讓世間充滿愛 愿“星星”不孤單

吳德 陳燕 謝曉鳳

自閉癥的治療是一個漫長、復(fù)雜的過程，有的兒童認(rèn)知、社交、自理能力差;有的兒童需要終身有人照顧，難以融入社會。教育訓(xùn)練一直是自閉癥兒童的主要干預(yù)和治療方法，歐美等國家建立了行為治療、結(jié)構(gòu)化教育以及人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)。目前新的治療方法將以上幾種方法進行融合，形成一種全新的治療模式，因此綜合、科學(xué)、系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練法是提高自閉癥兒童的各項功能的有效途徑。每年的4月2日為世界自閉癥日，本刊特邀專家為您詳解自閉癥的相關(guān)知識。

在我們周圍，有一群可愛的孩子，他們有著明亮的大眼睛，卻從不與我們對視;他們聽覺靈敏，卻對家長的呼喚充耳不聞;他們和我們生活得很近，卻又像星星一般離我們很遙遠。他們有個特殊的稱呼，叫作“星星的孩子”。

什么是“星星的孩子”？

“星星的孩子”是指患有自閉癥（又稱孤獨癥譜系障礙）的孩子，自閉癥是一組起源于兒童發(fā)育早期，通常伴隨終身的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。簡單來說，這是一種先天精神疾患，且不同自閉癥的功能水平和癥狀程度都有著較大的個體差異，但在社交溝通上均有缺陷，常表現(xiàn)出重復(fù)刻板的行為或狹窄局限的興趣。

自閉癥多起病于0～3歲，在這段時間，家長應(yīng)該多注意觀察，其主要表現(xiàn)為三大核心癥狀：社會交往障礙、溝通交流障礙和興趣行為障礙。

1.社會交往障礙

“星星的孩子”在社會交往方面存在明顯的缺陷。他們不同程度地缺乏與人交往的興趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。具體表現(xiàn)隨年齡和疾病嚴(yán)重程度的不同而有所不同，其中以與同齡兒童的交往障礙最為突出。

2.溝通交流障礙

語言發(fā)育遲緩是“星星的孩子”最為明顯的癥狀，有近八成的家長是因為孩子在語言方面出現(xiàn)異常才帶孩子到醫(yī)院就診。一般而言，“星星的孩子”開口說話均比較晚，有些孩子到了2歲之后才會說些簡單的詞語，更有甚者，到了3～5歲才會咿咿呀呀地簡單發(fā)音。

（1）言語交流

①言語發(fā)育遲緩或缺如：患兒說話常常較晚，會說話后言語進步也很慢。發(fā)病較晚的孩子可有相對正常的言語發(fā)育階段，但發(fā)病后言語逐漸減少，甚至完全消失，部分孩子可終身無言語。

②言語理解能力受損：患兒言語理解能力有不同程度受損，病情輕者也多無法理解幽默、成語、隱喻的含義等。

③言語組織和運用能力明顯受損：患兒主動言語少，多不會用已經(jīng)學(xué)到的言語表達愿望或描述事件。不會主動提問，不會主動提出話題及維持話題，或僅靠其感興趣的刻板言語進行交流，反復(fù)訴說同一件事或糾纏于同一話題。部分孩子會用特定的自創(chuàng)短語來表達固定的含義。

（2）非言語交流障礙

“星星的孩子”常不會用點頭、搖頭以及手勢、動作表達自身的意愿，與人交往時往往缺乏應(yīng)有的表情變化，常拉著別人的手伸向他想要的物品，很少具有用于溝通的表情、動作和姿勢。

3.興趣行為障礙

“星星的孩子”傾向于使用僵化刻板的方式應(yīng)對日常生活。他們興趣范圍狹窄，行為刻板重復(fù)。

家有“星星的孩子”該怎么辦？

當(dāng)孩子被確診為自閉癥時，父母除了積極地幫孩子尋找康復(fù)機構(gòu)外，也希望自己能夠多了解、多學(xué)習(xí)一點自閉癥方面的知識，幫助孩子更為順利地進行康復(fù)治療。但也常常陷入困惑中：雖然有一顆想幫助孩子的心，卻不知道要從哪里開始。

其實，對“星星的孩子”來說，最重要的莫過于具備生活自理能力，能夠融入社會，并且能夠適應(yīng)未來的社會生活。因此，想幫孩子更好地融入群體，這幾件事情父母必須學(xué)會，這樣才能幫助并引導(dǎo)孩子融入社會。

1.不要過分心急

當(dāng)孩子被確診為自閉癥后，有些家長會失去理智，千方百計地用各種方法試圖改變患兒的不良行為。結(jié)果，不但沒有讓孩子的病情得到改善，反而增加了孩子的異常行為，有的孩子甚至干脆不再配合訓(xùn)練了。

2.了解自閉癥

父母必須先了解自閉癥，比如：自閉癥會有哪些癥狀？會產(chǎn)生哪些行為？因為父母是最了解自己孩子的，所以最懂得如何去幫孩子塑造好的行為，能協(xié)助孩子避免發(fā)生不恰當(dāng)?shù)男袨椤?/p>

3.學(xué)會管理情緒

不論是父母的情緒還是孩子的情緒，父母都要學(xué)會掌握，除了要管理好自己的情緒外，也要去了解孩子的情緒，并協(xié)助孩子認(rèn)識自己的情緒。對孩子來說，什么樣的感官輸入與變化會讓孩子情緒失控，這是父母要去了解的。

4.學(xué)會確認(rèn)孩子的理解能力

父母只有知道孩子對指令的理解程度，才能確保給孩子的信息，孩子真的知道。假設(shè)孩子不理解，就發(fā)揮不了作用，父母和孩子像是生活在兩個平行時空里。

5.學(xué)會認(rèn)知處理策略

認(rèn)知處理策略是矯正所有問題行為的基礎(chǔ)，若是父母能夠?qū)W會矯正與運用認(rèn)知處理策略，就能夠處理孩子的情緒、行為等問題，并且引導(dǎo)孩子理解生活的環(huán)境，也能夠引導(dǎo)孩子去思考什么是可以做的，什么是不合適做的。在一次次的引導(dǎo)下，孩子也能借由認(rèn)知引導(dǎo)策略去判斷情緒與事情要怎么處理。

6.協(xié)助孩子進行社會情境演練

泛化能力是“星星的孩子”較弱的一環(huán)，父母可以多制造不同的社會情境讓孩子練習(xí)。不同的社會情境可以讓孩子增加經(jīng)驗，不但能幫孩子建立合適的社會行為，而且能強化孩子的溝通技巧。

父母對孩子來說是最好的老師，面對“星星的孩子”，除了讓孩子培養(yǎng)生活自理的能力外，父母也要學(xué)會幫孩子建立自我管理能力與規(guī)范。

如何帶“星星的孩子”去戶外玩呢？

新的研究表明，運動可以成為常用干預(yù)方式的有效輔助手段，從而改善自閉癥孩子的癥狀、行為和生活質(zhì)量。

戶外活動就只是運動那么簡單嗎？當(dāng)然不是。家長應(yīng)做到以下幾點：

第一，了解您孩子的認(rèn)知、語言、社交、行為問題是什么樣的。

第二，要明確這次帶他去戶外要干什么，想要幫助孩子提升哪些方面，讓孩子學(xué)習(xí)到什么。

第三，有了以上的目標(biāo)，家長再想想自己應(yīng)該怎么和孩子出去玩，制定一系列活動流程：先干什么，后干什么;在活動中會遇到什么樣的情況，孩子會出現(xiàn)什么樣的反應(yīng)，家長該如何面對。

第四，戶外活動結(jié)束后，家長仔細分析和總結(jié)孩子在活動中的表現(xiàn)，以及家長自身的行為反應(yīng)對孩子的影響，為下次活動提供經(jīng)驗。

好動的“星星的孩子”，如何讓他安靜下來？

有些“星星的孩子”在公眾場合坐立不安，不停地摸這摸那;在家里不停地開關(guān)抽屜，跑來跑去停不下來，即使您喊他拉他仍然無濟于事，他依然我行我素，安靜不下來，更有甚者，不但沒有減少活動，還更加嚴(yán)重了。

為什么“星星的孩子”會這么好動？這是由于他的認(rèn)知、語言、社交障礙或其他的感官刺激所造成的。

讓好動的“星星的孩子”安靜下來，是家庭干預(yù)的首要任務(wù)。好動的“星星的孩子”存在很多的問題行為，要想真正明白他，首先要明確“星星的孩子”的行為發(fā)生的原因。其實我們每個人的行為無外乎有以下幾個功能：想要實物或獲得關(guān)注，逃避或拖延任務(wù)，自我刺激?！靶切堑暮⒆印彼龀龅娜魏涡袨橐埠鸵陨蠋讉€功能密不可分。

1.增加社會支持和認(rèn)可的行為，減少問題行為的發(fā)生

由于“星星的孩子”社交、言語等方面的障礙，他們會產(chǎn)生諸如哭叫、自傷等問題行為。雖然這些問題行為不被社會接受，但是它們與社會認(rèn)可行為具有相同的功能，如提出要求、尋求幫助、獲得關(guān)注和克服困難。當(dāng)“星星的孩子”發(fā)生問題行為時，如果最終達到了目的，問題行為被強化，那么問題行為極有可能會再次發(fā)生。如果問題行為沒有被強化，那么問題行為就會減少乃至消失。通過對社會支持和認(rèn)可的行為進行強化，可使這些行為代替問題行為，從而適應(yīng)社會要求。

2.培養(yǎng)新技能

新技能是指“星星的孩子”從未有過的行為，“星星的孩子”對新技能的獲得涉及行為的塑造。

培養(yǎng)新技能的過程，可以定義為使個體不斷接近目標(biāo)行為而最終做出這種目標(biāo)行為的差別強化過程。在行為塑造過程中，家長應(yīng)將初始行為到目標(biāo)行為的整個過程分為多個步驟，對各個步驟實施強化直到獲得該步驟行為并能夠保持，之后停止強化，繼續(xù)下一個步驟。因此，“星星的孩子”新技能的獲得要求治療者進行系統(tǒng)的指導(dǎo)和強化。

3.行為保持

行為保持是指在保持訓(xùn)練中所發(fā)生的行為變化。在訓(xùn)練情景中，家長對“星星的孩子”的積極行為予以反復(fù)強化，使他能夠在不同時間、不同情景下重復(fù)積極的行為。家長還要定時對孩子所學(xué)的新技能進行檢驗。

4.行為泛化

應(yīng)用行為分析對自閉癥患兒進行干預(yù)的一個重要目標(biāo)，是使“星星的孩子”在特定環(huán)境中、具體時間內(nèi)，從家長那里學(xué)習(xí)到的技能和目標(biāo)行為在不同環(huán)境、不同時間、對不同的人都可以發(fā)生，這就是行為泛化。例如在家中訓(xùn)練系鞋帶，每系好一次都予以表揚，指導(dǎo)“星星的孩子”掌握系鞋帶的新技能。在學(xué)校，當(dāng)“星星的孩子”的鞋帶松開時，老師也應(yīng)提醒孩子重復(fù)系鞋帶的動作，并予以表揚，直到在不同環(huán)境、不同時間當(dāng)鞋帶松開時，孩子都可以主動系好。

5.控制問題行為發(fā)生的前提

行為的發(fā)生是有前提的，包括行為發(fā)生的時間、地點，有哪些人在場，以及任何與行為的維持直接相關(guān)的環(huán)境事件等。對這些前提刺激的有效控制可以減少問題行為的發(fā)生。例如，當(dāng)梅梅和彤彤在一起玩耍時，梅梅就會哭叫（因為彤彤搶了梅梅的玩具）;當(dāng)兩人分開時，梅梅就會停止哭叫。那么彤彤就成為梅梅哭叫的刺激源，因此要減少梅梅的哭叫行為，就必須將兩人分開。

如何讓孩子和我互動？

社交障礙是“星星的孩子”的核心癥狀之一。對此家長也很著急，但是“星星的孩子”在人際交往中屬于被動型，需要他人主動去關(guān)注和引導(dǎo)，才有可能與他人正常交流。那么，家長們要怎么做才能讓“星星的孩子”主動與別人建立聯(lián)系，引發(fā)他們主動交往的動機呢？

游戲是孩子的天性，游戲除了能夠提高兒童的社交能力外，還能夠提高兒童注意力、動作能力、模仿能力以及溝通能力。游戲是自閉癥兒童最自然的溝通媒介，也是自我表達情緒、想法和行動的工具。家長們可以在家和“星星的孩子”做一些游戲，幫助他們提高各方面能力。

★肢體類游戲

1.躲貓貓

躲貓貓這類具有肢體接觸和追逐的游戲，能夠激發(fā)孩子的社交欲望。可能一開始孩子不會玩躲貓貓，家長可以幫助孩子躲到窗簾下，然后夸獎：“哇，這樣就是躲起來了哦！”如此反復(fù)多次幫助孩子藏起來，等到孩子學(xué)會了自己藏起來，家長還要幫助孩子解決哪里才可以藏的問題，比如擋住身體部位的地方可以藏（窗簾、衣柜、沙發(fā)），學(xué)會藏在不同地方。

2.舉高高

家長可以面對面將“星星的孩子”舉高，一邊說“舉高高嘍”一邊將“星星的孩子”舉高。當(dāng)“星星的孩子”看向家長后，可以夸獎：“寶寶真棒，看媽媽了。”幾個回合后，可以假裝舉不動了，激發(fā)孩子想要舉高高的欲望，引導(dǎo)孩子看媽媽或者說“要舉高高”，孩子一旦做出這種舉動后，家長立馬滿足他的要求。

★角色扮演類游戲

可以讓孩子扮演一名醫(yī)生，家長是患者，對話交流多用“你好、謝謝、不客氣、再見”等日常用語。也可以與孩子練習(xí)家庭中的活動，如假裝給娃娃洗澡，引導(dǎo)孩子給娃娃洗臉、腳和頭發(fā)，洗頭可以加洗發(fā)水，洗澡之后要擦干等。角色扮演創(chuàng)造性地模仿現(xiàn)實生活，以及再現(xiàn)人際關(guān)系，讓孩子逐步從角色游戲走向真正的社交。

★輪替類游戲

1.拼圖游戲

拼圖游戲可以是家長和孩子輪流拼圖，也可以是玩隱藏拼圖。隱藏拼圖游戲中，家長故意拿走幾塊拼板，等孩子拼完后發(fā)現(xiàn)少了，家長要提示孩子“沒有拼好”，讓孩子建立起完成與沒完成的概念。

2.搭積木

家長可以和孩子一起搭積木，一人搭一塊，讓孩子學(xué)會等待。也可以引導(dǎo)孩子用積木搭不同的物品，如火車、城堡等，培養(yǎng)孩子的想象力。

作為孩子的學(xué)習(xí)伙伴，家長還可以帶孩子到公園，和孩子按順序排隊等候玩滑滑梯，也可以和孩子一起玩接球、跳房子、跳皮筋等游戲，游戲期間指導(dǎo)孩子按照順序進行，讓孩子理解并遵守規(guī)則。

在引導(dǎo)孩子一起玩游戲時需要注意：

1.想象自己只是一個孩子，在和孩子玩游戲

在親子游戲時要忘記自己的家長身份，應(yīng)該作為一個參與者與合作者來進行。在玩游戲過程中，孩子表現(xiàn)得對游戲不感興趣，那么家長就要表現(xiàn)出充滿活力的狀態(tài)來吸引孩子的注意，與孩子進行面對面目光接觸，讓他看見你正在做的事情。

2.用夸張的語氣

在游戲過程中，家長還可以通過夸張的聲音和語氣來吸引孩子的注意，和他一起來玩玩具、一起唱歌、一起看書，甚至一起胡鬧，讓孩子感受到社交活動帶來的愉悅感，享受這種感覺和氛圍。如果孩子注意力不集中，夸張的語氣也可以幫助增加孩子對你的面部關(guān)注，與孩子進行目光交流。

3.用夸張的肢體動作

夸張的語言可以配合夸張的肢體動作，讓你表達的意思更明顯。比如，你對孩子說“輪到你玩了”，一邊說一邊用大大的動作拍他的肩膀，或者是“小熊在那里”，一邊說一邊將胳膊伸得長長的并指向小熊，這樣會更容易吸引孩子的目光，他也更能明白你的意思。

陪孩子玩游戲不僅是陪伴，主要目的是讓孩子在游戲中學(xué)到一些社會交往的技能，讓孩子用 “玩”的方法，在和諧、愉快的情境中享受游戲帶來的快樂，掌握與人交往、合作的技巧，幫助孩子學(xué)會遵守交往規(guī)則。

愛與希望

也許一個“星星的孩子”在我們社會這個大群體中只是滄海一粟，可是每一個“星星的孩子”卻是一個家庭的全世界。他們是整個家庭的中心，他們的健康是全家人的幸福，他們的進步是全家人的快樂。

讓全社會共同關(guān)注“星星的孩子”和他們的家庭，愛在路上，希望在前方！