結(jié)直腸癌幸存者支持性照護(hù)需求現(xiàn)狀及其影響因素分析

胡彩平，林 毅，李金平，李秋萍，3*

1.山西省腫瘤醫(yī)院 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院山西醫(yī)院 山西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，山西 030001；2.江南大學(xué)無錫醫(yī)學(xué)院；3.江南大學(xué)附屬醫(yī)院

結(jié)直腸癌（colorectal cancer，CRC）是我國常見的惡性腫瘤之一。據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）報道，2020 年我國CRC 新發(fā)病例（56 萬例）和死亡病例（29 萬例）均位居全球之首[1]。隨著腫瘤早期診斷技術(shù)及治療手段的不斷進(jìn)步，導(dǎo)致更多CRC 新發(fā)病例的確診和5 年生存率的提升，兩者共同作用將導(dǎo)致CRC 幸存者人群對高質(zhì)量生存期照護(hù)需求的不斷增長[1-4]。然而，對癌癥幸存者提供生存期照護(hù)也會增加癌癥負(fù)擔(dān)，尤其對低收入或發(fā)展中國家更是巨大的挑戰(zhàn)[5]。近年來，人們逐漸認(rèn)識到，制訂和提供以癌癥幸存者支持性照護(hù)需求（supportive care needs,SCNs）為導(dǎo)向的生存期照護(hù)計劃將有助于更好地利用有限資源，提供滿足癌癥幸存者需求的生存期照護(hù)[6-7]。因此，本研究在評價CRC幸存者支持性照護(hù)需求的基礎(chǔ)上，探討CRC 幸存者支持性照護(hù)需求的影響因素，以期為CRC 幸存者個性化生存期照護(hù)計劃的實施提供科學(xué)依據(jù)[8]。

1 對象與方法

1.1 研究對象 該資料來源于對癌癥幸存者未滿足需求量表（the Cancer Survivors Unmet Needs Scale，CaSUN) 進(jìn) 行 檢 測 的 樣 本[9]。于2018 年1 月—10 月 在江蘇省無錫市兩所三級甲等醫(yī)院，按照方便抽樣方法對癌癥幸存者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)臨床確診的成年（≥18 歲）癌癥病人；②已完成急性期治療進(jìn)入隨訪期；③癌癥病人愿意參加調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①癌癥幸存者伴有其他嚴(yán)重身體或心理疾病導(dǎo)致無法配合調(diào)查者，如明顯抑郁等；②不能或不愿參加調(diào)查者。為探討CRC 幸存者的特異需求現(xiàn)狀，本研究只提取該樣本中的459 例CRC 幸存者資料進(jìn)行分析。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，包括年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、工作狀態(tài)、了解病情程度、治療方案、家庭月收入、醫(yī)療保險報銷比例、家庭經(jīng)濟(jì)壓力、病前與家人關(guān)系、病后關(guān)系改變程度等。

1.2.2 CaSUN 量表 CaSUN 由澳大利亞學(xué)者于2007 研制而成[10]。CaSUN 中未滿足需求部分共包含35 個條目，采用李克特5 級評分法（0～4 分）：“無此需求”計0 分，“需求已滿足”計1 分，“需求程度弱”計2 分，“需求程度中等”計3分，“需求程度強(qiáng)”計4分。CaSUN量表具有較好的信度和效度，總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.92～0.97[10-13]。該量表在我國癌癥幸存者中的應(yīng)用時因子分析確定為5 個因子，即信息及醫(yī)療、生活愿景、人際關(guān)系、綜合支持和生活質(zhì)量，總量表及各因子的Cronbach's α 系數(shù)為0.845～0.963[9]。

1.2.3 醫(yī)院焦慮抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS） HADS 由Zigmond 等[14]于1983 年研制，包含14 個條目，平均分為焦慮和抑郁亞量表。條目采用0～3 級計分方法，每個亞量表的分值為0～21 分，分?jǐn)?shù)越高，焦慮、抑郁越嚴(yán)重。焦慮和抑郁 亞 量 表 的Cronbach's α 系 數(shù) 分 別 為0.68～0.93 和0.67～0.90[15]。研究證實，在我國癌癥病人中，焦慮和抑郁亞量表的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.857 和0.851[16]。

1.2.4 益處發(fā)現(xiàn)量表（the Benefit Finding Scale,BFS） BFS 由Antoni等[17]于2001 年研制，量表由17 個條目組成，采用1（完全沒有）～5 分（非常多）的5 級評分。量表總分17～85 分，得分越高表明病人感知到的益處愈多?？捎糜谠u估癌癥病人在應(yīng)對癌癥過程中感知到的積極改變。據(jù)報道，在我國癌癥病人中，BFS的Cronbach's α 系數(shù)為0.943[18]。

1.2.5 簡版生活質(zhì)量量表（the Medical Outcomes Study 12-item Short Form,SF-12） SF-12 量 表 由Ware 等[19]在簡明健康調(diào)查問卷（SF-36）的36 個條目基礎(chǔ)上簡化而成。SF-12 可依據(jù)其所包含的8 個維度進(jìn)一步組合為生理總評分和心理總評分兩個方面。研究表明，中文版SF-12 具有較好的信度與效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.68～0.86[20]。

1.3 資料收集方法 經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)后，在調(diào)查開始前，研究人員向被調(diào)查者介紹研究的目的和意義，并填寫知情同意書。調(diào)查過程中，調(diào)查人員為調(diào)查對象進(jìn)行答疑，以確保調(diào)查對象對問卷條目含義的正確理解。本次調(diào)查共發(fā)放問卷655 份，有效問卷610 份。其中包含CRC 幸存者459 例，用于本次研究分析。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 24.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比（%）進(jìn)行描述。CRC 幸存者支持性照護(hù)需求影響因素的分析采用多元線性回歸分析。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料 本組CRC 幸存者年齡為25～92（60.62±11.17）歲，其中超過半數(shù)（56.4%）的CRC 幸存者年齡≥60 歲。多數(shù)病人為男性（57.5%）、已婚（83.9%）、受教育程度為初中或以下（59.3%）、下崗或退休（55.8%）、對了解病情程度為基本了解或知道一點(diǎn)（72.1%）、治療方案以化療為主（67.1%）、家庭經(jīng)濟(jì)壓力較重（48.1%）、病前與家人關(guān)系很好（68.2%）、病后關(guān)系無改變（56.2%）。

2.2 CRC 幸存者支持性照護(hù)需求現(xiàn)狀 本組CRC幸存者CaSUN 35 個條目的未滿足支持性照護(hù)需求比例為19.2%～64.9%。其中，居前1～5 位的未滿足需求分別為：“我需要幫助，以應(yīng)對腫瘤復(fù)發(fā)問題”（64.9%，298 例）、“我 需 要 康 復(fù) 和/或 替 代 治 療”（63.0%，289 例）、“我需要幫助，以適應(yīng)由于腫瘤對于生活質(zhì)量的影響”（62.5%，287 例）、“我需要幫助，以應(yīng)對治療副作用方面”（61.4%，282 例）、“我需要最好的醫(yī)學(xué)保健”（60.8%，279 例）。具體見表1、表2。

表1 CRC 幸存者CaSUN 得分（n=459）

表2 CRC 幸存者CaSUN 需求情況(n=459) 單位：例（%）

2.3 影響CRC 幸存者總體支持性照護(hù)需求的單因素分析 CRC 幸存者年齡（60.62±11.17）歲，與支持性照護(hù)需求總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.111，P=0.024）。以CRC 幸存者總體支持性照護(hù)需求（CaSUN 總量表）作為因變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示，CRC 幸存者支持性照護(hù)需求在CRC 幸存者不同家庭經(jīng)濟(jì)壓力、病后與家人關(guān)系改變間差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 影響CRC 幸存者CaSUN 量表得分的單因素分析（±s） 單位：分

表3 影響CRC 幸存者CaSUN 量表得分的單因素分析（±s） 單位：分

注：部分例數(shù)不足459，由于缺失數(shù)據(jù)所致。

項目性別分類統(tǒng)計值t=0.005 P 0.996婚姻狀況男女已婚F=1.976 0.117受教育程度F=1.138 0.338工作狀態(tài)F=0.612 0.607了解病情程度F=2.911 0.056治療方案F=0.354 0.786家庭月收入F=0.799 0.495醫(yī)療保險報銷比例F=1.794 0.129家庭經(jīng)濟(jì)壓力F=3.645 0.013病前與家人關(guān)系F=0.139 0.870病后關(guān)系改變未婚離婚喪偶沒有受過教育初中或小學(xué)高中或中專本科研究生在職下崗或待業(yè)病退或退休其他知道一點(diǎn)基本了解非常了解化療化療+放療手術(shù)+化療其他＜1 000 元1 000～2 999 元3 000～4999 元≥5 000 元無＜30%30%～49%50%～79%80%～100%較重一般較輕無很好一般不好變好無變化變壞例數(shù)264 160 385 11 8 12 45 227 103 45 3 85 39 217 78 138 193 91 308 24 39 50 39 141 142 101 19 56 116 181 44 221 155 35 10 313 102 9 145 258 20得分74.16±33.40 74.14±37.24 73.90±34.63 93.00±32.24 75.38±53.39 57.75±24.39 70.02±35.34 75.41±33.35 69.84±37.50 81.56±36.25 71.00 72.95±33.76 81.10±31.57 73.10±37.66 74.55±30.10 78.72±32.93 69.71±35.42 76.10±35.91 74.37±35.02 71.88±32.63 69.67±40.40 76.92±31.67 70.03±37.17 77.51±33.36 72.05±34.40 73.58±36.57 77.16±40.45 80.29±36.04 77.38±37.54 73.41±31.22 63.48±34.21 79.11±35.01 69.23±34.28 71.71±34.14 54.90±32.14 73.84±35.90 74.64±30.82 79.78±44.07 77.86±37.75 70.91±32.98 90.50±31.14 F=4.197 0.016

2.4 CRC 幸存者總體支持性照護(hù)需求與其他相關(guān)指標(biāo)的相關(guān)性分析 對CRC 幸存者總體支持性照護(hù)需求與其他相關(guān)指標(biāo)的相關(guān)分析結(jié)果表明，CRC 幸存者總體支持性照護(hù)需求與焦慮、抑郁、益處發(fā)現(xiàn)之間呈現(xiàn)正相關(guān)關(guān)系；與生活質(zhì)量的心理總評分間存在負(fù)相關(guān)關(guān)系。此外，5個因子水平的分析結(jié)果與CaSUN 總量表具有基本一致的趨勢。見表4。

表4 CaSUN 總量表及各因子與其他相關(guān)指標(biāo)的積差相關(guān)性分析（r 值）

2.5 影響CRC 幸存者總體支持性照護(hù)需求的多因素分析 以CaSUN 總量表，即總體支持性照護(hù)需求為應(yīng)變量，以單因素分析有統(tǒng)計學(xué)意義的變量（年齡、家庭經(jīng)濟(jì)壓力、病后關(guān)系改變）以及相關(guān)性分析有統(tǒng)計學(xué)意義的變量（焦慮、抑郁、益處發(fā)現(xiàn)、心理總評分）作為自變量，以逐步引入剔除法（α引入=0.05，α剔除=0.10）進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果表明，益處發(fā)現(xiàn)和心理總評分為支持性照護(hù)需求得分的影響因素。見表5。

表5 影響支持性照護(hù)需求的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 CRC 幸存者支持性照護(hù)需求現(xiàn)狀 本組CRC幸存者CaSUN 35 個條目的未滿足支持性照護(hù)需求比例為19.2%～64.9%。該結(jié)果明顯高于其他西方發(fā)達(dá)國家[21-25]或其他亞洲地區(qū)，如澳大利亞(8.6%～16.0%)、日本(18.4%～25.3%)[13]。然而，需要注意的是以上有關(guān)未滿足需求比例在不同國家之間的比較，并不能說明所有35 個條目水平均存在相同的結(jié)果，可能會出現(xiàn)某些條目的增多，或某些條目的減少。不過，對癌癥復(fù)發(fā)問題的擔(dān)心在不同國家之間的表現(xiàn)卻是一致的，均處于較高的未滿足需求狀態(tài)[13,21-25]。本研究中，應(yīng)對腫瘤復(fù)發(fā)問題的未滿足需求排在第1 位（64.9%），其余4 項位于前5 位的未滿足需求均與幸存期康復(fù)有關(guān)，如癌癥治療、提升生活質(zhì)量及醫(yī)學(xué)保健等。該結(jié)果提示應(yīng)加強(qiáng)對CRC 幸存者進(jìn)行如何應(yīng)對腫瘤復(fù)發(fā)及治療后期康復(fù)等方面的支持與指導(dǎo)。另外，本研究結(jié)果中有關(guān)性生活及生育方面的需求位于倒數(shù)第2 位或第3 位的位置，推測可能與研究對象總體年齡偏大有關(guān)。

3.2 CRC 幸存者支持性照護(hù)需求的影響因素

3.2.1 益處發(fā)現(xiàn) 本研究結(jié)果表明，CRC 幸存者益處發(fā)現(xiàn)對CRC 幸存者支持性照護(hù)需求的影響表現(xiàn)為正向，即在其他因素不變的情況下，表現(xiàn)為益處發(fā)現(xiàn)越多，CRC 幸存者支持性照護(hù)需求總需求越高。該結(jié)果與研究組前期的結(jié)果相一致，如癌癥幸存者[9]及其家庭照顧者[26]的未滿足需求均與其益處發(fā)現(xiàn)呈正相關(guān)。推測其可能機(jī)制：益處發(fā)現(xiàn)（積極應(yīng)對）可能為CRC 幸存者應(yīng)對癌癥康復(fù)的方式之一，在此過程中，他們可能會發(fā)現(xiàn)更多的未滿足需求。反之，若CRC 幸存者采取消極應(yīng)對方式，則其未滿足需求的程度自然就會減少。該結(jié)果提示，在臨床實踐過程中，可以從鼓勵CRC 幸存者積極應(yīng)對或從應(yīng)對經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)益處的方式達(dá)到改善CRC 幸存者支持性照護(hù)需求的目標(biāo)。

3.2.2 生活質(zhì)量 本研究結(jié)果還顯示，在其他因素不變的情況下，CRC 幸存者生活質(zhì)量（生理總評分）越低，支持性照護(hù)需求總需求越高，即CRC 幸存者生活質(zhì)量對其支持性照護(hù)需求總需求的影響表現(xiàn)為負(fù)向。該結(jié)果與其他研究結(jié)果[22,27]相一致。提示改善CRC 幸存者生活質(zhì)量的干預(yù)措施可能有利于減少CRC 幸存者的未滿足需求。

3.2.3 其他因素 由于以上多元回歸分析結(jié)果納入的兩個因素只解釋CRC 幸存者支持性照護(hù)需求總體需求的20.6%，提示未來研究中應(yīng)從更多可能的方面對支持性照護(hù)需求影響因素進(jìn)行更加系統(tǒng)、深入的研究，如本研究單因素分析中存在顯著性差異的其他變量，如年齡、家庭經(jīng)濟(jì)壓力、病后關(guān)系改變、焦慮、抑郁等。本結(jié)果中所發(fā)現(xiàn)的CRC 幸存者年齡與支持性照護(hù)需求總需求之間的負(fù)性相關(guān)關(guān)系與其他報道結(jié)果相一致，如混合性癌癥[28-29]、乳腺癌[6,30]、血液系統(tǒng)腫瘤[31]、婦科癌癥[32]等。其機(jī)制可能在于：年輕腫瘤幸存者在多方面存在更多需求，如信息需求、醫(yī)療服務(wù)、身體形象、性生活、生殖及人際關(guān)系等[6]。

本研究結(jié)果還顯示，隨著家庭負(fù)擔(dān)的加重，CRC幸存者支持性照護(hù)需求總需求具有增高的趨勢。癌癥的長期及多療程治療會給癌癥幸存者及其家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，昂貴的醫(yī)療費(fèi)用是癌癥幸存者和其家庭成員必須面對的現(xiàn)實問題，尤其是在經(jīng)濟(jì)尚不夠發(fā)達(dá)、醫(yī)療保險制度尚不夠完善的地區(qū)更是如此。有研究發(fā)現(xiàn)，家庭經(jīng)濟(jì)條件與癌癥幸存者或家庭成員的憂傷或不幸等表現(xiàn)相關(guān)[33]。此外，為了更好地照顧病人，當(dāng)病人病情加重或病人身體功能喪失時，其家庭成員不得不放棄他們的工作，這將導(dǎo)致家庭收入進(jìn)一步減少。可見，在家庭應(yīng)對癌癥的過程中，治療費(fèi)用的增多與家庭收入的減少共同作用，使得癌癥幸存者及整個家庭經(jīng)濟(jì)壓力進(jìn)一步加重[34-35]。沉重的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可以通過多種途徑（如家庭關(guān)系緊張、負(fù)性情緒增強(qiáng)、生活質(zhì)量下降等）導(dǎo)致癌癥幸存者未滿足需求增多。本研究結(jié)果也表明，病后家庭關(guān)系變壞、焦慮、抑郁的加重等均有可能導(dǎo)致CRC 幸存者未滿足需求增多。

4 小結(jié)

CRC 幸存者未滿足支持性照護(hù)需求處于較高水平，支持性照護(hù)需求影響因素涉及CRC 幸存者益處發(fā)現(xiàn)、生活質(zhì)量、年齡、家庭經(jīng)濟(jì)壓力、病后家庭關(guān)系改變、焦慮、抑郁等方面。然而，由于總體預(yù)測變量共可有效解釋支持性照護(hù)需求得分20.6%的變異量，未來研究中應(yīng)進(jìn)一步更全面設(shè)計和探討可能的支持性照護(hù)需求預(yù)測因素，以期更好地制訂以CRC 幸存者需求為導(dǎo)向的生存期照護(hù)計劃提供科學(xué)依據(jù)[8]。