炎癥性腸病患者疾病獲益感現(xiàn)狀及影響因素分析

疾病獲益感可幫助患者重獲對生命的控制感，增強內(nèi)在力量和自尊， 研究已證實疾病獲益感可正向預(yù)測患者的自我管理能力和生活質(zhì)量

，關(guān)注患病過程中的積極體驗可促進(jìn)其更好的應(yīng)對并適應(yīng)疾病。 目前國內(nèi)外疾病獲益感相關(guān)研究對象多局限于癌癥患者或慢性病患者照顧者， 僅有質(zhì)性研究提示患病經(jīng)歷給炎癥性腸病患者帶來健康飲食、 規(guī)律作息等積極改變

，鮮有炎癥性腸病患者疾病獲益感的調(diào)查報道。 本研究旨在調(diào)查炎癥性腸病患者疾病獲益感現(xiàn)狀并分析其影響因素， 以期為制定提升炎癥性腸病患者疾病獲益感干預(yù)方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法， 選取2020 年10月—2021 年7 月在南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院門診就診或住院的炎癥性腸病患者為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)會分會炎癥性腸病協(xié)作組制定的炎癥性腸病診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）年齡≥18周歲；（3）文化程度為小學(xué)及以上，能閱讀并理解問卷。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1） 患有嚴(yán)重精神疾病或認(rèn)知障礙；（2）存在惡性腫瘤、心肝肺腎等慢性疾病。 本研究為橫斷面調(diào)查研究，依據(jù)總體均值估算樣本量

：采用公式n=（μ

σ/δ）

，設(shè)定α=0.05，則μ

=1.96，預(yù)調(diào)查測得標(biāo)準(zhǔn)差σ=16.208， 容許誤差δ=2.296，n=（μ

σ/δ）

=（1.96×16.208/2.296）

≈191（例），考慮20%的無效問卷，估算樣本量至少為239 例。本研究已獲南京醫(yī)科大學(xué)倫理委員會審批〔（2020）594 號〕。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計， 包括患者性別、年齡、學(xué)歷、婚姻狀況、居住狀態(tài)、職業(yè)狀態(tài)等人口學(xué)資料，以及疾病分型、病程、疾病活動度、有無造口、鼻飼等疾病相關(guān)資料。

目前基本上基于卷積神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的網(wǎng)絡(luò)模型，其輸入都是固定尺寸的圖片。原因在于：1）網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)的輸出尺寸必須固定，如果不進(jìn)行精心設(shè)計，則輸入尺寸也必須固定；2）輸入尺寸變化，使得訓(xùn)練更加困難，甚至大多數(shù)框架不支持不同大小輸入樣本的訓(xùn)練。一般通過圖像縮放和剪裁來滿足輸入圖像的尺寸要求，但是剪裁和縮放或使得圖像信息丟失和變形，影響物體分類和目標(biāo)檢測的準(zhǔn)確度，如圖1所示，剪裁和縮放對圖像信息的影響，剪裁使得圖像像素信息有所損失，縮放使得圖像信息變形。

上述結(jié)果表明，在非高斯干擾明顯的環(huán)境中，原有算法性能會急劇下降甚至失效，但基于Alpha穩(wěn)定分布的新算法可以有效完成雜波抑制，為接下來的動目標(biāo)檢測奠定基礎(chǔ)。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用EpiData 3.1 軟件雙人錄入數(shù)據(jù)，SPSS 26.0 軟件分析數(shù)據(jù)。計數(shù)資料以頻數(shù)、百分比描述，計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；組間比較采用獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析； 采用Pearson相關(guān)性分析探索疾病獲益感與病恥感、自我表露、家庭功能的相關(guān)性； 采用多元線性回歸分析疾病獲益感的影響因素。 以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

1.2.3 慢性病病恥感量表 （Stigma Scale for Chronic Illness, SSCI） 用于評估慢性病患者的病恥感，由Rao 等

于2009 年編制，我國學(xué)者鄧翠玉等

將其漢化形成中文版量表，其Cronbach α 系數(shù)為0.95，重測信度為0.88。 量表包括內(nèi)在病恥感（13 個條目）與外在病恥感（11 個條目），共2 個維度24 個條目。 均采用Likert 5 級計分，1～5 分代表從“從不” 到“總是”。總分為24～120 分，得分越高表示患者的病恥感水平越高。 量表在本研究的Cronbach α 系數(shù)為0.921。

3.1 炎癥性腸病患者疾病獲益感處于中等偏下水平 本研究結(jié)果顯示， 炎癥性腸病患者疾病獲益感總分為（60.83±18.28）分，與量表總分中間值66 分相比處于中等偏下水平， 且低于國內(nèi)腸造口患者的疾病獲益感水平

。 量表各維度的條目均分從高到低依次為：健康行為、家庭關(guān)系、社會關(guān)系、接受和個人成長。 究其原因：（1）炎癥性腸病患者生理功能被嚴(yán)重破壞，為有效控制癥狀減少痛苦，患者不得不調(diào)整成與疾病相適應(yīng)的飲食、活動和作息，擁有更健康的生活方式；（2）家庭和社會作為個體遇到困難和挫折時的后援力量，讓患者在患病過程中感受到家人、病友或社會組織的關(guān)懷， 獲得一定程度的自尊與群體歸屬感；（3）該疾病終身不愈且癥狀遷延反復(fù)，患者經(jīng)歷長時間才能真正適應(yīng)與應(yīng)對疾病， 而本研究有159 例（89.0%）病程不超過5 年的患者，提示大部分患者仍處于適應(yīng)階段，因此疾病接受度較低，個人成長不足。

3.2 炎癥性腸病患者疾病獲益感影響因素分析

1.2.5 家庭親密度與適應(yīng)性量表（Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale Ⅱ,FACES Ⅱ）用于評價家庭功能，由Olson 等

于1982 年編制，費立鵬等

于1991 年漢化修訂形成中文版，量表Cronbach α 系數(shù)為0.87，重測信度為0.91。該量表包括家庭親密度（16 個條目）與家庭適應(yīng)性（14 個條目），共2 個維度30 個條目。 均采用Likert 5 級計分法，從“不是”到“總是”分別賦值1～5 分?？偡譃?0～150 分，得分越高表明家庭親密度與適應(yīng)性越好。 原量表提到受試者需根據(jù)實際感知和理想家庭功能分別答題2 遍，鑒于本研究目的，只測量患者實際感知到的家庭功能。 本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.897。

2.2 炎癥性腸病患者疾病獲益感、病恥感、自我表露及家庭功能得分情況 本組炎癥性腸病患者疾病獲益感、病恥感、自我表露和家庭功能總分分別為（60.83±18.28）分、（40.60±9.36）分、（65.08±13.06）分、（64.47±19.34）分，各維度得分及條目均分見表1。

1.2.2 疾病獲益感量表 （Benefit Finding Scale,BFS）由Antoni 等

于2001 年編制，用于評估患者在患病過程中感受到的積極意義，2018 年邊靜等

針對中文版量表中易產(chǎn)生歧義、不符合國內(nèi)語言表達(dá)習(xí)慣的條目進(jìn)行修訂， 形成修訂版疾病獲益感量表，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.93。 該量表含有接受（3 個條目）、家庭關(guān)系（6 個條目）、個人成長（7 個條目）、社會關(guān)系（3 個條目）、健康行為（3 個條目）， 共5 個維度22 個條目。 采用Likert 5 級計分法，從“完全沒有”到“非常多”分別賦值1～5 分。 總分為22～110 分，得分越高表示患者的疾病獲益感越多。 本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.965。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 246 例炎癥性腸病患者中， 年齡為18～71（34.43±12.40）歲，其中男性173 例（70.3%），女性73 例（29.7%）；大專及以上學(xué)歷147 例（59.8%）；已婚145 例（58.9%）；非獨居215 例（87.4%）；在職180例（73.2%），離職52 例（21.1%），退休14 例（5.7%）；家庭年收入<5 萬元66 例 （26.8%），5～10 萬元91 例（37.0%），>10 萬元89 例（36.2%）；克羅恩病174 例（70.7%），潰瘍性結(jié)腸炎72 例（29.3%）；病程多為1～5 年，共140 例（56.9%）；緩解期151 例（61.4%），輕度活動期68 例（27.6%），中重度活動期27 例（11.0%）；有造口5 例（2.0%）；有鼻飼8 例（3.3%）。

1.3 資料收集 由研究者本人發(fā)放與回收問卷。 使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者介紹研究目的、 意義及問卷填寫要求，經(jīng)患者知情同意后發(fā)放問卷。由患者本人填寫，患者對問卷如有疑問，采用統(tǒng)一語句解釋。 所有問卷現(xiàn)場回收，并檢查填寫質(zhì)量，若存在缺項、重復(fù)填寫等問題，請患者思考后再予填寫。本研究共發(fā)放問卷252 份，剔除作答規(guī)律性強及明顯隨意勾選的問卷6 份，回收有效問卷246 份，有效回收率為97.6%。

2.3 不同特征炎癥性腸病患者疾病獲益感總分比較 對不同人口學(xué)和疾病特征的炎癥性腸病患者疾病獲益感總分進(jìn)行比較，結(jié)果顯示，不同職業(yè)狀態(tài)、家庭年收入、疾病分型、疾病活動度的炎癥性腸病患者疾病獲益感總分，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表2。

針對中小?；a(chǎn)經(jīng)營企業(yè)量多面廣、規(guī)模小、技術(shù)力量薄弱特點，防災(zāi)防損技術(shù)服務(wù)與各區(qū)安監(jiān)部門合作，做到全覆蓋、無死角。有針對性的防災(zāi)防損服務(wù)項目，促進(jìn)了中小?；a(chǎn)經(jīng)營企業(yè)安全管理水平提升。

2.4 炎癥性腸病患者疾病獲益感與病恥感、自我表露、家庭功能相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，炎癥性腸病患者疾病獲益感總分及各維度得分與病恥感總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.280～-0.180，P<0.01），與自我表露總分及各維度得分均呈正相關(guān)（r=0.291～0.620，P<0.01），與家庭功能總分及各維度得分均呈正相關(guān)（r=0.432～0.607，P<0.01），見表3。

ERP系統(tǒng)在優(yōu)化企業(yè)的內(nèi)部結(jié)構(gòu)，合理配置各種信息和資源方面具有一定的優(yōu)勢，但是，各種信息資源的合理使用及配置必須要有一套先進(jìn)的管理制度作為前提，只有這樣，才能有效實現(xiàn)各種資源的合理利用。所以，企業(yè)要想更好地發(fā)揮ERP系統(tǒng)的影響及作用，就要建立相關(guān)的管理制度，以此來明確和規(guī)范各個部門、員工的工作職責(zé)和分工，只有供應(yīng)、銷售、物資、生產(chǎn)等各個部門都明確自己的職責(zé)，才能及時、準(zhǔn)確的錄入信息，最終方便企業(yè)財務(wù)部門匯集、整理所有的數(shù)據(jù)和信息。

2.5 炎癥性腸病患者疾病獲益感影響因素的多元線性回歸分析 以疾病獲益感總分為因變量， 以單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的7 個變量（職業(yè)狀態(tài)、家庭年收入、疾病分型、疾病活動度、病恥感、自我表露、家庭功能）為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。共線性診斷顯示各模型的容忍度為0.540～0.937，方差膨脹因子為1.067～1.850，提示自變量之間不存在多重共線性。 結(jié)果顯示：疾病活動度、病恥感、自我表露和家庭功能進(jìn)入回歸方程（P≤0.001），可解釋炎癥性腸病患者疾病獲益感總變異的50.6%，見表4。

3 討論

1.2.4 伯克利情緒表達(dá)量表 （Berkeley Expressivity Questionnaire, BEQ） 由Gross 等

于1995 年編制，用于評估自我表露的內(nèi)容性質(zhì)及強度， 后經(jīng)國內(nèi)學(xué)者趙鑫等

翻譯回譯及文化調(diào)適形成中文版，量表Cronbach α 系數(shù)為0.77，重測信度為0.53～0.63。 該量表包括正性情緒表達(dá)（3 個條目）、負(fù)性情緒表達(dá)（4 個條目）、正性情緒表達(dá)強度（3 個條目）、負(fù)性情緒表達(dá)強度（3 個條目）及負(fù)性情緒抑制（3 個條目），共5 個維度16 個條目。 采用Likert 7 級計分法，從“完全不符合”到“完全符合”分別賦值1～7 分。 總分為16～112 分， 得分越高表示個體越傾向于情緒表達(dá)。 本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.888。

7 投稿方式 投稿請發(fā)電子郵件(郵件主題寫第一作者姓名和文題)，本刊E-mail：zacaoxuebao@163.com或zckx@jaas.ac.cn。審稿時間一般為20天左右，特別優(yōu)秀的稿件可加快處理。錄用通知將通過電子郵件通知作者，投稿后請注意查看E-mail。

3.2.1 疾病活動度 本研究結(jié)果顯示， 疾病活動度是炎癥性腸病患者疾病獲益感的影響因素， 輕度活動期患者的疾病獲益感水平低于緩解期患者（B=-2.354，P=0.001），這與Lassmann 等學(xué)者有關(guān)長期前列腺癌幸存者的研究結(jié)果相似

。 究其原因，活動期腸道癥狀頻頻發(fā)作使患者產(chǎn)生軀體失控感，嚴(yán)重擾亂正常生活。 患者常需鼻飼營養(yǎng)或激素治療以緩解癥狀， 合并嚴(yán)重并發(fā)癥的患者甚至還需接受造口治療， 而上述3 種治療方式常會引起身體意象改變

。 軀體失控感和身體意象改變使初發(fā)疾病活動的患者難以接受和應(yīng)對無措，使復(fù)發(fā)患者自我懷疑或丟失疾病管理信心，難以產(chǎn)生疾病獲益感。 這提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中需特別關(guān)注疾病活動期患者，通過面對面宣教、手冊發(fā)放、微信推文、視頻號等形式幫助新發(fā)疾病活動的患者學(xué)習(xí)疾病及治療相關(guān)知識，協(xié)助患者掌握自我管理技能，加強疾病應(yīng)對能力；通過邀請經(jīng)驗豐富且狀態(tài)良好的病友分享疾病管理心路歷程，給予疾病活動復(fù)發(fā)患者正面鼓勵和引導(dǎo)，增加戰(zhàn)勝疾病的信心。 然而，中重度活動期未能進(jìn)入最終回歸方程，可能與本研究該狀態(tài)人群樣本量較小有關(guān)，有待大樣本研究進(jìn)一步驗證疾病活動度對炎癥性腸病患者疾病獲益感的影響。

3.2.2 病恥感 本研究結(jié)果顯示， 病恥感是炎癥性腸病患者疾病獲益感的負(fù)向影響因素 （B=-0.228,P<0.001），即病恥感越高，患者的疾病獲益感水平越低，這與在宮頸癌患者中的研究結(jié)論一致

。 究其原因， 可能與疾病獲益感中的接受及社會關(guān)系維度有關(guān)。 病恥感是患者因疾病產(chǎn)生恥辱體驗的一種心理應(yīng)激反應(yīng)， 根據(jù)內(nèi)心感受或?qū)嶋H經(jīng)歷可分為內(nèi)在和外在病恥感。 周美景等

研究發(fā)現(xiàn)，內(nèi)在病恥感較高的患者疾病接受度低，主要表現(xiàn)為焦慮抑郁、低自尊等，且通常采用回避的應(yīng)對方式，因此難以從疾病中獲得積極體驗。 此外，病恥感管理理論指出

，病恥感是個體狀態(tài)與社會規(guī)范的共同產(chǎn)物。 在我國文化背景下，腸道癥狀被視作公共場合的禁忌話題，他人私下議論會使患者懷疑被排斥， 逐漸有意識地疏離社會關(guān)系，疾病獲益感低。 研究結(jié)果還顯示炎癥性

腸病患者的內(nèi)在病恥感條目均分（1.95±0.51 分）高于外在病恥感（1.39±0.35 分），這提示醫(yī)護(hù)人員一方面應(yīng)加強疾病知識的健康宣教，協(xié)助患者形成正確認(rèn)知，不過分關(guān)注他人評價，鼓勵患者向下比較，如“至少我還活著，至少有辦法控制”以減少患者的內(nèi)在病恥感；另一方面可利用社交網(wǎng)絡(luò)平臺進(jìn)行公眾教育，改變對患者的刻板印象和負(fù)面態(tài)度，引導(dǎo)公眾形成正面輿論導(dǎo)向并接納患者，降低患者的外在病恥感，改善其社會關(guān)系。

3.2.3 自我表露 本研究結(jié)果顯示， 自我表露是炎癥性腸病患者疾病獲益感的正向影響因素（B=0.613，P<0.001），即自我表露水平越低的患者，其疾病獲益感越低。 這可能與疾病獲益感中的個人成長維度有關(guān)。 自我表露是個人分享經(jīng)歷或內(nèi)心感受，改變原有看待事件的思維方式并獲得新理解的認(rèn)知評價過程。 炎癥性腸病患者腸道生理功能遭嚴(yán)重?fù)p傷導(dǎo)致心理敏感性增強， 部分患者試圖隱藏患病事實以維持正常形象

，逃避與外界或自我對話，因此難以獲取新信息或轉(zhuǎn)變思維，致使其應(yīng)對能力低下，個人成長不足。 國外學(xué)者通過質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)

，炎癥性腸病患者向病友及醫(yī)護(hù)人員揭露患病事實后可獲得更多積極體驗， 不僅能解決自我管理過程中的困惑，還可獲取最新治療進(jìn)展，獲取更多疾病應(yīng)對技巧。 此外，表1 顯示正性情緒表達(dá)條目均分較高（5.07±1.07 分），提示患者更傾向于表達(dá)積極情緒。 根據(jù)拓展建構(gòu)理論，積極情緒能夠拓展個體的思想行為，幫助建立身體、智力和社會性資源，使個體獲益

。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵患者勇于向周圍人坦白患病事實， 多與他人溝通且盡量表達(dá)疾病相關(guān)的積極感受， 也可進(jìn)行書寫表達(dá)進(jìn)行正行自我評價

，促進(jìn)個人成長。

在確定扭矩限制器打滑扭矩時，需要核對機組的扭矩疲勞載荷譜，保證打滑扭矩設(shè)定值大于扭矩疲勞載荷譜中的最大值。根據(jù)風(fēng)電機組的設(shè)計和運行經(jīng)驗，一般打滑扭矩設(shè)定值為齒輪箱輸出額定扭矩的1.5～1.8倍左右。

3.2.4 家庭功能 本研究結(jié)果顯示，家庭功能對炎癥性腸病患者疾病獲益感有正向預(yù)測作用（B=0.362，P<0.001），即患者的家庭功能越好，其疾病獲益感水平越高。究其原因：可能與疾病獲益感中的家庭關(guān)系和健康行為維度有關(guān)。 家庭是患者主要的社會支持來源

，家庭功能中的家庭親密度和適應(yīng)性分別指家庭成員間的情感聯(lián)系和隨環(huán)境改變的適應(yīng)能力。炎癥性腸病患者多為青壯年，正值學(xué)業(yè)、事業(yè)、家庭發(fā)展的黃金時期， 但罹患疾病給這些發(fā)展帶來阻力和沖擊，患者常難以接受患病事實，對治療和生活表現(xiàn)出悲觀心理

。 此時家庭成員提供的悉心照護(hù)、經(jīng)濟(jì)和情感支持， 使患者感知到自身被愛包圍與被需要，從而激發(fā)對抗疾病的決心和信心，進(jìn)而意識到親密關(guān)系的重要性。 此外，飲食管理和休息活動對炎癥性腸病的發(fā)展及預(yù)后具有重要意義

，需要家庭成員與患者相互配合，共同參與疾病管理以幫助患者積極應(yīng)對并建立健康的生活方式。 這提示醫(yī)護(hù)人員可督促患者家屬主動與患者多交流，了解其內(nèi)心感受并滿足需求，加深對患者的理解，從而加強患者對家庭支持及親密關(guān)系的感知；同時指導(dǎo)家屬一同參與疾病管理，幫助患者盡快適應(yīng)角色建立健康行為，獲得更多的積極體驗。

4 本研究不足

本研究為橫斷面調(diào)查， 無法反映炎癥性腸病患者疾病獲益感隨疾病進(jìn)程動態(tài)變化的過程， 且研究對象僅限于一家三級甲等醫(yī)院， 在樣本代表性方面存在一定局限性。 未來可設(shè)計縱向研究， 開展多中心、大樣本調(diào)查，以深入探究上述因素對不同階段患者疾病獲益感的影響。

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