家庭遠(yuǎn)程康復(fù)對腦卒中患者居家自我管理的影響

馬紅帥 張 陽 王 娣 黃 崢

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，河南 鄭州 450052

腦卒中是一種由急性腦血管循環(huán)障礙引起的持續(xù)性大腦半球或腦干局灶性功能缺損的神經(jīng)性疾病［1］，主要發(fā)生在中老年人群體，具有較高的致殘率和致死率［2-3］。腦卒中大大降低了患者的生活質(zhì)量，極大威脅人們的健康及生命安全［4-6］。中國腦卒中家庭康復(fù)管理尚處于起步階段，存在康復(fù)訓(xùn)練無延續(xù)、門診康復(fù)服務(wù)有限、疫情期間患者出門受限、患者依從性差、社會支持系統(tǒng)缺乏等諸多問題［7-8］。目前居家腦卒中患者疾病自我管理管理狀況不佳，其自我管理行為隨時(shí)間逐漸呈下降趨勢。研究顯示遠(yuǎn)程康復(fù)平臺還可減少患者門診隨訪次數(shù)，提高其隨訪的依從性，節(jié)省人力和物力［9］。隨著信息技術(shù)的普及和使用門檻的降低，基于遠(yuǎn)程康復(fù)平臺的康復(fù)模式可能成為腦卒中后出院患者持續(xù)康復(fù)的最佳方案之一［10］。家庭遠(yuǎn)程康復(fù)（home based telerehabilitation，HTR）是指功能障礙的患者利用家中電信設(shè)備接受醫(yī)務(wù)工作者的專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)，模擬常規(guī)一對一康復(fù)訓(xùn)練模式［11］。該模式既能彌補(bǔ)常規(guī)家庭康復(fù)知識匱乏，又能克服疫情期間門診康復(fù)諸多不便，該模式將住院醫(yī)護(hù)服務(wù)延續(xù)至社區(qū)、家庭以及患者本人，可以為出院患者提供持久的、專業(yè)化的指導(dǎo)和幫助。目前家庭康復(fù)的任務(wù)訓(xùn)練主要依賴治療師在患者出院時(shí)制定功能性任務(wù)或患者門診隨訪制定訓(xùn)練任務(wù)。HUMBER 等［12］的研究顯示，參與基于遠(yuǎn)程康復(fù)平臺的任務(wù)導(dǎo)向性訓(xùn)練的腦卒中出院患者的滿意度更高，遠(yuǎn)程康復(fù)最大的優(yōu)勢在于可以對腦卒中出院患者做到實(shí)時(shí)的、個(gè)體化的、專業(yè)的管理，通過在線答疑、互動交流可以實(shí)時(shí)、針對性地制定任務(wù)訓(xùn)練方案，更符合腦卒中出院患者的康復(fù)需求，從而顯著改善患者各項(xiàng)功能水平。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腦卒中患者120 例為研究對象。采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為2組各60例。

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn)并經(jīng)顱腦CT或MRI確診；（2）可以進(jìn)行正常溝通交流；（3）患者或家屬有智能手機(jī)，具備一定的學(xué)習(xí)能力，熟悉微信及平臺使用；（4）首次確診，病程＜6 個(gè)月，一側(cè)肢體運(yùn)動功能受損。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）惡病質(zhì)或合并嚴(yán)重心、肝、腎疾病者；（2）無固定家屬照顧者；（3）中途退出本研究者。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組：患者住院期間由責(zé)任護(hù)士給予神經(jīng)內(nèi)科常規(guī)護(hù)理和健康教育；出院時(shí)給予常規(guī)出院指導(dǎo)，向患者及家屬講解飲食護(hù)理、用藥知識、心理支持和?？平】到逃??；颊叨ㄆ陂T診康復(fù)，出院后1個(gè)月、3 個(gè)月、6 個(gè)月由護(hù)士進(jìn)行1 次電話隨訪，時(shí)長30～45 min，了解患者的基本狀況、用藥及活動鍛煉情況等，并給予相應(yīng)的健康指導(dǎo)。

1.2.2 觀察組：家庭遠(yuǎn)程康復(fù)平臺是可視化設(shè)備遠(yuǎn)程傳遞康復(fù)指導(dǎo)信息的平臺，護(hù)士在網(wǎng)絡(luò)云平臺上建立患者康復(fù)管理檔案，完成基本信息采集及疾病相關(guān)信息錄入。主管醫(yī)生及康復(fù)醫(yī)生在醫(yī)生云工作站共同評估患者病情，制訂康復(fù)治療方案，發(fā)送到護(hù)士云工作站點(diǎn)，責(zé)任護(hù)士查看發(fā)送指令，評估患者及家屬護(hù)理需求，制訂遠(yuǎn)程護(hù)理管理計(jì)劃，存儲在后臺，生成具體實(shí)施方案，其數(shù)據(jù)庫包含康復(fù)醫(yī)生規(guī)定患者練習(xí)的視頻。發(fā)送到患者端APP，指導(dǎo)患者逐步學(xué)習(xí)并自主完成治療康復(fù)任務(wù)。護(hù)士可實(shí)時(shí)為患者和康復(fù)醫(yī)生提供視頻直播互動?；颊叨ㄆ冢恐?次）反饋任務(wù)實(shí)施情況，醫(yī)護(hù)人員評估任務(wù)完成效果并定期（每月1次）調(diào)整康復(fù)護(hù)理方案，實(shí)現(xiàn)PDCA循環(huán)管理。

APP 推送內(nèi)容：微信云平臺日常推送內(nèi)容由?？谱o(hù)士整理并經(jīng)小組主治醫(yī)師、康復(fù)師及主管護(hù)師共同審閱后發(fā)布。①飲食管理：各種飲食的實(shí)施方法（如低鹽、低脂飲食、低膽固醇飲食、糖尿病飲食等）、適用范圍、飲食原則及用法；怎樣減少鈉鹽及高脂食物的攝入：遠(yuǎn)離高鹽的食物和加工食物、標(biāo)注常用飲食及調(diào)味品的含鹽、含脂量，圖文并茂，指導(dǎo)患者建立良好的飲食習(xí)慣。②服藥管理：平臺定期推送常用藥物，如抗凝藥、降壓藥、降脂藥、降糖藥等服用方法，注意事項(xiàng)、不良反應(yīng)的觀察及并發(fā)癥的預(yù)防等相關(guān)健康教育圖片及資料；每日晨溫馨提示患者按醫(yī)囑服藥，不要漏服、誤服及隨意調(diào)整藥物劑量。多措并舉，督促患者按醫(yī)囑、按療程規(guī)范治療。③康復(fù)指導(dǎo)：由于醫(yī)療條件的限制及經(jīng)濟(jì)等方面的原因，由聯(lián)合干預(yù)小組康復(fù)師制定具體的康復(fù)方案、居家康復(fù)訓(xùn)練方法、安全的康復(fù)運(yùn)動方式并提供運(yùn)動康復(fù)指導(dǎo)，詳細(xì)講解每日運(yùn)動量、運(yùn)動頻率，方便患者選擇合適的運(yùn)動計(jì)劃；制作規(guī)范化康復(fù)手法及肢體功能位擺放的視頻等；針對患者康復(fù)過程中的效果及問題進(jìn)行有針對性的一對一單獨(dú)指導(dǎo)。④相關(guān)護(hù)理知識：指導(dǎo)活動障礙、長期臥床的患者家屬如何翻身、叩背、排痰及壓力性損傷防治、留置導(dǎo)尿管、鼻飼管護(hù)理等；指導(dǎo)患者如何改變不良生活習(xí)慣、緩解精神壓力、避免并發(fā)癥的具體方法。⑤定時(shí)推送科普視頻，每天由1名醫(yī)生和1名護(hù)士定時(shí)在線為患者答疑解惑，調(diào)整治療、康復(fù)方案。

遠(yuǎn)程監(jiān)控的實(shí)施：①遠(yuǎn)程監(jiān)測患者血壓、血糖、心率、尿量及用藥情況等，隨時(shí)掌握患者的病情，做好用藥指導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)及病情觀察；②當(dāng)患者有不良情緒，如焦慮、抑郁等，及時(shí)了解原因并進(jìn)行心理疏導(dǎo)；③網(wǎng)絡(luò)預(yù)約復(fù)診時(shí)間等。

1.3 觀察指標(biāo)自我管理效能采用中文修訂版腦卒中康復(fù)自我管理專用效能量表（self-management efficacy scale，SSEQ）［13］進(jìn)行評估，該量表分為日常生活活動效能與自我管理效能2個(gè)維度，含日常生活活動效能（7個(gè)條目）及自我管理效能（5個(gè)條目），評分越高表示患者自我效能感越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.974。

改良Barthel 指數(shù)（modified Barthel index，MBI）評定患者日常生活活動情況，包括穿衣、洗漱、上下樓梯等10項(xiàng)活動，滿分100分，評分越高代表患者日常生活活動能力越好［14］。

腦卒中專用生活質(zhì)量量表（stroke-specific quality of life scale，SS QOL）［15］是專門針對腦卒中患者生存質(zhì)量評價(jià)的量表，共49個(gè)條目，采用5級評分法，分別為1～5分，共245分，評分越高代表患者生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法數(shù)據(jù)分析采用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)數(shù)資料采用率和頻數(shù)描述，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用重復(fù)測量方差分析對自我管理能力進(jìn)行分析，日常生活活動能力及生活質(zhì)量比較采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)。全部假設(shè)檢驗(yàn)均為雙側(cè)檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，P＜0.05 表示有差異統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 2 組患者基線資料比較對照組男33 例，女27例；年齡（55.12±4.34）歲；體質(zhì)量（61.3±3.21）kg；文化程度：小學(xué)14 例，初中20 例，高中16 例，大專及以上10 例。觀察組男35 例，女25 例；年齡（54.25±3.25）歲；體質(zhì)量（57.64±4.23）kg；文化程度：小學(xué)16 例，初中17例，高中18例，大專及以上9例。2組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

2.2 2組患者干預(yù)前后自我管理能力比較重復(fù)測量方差分析顯示，自我管理得分的干預(yù)主效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表1。

表1 不同時(shí)間點(diǎn)2組患者自我管理評分比較 （分，±s）Table 1 Comparison of self-management scores between the two groups at different time points （scores，±s）

表1 不同時(shí)間點(diǎn)2組患者自我管理評分比較 （分，±s）Table 1 Comparison of self-management scores between the two groups at different time points （scores，±s）

組別干預(yù)組對照組組別n 60 60出院后3個(gè)月37.00±2.48 30.10±3.15出院后6個(gè)月38.34±3.55 28.25±3.34時(shí)間組別*時(shí)間干預(yù)前23.41±5.38 23.25±6.14 F值P值F值P值F值P值出院前2d 34.00±4.25 29.00±3.19 67.412 0.001 54.116 0.001 44.548 0.001

2.3 2組患者出院后6 個(gè)月日常生活活動能力及生活質(zhì)量比較出院后6個(gè)月觀察組ADL能力及生活質(zhì)量均高于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 2組患者干預(yù)前后MBI、SS QOL評分比較 （分，±s）Table 2 Comparison of MBI,SS QOL scores in patients of two groups before and after the intervention （scores，±s）

表2 2組患者干預(yù)前后MBI、SS QOL評分比較 （分，±s）Table 2 Comparison of MBI,SS QOL scores in patients of two groups before and after the intervention （scores，±s）

組別n觀察組對照組t值P值60 60 ADL能力干預(yù)前50.12±4.07 51.32±3.79 1.09 0.279干預(yù)后68.17±5.42 55.03±4.23 6.958＜0.01生活質(zhì)量干預(yù)前124.67±26.78 125.79±27.64 1.182 0.241干預(yù)后198.21±36.15 160.35±36.26 8.139 0.001

3 討論

3.1 家庭遠(yuǎn)程康復(fù)對腦卒中患者進(jìn)行干預(yù)的可行性及必要性腦卒中是常見的慢性疾病，雖然患者大部分臨床癥狀在住院期間已經(jīng)控制，但是腦卒中患者的居家管理及康復(fù)護(hù)理是一個(gè)漫長而連續(xù)的過程，很多患者出院后有很高的健康照護(hù)需求［16-19］。隨著患者出院時(shí)間的逐漸延長，出院時(shí)的常規(guī)健康教育內(nèi)容逐漸淡化、遺忘，醫(yī)護(hù)的監(jiān)管及督促中斷及患者相關(guān)知識缺乏、自身管理能力不強(qiáng)等原因，使患者不能堅(jiān)持健康生活方式、良好的遵醫(yī)行為、康復(fù)鍛煉，從而影響疾病的治療及恢復(fù)。家庭遠(yuǎn)程康復(fù)線上對腦卒中患者進(jìn)行全面干預(yù)，將治療、護(hù)理、康復(fù)過程擴(kuò)大到社區(qū)和家庭，通過醫(yī)、護(hù)、康復(fù)團(tuán)隊(duì)聯(lián)合對患者進(jìn)行持續(xù)的線上干預(yù)，使其掌握合理健康飲食知識和日常護(hù)理知識及康復(fù)技能，規(guī)范地進(jìn)行生活管理、肢體功能訓(xùn)練、吞咽訓(xùn)練、日?；顒庸芾?、認(rèn)知訓(xùn)練、心理康復(fù)訓(xùn)練，對改善腦卒中患者生活質(zhì)量具有積極意義，同時(shí)也可以降低再住院率，加快患者康復(fù)進(jìn)程［17，20-25］。因此，科學(xué)、有效的醫(yī)護(hù)、康復(fù)團(tuán)隊(duì)聯(lián)合持續(xù)網(wǎng)絡(luò)干預(yù)對腦卒中患者的ADL 活動、自我管理、康復(fù)進(jìn)程和生活質(zhì)量的改善都顯得尤為重要［18，26-31］。

3.2 家庭遠(yuǎn)程康復(fù)管理模式的優(yōu)點(diǎn)腦卒中患者出院后可能面臨較多問題，如照護(hù)者知識匱乏、門診康復(fù)來往路途不便、疫情期間患者外出受限、社會支持系統(tǒng)缺乏、經(jīng)濟(jì)條件限制、康復(fù)鍛煉不當(dāng)導(dǎo)致誤用綜合征等。家庭遠(yuǎn)程康復(fù)可以實(shí)現(xiàn)康復(fù)醫(yī)生與患者的實(shí)時(shí)互動，提高患者運(yùn)動依從性，避免就診交通耗時(shí)，降低康復(fù)費(fèi)用，一定程度上彌補(bǔ)上述不足。腦卒中患者需要長期的自我管理與康復(fù)，醫(yī)護(hù)人員的監(jiān)管與督促不可或缺，醫(yī)、患之間交流和學(xué)習(xí)的平臺必不可少，起到健康教育、監(jiān)測病情、康復(fù)指導(dǎo)的作用。傳統(tǒng)的護(hù)理模式很難突破時(shí)間和地域的限制，而社交媒體、手機(jī)APP、網(wǎng)絡(luò)信息化平臺等新技術(shù)將“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理”變?yōu)榭赡埽?9，32-36］。本研究基于互聯(lián)網(wǎng)的家庭遠(yuǎn)程干預(yù)在腦卒中患者居家自我管理中的應(yīng)用，為遠(yuǎn)程指導(dǎo)患者養(yǎng)成良好的行為習(xí)慣、提高患者的依從性、持續(xù)地康復(fù)鍛煉等方面提供全面的、連續(xù)性的護(hù)理服務(wù)，使患者院外得到等同于院內(nèi)的治療與護(hù)理效果成為可能。國外家庭遠(yuǎn)程康復(fù)發(fā)展較為成熟，然而國內(nèi)尚缺乏標(biāo)準(zhǔn)化的康復(fù)訓(xùn)練模式。對于偏遠(yuǎn)山區(qū)患者，如果既不方便出行也不能支付較高的醫(yī)院康復(fù)費(fèi)用，且患者存在強(qiáng)烈的康復(fù)意愿時(shí)，遠(yuǎn)程康復(fù)可以作為一種可接受的替代方式［37-38］。因此，遠(yuǎn)程康復(fù)在國內(nèi)尚有較大的發(fā)展空間，是未來研究的一個(gè)重要領(lǐng)域。

3.3 家庭遠(yuǎn)程康復(fù)對腦卒中患者居家自我管理的影響腦卒中患者出院后對康復(fù)訓(xùn)練認(rèn)識不足，得不到專業(yè)康復(fù)師系統(tǒng)的護(hù)理指導(dǎo)，患者出現(xiàn)缺乏團(tuán)隊(duì)支持、康復(fù)治療信息匱乏、缺乏應(yīng)對疾病技巧、用藥依從性差、自我管理能力低下、情緒失落等現(xiàn)象［20］。調(diào)查顯示社區(qū)腦卒中患者的自我效能仍處于中低水平，而患者康復(fù)鍛煉的主觀動機(jī)與自我效能水平密切相關(guān)［21］。本研究顯示，家庭遠(yuǎn)程康復(fù)線上干預(yù)護(hù)理模式能夠提高患者自我管理效能、日常生活活動效能。由于互聯(lián)網(wǎng)模式下的健康教育受眾面廣，可持續(xù)時(shí)間長，保證了相關(guān)知識的深度和廣度，為患者提供多時(shí)段、可選擇的新方式，提高自我效能與護(hù)理能力。本研究始終圍繞疾病相關(guān)知識、康復(fù)鍛煉、用藥指導(dǎo)、飲食護(hù)理、心理護(hù)理、自我監(jiān)測的主線，潛移默化地改變患者的知-信-行行為，改變不良生活方式，培養(yǎng)患者的自我護(hù)理習(xí)慣，提高自我護(hù)理能力，這種模式是醫(yī)院護(hù)理的一種延續(xù)，能夠積極推進(jìn)居家護(hù)理的開展，為患者帶來便利和益處?；颊叱鲈汉笤谑煜さ沫h(huán)境繼續(xù)接受延續(xù)性的醫(yī)、護(hù)服務(wù)，參與疾病自我管理，有助于改善預(yù)后、減少住院次數(shù)、減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

家庭遠(yuǎn)程康復(fù)對腦卒中患者居家自我管理進(jìn)行全面干預(yù)，能夠提高患者自我管理及日常生活活動能力，從而提高患者生活質(zhì)量，加快患者康復(fù)進(jìn)程。采用該平臺可提高腦卒中患者的康復(fù)信念、優(yōu)化健康行為、改善患者生活質(zhì)量、提高自我管理行為，值得臨床推廣應(yīng)用。