學齡期結核病患兒主要照顧者真實體驗的質(zhì)性研究

徐娟 施玲燕 何永英

（蘇州市第五人民醫(yī)院 江蘇 蘇州 215000）

研究表明，結核病作為一種呼吸道傳染性疾病，會引起各種心理、生理和社會問題。中國仍屬于結核高負擔國家，關注結核病各個年齡群體尤為重要[1]。結核病在兒童中各個年齡均可發(fā)病，患兒可能遭遇全身和局部癥狀給照顧者及其家庭帶來巨大的壓力[2]。質(zhì)性研究可作為量性研究的補充，從而可深入闡述照顧者的具體體驗。本研究采用現(xiàn)象學的方法探究結核患兒照顧者的看護體驗，以期來了解患兒主要照顧者的真實體驗及具體需求[3]。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究采取目的取樣法，共訪談了2020 年9 月～2021 年9 月蘇州市第五人民醫(yī)院臨床診斷為結核病患兒的主要照顧者10 人。研究樣本量以不再出現(xiàn)新的主題為止?；純旱囊话阗Y料見表1。

表1 患兒一般資料

1.2 方法

1.2.1 研究方法為現(xiàn)象學研究方法。在本研究中即為結核患兒主要照顧者。每一名受訪者都被稱為個案。

1.2.2 訪談提綱的確定。 根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱，后咨詢上海市肺科醫(yī)院兩名護理學專家以及一名結核科?？漆t(yī)生的基礎上，經(jīng)過修改和預訪談，最終確定訪談提綱：“請您談一談，您的孩子最近好嗎？”“在治療孩子、照護孩子的過程中，有哪些感受？”“您感到最擔心的是什么？”“遇到的困惑有哪些？”“您最希望得到哪些幫助？”等。

1.2.3 資料收集。方法采用半結構式深度訪談法，地點選擇科室外走廊休息區(qū)，出院后繼續(xù)電話隨訪，承諾訪談錄音僅為學術研究用，取得患兒父母對錄音的書面和口頭同意，每次訪談時間控制在20～30 min。提問成員認真傾聽并記錄照顧者表達的內(nèi)心體驗，另一名成員關注照顧者的微表情、情緒變化等。訪談結束，研究小組成員第一時間將資料整理成文字。

1.2.4 資料分析方法。以Colaizzi 的7 步分析法進行資料分析，借助應用軟件Nvivo 10.0。

1.2.5 質(zhì)量保證。符合倫理學原則，每個個案均簽署知情同意書。研究對象有一定的代表性，堅持最大差異化原則選擇樣本。收集資料前與患兒、患兒照顧者建立和諧友好的關系，對于有疑惑的資料，請研究對象確認無誤后再進行整理、分析。

2 結果

本組10 例個案，受訪對象年齡28～45 歲，均為患兒的父母，男4 名，女6 名。文化程度：初中1 名，高中2 名，大專3 名，大學以上4 名。家庭年收入：0.5 萬～3 萬元1 例，＞3 萬而＜6 萬元2 例，6 萬-10 萬元2 例，＞10 萬元5 例?；純翰〕叹鶠? 周以上，均為義務教育階段學生。經(jīng)過分析整理，提取出了4 個一級主題，同時提取了6 個亞主題。

2.1 心理負擔過重

2.1.1 無助感。在照顧結核病患兒過程中，照顧者反應患兒的發(fā)熱、咳嗽甚至惡心、嘔吐甚至食欲下降讓他們覺得心疼。同時因為是大眾眼中的傳染性疾病，以前未接觸過，以為結核病已經(jīng)被消滅得差不多了，照顧者感到悲觀無助。個案H：“我家孩子發(fā)熱已經(jīng)半個月了，食欲也不好，結核病吃的藥太多了，有時候藥吞不下去，掰開給他吃也會惡心。”個案G：“她不想住在醫(yī)院里，想回家，想去上學。本來學習很上進，很受老師和同學的喜歡，想到要休學，本人很受傷，作為家長，也替孩子感到可惜，可能會影響升學和評優(yōu)。”（哭泣）

2.1.2 自責和內(nèi)疚。照顧者幾乎都覺得是自己的照顧不周占了很大的原因。個案B：“我寧愿生病的是我啊，是不是我工作太忙了，忽視了孩子的營養(yǎng)。”（目光中流露出無奈）個案I：“都是我不好，平時沒注意讓孩子戴好口罩?！保▏@氣）個案B：“下巴下面腫起來了，我還以為是炎癥，差點耽誤孩子了?！?/p>

2.1.3 心疼和絕望。周圍別人家孩子都沒得肺結核的，治療周期這么長，每天吃幾十顆藥，太痛苦了。個案都認為，自己孩子得了肺結核病，傳統(tǒng)意義上的“肺癆”，嚴重影響孩子的學業(yè)，同時會造成校園和社會歧視。個案A：“最后確診得了結核病，轉(zhuǎn)診到傳染病醫(yī)院，整個人都崩潰了。他當時才10 歲呀，又是貴州人，還不知道啥時候能回貴州上學……（眼神飄忽不定）”個案J：“感覺是晴天霹靂，本來把孩子養(yǎng)大就不容易，再得肺結核，血氧飽和度可能更低了。”個案D：“心痛，這么小的娃就得了腸結核，聽醫(yī)生說療程會長些，關鍵是一直腹瀉，娃受罪啊?！?/p>

2.1.4 經(jīng)濟負擔過大。個案C：“自己在蘇州打拼非常不容易，因為孩子的病在單位請假很久了，職業(yè)前景就不提了，房貸車貸啥的壓得喘不過氣來?！眰€案F：“因為要做檢查項目，需要不少錢，我們的存款不知道夠不夠?！眰€案A：“家里還有哥哥，兩個孩子的開支，再加上現(xiàn)在一個人失業(yè)，沒有父母的金錢幫助是不可能的。”

2.2 缺乏肺結核病相關知識和生長發(fā)育知識

個案E：“孩子一咳血，整個人就慌了，醫(yī)生護士交代的注意事項都忘記了?！眰€案H：“家里有個親戚得了結核性胸膜炎，孩子是不是被傳染的啊？接下來居家消毒怎么做真的不清楚，雖然醫(yī)務人員說了很多，但是具體做起來還是有困惑?！眰€案E：“醫(yī)生說可以補充小安素，不過孩子她不愛喝奶粉，平時也挑食，不知道怎么做營養(yǎng)美味的飲食?！眰€案J：患兒男，13 歲，身高165cm，體重只有33kg，屬于營養(yǎng)不良。個案J 父母卻對這件事習以為常。

2.3 社會支持不足

2.3.1 支持不足。兒童結核病群體仍是小眾，周圍人大多都不懂，加上病情的特殊性，患兒和照顧者大多都處于一種孤立無援的狀態(tài)。個案C：“怕孩子發(fā)生肝損和不良反應，還不能去咨詢朋友?！眰€案A：“希望有一個交流群，不過現(xiàn)實很難?！?/p>

2.3.2 社交活動受限。孩子患了結核病，父母的生活秩序被打破，同時多多少少會有社會歧視。照顧者因為孩子可能會失去原先的社交圈，與外界聯(lián)系淡化。個案G 的母親暫時離職了。個案B：“以前在外拼工作，疏忽了孩子的成長，今后要加以補償?！眰€案E：“自從孩子懷疑支氣管結核，做氣管鏡后，我沒有一天可以放松，我不敢走親訪友，我已經(jīng)沒有自我了?！?/p>

2.4 自我認知的改變

家有結核患兒，尤其是急性血型播散型肺結核，癥狀明顯，對自己和孩子考驗都是巨大的，另一方面是長期服藥和定期復診對家庭依然是痛苦和煎熬[4]。同時，結核病作為創(chuàng)傷性事件帶來的漫長的康復歷程，孩子可能被改變的人生軌跡，使未來充滿不確定性。也進一步促使對自己和孩子的人生進行重新規(guī)劃。個案F：“社會大環(huán)境造成我們家長一心看成績,經(jīng)此一事，覺得健康平安才是最重要的。”個案D：“只要孩子能好起來，我做什么都是值得的?！被純汉驼疹櫿吖餐?，最后戰(zhàn)勝病魔，重獲健康的經(jīng)歷也會進一步強化親子關系，是人生一次回憶，雙方都會經(jīng)歷創(chuàng)傷后成長。

3 建議

3.1 目前我國傳染病醫(yī)院所能提供的服務有限，而且存在一定程度的社會歧視。兒童結核病情更趨個體差異，治療和用藥均和成人有顯著的差異，需要社會給予更多的關注，但是全社會能提供的支持很有限。本研究中，好幾個個案均是從其他地區(qū)來治療的，此種情況會造成患兒的極大不便，了解到他們面臨著自身心理負擔過重、缺乏相關知識、社會支持不足等問題，他們需要得到針對性的、及時有效的幫助[5-6]。

3.2 建立、完善結核病服務網(wǎng)絡。結核病防治專員定期上門為結核病患兒和家庭提供專業(yè)指導和心理疏導等，提供可靠的延續(xù)服務，或者為其提供此類的信息。建議主要照顧者到心理治療專業(yè)人士處尋求幫助，以緩解親屬的照顧壓力[7]。同時，做好結核病密切接觸者的管理，最大限度地進行結核病的科學防控。

3.3 成立教育部門關愛小組。聯(lián)合學校管理者、班級教師、校園醫(yī)務室專業(yè)人員等，需密切關注患兒的心理健康。在復學后營造溫馨和諧的校園環(huán)境，同時及時與患兒的照顧者溝通交流，遇到問題及時解決[8]。

4 小結

本研究為質(zhì)性研究，深入探討了結核病患兒照顧者在子女患病過程中的照護體驗，結核病患兒需要社會和學校、家庭的全方位支持，應盡一切努力滿足患兒家屬的需求，重視患兒以及家屬的心理變化，第一時間幫助他們，從而減輕他們的壓力。