父母疾病進(jìn)展恐懼量表的漢化及在癌癥患兒父母中的信效度檢驗(yàn)

楊祎玲，梁麗嬋，孟江南，廖小妹，蔡瑞卿，葉紅雨，張雨微，何小鳳，史蕾

癌癥兒童由于本身的病理生理特點(diǎn)，盡管有可用的治療方式，患兒仍可能會(huì)發(fā)生疾病進(jìn)展，對(duì)患兒疾病進(jìn)展的恐懼是引起患兒父母心理痛苦的主要原因[1]?？謶旨膊∵M(jìn)展(Fear of Progression，F(xiàn)oP)是指恐懼疾病進(jìn)展所帶來(lái)的各種生物、心理、社會(huì)后果，或恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[2]。癌癥患兒父母長(zhǎng)期和(或)過(guò)度的恐懼疾病進(jìn)展會(huì)使家庭功能受損[3]、父母出現(xiàn)回避行為(如治療依從性不足)[4]，進(jìn)一步影響患兒的行為、社交和情緒調(diào)節(jié)能力[5]，阻礙患兒治療結(jié)束后重新融入社會(huì)生活[6]。但另一方面，適度的恐懼疾病進(jìn)展能驅(qū)使父母監(jiān)測(cè)患兒病情，為控制疾病進(jìn)展采取適應(yīng)性行為[7]。因此，有必要評(píng)估癌癥患兒父母的恐懼疾病進(jìn)展水平，以便采取針對(duì)性干預(yù)措施，促進(jìn)家庭對(duì)患兒疾病的長(zhǎng)期適應(yīng)。目前國(guó)內(nèi)癌癥患兒父母的恐懼疾病進(jìn)展尚未引起重視，信效度良好的評(píng)估工具可推動(dòng)相關(guān)研究的開(kāi)展。Schepper等[8]研制了父母疾病進(jìn)展恐懼量表(Fear of Progression Questionnaire-parent version，F(xiàn)oP-Q-SF/PR)以評(píng)估癌癥患兒父母的恐懼疾病進(jìn)展水平，該量表具有良好的信效度[9]。本研究引進(jìn)FoP-Q-SF/PR，對(duì)量表進(jìn)行翻譯及文化調(diào)適后評(píng)價(jià)其信效度，以期為測(cè)評(píng)我國(guó)癌癥患兒父母恐懼疾病進(jìn)展水平提供合適的評(píng)估工具。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2020年12月至2021年5月，以便利抽樣法選取在南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、珠江醫(yī)院和中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院住院治療的癌癥患兒的父親或母親為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒年齡≤18歲，經(jīng)病理檢查診斷為癌癥；患兒父母是主要照顧者，且知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒并存其他嚴(yán)重疾病或慢性疾病；患兒父母有交流、認(rèn)知功能障礙。探索性因子分析和驗(yàn)證性因子分析規(guī)范的最小樣本量分別為100和200[10]，再結(jié)合本研究量表?xiàng)l目數(shù)，最終確定本研究所需最小樣本量為300。本研究獲得南方醫(yī)科大學(xué)生物醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(審批號(hào)：南醫(yī)倫審[2021]第001號(hào))。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表。包括父母年齡、與患兒關(guān)系、婚姻狀況、居住地、受教育程度、家庭平均月收入，患兒性別、年齡、疾病診斷、確診時(shí)間、是否復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移等。②父母疾病進(jìn)展恐懼量表(FoP-Q-SF/PR)[8]。該量表在單維度疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF)[11]基礎(chǔ)上研制，主要用于評(píng)估癌癥患兒父母的恐懼疾病進(jìn)展程度。該量表共12個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從不”到“總是”分別計(jì)1～5分，總分12～60分，得分越高表示恐懼疾病進(jìn)展程度越高。量表總體Cronbach′s α系數(shù)為0.89[9]。

1.2.2量表的漢化

1.2.2.1翻譯 經(jīng)量表作者授權(quán)后，基于Brislin翻譯模型[12]對(duì)英文版FoP-Q-SF/PR進(jìn)行翻譯。由1名護(hù)理專(zhuān)業(yè)碩士研究生和1名英語(yǔ)專(zhuān)業(yè)碩士研究生獨(dú)立翻譯，得到2份翻譯初稿，經(jīng)研究小組討論和調(diào)適后形成翻譯稿。再由2名未接觸過(guò)原量表的有國(guó)外留學(xué)經(jīng)歷的雙語(yǔ)護(hù)理專(zhuān)家分別回譯量表，得到2份回譯初稿，對(duì)回譯初稿和原量表中存在分歧的地方，由2名專(zhuān)家共同探討，并對(duì)存在的爭(zhēng)議重新翻譯和回譯，直到意見(jiàn)達(dá)成一致，形成量表的回譯稿。此外，研究者將翻譯稿、回譯稿及有關(guān)文件整合后發(fā)送給量表作者審核，針對(duì)作者的意見(jiàn)和建議調(diào)適后形成FoP-Q-SF/PR中文版Ⅰ。

1.2.2.2文化調(diào)適 根據(jù)量表引進(jìn)文化調(diào)適原則[13]，邀請(qǐng)5名專(zhuān)家(1名英語(yǔ)翻譯專(zhuān)家，1名熟悉量表漢化與編制的專(zhuān)家，1名兒童腫瘤臨床護(hù)理專(zhuān)家，2名心理學(xué)專(zhuān)家)根據(jù)專(zhuān)業(yè)理論知識(shí)和工作經(jīng)驗(yàn)，從條目?jī)?nèi)容的可理解性、語(yǔ)言表達(dá)習(xí)慣、文化背景等方面對(duì)FoP-Q-SF/PR中文版Ⅰ、翻譯稿、回譯稿和原量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，根據(jù)專(zhuān)家意見(jiàn)修改形成FoP-Q-SF/PR中文版Ⅱ。將量表中所有條目的“我的孩子”修改為“孩子”，使條目更簡(jiǎn)潔；條目6“孩子的疾病會(huì)傳給他/她的孩子的可能性使我不安”修改為“想到孩子的疾病可能會(huì)遺傳下去，我感到不安”，條目9“我害怕在孩子的疾病過(guò)程中會(huì)有重大的治療”修改為“我害怕在孩子生病過(guò)程中的重大的治療方式”。

1.2.2.3預(yù)試驗(yàn) 于2020年12月，隨機(jī)選取在南方醫(yī)院兒科住院治療、符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的癌癥患兒父母30人，使用FoP-Q-SF/PR中文版Ⅱ進(jìn)行預(yù)調(diào)查，記錄測(cè)試過(guò)程中調(diào)查對(duì)象的反應(yīng)。測(cè)試結(jié)束后對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行訪談，以了解調(diào)查對(duì)象對(duì)量表?xiàng)l目的理解，調(diào)查對(duì)象均表示條目語(yǔ)義清楚，容易理解。確定最終的中文版FoP-Q-SF/PR。

1.2.3量表內(nèi)容效度評(píng)定 邀請(qǐng)6名專(zhuān)家(量表漢化與編制的方法學(xué)專(zhuān)家1名、心理學(xué)專(zhuān)家2名、兒童腫瘤臨床護(hù)理專(zhuān)家3名)對(duì)量表的內(nèi)容效度進(jìn)行評(píng)定。計(jì)算條目水平內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)和量表水平內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI/Ave)。

1.2.4資料收集方法 在征得醫(yī)院相關(guān)部門(mén)及科室負(fù)責(zé)人同意后，由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的研究組成員根據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)選擇住院治療的癌癥患兒父母，以不記名形式進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前先向調(diào)查對(duì)象介紹本研究的目的和意義，征得調(diào)查對(duì)象同意后發(fā)放問(wèn)卷，同時(shí)告知問(wèn)卷填寫(xiě)方法和注意事項(xiàng)等，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并收回。共發(fā)放問(wèn)卷340份，回收有效問(wèn)卷329份，有效回收率為96.76%。在調(diào)查對(duì)象中抽取20人間隔2～3周再次調(diào)查，保證2次測(cè)量的條件和方法一致，以評(píng)價(jià)量表的重測(cè)信度。

1.2.5統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用臨界比值法、相關(guān)系數(shù)法和Cronbach′s α系數(shù)法進(jìn)行項(xiàng)目分析；采用Cronbach′s α系數(shù)、折半系數(shù)評(píng)價(jià)量表內(nèi)在一致性信度，計(jì)算組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)反映量表重測(cè)信度；計(jì)算內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)評(píng)價(jià)量表內(nèi)容效度，運(yùn)用探索性因子分析(n=100)和驗(yàn)證性因子分析(n=229)檢驗(yàn)量表結(jié)構(gòu)效度。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1研究對(duì)象一般資料 本研究納入癌癥患兒父母329人，其中患兒父親71人，母親258人；年齡23～56(35.63±6.01)歲。文化程度：小學(xué)及以下24人，初中116人，高中或中專(zhuān)74人，本科或大專(zhuān)95人，研究生及以上20人。居住地：農(nóng)村163人，鄉(xiāng)鎮(zhèn)67人，城市99人?；橐鰻顩r：在婚310人，單身(未婚/離異/喪偶)19人。家庭人均月收入：<1 000元62人，1 000～元78人，3 000～元102人，5 000～元35人，7 000～元21人，≥9 000元31人。患兒男195例，女134例；年齡6個(gè)月至17歲，平均(6.57±4.16)歲。確診時(shí)間：<6個(gè)月166例，6～個(gè)月88例，13～個(gè)月50例，25～60個(gè)月19例，>60個(gè)月6例。疾病類(lèi)型：急性淋巴細(xì)胞白血病202例，其他類(lèi)型白血病35例，淋巴瘤20例，中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤22例，神經(jīng)母細(xì)胞瘤10例，軟組織及骨肉瘤31例，生殖細(xì)胞瘤6例，其他實(shí)體瘤3例；腫瘤復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移30例。

2.2項(xiàng)目分析 ①臨界比值法。將量表各條目得分由低到高進(jìn)行排序，總分前27%的樣本為低分組，后27%的樣本為高分組，進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，結(jié)果顯示各條目臨界比值(CR值)為5.379～11.114(均P<0.01)，且差值的95%置信區(qū)間均不包括0。②相關(guān)系數(shù)法。各條目與量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.590～0.761(均P<0.01)，均大于0.400。③Cronbach′s α系數(shù)檢驗(yàn)。刪除任一條目后總量表的Cronbach′s α系數(shù)均低于刪除前總量表的Cronbach′s α系數(shù)。經(jīng)以上3種方法進(jìn)行項(xiàng)目分析后，保留量表所有條目。

2.3效度檢驗(yàn)

2.3.1內(nèi)容效度 中文版FoP-Q-SF/PR的I-CVI為0.833～1.000，S-CVI/Ave為0.986。

2.3.2結(jié)構(gòu)效度

2.3.2.1探索性因子分析 結(jié)果顯示，KMO值為0.836，Bartlett球形檢驗(yàn)χ2值為581.043(P<0.01)，說(shuō)明樣本數(shù)據(jù)適合進(jìn)行因子分析。采用主成分分析和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法提取特征值>1的公因子，各條目因子載荷結(jié)果見(jiàn)表1。參考國(guó)外FoP-Q編制[14]因子劃分結(jié)果，并結(jié)合本研究量表?xiàng)l目?jī)?nèi)涵，與專(zhuān)家討論后，將各因子分別命名為情感反應(yīng)、家庭生活、學(xué)校，3個(gè)因子累積方差貢獻(xiàn)率為66.965%。

表1 中文版父母疾病進(jìn)展恐懼量表因子載荷矩陣(n=100)

2.3.2.2驗(yàn)證性因子分析 采用最大似然估計(jì)法對(duì)探索性因子分析提取的因子結(jié)構(gòu)進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析。結(jié)果顯示，模型擬合度指標(biāo)χ2=116.325，χ2/df=2.281，RMSEA=0.075，SRMR=0.044，GFI=0.919，TLI=0.934，CFI=0.949，IFI=0.950，模型擬合良好。

2.4信度檢驗(yàn) 見(jiàn)表2。

表2 中文版父母疾病進(jìn)展恐懼量表信度檢驗(yàn)結(jié)果

3 討論

3.1漢化父母疾病進(jìn)展恐懼量表的意義 國(guó)際兒童腫瘤學(xué)指南指出，要盡早和持續(xù)地評(píng)估癌癥患兒照顧者的心理健康需求，并提供有助于優(yōu)化父母、患兒和家庭幸福的合適的干預(yù)措施[5，15]。兒童癌癥診斷、治療以及康復(fù)過(guò)程漫長(zhǎng)、痛苦，且預(yù)后不確定，父母往往承受著巨大的心理壓力[16]。父母對(duì)患兒的照顧負(fù)有全部責(zé)任，患兒確診后，父母必須應(yīng)對(duì)各種各樣的壓力源，持續(xù)暴露于因沒(méi)有或不能采取足夠措施保護(hù)患兒免受疾病及其生物、心理、社會(huì)后果的威脅，產(chǎn)生對(duì)患兒疾病進(jìn)展的恐懼[17]。癌癥患兒父母的恐懼疾病進(jìn)展可能會(huì)加重患兒父母的負(fù)性情緒(如焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀)，降低其生活質(zhì)量，甚至阻礙患兒治療結(jié)束后回歸日常生活，影響整個(gè)家庭對(duì)患兒疾病的長(zhǎng)期適應(yīng)[9]。為了解國(guó)內(nèi)癌癥患兒父母恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀，探索癌癥患兒父母恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)因素，縱向分析癌癥患兒父母恐懼疾病進(jìn)展的變化趨勢(shì)并探究其緩解機(jī)制，需要信效度良好的評(píng)估工具。本研究通過(guò)翻譯和文化調(diào)適形成中文版FoP-Q-SF/PR，包含情感反應(yīng)、家庭生活和學(xué)校3個(gè)維度，情感反應(yīng)維度反映調(diào)查對(duì)象對(duì)生活中各個(gè)領(lǐng)域的焦慮、焦慮的觸發(fā)因素和焦慮的表現(xiàn)形式，家庭生活維度反映調(diào)查對(duì)象對(duì)家庭和患兒的未來(lái)生活的擔(dān)憂，學(xué)校維度反映調(diào)查對(duì)象對(duì)患兒入學(xué)后的擔(dān)憂。此量表是對(duì)我國(guó)恐懼疾病進(jìn)展和心理社會(huì)腫瘤學(xué)研究領(lǐng)域的有益補(bǔ)充，有利于推動(dòng)國(guó)內(nèi)開(kāi)展癌癥患兒父母恐懼疾病進(jìn)展相關(guān)研究。

3.2量表的效度 中文版FoP-Q-SF/PR的I-CVI為0.833～1.000，S-CVI/Ave為0.986，表明量表具有良好的內(nèi)容效度[18]。探索性因子分析共提取3個(gè)公因子，各條目的因子載荷值均大于0.400，可解釋總變異的66.965%，表明提取的公因子對(duì)所屬維度具有較強(qiáng)的解釋能力。國(guó)外既往研究中，疾病進(jìn)展恐懼成人患者版量表、配偶版量表和父母版量表因?yàn)橐蜃犹卣髦递^小，成人患者版量表和配偶版量表作者皆將其歸為單因子結(jié)構(gòu)量表[11，19-20]，而父母版量表作者指出，未來(lái)研究需同時(shí)進(jìn)行探索性因子分析和驗(yàn)證性因子分析交叉驗(yàn)證父母版量表的因子結(jié)構(gòu)[8]。本研究因子分析結(jié)果雖與既往研究不同，但與之比較，量表12個(gè)條目在因子歸屬上更為明確，提取的公因子更能解釋中文版量表的結(jié)構(gòu)內(nèi)容。究其原因，可能是由于國(guó)內(nèi)外文化價(jià)值觀、醫(yī)療環(huán)境、對(duì)疾病的信念及經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平不同，父母對(duì)恐懼疾病進(jìn)展的理解存在差異。本研究驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示，模型適配度評(píng)價(jià)指標(biāo)均達(dá)到了適配的標(biāo)準(zhǔn)[21]，表明三因子結(jié)構(gòu)模型適用于中文版量表的基本內(nèi)容和結(jié)構(gòu)分析，能反映中國(guó)癌癥患兒父母對(duì)患兒疾病進(jìn)展的恐懼心理特點(diǎn)。

3.3量表的信度 本研究中，量表總體Cronbach′s α系數(shù)為0.893，量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.819～0.858；總量表的折半系數(shù)為0.894，各維度的折半系數(shù)為0.820～0.858，表明中文版量表具有良好的內(nèi)在一致性信度。中文版量表的重測(cè)信度為0.819，量表各維度的重測(cè)信度為0.629～0.860，說(shuō)明量表具有較好的跨時(shí)間穩(wěn)定性。

3.4研究局限性及未來(lái)研究方向 本研究調(diào)查對(duì)象僅來(lái)源于廣州市3所三甲醫(yī)院，可能存在選擇偏倚。下一步研究可調(diào)查不同地區(qū)癌癥患兒父母恐懼疾病進(jìn)展?fàn)顩r，確定癌癥患兒父母恐懼疾病進(jìn)展的臨界值；開(kāi)展縱向研究，深入探索父母恐懼疾病進(jìn)展在癌癥患兒疾病轉(zhuǎn)歸及診療護(hù)理過(guò)程中的變化，分析其與病程和生活質(zhì)量的關(guān)系，以加強(qiáng)對(duì)高危人群的動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)，制訂針對(duì)性的干預(yù)措施。為增加量表的適用性，也可在其他慢性疾病(如多發(fā)性硬化、粘多糖病等)患兒父母中進(jìn)行檢驗(yàn)。

4 小結(jié)

本研究引進(jìn)國(guó)外父母疾病進(jìn)展恐懼量表，對(duì)量表進(jìn)行文化調(diào)適，形成中文版父母疾病進(jìn)展恐懼量表，該量表共12個(gè)條目，具有良好的信效度，條目簡(jiǎn)短、易于理解，可作為我國(guó)癌癥患兒父母恐懼疾病進(jìn)展水平測(cè)評(píng)工具，有助于醫(yī)務(wù)人員和心理社會(huì)腫瘤學(xué)領(lǐng)域的研究者了解癌癥患兒父母的疾病進(jìn)展恐懼心理，為及時(shí)采取針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考。