由臨床病例引發(fā)對患者醫(yī)療自主權(quán)的思考*

劉亞男 張春玉

李奶奶曾是一名醫(yī)護(hù)人員，平素患有糖尿病、高血壓、房顫、直腸癌術(shù)后等慢病，老人平時(shí)生活方式非常健康，各種慢病自我管理得很好，生活可以自理。但她從來沒有跟子女談?wù)撨^自己的身后事，而天有不測風(fēng)云，人有旦夕禍福。李奶奶因急性腦栓塞、高血糖高滲昏迷住院，當(dāng)生命體征不平穩(wěn)老人需要緊急搶救或轉(zhuǎn)入重癥加強(qiáng)護(hù)理病房（Intensive Care Unit，ICU)的時(shí)候，唯一在身邊的女兒雖然接受過高等教育，但面臨母親的病危，卻亂了方寸，母女之間從未談?wù)撨^病危時(shí)該如何抉擇，女兒已無法知曉母親此時(shí)的想法，不知道怎么做對母親最好，內(nèi)心極度慌亂和糾結(jié)，經(jīng)過萬般猶豫最后決定轉(zhuǎn)入ICU，經(jīng)過10 天的積極救治，母親生命體征雖已平穩(wěn)，但永遠(yuǎn)變成了植物狀態(tài)。此后1 年多的時(shí)間，老人反復(fù)因?yàn)槲胄苑窝?、泌尿系感染入院，生活質(zhì)量很差。女兒內(nèi)心十分痛苦，曾與筆者哭訴：目睹曾經(jīng)干凈利落的母親，如今呈植物狀態(tài)，沒有生活質(zhì)量且反復(fù)住院飽經(jīng)痛苦，她真的非常后悔當(dāng)初替母親做的這個(gè)決定。

試想，如果這個(gè)決定當(dāng)初由李奶奶在生前意識清楚的情況下來做，她會(huì)如何選擇？如果她知道自己選擇進(jìn)入ICU 后會(huì)呈植物狀態(tài)且飽受痛苦，她還會(huì)這樣選擇嗎？李奶奶生前生活質(zhì)量非常高，呈植物狀態(tài)以后，雖然人活著但生活質(zhì)量很差，最終飽受折磨且毫無尊嚴(yán)地直至死亡，相信任何人都不希望自己是這樣的結(jié)局。每個(gè)人都希望按照自己的意愿走完人生的最后一程，當(dāng)沒有能力表達(dá)自己的意愿時(shí)，同樣希望別人能夠尊重自己的真實(shí)想法而做出決定。只有患者本人才知道他們的最佳利益是什么，也只有他們自己才能做出符合自己最佳利益的醫(yī)療選擇[1]。一項(xiàng)關(guān)于患者參與臨床決策現(xiàn)狀調(diào)查的研究結(jié)果顯示[2]：93%患者愿意積極參與臨床決策，說明多數(shù)患者有著強(qiáng)烈的意愿希望能夠自己做出醫(yī)療決策。而劉謙等[3]在對北京某三甲醫(yī)院的129 例老年科患者做近三年的回顧性分析后發(fā)現(xiàn)，在病情知情同意及臨終前是否實(shí)施心肺復(fù)蘇的醫(yī)療決策中，簽署人有109 例（84.5%）為患者子女，16 例（12.4%）為配偶，無一例為患者本人簽署。那么患者是否有權(quán)決定她接受/放棄哪些治療？這就涉及患者醫(yī)療自主權(quán)的問題。

1 患者醫(yī)療自主權(quán)的概念

患者醫(yī)療自主權(quán)是指患者對自己的身體、生命相關(guān)內(nèi)容自我決定的權(quán)利。該權(quán)利包括患者本人整個(gè)診療過程中的一切事項(xiàng)的決定權(quán)，如有權(quán)選擇醫(yī)療單位、醫(yī)務(wù)人員；有權(quán)選擇是否接受某項(xiàng)醫(yī)療服務(wù)；有權(quán)拒絕非醫(yī)療性活動(dòng)；有權(quán)選擇出院時(shí)間；有權(quán)選擇轉(zhuǎn)院；有權(quán)結(jié)束治療等[4]。目前世界范圍內(nèi)，尊重患者醫(yī)療自主權(quán)作為現(xiàn)代生命倫理學(xué)的核心原則，已廣泛受到重視。在我國尚處于起步和推廣階段。臨床中有太多像李奶奶一樣的患者，生前對醫(yī)療自主權(quán)并不知曉，在其意識清醒且有能力對其今后的醫(yī)療決策進(jìn)行選擇的時(shí)候，避而不談。當(dāng)突發(fā)疾病，老人已錯(cuò)失表達(dá)自己意愿的時(shí)機(jī)，家人措手不及，老人沒能善終，這并不是我們想要的結(jié)局。

2 患者醫(yī)療自主權(quán)涵蓋的內(nèi)容

患者醫(yī)療自主權(quán)在我國雖處于起步階段，但在臨床工作中，已逐步將該項(xiàng)權(quán)利的理念貫穿其中，以下法律制度便是維護(hù)患者醫(yī)療自主權(quán)的體現(xiàn)。

2.1 知情同意原則

知情同意權(quán)包括知情權(quán)和同意權(quán)，其中同意權(quán)是指患者在醫(yī)務(wù)人員履行告知義務(wù)后，自主決定是否接受醫(yī)療機(jī)構(gòu)提出的治療方案的權(quán)利[5]，是患者醫(yī)療自主權(quán)的內(nèi)涵之一。在我國，知情同意原則早已被寫入《病歷書寫基本規(guī)范》《侵權(quán)責(zé)任法》以及2020 年6 月1 日正式實(shí)施的《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》中，受到法律保護(hù)。

2.2 意定監(jiān)護(hù)制度

2013 年7 月1 日正式實(shí)施的《老年人權(quán)益保障法》第二十六條明確規(guī)定：“具備完全民事行為能力的老年人，可以在近親屬或者其他與自己關(guān)系密切、愿意承擔(dān)監(jiān)護(hù)責(zé)任的個(gè)人、組織中協(xié)商確定自己的監(jiān)護(hù)人。監(jiān)護(hù)人在老年人喪失或者部分喪失民事行為能力時(shí)，依法承擔(dān)監(jiān)護(hù)責(zé)任。”在臨床實(shí)踐中，簽署《患者授權(quán)書》就是基于本制度的應(yīng)用，被授權(quán)的監(jiān)護(hù)人最多的無疑是患者子女或配偶，他們應(yīng)當(dāng)按照患者的意愿做出醫(yī)療決策，是患者醫(yī)療自主權(quán)得以實(shí)現(xiàn)的途徑之一。結(jié)合本文病例，在李奶奶意識不清無法做出抉擇的時(shí)候，唯一在身邊的女兒成為了她的監(jiān)護(hù)人，而她的女兒沒有機(jī)會(huì)了解老人的意愿，最終做出了讓自己后悔也讓老人不得善終的醫(yī)療決策。事實(shí)上，還有很多監(jiān)護(hù)人諸如李奶奶女兒一樣出于各種原因沒能按照患者的意愿做出真正符合患者需求的決策。

2.3 生前預(yù)囑

生前預(yù)囑（living will）：是指人們事先，也就是在健康或意識清楚時(shí)簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件[6]。在1976 年的《加州自然死亡法案》中首次被賦予法律效力。允許不使用生命保障系統(tǒng)來延長不可治愈患者的臨終過程，即允許患者依照自己的意愿自然死亡。2011 年6 月，中國首個(gè)名為“選擇與尊嚴(yán)”的民間網(wǎng)站上提供“我的五個(gè)愿望”的中文版本，內(nèi)容包括：（1）我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；（2）我希望使用或不使用生命支持治療；（3）我希望別人怎樣對待我；（4）我想讓我的家人和朋友知道什么；（5）我希望誰幫助我。2013 年6 月25 日成立北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)，進(jìn)一步推廣尊嚴(yán)死的理念。希望有更多的人知曉生前預(yù)囑，面對親人的離世，家人能少一份像李奶奶女兒一樣的懊悔和糾結(jié)，多一份坦然和從容；患者臨終時(shí)能少一份像李奶奶那樣的痛苦和折磨，多一份安詳和尊嚴(yán)。

2.4 預(yù)立醫(yī)療指示

預(yù)立醫(yī)療指示（advance directives，AD）是指個(gè)人在意識清醒并具備決策能力的情況下，預(yù)先以文件形式陳述其將來失去決策能力時(shí)所接受或拒絕的醫(yī)學(xué)治療與個(gè)人價(jià)值觀、信仰和（或）個(gè)人指定的醫(yī)療選擇代理人；該文件需由兩位見證人見證和簽名后，才有法律效力保障（原件放置于患者病歷中），在個(gè)人決策能力不足并被診斷為生命末期、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷或持續(xù)植物人狀態(tài)時(shí)生效[7]。

2.5 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃

預(yù) 立 醫(yī) 療 照 護(hù) 計(jì) 劃（advance care planning, ACP）除 了AD 的簽署以外，更強(qiáng)調(diào)的是與醫(yī)護(hù)人員及家庭分享個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)及臨終階段醫(yī)療照護(hù)偏好的溝通過程[8]。ACP 更能促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員和家屬理解患者意愿。通過ACP溝通、文件記錄及定期復(fù)查，個(gè)人得以公開討論他們的臨終醫(yī)療照護(hù)意愿，醫(yī)務(wù)人員和患者家屬更確切了解患者的意愿,并與患者對所預(yù)設(shè)的AD 達(dá)成共識[7]。當(dāng)患者喪失行為能力時(shí)，醫(yī)生和家屬能按照患者的意愿做出決策，使患者和家屬從容地面對疾病和死亡。但ACP 在我國的知曉率并不高，朱婷婷等[9]對鄭州市4 個(gè)社區(qū)的342 名居民進(jìn)行問卷調(diào)查中發(fā)現(xiàn)鄭州市社區(qū)居民ACP 認(rèn)知處于較低水平。因此，ACP 作為患者醫(yī)療自主權(quán)得以實(shí)現(xiàn)的有效途徑之一，其推廣、實(shí)施和立法是非常有必要的，但尚有漫長的路要走。

3 患者醫(yī)療自主權(quán)在我國實(shí)施的困境

3.1 傳統(tǒng)孝道的束縛

自古至今，人們一直把“孝”視為中華民族的傳統(tǒng)美德。受到中國傳統(tǒng)孝道的束縛，當(dāng)老人處在疾病末期或臨終階段，有些子女不想背負(fù)“不孝”的罪名，一味地要求醫(yī)生延長老人的生存時(shí)間，而這樣往往會(huì)增加老人的痛苦，這種所謂的“孝道”忽略了瀕死者的需求及死亡質(zhì)量。既剝奪了老人的醫(yī)療自主權(quán)，還給家庭和社會(huì)都帶來了沉重的負(fù)擔(dān)，同時(shí)也導(dǎo)致了醫(yī)療資源的浪費(fèi)。

3.2 維護(hù)醫(yī)療自主權(quán)的意識不強(qiáng)及認(rèn)知不足

首先，患者醫(yī)療自主權(quán)的概念在我國正處于普及和推廣階段，老年人接受外界信息的來源比較少，對醫(yī)療自主權(quán)的知曉率偏低。受傳統(tǒng)觀念影響，很多老年人認(rèn)為人老了任何事宜理所應(yīng)當(dāng)由兒女來做決定，對維護(hù)自己醫(yī)療自主權(quán)的意識不強(qiáng)。另外，受文化水平的限制，老人對疾病的認(rèn)知不足，不能正確及理智地理解醫(yī)生所告知的病情內(nèi)容，甚至產(chǎn)生了過分的恐懼，無法做出正確的醫(yī)療決策。

3.3 缺乏死亡教育

2021 年死亡質(zhì)量和死亡指數(shù)評估數(shù)據(jù)顯示，中國在81 個(gè)國家和地區(qū)中排第53 位[10]，可見中國的死亡質(zhì)量在全球排名中位置偏后。之所以國民的死亡質(zhì)量不高，原因之一是我國國民缺乏死亡教育。我國傳統(tǒng)文化忌諱死亡，人們常常對死亡避而不談，這種對患者醫(yī)療自主權(quán)的行使是一種阻力。應(yīng)加強(qiáng)死亡教育，讓患者和家屬對死亡有正確的認(rèn)知和心理準(zhǔn)備。這樣，在臨終階段面對醫(yī)療決策時(shí)，家屬才能充分尊重患者的意愿，接受患者本人在先前所做出的醫(yī)療決策，避免因過度治療給患者帶來更大的痛苦，幫助患者安詳且有尊嚴(yán)地走完生命的最后階段。

3.4 醫(yī)學(xué)技術(shù)層面的問題

如何界定“不可治愈的疾病末期或臨終階段？”這是一個(gè)比較棘手的問題。由于醫(yī)學(xué)不斷發(fā)展，曾經(jīng)不可治愈的疾病在現(xiàn)在有了治愈的辦法，現(xiàn)階段無法治愈的疾病或許在將來就可治愈。作為缺乏專業(yè)知識的患者及家屬很難去判定疾病是否到了不可逆轉(zhuǎn)的地步，不知道何時(shí)該行使患者對臨終時(shí)的決策。

4 應(yīng)對措施

4.1 醫(yī)務(wù)人員提高意識、加強(qiáng)推廣力度

人口老齡化給個(gè)人、家庭及社會(huì)都帶來了沉重的負(fù)擔(dān)和挑戰(zhàn)，醫(yī)務(wù)人員首先要提高自身對患者醫(yī)療自主權(quán)的知曉率，可通過電視、廣播、報(bào)紙、微信等各種形式對患者及家屬宣教，轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)觀念，更重要的是要強(qiáng)化老年人維護(hù)自身醫(yī)療自主權(quán)的意識。

4.2 加強(qiáng)死亡教育

加強(qiáng)患者的死亡教育，可以幫助生命末期患者了解死亡，正確地面對死亡，為迎接死亡做好心理準(zhǔn)備[11]，向家屬和醫(yī)生明確自己臨終階段的醫(yī)療決策，不僅可以坦然并有尊嚴(yán)地走完人生最后階段，也可以減輕家屬的負(fù)擔(dān)，避免醫(yī)療資源的浪費(fèi)。

4.3 加強(qiáng)溝通交流

醫(yī)患之間、患者與家屬之間需要隨時(shí)溝通，醫(yī)生利用自己的專業(yè)優(yōu)勢，詳細(xì)地向患者及家屬告知病情，幫助他們理解和接受醫(yī)療建議；家屬同時(shí)也要了解患者對自身疾病及臨終的態(tài)度，只有充分溝通達(dá)成真正理解才能形成合理的醫(yī)療決策[12]，有效地維護(hù)患者的醫(yī)療自主權(quán)。

如果李奶奶能知曉醫(yī)療自主權(quán)，在意識清楚的時(shí)候能夠做好生前預(yù)囑，對于其本人可以提高臨終階段的死亡質(zhì)量，子女也不會(huì)糾結(jié)和懊悔，同時(shí)可以為國家節(jié)省寶貴的醫(yī)療資源?；颊哚t(yī)療自主權(quán)在我國推廣、實(shí)施及合法化還有漫長的路要走，但可喜的是，2022 年6 月深圳市第七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修改稿。其中第七十八條在“臨終決定權(quán)”上做出大膽突破，規(guī)定如果患者立了預(yù)囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿，讓患者平靜地走完最后時(shí)光。這是全國首次將生前預(yù)囑寫入地方性法規(guī)，對推進(jìn)患者醫(yī)療自主權(quán)具有重大意義，也為今后從國家層面立法奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。