基于理論的腦卒中患者自我管理模式研究進(jìn)展

柳星月 張鵬 王艷梅 王小蘭 黃武全

（1.上海中醫(yī)藥大學(xué)研究生院，上海 201203；2.上海健康醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)院，上海 201318；3.上海市浦東新區(qū)公利醫(yī)院護(hù)理部，上海 200135；4.上海健康醫(yī)學(xué)院護(hù)理與健康管理學(xué)院，上海 201318；5.上海市嘉定區(qū)嘉定鎮(zhèn)街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全科醫(yī)學(xué)科，上海 201800）

腦卒中是一種發(fā)病率高、復(fù)發(fā)率高、致殘率高、致死率高的腦血管疾病，對人類健康和生命有著重大影響[1]。近年來，我國腦卒中的致殘率和死亡率持續(xù)上升，明顯高于歐美等發(fā)達(dá)國家，且尤以農(nóng)村上升更為明顯，給個人、家庭及社會均造成沉重而持久的影響[2]。腦卒中康復(fù)過程是一項復(fù)雜的持久戰(zhàn)，具備較好的自我管理能力是預(yù)后改善和疾病康復(fù)的重要影響因素。本研究對腦卒中患者自我管理模式的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，為臨床腦卒中患者自我管理提供理論支持和參考依據(jù)。

1 自我管理概念

自我管理（self-management）最早應(yīng)用于社會心理學(xué)、健康心理學(xué)和教育心理學(xué)等心理學(xué)領(lǐng)域。慢性病領(lǐng)域的應(yīng)用起初是由Lorig等[3]引入，主要用于慢性病患者的自我管理教育。20世紀(jì)60年代，Thomas等[4]首次將自我管理運(yùn)用于兒童哮喘患者的健康教育中，發(fā)現(xiàn)對患者的治療有著正向促進(jìn)作用。國內(nèi)最早將自我管理用于慢性疾病的是復(fù)旦大學(xué)傅東波等[5]開展的上海慢性病自我管理項目，這種干預(yù)降低了醫(yī)療服務(wù)利用率，對慢性疾病管理有著積極作用。

在自我管理的發(fā)展歷程中，其概念也在不斷發(fā)展和明確。最早Lorig等[3]研究認(rèn)為自我管理是一種患者自身對疾病癥狀進(jìn)項監(jiān)控，緩解疾病對生理、心理和社會等方面的影響，以促進(jìn)和保持健康的持久方式。現(xiàn)在慢性病自我管理（Chronic Disease Self-Management，CDSM）被認(rèn)為是在醫(yī)護(hù)人員支持的基礎(chǔ)上使患者具備自己監(jiān)控和管理疾病癥狀，處理疾病對日常生活的影響，維持良好生活質(zhì)量的能力，是一個滿足患者疾病需求的持續(xù)過程[6]。其核心都是突出患者在疾病管理過程中的主體地位，以提高患者的依從性和自我管理病情、心理及生活等能力為目的一種策略和方法。

腦卒中自我管理是指腦卒中患者在用藥、情緒、飲食、生活、康復(fù)鍛煉、社會功能和人際關(guān)系等與疾病相關(guān)方面的管理方式[7]。張樂怡等[8]在康復(fù)醫(yī)學(xué)發(fā)展論壇上呼吁關(guān)注腦卒中患者的自我管理。隨后多項研究表明，我國腦卒中患者普遍存在自我管理能力不高的問題[9-11]。因此如何提高患者的自我管理，讓患者掌握相關(guān)腦卒中知識、培養(yǎng)健康行為、減輕功能障礙已成為人們關(guān)注的焦點(diǎn)。

2 腦卒中自我管理理論模式

2.1 基于自我效能理論的自我管理模式

自我效能理論是指個體對執(zhí)行某一行為所具備能力水平的心理預(yù)判程度，以其作為自我管理主要理論研制的慢性病自我管理項目（Chronic Disease Self-Management Program，CDSMP）在提高自我效能、增強(qiáng)自我管理行為和改善健康狀況等方面有著顯著的作用[12]。隨后，國際上開展了以此為基本框架的多種慢性病的自我管理實(shí)踐研究，一些西方發(fā)達(dá)國家已廣泛應(yīng)用于社區(qū)服務(wù)項目。近年來，我國學(xué)者也針對腦卒中患者自我效能與日常生活活動能力、運(yùn)動康復(fù)、以及卒中后抑郁等多方面開展了研究，發(fā)現(xiàn)自我效能對患者的功能和心理康復(fù)均有積極作用[13-15]。

2.2 基于增權(quán)理論的自我管理模式

健康增權(quán)理論是指以患者為主導(dǎo)，護(hù)士和照顧者協(xié)助患者使用自身能力，積極主動參與自我管理目標(biāo)和計劃的制定，培養(yǎng)自我管理意識和能力，從而改善預(yù)后[16]。增權(quán)在腦卒中患者康復(fù)中的應(yīng)用最早源于21世紀(jì)蘇格蘭國家的照顧者增權(quán)模式，它可激發(fā)患者潛能，使其承擔(dān)康復(fù)職責(zé)，進(jìn)行健康決策。國內(nèi)外研究者基于增權(quán)理論提出了多種腦卒中護(hù)理模型，如中青年腦卒中增權(quán)支持計劃模型、STROKE-CARD care模型、腦卒中教練（Stroke Coach）模型、社區(qū)增權(quán)服務(wù)（Empowered to Serve，ETS）模型等，對腦卒中患者生活質(zhì)量的提高均有積極影響[17]。Sit等[18]研究表明，該理論模式有助于患者健康的恢復(fù)和自我管理能力的提高。劉雅倩等[19]將該理論模式應(yīng)用到腦卒中后肢體活動障礙患者的康復(fù)中，發(fā)現(xiàn)對患者的運(yùn)動功能和自理能力恢復(fù)有著積極作用。孫文佳等[20]對腦卒中患者進(jìn)行基于授權(quán)理論的自我管理模式干預(yù)后認(rèn)為，該模式有助于提高患者出院后日常自理能力。

2.3 基于時機(jī)理論的健康管理模式

時機(jī)理論是指在疾病診斷期、病情穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期5個不同的階段對患者和家屬的健康管理實(shí)施動態(tài)指導(dǎo)，以改善生活方式。時機(jī)理論最早應(yīng)用于患者從住院到出院回家過程中的干預(yù)，以減少環(huán)境改變等過渡過程中產(chǎn)生的危機(jī)。國外研究表明，基于時機(jī)理論框架的模型有助于支持患者在腦卒中前、整個護(hù)理連續(xù)體和在社區(qū)生活期間的獨(dú)特干預(yù)需求[21]。鄭思思等[22]將時機(jī)理論運(yùn)用到急性腦梗死后偏癱患者的延續(xù)護(hù)理中，實(shí)踐證明對患者的康復(fù)和并發(fā)癥防治都有積極影響，更有利于自我管理行為的建立。張曉萌[23]基于時機(jī)理論構(gòu)建的腦卒中吞咽障礙康復(fù)方案有效改善了患者的吞咽功能并提高了生活質(zhì)量。

2.4 基于保護(hù)動機(jī)理論的自我管理模式

保護(hù)動機(jī)理論是美國學(xué)者Rogers基于期望理論和健康信念模式理論提出的，強(qiáng)調(diào)的是個體的自我認(rèn)知。通過認(rèn)知中介的威脅評估和應(yīng)對評估形成應(yīng)對模式，從而建立健康信念，形成健康行為[24]。研究發(fā)現(xiàn)，實(shí)施基于保護(hù)動機(jī)理論的護(hù)理干預(yù)可提高患者的接受度，使其積極配合治療，改變不良生活習(xí)慣，縮短住院時間及改善預(yù)后[25]。向姣等[26]發(fā)現(xiàn)對缺血性腦卒中患者進(jìn)行基于保護(hù)動機(jī)理論的實(shí)踐干預(yù)能夠有效改善缺血性腦卒中患者的功能鍛煉依從性，降低患者腦卒中后疲勞水平。

2.5 基于健康行為改變整合理論的自我管理模式

健康信念模式和計劃行為理論對行為均有預(yù)測作用，對行為的控制力既有交叉之處又有各自的優(yōu)勢和局限性，二者結(jié)合可以更好地解釋和預(yù)測健康行為，其整合理論強(qiáng)調(diào)人的行為與知識、技能、健康信仰以及社會支持等干預(yù)方法相關(guān)[27]。徐敏等[28]研究發(fā)現(xiàn)，基于該理論的自我管理模式對首次發(fā)病的腦卒中患者健康管理行為的建立有積極作用。李瑤瑤等[29]將該整合理論應(yīng)用到腦卒中患者的護(hù)理干預(yù)中，認(rèn)為行為益處、障礙、危機(jī)感和嚴(yán)重感可影響行為意向。通過兩種理論模型的結(jié)合應(yīng)用，可增加對患者行為意向的預(yù)測，有利于自我管理干預(yù)措施的實(shí)施。

2.6 基于跨理論模型的自我管理模式

跨理論模型（the transtheoretical model of change，TTM）是基于多種心理學(xué)理論研究個體行為改變的一種模型，根據(jù)個體行為改變的變化過程和規(guī)律制定與該階段相匹配的干預(yù)措施，旨在促進(jìn)個體自覺建立并保持健康行為。Miller等[30]表明TTM可有效改善腦卒中患者的肢體功能預(yù)后和減輕抑郁癥狀。韓海玲等[31]研究表明，基于TTM的健康信念干預(yù)可有效促進(jìn)缺血性腦卒中患者行為階段的改變，提高患者服藥依從性。景穎穎等[32]發(fā)現(xiàn)TTM康復(fù)鍛煉可改善腦卒中后偏癱患者的運(yùn)動障礙情況，提高患者的自我護(hù)理能力。

3 腦卒中自我管理模式國內(nèi)外應(yīng)用現(xiàn)狀

3.1 國內(nèi)應(yīng)用現(xiàn)狀

自2003年開展CDSM理論本土化的研究后，2007年上海市愛衛(wèi)辦社區(qū)全面推廣健康自我管理項目，其他省市也不同程度在推廣慢性病自我管理項目。近幾年來，關(guān)于腦卒中患者的自我管理研究呈上升趨勢。但由于醫(yī)療資源有限，多數(shù)患者獲取醫(yī)療信息和醫(yī)療資源受限，我國現(xiàn)階段患者的自我管理水平仍不容樂觀，自我管理意識和積極性仍需加強(qiáng)。有研究發(fā)現(xiàn)首發(fā)腦卒中患者自我管理行為仍然處于偏低水平，自我管理意識有待提高，自我效能、知識水平和年齡等是其影響因素[33]。石偉偉等[34]研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者的日?；顒幽芰?、D-二聚體含量和血清C反應(yīng)蛋白是自我管理行為的獨(dú)立危險因素，并建議醫(yī)療人員應(yīng)進(jìn)行針對性干預(yù)，以改善患者自我管理行為，降低卒中復(fù)發(fā)率。

早期研究結(jié)果證明，自我管理模式和自我管理教育可提高患者日常生活活動能力[35-36]。但研究側(cè)重于日常生活和康復(fù)鍛煉管理，由于對自我管理認(rèn)識的局限性和評價工具發(fā)展的滯后性，較少關(guān)注患者癥狀管理、情緒管理和資源利用管理等問題。王艷橋等[37]以自我效能理論、三元交互決定論、社會認(rèn)知理論為理論基礎(chǔ)，以中西醫(yī)結(jié)合的新視角發(fā)展了腦卒中患者自我管理行為評定量表，得到了較為廣泛的應(yīng)用。王星蕾[38]的研究發(fā)現(xiàn)，對首發(fā)缺血性腦卒中患者進(jìn)行運(yùn)動健康宣教、隨訪運(yùn)動管理和干預(yù)目標(biāo)的明確等運(yùn)動自我管理干預(yù)可提高患者平衡能力，改善運(yùn)動功能。我國腦卒中自我管理模式的理論和實(shí)踐尚處于探索階段，對腦卒中自我管理模式的實(shí)踐研究基本上是以自我管理教育形式對患者進(jìn)行干預(yù)，這些研究仍處于簡單的功能康復(fù)和日常生活自理階段，缺乏全面性和臨床實(shí)踐的實(shí)用性。自我管理的理論、評估工具以及模式等實(shí)踐應(yīng)用在腦卒中康復(fù)領(lǐng)域有很大研究空間，需要我們進(jìn)一步探索。

3.2 國外應(yīng)用現(xiàn)狀

國外對于自我管理研究的開展較早，在20世紀(jì)60年代，自我管理被首次運(yùn)用于兒童哮喘患者的健康教育研究中，此后漸漸運(yùn)用于糖尿病、慢性腎病、高血壓、腦卒中等多種慢性疾病的管理。Boger等[39]對招募的28名腦卒中患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化焦點(diǎn)小組訪談，提出腦卒中自我管理的關(guān)鍵因素包括個人能力、自我管理支持和自我管理環(huán)境三個因素，這為后來研究者的實(shí)踐研究提供了重要參考。Sadler等[40]在對腦卒中幸存者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談的研究中表明，醫(yī)療水平和生活水平的提高增加了腦卒中患者的生存率，也增加了腦卒中患者對康復(fù)理療師的依賴性，無形中增加了醫(yī)療社會負(fù)擔(dān)，而自我管理正是減輕這種負(fù)擔(dān)和改善患者康復(fù)水平的良好方式。也有研究表明，醫(yī)護(hù)人員讓腦卒中患者參與到自我管理計劃的制定中，形成個性化的康復(fù)方案，有利于促進(jìn)患者肢體功能的恢復(fù)[41]。

美、英等多個國家已將自我管理納入社區(qū)服務(wù)的常規(guī)項目，并由政府為患者及其家屬提供資金支持。自我管理實(shí)踐項目和研發(fā)的測量工具已被廣泛應(yīng)用。對于腦卒中的研究也較國內(nèi)而言相對成熟。國外許多研究已均證實(shí)自我管理這一項目能夠更加有效地改善患者的自我效能、日常功能活動及不良情緒，且被認(rèn)為是改善腦卒中預(yù)后，防止復(fù)發(fā)的有效辦法[42-44]。

4 小結(jié)

腦卒中嚴(yán)重威脅我國居民健康，腦卒中自我管理對患者的康復(fù)水平和生活質(zhì)量有顯著正向作用，而我國腦卒中患者自我管理水平仍然較低。熟練運(yùn)用自我管理方法，綜合采用多種干預(yù)模式，并有針對性地制定干預(yù)措施，可以有效地促進(jìn)患者自身健康和行為改變。目前，國內(nèi)腦卒中患者自我管理尚未形成統(tǒng)一的體系化干預(yù)方案。開展更深入的研究與實(shí)踐，加強(qiáng)多學(xué)科交流合作和人才培養(yǎng)，充分利用網(wǎng)絡(luò)技術(shù)和互聯(lián)網(wǎng)平臺，實(shí)現(xiàn)和優(yōu)化腦卒中患者健康自我管理模式，形成科學(xué)、完備的系統(tǒng)化干預(yù)方案，使腦卒中患者的自我管理意識從本質(zhì)上得到強(qiáng)化，從而高效提高自我管理能力是未來研究者的一大探索方向。另外，腦卒中自我管理的實(shí)施需要良好的社會支持作為基本保障，但在醫(yī)療資源分布不均的落后地區(qū)，如何使腦卒中患者也能具備自我管理能力，提高腦卒中后生活質(zhì)量值得我們思考。