脊髓損傷患者家庭復原類型及相關特征解析

閆惠 暴銀素

脊髓損傷作為全球常見的致殘率、致死率較高的疾病，發(fā)病率平均為 13/1 000 000[1]，發(fā)病人群中青壯年居多[2]。身體的嚴重損傷給患者自身的生理和心理產生了巨大影響[3-4]，終身的康復和醫(yī)療保健護理導致患者的生活質量嚴重下降[5]，與此同時，家庭結構、生活角色和分工的巨大轉變以及巨大的經濟負擔[6]，使家庭成員及照顧者陷入極大的危機[7-8]，然而，家庭作為整體卻是脊髓損傷患者應對壓力、轉變危機以及提供經濟保障的核心載體[9-10]。家庭復原力又稱家庭抗逆力，是家庭適應環(huán)境變化、解決發(fā)展問題、實現持續(xù)發(fā)展能力的關鍵因素[11]，而不同的家庭復原類別預示著不同的家庭功能,對危機家庭進行分類和動態(tài)評估家庭需求至關重要[9]。理清不同危機家庭的復原需求和復原功能，探索家庭的復原規(guī)律，可有效提高患者家庭在復原過程中應對各種困境的能力[12-13]。目前對脊髓損傷患者家庭復原力的研究多集中于單變量視角的相關因素及干預措施的研究[14-16]，而未對家庭整體復原模式特征進行分類。因此，本研究在家庭復原力理論指導下，從家庭復原力多維度視角出發(fā)，概括出脊髓損傷患者家庭復原類型，旨在識別不同類型家庭復原的特點，從調整家庭的信念體系、聯(lián)結家庭的組織模式、改善家庭的溝通過程3 個方面建立穩(wěn)定的家庭復原機制，從而為脊髓損傷患者最大限度的回歸社會、制訂針對性干預措施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選取 2020 年 12 月—2021 年 6 月河南省3 所康復中心的脊髓損傷患者為調查對象，納入條件：符合脊髓損傷神經學分類國際標準（2019 版），并經CT 和 MRI 臨床確診的脊髓損傷患者；脊髓損傷恢復期，生命體征平穩(wěn)，神志清醒；同意接受調查。排除條件：存在精神疾病，如抑郁癥、焦慮癥等；存在嚴重失語和智力障礙。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料問卷 由研究者自行設計，包括患者年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、損傷平面、職業(yè)狀況、并發(fā)癥。

1.2.2 日常生活活動能力（ADL）量表 該量表包

含自我照顧能力（進食、洗澡、修飾、穿衣、控制大便、控制小便、如廁）以及行動能力（床椅轉移、行走、上下樓梯），共10 項，滿分 100 分。正常100 分；≥60 分為生活基本自理；41~59 分為中度障礙，生活需要幫助；21~40 分為重度障礙，生活明顯依賴；≤20 分為生活完全依賴。分值越大表明日常生活自理能力越強[17]。該量表在本研究測得Cronbach’s α 系數為 0.843。

1.2.3 家庭復原力評定量表 該量表由我國學者

戴艷編制，共計49 個條目，包括 10 個維度，分別是困境解讀、正向前瞻、生活卓越、 問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、 情感分享、清晰交流、合作協(xié)調，采用Likert 5 級計分法[18]。該量表在本研究中測得Cronbach’s α 系數為0.762。

1.3 調查方法及數據處理

1.3.1 問卷調查 調查前對調查人員進行同質化培訓，調查時需向調查對象介紹研究目的、內容及注意事項，征得其同意后由患者自行匿名填寫問卷，問卷完成后，經調查人員檢查無缺漏，當場回收。問卷共發(fā)放170 份，回收有效問卷168 份，有效率為98.82%。

1.3.2 聚類分析 常用于解決海量數據、類別結構復雜時的聚類分析問題。兩步聚類分析是一種探索性功能分析的過程，其優(yōu)勢可將連續(xù)性變量和分類變量納入，根據不同的判別準則，可以自動選擇最優(yōu)化的聚類個數。

1.4 統(tǒng)計學方法

數據經雙人核對錄入，采用SPSS 21.0 統(tǒng)計學軟件錄入數據并對患者年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、損傷平面、職業(yè)狀況、家庭復原力等9項變量進行兩步聚類分析，從而將所有患者家庭進行分類， 并描述不同類型家庭復原力特征。計量資料以“均數±標準差”描述，組間均數比較采用方差分析；計數資料計算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗或K-WH檢驗。以P<0.05 為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 聚類模型擬合結果和質量評價

輸入脊髓損傷患者特征聚類變量9 項，最終將聚類為3 類。本次聚類分析結果評價顯示該模型擬合尚好，見圖1，可以對聚類結果進行解釋。

圖1 兩步聚類模型概要

2.2 聚類結果分析

本次結果中3 個聚類結果占樣本總體的比重，最小聚類大小為48，最大聚類大小為70，兩類分別占28.6%、41.7%，最大聚類與最小聚類之比為1.46。納入模型的變量對本次聚類整體結果的影響由大到小依次為職業(yè)狀況、文化程度、婚姻狀況、年齡、損傷平面、家庭收入、家庭復原力（溝通過程、家庭信念、組織模式），見圖2。各分型中聚類變量的序位見表1。

圖2 聚類單元分布

表1 聚類變量序位

2.3 脊髓損傷患者家庭復原模式的分型及特征

通過比較分析，對3 類家庭復原模式進行命名并描述其特征，見表2。

2.4 不同脊髓損傷患者家庭復原模式的一般資料比較

3 類家庭復原模式中，年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、損傷平面、職業(yè)狀況、日常生活活動能力比較差異具有統(tǒng)計學意義（P<0.05）,患者并發(fā)癥發(fā)生率比較差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），見表3。

表2 3 類脊髓損傷患者家庭復原模式分型及特征

表3 不同脊髓損傷患者家庭復原模式的一般資料比較

3 討論

3.1 兩步聚類法對脊髓損傷患者家庭復原模式劃分的合理性

聚類分析方法是一種常用的統(tǒng)計學分類方法,根據分類指標的數值分布，較合理地確定對象的類型數目, 并能將指標屬性值比較接近的對象分為一類。醫(yī)學領域最為常用的是K-means 法和系統(tǒng)聚類法[19-20]，隨著醫(yī)學科研的不斷發(fā)展，此方法無法更好地處理分類變量和連續(xù)變量的聚類，導致預先定義的聚類數可能不是最優(yōu)的, 初始點的選取也可能會導致僅局部最優(yōu)的問題, 從而影響分類的質量[21]。兩步聚類法與傳統(tǒng)的聚類方法相比，更適合類別結構復雜的聚類分析，它可以根據一定的統(tǒng)計標準，快速、全面且高效地分析問題。由于家庭復原模式受家庭內部各成員相關因素及家庭整體宏觀系統(tǒng)的影響，對其評價及分類需考慮多個方面因素[13]，如年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、損害平面、職業(yè)狀況等因素[22-25]，因此本研究將以上因素同時納入聚類變量，可全面評價脊髓損傷患者的家庭復原模式，同時篩選出不同家庭復原模式的敏感指標。

3.2 脊髓損傷患者家庭復原模式的特征分析

（1）Ⅰ型：復原穩(wěn)定型。該復原模式中，患者在職率96.00%，家庭收入高于1000 元/月者占64.00%，多與患者受傷前的社會角色相關，患者的工作狀況直接關系到家庭的經濟來源，家庭經濟能力較強，家庭決策的可選擇性多，為其家庭復原力的保護因子[26]。該類型患者中大專及以上學歷者占40.00%，提示患者學歷較高，掌握疾病相關知識較多，能夠更好地配合康復治療，且有助于家庭復原力提高[27]。患者的家庭復原力3 個維度：組織模式、溝通過程、家庭信念得分均較高，其中組織模式在此模式中發(fā)揮重要作用，在組織模式上，家庭內部有較強的聯(lián)結感或較為彈性的組織結構；在溝通過程上，家庭可以全面提供危機情況信息，以合作方式處理沖突并解決問題；在信念體系上，家庭成員能夠共同應對困境并有堅定的信念與決心。該模式中患者的日常生活能力得分較低。因此，醫(yī)護人員可通過加強患者日常生活能力的訓練提高自我照料技能，利用智能設備的交互式移動健康管理平臺協(xié)助患者進行自我管理[28]，同時提高家庭對社會資源的利用能力，促進患者盡早回歸社會。

（2）Ⅱ型：復原適應型。該復原模式中，患者在職率4.17%，明顯低于其他兩類，且文化程度普遍偏低，長期的康復治療導致患者及照顧者放棄了原有的工作，經濟來源被切斷，陪護與治療的壓力則會影響到家庭復原力。該類家庭溝通過程、家庭信念、組織模式得分均居中等水平，其中溝通過程在此模式內部重要性較高，因此，該類家庭受到外部資源限制時，可采取一些應對措施使部分問題得到緩解，家庭復原力雖沒有達到一種更高的水平，但也能適應并維持正常的生活。對于該模式，醫(yī)護人員可以通過外部資源鏈接和內部資源挖掘來提高復原適應型家庭組織模式的聯(lián)結感，增強家庭應對困境的復原能力。如制訂自我康復訓練計劃，指導并定期跟進訓練情況，強化訓練的堅持度；推動家庭成員了解病情特征，交流病情發(fā)展，引導家庭關注患者的優(yōu)勢特點，促進家庭成員彼此坦誠溝通，重新建立殘疾成員與家庭其他成員的關系聯(lián)結。

（3）Ⅲ型：復原不良型。該復原模式中，患者在職率14.29%，居中等水平；大專及以上學歷占54.29%，文化程度整體較高；損傷平面頸段占51.43%，有研究顯示患者的損傷平面與家庭復原力無相關性[23]。該模式中溝通過程、家庭信念、組織模式得分均居較低水平，其中家庭信念在此模式內部重要性較高，這類家庭在信念上基本能彼此理解并共同應對殘疾困境，但在組織模式與溝通過程上存在一些不足。從家庭信念上看，這類家庭由于文化程度的不同，家庭信念可能會出現不同程度的分歧。從組織模式來看，這類家庭外部可能受到政策資源的限制，內部組織彈性也較差；從溝通過程來看，家庭協(xié)商共同應對困境的能力也較差，出現溝通僵化等情況，使家庭運作處于不良狀態(tài)。因此，醫(yī)護人員可通過調整家庭信念和認知，引導家庭對危機進行深入思考，對逆境賦予特定意義，從而為實現信念復原、獲得家庭復原力而積極主動地創(chuàng)造條件；同時需要對此類家庭增加外部資源支持與內部組織彈性，避免因溝通問題而陷入運作不良的狀態(tài)。如引導家庭思考并探討如何安排家庭成員的未來生活，提高家庭組織結構緩解壓力的能力，幫助家庭有效處理當前的困境。

4 結論

本研究通過對脊髓損傷患者家庭復原力進行聚類分析，探索3 類家庭復原模式及其特點，為今后醫(yī)護人員根據不同家庭復原模式類別采取針對性的康復治療措施，有效提高患者的生活質量，使患者盡早回歸家庭與社會，同時有助于合理分配醫(yī)療護理資源。