因病而生的失衡之愛

周公子 龍方媛

家中有一個孩子病殘，其他的孩子無論健康與否，都很容易被寄予厚望。于是，這些孩子也無可避免地要比同齡人付出更多。這樣的關(guān)系注定有犧牲，而這樣的家庭也注定面臨更多挑戰(zhàn)。

2021年，聯(lián)合國兒童基金會最新報告顯示，全球病殘兒童的數(shù)量估計為2.4億，這也意味著長期照顧這些孩子的家庭同樣數(shù)以億計。為了更好地照顧病殘孩子，很多家庭選擇再生養(yǎng)一個或多個孩子。這個（些）孩子也許是健康的，也許是病殘的，但無論如何，他們從出生起就肩負(fù)了很多。有的是為了給重病的哥哥姐姐捐血捐骨髓而生;有的從小被寄予厚望，扛起病殘手足的一生，或完成父母的期待……

如何平衡病殘孩子與健康孩子的關(guān)系，如何確保兩個甚至三個孩子都能夠更好地成長，對父母而言，是一個復(fù)雜且艱難的問題。

被帶偏的病殘孩子：父母照顧太給力 孩子反而很無力

在確認(rèn)大兒子從此不能行走后，大芳和老公就下定決心：無論多困難，都要再生老二老三，讓弟弟或妹妹輪流照顧大哥的后半輩子。他們自己24小時圍著老大轉(zhuǎn)，打老二記事起，就不斷給老二灌輸：“他是哥哥，你要對他好?！薄俺燥垥r，哥哥吃了，你才能吃;叔叔阿姨拿來的禮物，哥哥先拿，你才能拿……”如果忘了規(guī)矩，老二就會挨批甚至挨揍。

然而，老二表面順從，暗地里卻會打哥哥出氣。而哥哥也沒有因為要風(fēng)得風(fēng)而更加幸福，相反，他的脾氣越來越古怪，時而一個人嗚嗚哭，說自己是個廢物;時而專橫霸道，搶弟弟的東西，搶不到就大哭大鬧，向媽媽告狀。

大芳一家的情況在病殘兒童家庭中很常見。出于對病殘孩子的同情、愧疚等，父母會在教育中走入誤區(qū)，導(dǎo)致病殘孩子的成長被帶偏。

有些父母像大芳夫妻一樣，過分以病殘孩子為中心，老大是太陽，其他孩子必須當(dāng)行星，無時無刻圍著太陽轉(zhuǎn)。就算病殘孩子的要求不合理，他們也會變著法滿足。長此以往，這些孩子的世界觀被扭曲，自以為“我弱我有理，全世界都欠我的”，過分以自我為中心，漸漸失去與別人正常交往的能力。

父母的過分照顧還容易加重病殘孩子的無力感。有些孩子明明能做些家務(wù)，但父母不忍心：“放下吧，別累著。”有些孩子明明可以接受教育融入社會，但父母擔(dān)心孩子會被嘲笑，不讓他們上學(xué)。窩在家中無所事事，這些孩子很容易變得無助、無力，體會不到人生的意義。有些孩子為了平衡這種無力感會走向反叛，變得“特別能來事”，動不動就摔碗砸碟、踢貓打狗，用一種極端的方式痛苦地宣告：“我也不是那么弱的，你們不要把我當(dāng)廢人！”

刻意偏袒生病的老大，會讓愛失衡;過分強調(diào)手足間的公平，也會帶來傷害。為了防止患有精神疾病的老大多心，力生在對待老大和老二時一直遵循的原則是事事公平：老二有的，老大也必須有。

兄弟倆成年后，得知老二結(jié)了婚，老大也吵著要結(jié)婚。明知這個要求很荒唐，但為了公平，力生還是費很大勁兒給老大找了個媳婦兒。很快，女方就發(fā)現(xiàn)了問題，也試著尋醫(yī)問藥，但收效甚微。最終，女方提出離婚。離婚后，老大深受打擊，病情也隨之加重。直到這時，力生才意識到自己的教育出了問題。

除了過分偏袒和強調(diào)公平以外，還有一些父母會走向另一個極端：把目光聚焦在健康孩子身上，盡力培養(yǎng)、成就他們，而對病殘孩子漠不關(guān)心，除了提供基本的供養(yǎng)外，很少關(guān)心他們的內(nèi)心，有的甚至毫不掩飾地流露出“爹媽不指望你”的消極態(tài)度，無形中大大增加了孩子的無力感。

沖破病殘陰影：一技傍身增自信 融入社會更順利

其實，病殘孩子身體受限，健康孩子能做的事不一定適合他們，這是常識，也是父母必須承認(rèn)的。在這個基礎(chǔ)上，父母更要看到病殘孩子能做什么。

在互聯(lián)網(wǎng)上，豐豐可是個“人物”。他是名簽約網(wǎng)絡(luò)寫手，出過兩部小說，還管理著一個閱讀群。然而，很多人不知道，豐豐其實是個重度腦癱患者。從出生起，他就無法說話和站立，如果沒人幫忙，連吃飯如廁都很成問題。他甚至無法握筆寫字，那些風(fēng)趣動人的作品是他用胳膊肘在鍵盤上一個字一個字敲出來的。身患疾病卻如此勵志，豐豐是怎么做到的呢？

豐豐一家的成功經(jīng)驗也在不少病殘孩子家庭中驗證。首先要學(xué)會增強孩子的自信。在這類家庭中，病恥感普遍存在。父母覺得孩子有問題，帶出去會招來異樣的目光，因此常常不愿帶他們出門。而孩子都是很敏感的，他們會洞悉父母的心理，慢慢也對病殘感到羞恥。長此以往，自信心也就很難健康建立。怎么辦呢？豐豐媽說：“日子是自己的，不是給別人看的。我們怎么快樂怎么過，誰愿意看就看去?！彼麄儠еX癱兒子與健全女兒一起看電影、參加朋友聚會……無論哪個場合，他們都坦坦蕩蕩。所以，豐豐從小就不怕陌生人，開朗的性格甚至讓很多健全的宅男宅女都羨慕。

除了增強孩子的自信外，這類家庭也不會刻意為病殘孩子的成長清障，而是順其自然讓他們明白規(guī)矩，從而更好地適應(yīng)社會。豐豐媽說，面對妹妹，豐豐是沒有什么特權(quán)的。他任性耍脾氣時，妹妹會毫不客氣地懟回去，他只好乖乖受著。如果他“妄想”借假哭來博取同情，媽媽會“無情”地回應(yīng)：“你腦癱，我就得慣著你??？你還是哥哥呢！”這時，豐豐就只好收起哭相，改變過分的行為。

這類家庭還有一個特點，那就是善于挖掘孩子的優(yōu)勢，幫助他們學(xué)會一項甚至幾項出眾的技能，讓孩子有表現(xiàn)自我和實現(xiàn)理想的機會。

航航就是一個成功的例子。他雖然不會說話，但運動能力很出眾。航航媽就和康復(fù)中心的老師們天天帶著他鍛煉。如今，航航可是輪滑、自行車、羽毛球無所不能，還學(xué)會了下廚和做鉆石繡。媽媽過生日時，航航送出了自己花好幾個月繡的“梅、蘭、竹、菊”。航航媽說，這是她這輩子收到的最珍貴的禮物。這份禮物不僅僅是那4幅圖，更是那個自信、陽光、積極探索人生的快樂孩子。

被犧牲的兄弟姐妹：活在手足陰影下 快樂成長有點兒難

病殘孩子的家庭中還有一個群體尤為值得關(guān)注—病殘孩子的兄弟姐妹。因為“家有病兒在前”的緣故，這些孩子一降生，相當(dāng)一部分人的擔(dān)子往往比同齡的孩子沉重許多。在父母眼中，他們可能是病殘孩子的拯救者、一輩子的照料者，是唯一的血脈延續(xù)者，甚至有些人只是父母眼中的小透明，存在感比不上那個病弱可憐的手足同胞。

小圖就是這么一個“透明的女兒”。本來媽媽是不希望她降生的，因為懷她時，家里已經(jīng)有了一個智力障礙的兒子。媽媽全心全意照顧他，根本沒想過再添一個女兒?？烧驗閮鹤又橇τ袉栴}，全家人都反對她墮胎。就這樣，媽媽在糾結(jié)與聽天由命的念頭交織之下，糊里糊涂生下了小圖。

媽媽很少注意小圖，除了必要的吃喝拉撒外，她甚至不怎么和女兒說話。當(dāng)小圖的身體開始發(fā)育時，媽媽也不曾留意到，依然讓她穿著不合身的衣服，突兀地挺著剛剛顯露的胸部。最后，班主任看不過去上門提醒，媽媽才給她買了兩件文胸和衛(wèi)生用品。

當(dāng)父母把精力全都放在病殘孩子身上時，健康孩子的成長就會被忽視。為此，他們不得不努力刷存在感。有些孩子發(fā)現(xiàn)只有模仿父母全力照顧哥哥或姐姐，才會贏得他們的歡心，于是便“兒代母職”，過早擔(dān)負(fù)起“照料者”的角色。有些則通過讓自己出現(xiàn)狀況來吸引父母的注意力，甚至誤入歧途。

小圖的遭遇雖然有些極端，但健康孩子活在病殘孩子陰影下的現(xiàn)象并不罕見，最常見的就是成為“犧牲品”。很少有父母直接對孩子說，你要為病殘手足犧牲一輩子，但他們的確很容易要求健康孩子過分犧牲。比如前面提到的，要求生病的哥哥先吃飯，健康的老二才能吃;健康的孩子想考計算機專業(yè)，父母非逼他學(xué)護(hù)理，日后好照顧病殘手足;要求健康的妹妹讀書、就業(yè)、結(jié)婚都得在家附近，方便照顧患有唐氏綜合征的哥哥。

犧牲健康孩子的利益，其實也會影響到病殘孩子的成長。最后，父母可能會面對這樣的結(jié)果：所有孩子都病了，有的身體不健康，有的心理不健康。電影《姐姐的守護(hù)者》中，姐姐患有先天性白血病，妹妹的出生就是被父母設(shè)計來拯救姐姐的。每當(dāng)姐姐發(fā)病，妹妹就要不斷地提供血液、骨髓、干細(xì)胞。父母一心想要姐姐活，完全忽略了妹妹。她是個活生生的人，會痛會難過;她也有自己想要的生活，有夢想有追求。這一切，姐姐都看在眼里，她不忍妹妹為自己犧牲，也不想繼續(xù)承受痛苦。最后，姐妹合力，以妹妹的名義把父母告上了法庭。

其實，病殘孩子的兄弟姐妹也有一些是不健康的孩子，這類孩子面臨的壓力更大。老大被診斷為自閉癥后，劉霞決定再要一個孩子，盡管醫(yī)生說老二是自閉癥的概率很大，但她仍想賭一把，為老大，也為她自己。

很不幸，老二也是自閉癥，不幸中的萬幸，程度比老大輕一些。于是，劉霞把所有希望都寄托在了老二身上，希望他能像正常的孩子一樣成長，去學(xué)校讀書、發(fā)展興趣特長……然而，被逼得太緊，老二愈發(fā)逆反，病情也更嚴(yán)重了。

撕掉角色標(biāo)簽：讓孩子自由互動 發(fā)展出完整自我

正如上文所提到的，對于病殘孩子的手足來說，最沒法繞過的問題就是他們需要為他人作出犧牲。如何引導(dǎo)孩子看待犧牲，怎樣防止?fàn)奚兂申幱?，就成了父母最?yīng)關(guān)注的問題。

在那些把關(guān)系處理得比較成功的家庭里，健康孩子的犧牲都是被承認(rèn)的。父母不會避諱健康孩子有被當(dāng)作“工具人”的時候，比如，為捐獻(xiàn)骨髓而降生，得到的關(guān)注可能會少……這些付出，父母都能看到，并坦然承認(rèn)其中包含了不公。他們不會對健康孩子報之以沉默、回避或者強行歪曲成“這是你應(yīng)該做的”。

父母的承認(rèn)對于健康孩子來說是很有意義的，意味著就算人生有苦難，但他們依然可以和父母站在一起。雖然他們不得不作出犧牲，但同時，他們和父母、手足的紐帶不會斷。

健康孩子可以講述所有被強加的苦難，吐槽他們的無奈、痛苦、不甘、憤恨，他們也擁有選擇權(quán)，可以在某一天放棄肩上的重?fù)?dān)……無論怎樣，他們是被理解的。建立在“承認(rèn)與理解”基礎(chǔ)上的關(guān)系無疑更加真實且深刻。

這類家庭還有一個特點，就是鼓勵病殘孩子和健康孩子自由互動，就像普通多子女家庭那樣，可以過家家、打打鬧鬧、摟摟抱抱，也可以彼此拆臺……

勝飛就是這樣和腦癱哥哥快樂相處的：“從小，爸媽沒有強調(diào)過我一定要照顧大哥。相反，大哥會特別照顧我，有好吃的東西都會分享給我。我愛吃雞翅，常常我的那份已經(jīng)吃完了，他還沒吃呢。這時，他就會說，小弟，你把這個吃了吧。對了，我哥還救過我兩次?！?/p>

“關(guān)于哥哥的不同，爸媽也沒太說過，我就覺得我們倆沒啥不同，該鬧鬧該揍揍。有一次過年，我對著大哥放竄天猴，把羽絨服都崩壞了。我媽會因為這種危險行為而收拾我，并沒有說你不能和你哥打鬧?！眲亠w笑著說。

“現(xiàn)在我做很多事都會考慮大哥，包括找對象，第一句話就是我有一個這樣的哥哥，你能接受嗎？能接受，咱們就試著處處;不能接受，也算交個朋友。我沒覺得這是負(fù)擔(dān)，而認(rèn)為是一種自然而然的責(zé)任，我想好好照顧我哥。”不得不說，這是一個病殘家庭孩子健康互動的美好場景。

無論健康與否，每個孩子都不會被標(biāo)簽束縛：病殘孩子不一定是“需要被讓著的人”，健康孩子也不一定非要去照顧人。在手足關(guān)系中，他們的角色很自由，會隨著場景而改變，最終都能從互動中獲益，逐漸發(fā)展出完整豐富的自我。

家有病殘孩子，對父母來說本就意味著挑戰(zhàn)，要兼顧病殘孩子與健康孩子的成長并協(xié)調(diào)好他們的關(guān)系，更是難上加難，這種艱難只有身在其中的人才能懂。也正因此，孩子的病殘問題不應(yīng)該由家庭獨自來支撐。從國家的優(yōu)惠政策到社區(qū)的康復(fù)平臺，從民政部門的福利醫(yī)院到民間資本建立的特殊扶持機構(gòu)，都應(yīng)該成為病殘孩子家庭的有力支撐。只有全社會形成合力，再加上當(dāng)事人的努力，這些孩子才能更好地成長，這些家庭也才能離幸福更近一些。

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