守護(hù)孤獨(dú)癥患兒：我們不孤單

孟凡超 何凡

孤獨(dú)癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙，患兒通常在第16 ?20 個(gè)月時(shí)出現(xiàn)一些征兆，2 ?3 歲時(shí)被確診?；純旱谋憩F(xiàn)多種多樣，其核心癥狀為在多種環(huán)境中持續(xù)表現(xiàn)出社會(huì)溝通和社交交往的缺陷以及局限的、重復(fù)的行為、興趣或活動(dòng)。部分患兒伴有精神發(fā)育遲滯，預(yù)后差。

孤獨(dú)癥并不少見，美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（CDC）發(fā)病率和死亡率周報(bào)（MMWR）顯示，2021 年，每44 名8 歲兒童中就有一名兒童患有孤獨(dú)癥（2.3%）。

目前研究認(rèn)為， 孤獨(dú)癥是一個(gè)以遺傳因素為主，遺傳因素和環(huán)境因素相互作用導(dǎo)致的疾病。早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)，對(duì)孤獨(dú)癥患兒預(yù)后將會(huì)有巨大的影響。

如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)兒童有以下行為，需要警惕是否是孤獨(dú)癥的信號(hào)。

▲一歲時(shí)還沒有呀呀學(xué)語。

▲不會(huì)指示，不會(huì)用肢體語言表達(dá)需求。

▲ 16 個(gè)月還不會(huì)發(fā)單音，兩歲還不會(huì)發(fā)兩個(gè)字的音。

▲被叫到名字時(shí)沒有反應(yīng)，有時(shí)又好像是聽力有問題。

▲語言和社交技能退步，沒有目光對(duì)視。

▲好像總不知道玩具的正確玩法。

▲將物體按照固定的方式排列。

▲迷戀單一玩具或物品。

▲不會(huì)笑。

如果家長(zhǎng)有懷疑，可帶孩子到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院進(jìn)行兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查。如果篩查結(jié)果為陽性， 就要聽從醫(yī)囑及時(shí)轉(zhuǎn)診，進(jìn)行進(jìn)一步的檢查和治療。

當(dāng)孩子被診斷為孤獨(dú)癥時(shí)，家長(zhǎng)會(huì)第一個(gè)受到?jīng)_擊。此時(shí)，家長(zhǎng)做好自身的壓力管理很重要。只有家長(zhǎng)盡快調(diào)整好自己，才可以支持孩子的成長(zhǎng)和發(fā)展。

首先，家長(zhǎng)要調(diào)整心態(tài)，接受診斷，積極干預(yù)。當(dāng)具有孤獨(dú)癥診斷資質(zhì)的醫(yī)生確診孩子為孤獨(dú)癥或疑似孤獨(dú)癥時(shí)，家長(zhǎng)要盡快尋求科學(xué)干預(yù)。世界各地的專家已得出一個(gè)普遍共識(shí)：早期干預(yù)能夠很好地預(yù)防孤獨(dú)癥患兒的發(fā)展性問題，并產(chǎn)生積極的長(zhǎng)期效果。

其次，家長(zhǎng)要識(shí)別自己的情緒和身體狀態(tài)， 學(xué)會(huì)釋放壓力， 做好家庭分工與協(xié)調(diào)。家長(zhǎng)既要正視孩子存在的發(fā)育問題，也不要給孩子貼上不正常的標(biāo)簽。在平時(shí)的教養(yǎng)中要有足夠的耐心， 樹立信心， 不將負(fù)面情緒傳遞給孩子，做孩子堅(jiān)強(qiáng)的后盾。家庭成員都要充分了解孤獨(dú)癥的癥狀和特點(diǎn)，養(yǎng)育方式和干預(yù)理念要保持一致。

再次，家長(zhǎng)要選擇醫(yī)院或者專業(yè)機(jī)構(gòu)，讓孩子接受系統(tǒng)、專業(yè)的干預(yù)治療。每天的干預(yù)時(shí)間最好達(dá)到3 ?4個(gè)小時(shí)。研究也表明，密集型干預(yù)是必要的。

最后也是最重要的，家長(zhǎng)要積極學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥的專業(yè)知識(shí)和專業(yè)的干預(yù)方法，盡量參與到患兒的康復(fù)訓(xùn)練當(dāng)中。如觀察并記錄孩子上課的學(xué)習(xí)內(nèi)容，及時(shí)與老師溝通，課下幫助孩子鞏固。

目前的研究和實(shí)踐也呈現(xiàn)出“發(fā)展并維持以家庭為中心”的趨勢(shì)，逐漸開始將孤獨(dú)癥患兒的父母轉(zhuǎn)變?yōu)橹委煄煹慕巧?，并讓父母在早期篩查、干預(yù)實(shí)施過程和干預(yù)效果維持等各個(gè)環(huán)節(jié)發(fā)揮重要作用。同時(shí)，家長(zhǎng)可以尋求社會(huì)支持，如參與家長(zhǎng)聯(lián)盟、同行陪伴及尋求教育資源共享等。