(xí)繪畫。

    夢(mèng)想的力量超乎想象,身體狀況原本極其糟糕的子英,在“圓夢(mèng)”后竟奇跡般地好轉(zhuǎn),不但堅(jiān)強(qiáng)地完成了骨髓移植,術(shù)后出院不久就正式進(jìn)入杭州畫室學(xué)習(xí),現(xiàn)在已經(jīng)考上了心儀的美術(shù)學(xué)院。子英感激地對(duì)徐文駿說(shuō):“我不害怕死亡,我害怕辜負(fù)你們?yōu)槲規(guī)?lái)的希望?!?/p>

    第一例“圓夢(mèng)”的成功,讓“夢(mèng)守護(hù)”聲名遠(yuǎn)播?!皦?mèng)守護(hù)”公益基金會(huì)由此正式注冊(cè)成立,開(kāi)始和一些公益組織及醫(yī)院進(jìn)行合作,收集一些罹患重疾的孩子們的夢(mèng)想,幫助他們實(shí)現(xiàn)。徐文駿說(shuō):“每一個(gè)罹患重疾的孩子,都擁有自己小小的夢(mèng)想,他們的夢(mèng)想更需要‘被守護(hù)?!?/p>

    “夢(mèng)守護(hù)”行動(dòng),幫重疾孩子“夢(mèng)想花開(kāi)”

    “我想成為一名物理學(xué)家”“我想見(jiàn)一見(jiàn)奧特曼”“我想當(dāng)一名交通警察”……在林林總總的“圓夢(mèng)”清單上,孩子們形形色色的夢(mèng)想在告訴眾人:這個(gè)世界上,不光有溫飽,不光有生死,還應(yīng)該有一樣很溫暖、很光亮的東西——那就是“夢(mèng)想”。

    8歲的喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見(jiàn)病,這是一種從1歲左右就會(huì)開(kāi)始無(wú)節(jié)制飲食的遺傳性疾病,大概1.2萬(wàn)人到1.5萬(wàn)人中才會(huì)有一例。喆喆從小就有一個(gè)夢(mèng)想:長(zhǎng)大當(dāng)一名交通警察。為了幫助喆喆實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想,“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)找到了富陽(yáng)區(qū)交警大隊(duì)。

    2017年9月,交警張靈敏站在富陽(yáng)區(qū)一個(gè)繁忙的十字路口,他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。早高峰車流擁擠,喆喆穿著交警制服,認(rèn)認(rèn)真真地指揮著來(lái)往車輛和行人。車輛依次排隊(duì)通過(guò)路口,人群有序穿過(guò)馬路。其間,還發(fā)生了電瓶車和汽車擦碰的小意外。

    這一切都是“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)和富陽(yáng)區(qū)交警大隊(duì)事先精心策劃好的——臨時(shí)封禁道路,十幾輛私家車、近百名民眾自愿參與了這場(chǎng)“演出”,目的就是為了幫助喆喆實(shí)現(xiàn)他的“交警夢(mèng)”。

    11歲的溫州男孩小包子患有脊髓性肌萎縮癥,這是一種罕見(jiàn)病,隨著年齡增長(zhǎng)會(huì)逐漸喪失行動(dòng)力,呼吸系統(tǒng)也會(huì)隨之衰竭。小包子收藏了很多科技視頻,物理學(xué)的世界深深吸引著他。2019年10月,小包子向“夢(mèng)守護(hù)”許愿,想做一名物理學(xué)家。

    徐文駿立刻聯(lián)系了賽默飛世爾科技(中國(guó))有限公司,為小包子在中國(guó)科學(xué)院大學(xué)溫州研究院安排了一場(chǎng)透射電子顯微鏡的體驗(yàn)課?!巴ㄟ^(guò)透射電鏡,可以觀察病毒形態(tài),鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細(xì)聽(tīng)著研究人員的講解。在物理導(dǎo)師的指導(dǎo)下,小包子學(xué)習(xí)了透射電子顯微鏡的原理和使用方式,觀察了一份納米金棒的樣品。

    2019年11月5日,小包子終于實(shí)現(xiàn)了當(dāng)物理學(xué)家的夢(mèng)想。對(duì)于小包子來(lái)說(shuō),雖然這只是一次簡(jiǎn)單的體驗(yàn),距離成為物理學(xué)家還遙不可及,但這樣的經(jīng)歷就如同給他灰暗的人生點(diǎn)亮了一盞燈,指引著他向著希望的地方努力前行。

    5歲的蘇州男孩常方形患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤,他向“夢(mèng)守護(hù)”許愿,他的夢(mèng)想是見(jiàn)到他心中的超級(jí)英雄奧特曼。他覺(jué)得奧特曼是保護(hù)世界和平的使者,希望自己長(zhǎng)大之后也能像奧特曼一樣強(qiáng)大。

    2021年1月15日,常方形坐在爸爸的肩膀上,做出奧特曼的必殺技姿勢(shì)。擁有“奧特曼系列”國(guó)內(nèi)版權(quán)的上海新創(chuàng)華文化發(fā)展有限公司,特意為常方形安排了一場(chǎng)與奧特曼的單獨(dú)見(jiàn)面。當(dāng)穿著奧特曼服裝的工作人員出現(xiàn)在常方形面前時(shí),他興奮地與其擊掌并擁抱,終于實(shí)現(xiàn)了見(jiàn)奧特曼的夢(mèng)想。

    然而,并不是每一個(gè)孩子的夢(mèng)想都能實(shí)現(xiàn)。有的孩子還沒(méi)等到夢(mèng)想實(shí)現(xiàn),就帶著遺憾離開(kāi)了;而有的孩子的夢(mèng)想,遲遲未能實(shí)現(xiàn)。

    溫州女孩包珍妮患有脊髓性肌萎縮癥。因?yàn)榧膊。淠莸恼7喂δ茉缫褑适?,呼吸全依賴一臺(tái)呼吸機(jī)。憑借唯一還能動(dòng)的右手大拇指滑動(dòng)手機(jī)屏幕,包珍妮寫下了百余首歌曲,甚至還出版了一本詩(shī)集?!拔业某錾⒍〞?huì)死去,但我現(xiàn)在想活著?!卑淠菰谝皇自?shī)中這樣寫道。

    包珍妮的夢(mèng)想是為自己的偶像寫一首歌,她希望能與自己的偶像合作,聽(tīng)他唱自己寫的歌。包珍妮說(shuō):“在最黑暗的日子里,我一直在聽(tīng)他的歌,我在他的歌聲中逐漸堅(jiān)強(qiáng)?!毙煳尿E一直在嘗試聯(lián)系這位歌手,但由于各種原因,包珍妮的夢(mèng)想還未實(shí)現(xiàn)。徐文駿說(shuō):“種種現(xiàn)實(shí)的原因,讓一些夢(mèng)想實(shí)現(xiàn)的難度在增大?!?/p>

    “夢(mèng)守護(hù)”意義,為重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷

    “孩子們的很多夢(mèng)想,光靠我們一個(gè)團(tuán)隊(duì)是不行的。令人欣慰的是,我們的身邊,從不缺少有愛(ài)心的人,他們?cè)诤⒆觽冏钚枰臅r(shí)候站了出來(lái)。有時(shí)候,為了實(shí)現(xiàn)孩子們的夢(mèng)想,全城人都可以幫他們圓夢(mèng)。”徐文駿說(shuō)。

    2017年8月,廣州的“小警察”、患有地中海貧血的豪仔,接受南華西派出所的“緊急任務(wù)”,作為一名臥底打入“犯罪團(tuán)伙”內(nèi)部,成功解救出被關(guān)押在倉(cāng)庫(kù)里的“人質(zhì)”,實(shí)現(xiàn)了他的“臥底警察”夢(mèng)想。

    2018年1月,在杭州市富陽(yáng)區(qū)一千多名愛(ài)心人士的守護(hù)下,患有戈謝?、蛐偷?1歲遼寧女孩琳琳,在富陽(yáng)區(qū)青少年宮演播大廳開(kāi)了一場(chǎng)自己的演唱會(huì),實(shí)現(xiàn)了她開(kāi)個(gè)人演唱會(huì)的夢(mèng)想。

    2019年4月,罹患白血病的女孩熠熠,夢(mèng)想是當(dāng)一名“汽車設(shè)計(jì)師”。她從廣州來(lái)到深圳比亞迪總部進(jìn)行深度學(xué)習(xí)與交流,還在比亞迪汽車工程師的幫助下,拿到了自己設(shè)計(jì)的汽車手稿效果圖。

    2020年6月,“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)聯(lián)合杭州市公交公司,為患有胸膜肺母細(xì)胞瘤的4歲女孩涵涵量身打造了一輛童話版公交車。在公交司機(jī)、醫(yī)生、護(hù)士和無(wú)數(shù)普通市民以及私家車司機(jī)共同配合下,實(shí)現(xiàn)了涵涵“開(kāi)”一回真正的公交車的夢(mèng)想。

    ……

    看著孩子們“圓夢(mèng)”后高興的樣子,“夢(mèng)守護(hù)”的志愿者們覺(jué)得,再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說(shuō):“看到一個(gè)孩子的愿望實(shí)現(xiàn),那種發(fā)自心底的存在感、滿足感、成就感,是以前做任何工作時(shí)都無(wú)法獲得和體會(huì)到的?!?/p>

    “我們只是幫助孩子們拂去眼前的黑暗,好讓光亮透進(jìn)來(lái),讓孩子們重新看見(jiàn)生活的希望?!毙煳尿E說(shuō),“經(jīng)過(guò)4年多的發(fā)展,如今已有數(shù)百位志愿者和幾十家熱心企業(yè)加入他們的團(tuán)隊(duì),為越來(lái)越多的重疾孩子圓了心中夢(mèng)想。”

    如今,“夢(mèng)守護(hù)”已經(jīng)幫助了157位重疾孩子實(shí)現(xiàn)了夢(mèng)想——患有繼發(fā)性癲癇病的15歲男孩穿上夢(mèng)寐以求的賽車服,戴上頭盔,坐進(jìn)韓寒駕駛的賽車副駕駛座;患有杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的13歲男孩夢(mèng)想成為大俠,穿著紅色披風(fēng),飛檐走壁,懲惡揚(yáng)善,終于在橫店影視城拍了一部屬于自己的“武俠電影”;患有血液病的15歲孩子畫的汽車設(shè)計(jì)草圖被汽車制造企業(yè)制作成電子效果圖,圓夢(mèng)汽車設(shè)計(jì)師……

    “夢(mèng)守護(hù)”也得到了越來(lái)越多重癥兒童和家長(zhǎng)的認(rèn)可,截至目前又有800多名重疾孩子通過(guò)“夢(mèng)守護(hù)”的網(wǎng)站,表達(dá)了他們“圓夢(mèng)”的愿望。徐文駿說(shuō):“下一步,將運(yùn)行“夢(mèng)想城堡”計(jì)劃,將已經(jīng)收集到的愿望庫(kù)中的愿望進(jìn)行篩選,對(duì)社會(huì)進(jìn)行開(kāi)源處理,鼓勵(lì)更多的公益組織和其他相關(guān)機(jī)構(gòu)參與到圓夢(mèng)行動(dòng)中來(lái),通過(guò)聯(lián)合圓夢(mèng)行動(dòng),為全國(guó)的重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷?!?/p>

    這是一場(chǎng)關(guān)于夢(mèng)想的“私人訂制”。徐文駿說(shuō):“我們就是想讓每個(gè)家長(zhǎng)都知道,雖然你們的孩子可能不幸得了重疾,但是他們的夢(mèng)想還是可以‘美夢(mèng)成真?!痹谧龉娴倪^(guò)程中,有苦有淚有挫折,但更多的是欣慰與快樂(lè)。“我們怕失敗,也不怕失敗——就算不成功,我們的經(jīng)驗(yàn)也可以供他人借鑒,總有人會(huì)成功?!?/p>

    辭職做公益,徐文駿覺(jué)得自己收獲了難能可貴的精神力量?!翱吹揭粋€(gè)孩子的愿望實(shí)現(xiàn),那種來(lái)自心底的存在感、滿足感、成就感是過(guò)去我無(wú)法獲得的。人最痛苦的不是失敗,而是本來(lái)可以做,但沒(méi)有做?!?/p>

    “我一個(gè)人一年最多完成365個(gè)夢(mèng)想,10個(gè)人就是3000多個(gè)夢(mèng)想,1000個(gè)人就是30萬(wàn)個(gè)……堅(jiān)持下去,守護(hù)夢(mèng)想,澆灌夢(mèng)想,讓更多夢(mèng)想之花綻放?!?/p>

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