化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量的影響因素▲

聶奕軒 宋 娟 謝硯辭 金學(xué)勤，

[1 江蘇大學(xué)醫(yī)學(xué)院，江蘇省鎮(zhèn)江市 212013； 2 江蘇大學(xué)附屬昆山醫(yī)院(昆山市第一人民醫(yī)院)，江蘇省昆山市 215300； 3 南京醫(yī)科大學(xué)附屬蘇州醫(yī)院(蘇州市立醫(yī)院)，江蘇省蘇州市 215001]

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(gòu)報告，2020年全球肺癌新發(fā)病例數(shù)占所有癌癥新發(fā)病例數(shù)的11.4%，肺癌死亡人數(shù)占所有癌癥死亡人數(shù)的18.0%，肺癌的新發(fā)病例數(shù)和死亡人數(shù)分別居于全球癌癥第2位、第1位[1]。我國作為世界第一人口大國，預(yù)計到2025年，每年肺癌患病人數(shù)將超過100萬，成為世界第一肺癌大國[2]。

化療是延長肺癌患者生存期的常見治療手段，但其容易引起癌因性疲乏、脫發(fā)、消瘦、抑郁、惡心、嘔吐等不良反應(yīng)[3]。此外，化療導(dǎo)致的免疫力降低也會引起肺部感染(肺癌化療患者最常見的醫(yī)院感染[4])等并發(fā)癥。因此，化療患者極需要生理、心理照顧。照顧者常為患者至親，如配偶、子女、父母，其在患者住院治療及居家生活中擔(dān)負著主要的照顧任務(wù)，為患者提供住院陪護、情感支持、康復(fù)鍛煉等[5]。由于肺癌患者的治療周期長、住院成本高，照顧者時常兼顧工作及家庭的雙重責(zé)任，承受著心理和身體的雙重壓力，頻繁的角色轉(zhuǎn)換使其身心疲乏[6]。在化療的過程中，疾病給患者帶來疼痛的同時，也會影響照顧者的身心健康[7]。照顧過程中的體力消耗及情緒困擾，使得照顧者容易忽視自身的健康需求[8]。國內(nèi)有關(guān)癌癥患者照顧者的研究開展較晚。本研究以化療期肺癌患者照顧者為研究對象，對其生存質(zhì)量進行調(diào)查，探討影響其生存質(zhì)量的因素，以期為化療期肺癌患者照顧者的干預(yù)對策提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2021年1～7月蘇州市某三甲醫(yī)院收治的120例化療期肺癌患者的照顧者(共120名)作為研究對象。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所照顧的患者經(jīng)病理診斷為肺癌，確診時間>1個月且正在接受化療；(2)年齡≥18周歲；(3)自愿參與本研究；(4)承擔(dān)患者的主要照顧任務(wù)，即在家庭成員中每日照顧患者的時間最長。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在溝通障礙；(2)與患者存在雇傭關(guān)系。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷：參考相關(guān)文獻[9]自行設(shè)計一般資料調(diào)查問卷，問卷內(nèi)容包含患者的一般資料及照顧者的一般資料兩部分?；颊叩囊话阗Y料包括年齡、性別、臨床分期等(從醫(yī)院信息系統(tǒng)調(diào)取)；照顧者的一般資料包括年齡、性別、與患者的關(guān)系、婚姻狀況、學(xué)歷、宗教信仰、醫(yī)保種類、家庭人均月收入、工作情況、合并慢性病情況、協(xié)助照顧人員、每天照顧患者的時間、照顧年限、平均每天娛樂時間、護理技能熟練程度(自評)等。

1.2.2 12項健康調(diào)查簡表：使用12項健康調(diào)查簡表(12-Item Short-Form Health Survey，SF-12)[10]調(diào)查照顧者的生存質(zhì)量。該量表由美國波士頓健康教育研究所設(shè)計，根據(jù)健康、生理功能、生理職能、疼痛4個維度的得分計算生理總評分；根據(jù)精力、社會功能、情感職能、精神健康4個維度的得分計算心理總評分。參照SF-12使用手冊[11]將生理總評分、心理總評分轉(zhuǎn)換為標(biāo)準(zhǔn)化得分，兩者之和為SF-12總評分，SF-12總評分越高，表明照顧者的生存質(zhì)量越好。在我國常模中，生理總評分范圍為24.0～56.6分，心理總評分范圍為19.1～60.8分，SF-12總評分范圍為43.1～117.4分。該量表在本研究中的Cronbach α為0.87，具有較好的信度。

1.2.3 癌癥患者照顧者綜合需求評價工具：癌癥患者照顧者綜合需求評價工具(Comprehensive Needs Assessment Tool for Cancer Caregivers，CNAT-C) 量表由韓國學(xué)者Shin等[11]設(shè)計。量表包括健康和心理問題需求、家庭和社會支持需求、醫(yī)護相關(guān)行為需求、知識信息需求、宗教精神支持需求、醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)需求、實際支持需求7個維度，共41個條目，每個條目按Likert 4級評分，從“不需要”到“高需要”依次計0～3分，分值越高，需求越大。各維度得分=各維度實際得分×100/(條目數(shù)×3)。量表總分為各維度得分之和得分范圍為0～700分。該量表在本研究中的Cronbach α為0.86，具有較好的信度。

1.2.4 Zarit照顧者負擔(dān)量表：Zarit照顧者負擔(dān)量表(Zarit Burden Interview，ZBI)[12]包括個人負擔(dān)和責(zé)任負擔(dān)2個維度共22個條目，每個條目按5個等級計分，其分值為0～4分?？偡?21分為無或輕度負擔(dān)，21～39分為中度負擔(dān)，>39分為重度負擔(dān)。該量表在本研究中的Cronbach α為0.83，具有較好的信度。

1.3 調(diào)查方法 由經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向患者及其照顧者說明本研究的目的及意義，取得研究對象同意并簽署知情同意書后發(fā)放問卷。問卷由研究對象自行填寫，對于無法獨立填寫或理解條目者，研究者需逐條向研究對象解釋或協(xié)助研究對象正確理解后再填寫。存在填寫錯誤或答題不完整的問卷需現(xiàn)場返還研究對象讓其重新改正。本次共發(fā)放130份調(diào)查問卷，回收有效問卷120份，有效問卷回收率為92.3%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析 應(yīng)用SPSS 25.0軟件進行數(shù)據(jù)整理與分析。計量資料以(x±s)表示，組間比較采用兩獨立樣本t檢驗或方差分析；運用Pearson檢驗分析照顧者的生存質(zhì)量與照顧需求、照顧負擔(dān)的相關(guān)性；采用多元逐步回歸模型進行多因素分析。以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 肺癌患者及其照顧者的一般資料 120例化療期肺癌患者的年齡30～86(65.07±10.72)歲，男性86例、女性34例；90例存在轉(zhuǎn)移；Ⅳ期患者69例(占57.5%)，Ⅲ期患者25例(占20.8%)，Ⅱ期患者21例(占17.5%)、Ⅰ期患者5例(占4.2%)；知曉病情的患者111例(占92.5%)；患病時間<1年的患者51例(占42.5%)，患病時間1～<3年的患者41例(占34.2%)，患病3～5年的患者15例(占12.5%)，患病>5年的患者13例(占10.8%)。

120名照顧者的年齡24～78(52.01±13.26)歲，男性47名、女性73名；與患者的關(guān)系為子女49名(40.8%)，配偶45名(37.5%)，親戚24名(20.0%)，父母2名(1.7%)；有配偶者105名(占87.5%)；文化水平為小學(xué)及以下、初中、高中及以上的分別有34名(28.3%)、43名(35.8%)、43名(35.8%)；無宗教信仰者102名(85.0%)；公費醫(yī)療者107例(89.2%)；65例(54.2%)家庭人均月收入<5 000元；無工作者76名(63.3%)，其中退休者60名(50.0%)；患有慢性疾病者55名(45.8%)；平均每天照顧患者的時間≥10 h者61名(50.8%)；照顧患者年限<2年者55名(45.8%)，2～3年者42名(占35.0%)，>3年者23名(19.2%)；36名(30.0%)照顧者無人協(xié)助，49名(40.8%)照顧者有1人協(xié)助，35名(29.2%)照顧者有≥2人協(xié)助；平均每天娛樂時間<1 h者98名(81.7%)；自我判定護理技能非常熟練者16名(13.3%)，比較熟練者53名(44.2%)，不熟練者51名(42.5%)。

2.2 化療期肺癌患者照顧者的生存質(zhì)量 120名照顧者的SF-12總評分為(88.32±11.35)分，其中生理總評分、心理總評分分別為(48.05±7.54)分、(40.30±8.57)分。評分最高的維度為疼痛(82.50±22.83)分，評分最低的維度為情感職能(39.58±36.03)分，生理功能、精神健康、社會功能、精力、健康、生理職能維度評分分別為(80.21±25.50)分、(59.17±18.18)分、(58.96±24.85)分、(54.33±22.63分)、(49.58±22.45)分、(45.42±39.43)分。

2.3 化療期肺癌患者照顧者的綜合需求 化療期肺癌患者照顧者的CNAT-C量表總分為(286.66±7.47)分，各維度評分從高至低分別為醫(yī)護相關(guān)行為需求[(86.63±1.20)分]、知識信息需求[(51.08±1.89)分]、醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)需求[(43.6±1.84)分]、實際支持需求[(33.52±2.04)分]、家庭和社會支持需求[(29.00±1.68)分]、健康和心理問題需求[(25.28±1.68)分]、宗教精神支持需求[(17.50±1.46)分]。

2.4 化療期肺癌患者照顧者的負擔(dān)情況 化療期肺癌患者照顧者的ZBI總分為(29.45±10.21)分，個人負擔(dān)維度、責(zé)任負擔(dān)維度評分分別為(17.80±6.71)分、(9.51±4.07)分;其中無或輕度負擔(dān)26名(21.7%)，中度負擔(dān)78名(65.0%)，重度負擔(dān)16名(13.3%)。見表1。

表1 化療期肺癌患者照顧者的ZBI總分及各維度得分(x±s，分)

2.5 化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量的影響因素

2.5.1 不同特征化療期肺癌患者照顧者的生存質(zhì)量比較：不同性別、家庭人均月收入、協(xié)助照顧人數(shù)、合并慢性疾病情況的照顧者生理總評分、心理總評分、SF-12總評分差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)；不同年齡、學(xué)歷、宗教信仰、工作情況、平均每天照顧患者時間、照顧患者年限的照顧者生理總評分差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)；不同身份(與患者的關(guān)系)護理技能熟練程度的照顧者心理總評分差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)；不同身份(與患者的關(guān)系)宗教信仰、平均每天照顧患者時間、照顧患者年限的照顧者SF-12總評分差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。見表2。

表2 不同特征化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量的比較(x±s，分)

續(xù)表2

2.5.2 化療期肺癌患者照顧者的生存質(zhì)量與照顧需求、照顧負擔(dān)的相關(guān)性：照顧者的CNAT-C量表總分、健康和心理問題需求維度評分、宗教精神支持維度評分、醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)需求維度評分、實際支持需求維度評分與SF-12總評分、生理總評分、心理總評分均呈負相關(guān)(均P<0.05)，知識信息需求維度評分、家庭和社會支持需求維度評分與SF-12總評分和心理總評分均呈負相關(guān)(均P<0.05)。見表3。

照顧者的ZBI總分、個人負擔(dān)維度評分與SF-12總評分、生理總評分、心理總評分均呈負相關(guān)，責(zé)任負擔(dān)維度評分與SF-12總評分、心理總評分呈負相關(guān)(均P<0.05)。見表3。

表3 照顧者生存質(zhì)量與照顧者需求、照顧負擔(dān)的相關(guān)性

2.5.3 化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析：以照顧者的全部特征、CNAT-C量表總分及各維度評分、ZBI總分及各維度評分為自變量，以照顧者SF-12總評分及各項總評分為因變量(均為連續(xù)變量)進行多元逐步回歸分析，自變量的賦值情況見表4。結(jié)果顯示，CNAT-C量表總分、性別、照顧患者年限、ZBI個人負擔(dān)維度評分、工作情況、宗教信仰是影響照顧者生理總評分的因素(均P<0.05)；照顧者與患者的關(guān)系(配偶)、CNAT-C量表健康和心理問題需求維度評分、護理技能的熟練程度、年齡、平均每天照顧患者時間是影響照顧者心理總評分的因素(均P<0.05)；照顧者與患者的關(guān)系(配偶)、CNAT-C量表健康和心理問題需求維度評分、CNAT-C量表實際支持需求維度評分、性別、平均每天照顧患者時間、家庭人均月收入、CNAT-C量表醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)需求維度評分、ZBI個人負擔(dān)維度評分是影響照顧者SF-12總分的因素(均P<0.05)。見表5。

表4 自變量賦值情況

表5 化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析結(jié)果

續(xù)表5

3 討 論

肺癌的患病率及病死率分別居全球癌癥第2位、第1位，給患者身體帶來痛苦、增加經(jīng)濟負擔(dān)和社會壓力的同時，也對照顧者的生理和心理產(chǎn)生巨大影響。研究表明，癌癥患者的生存質(zhì)量在很大程度上影響著照顧者的生存質(zhì)量[13]。本研究中，化療期肺癌患者照顧者的生理總評分[(48.05±7.54)分]、心理總評分[(40.30±8.57)分]均低于中國成都市[14][生理總評分(51.2±6.6)分，心理總評分(49.9±7.7)分]、中國香港[15][生理總評分(50.2±9.1)分，心理總評分(50.1±9.5)分]、澳大利亞[16][生理總評分(49.3±9.9)分，心理總評分(52.0±8.8)分]的常模結(jié)果。高蔚等[17]、吳霞等[18]分別對化療期乳腺癌及直腸癌患者照顧者的生存質(zhì)量進行調(diào)查，得分亦均高于本研究結(jié)果。以上結(jié)果表明，化療期肺癌患者照顧者的生存質(zhì)量較一般人群及其他類型化療期癌癥患者照顧者更差?？赡艿脑蛴校赫疹櫿咂毡檎J為患者的生命健康應(yīng)得到積極的維護，關(guān)注患者生存質(zhì)量的同時卻忽視了自身疾病的預(yù)防與健康監(jiān)測；其次，部分照顧者作為患者的配偶或子女，認為患者是自己最親近的人，有責(zé)任及義務(wù)給予患者優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源，然而高昂的治療費用對家庭的經(jīng)濟造成沉重負擔(dān)，增加了照顧者的心理壓力；再者，在患者接受化療過程中，照顧者需應(yīng)對患者因化療所引起的副作用、反復(fù)住院的情況，甚至死亡的不確定感，長此以往，其心理健康也受到了較大影響。目前，照顧者并未納入醫(yī)療服務(wù)范圍，了解照顧者生存質(zhì)量的影響因素對構(gòu)建科學(xué)可行的支持對策以提高其生存質(zhì)量尤為重要。

3.1 性別、年齡對化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量的影響 本研究結(jié)果顯示，性別是照顧者SF-2總評分及生理總評分的主要影響因素之一，其中男性照顧者的SF-2總評分、心理總評分和生理總評分均高于女性照顧者(P<0.05)，這與楊志芳等[19]的研究結(jié)果相似。分析原因可能為：大部分家庭中，男性是家庭中主要的經(jīng)濟支柱，在生活與工作上有更多的經(jīng)驗，身體素質(zhì)及心理素質(zhì)較強，當(dāng)面對工作、生活和家庭變故時，男性更能保持足夠的精力及良好的心理素質(zhì)。Woodgate等[20]認為，與男性照顧者相比，女性照顧者的生理及心理更為脆弱，女性照顧者在家庭中不僅承擔(dān)照顧患者的任務(wù)，還需承擔(dān)家務(wù)及工作的壓力，因此女性照顧者更容易出現(xiàn)失眠、焦慮等癥狀。本研究結(jié)果還顯示，不同年齡段的照顧者生理總評分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，且年齡越大生理總評分呈降低趨勢，這與陳佛等[21]的研究結(jié)果相似，這可能與隨著年齡的增長身體機能逐漸衰退有關(guān)。多元逐步回歸分析提示年齡是照顧者心理總評分的影響因素(P<0.05)，且18～<31歲年齡段照顧者的評分相對更低，原因可能是30歲及以下的照顧者多為患者的子女，生活中的壓力主要由父母承擔(dān)，而家庭的變故使他們從子女的角色轉(zhuǎn)變?yōu)檎疹櫿?，從而成為家庭壓力的承受方，且該年齡段的照顧者大多剛參加工作，工作年限較短，經(jīng)歷過的挫折與所承擔(dān)的壓力較少，突然的角色轉(zhuǎn)換加上工作與生活的雙重壓力使他們的心理承受能力降低。因此，在臨床工作中，應(yīng)將女性照顧者、30歲及以下照顧者作為重點干預(yù)對象，給予他們更多的心理支持，減輕其焦慮、緊張情緒，增強其照顧患者的信心。

3.2 收入對化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量的影響 有研究表明，月收入較高的家庭在疾病的治療上有更多的選擇性，而良好的治療方案可以改善患者的預(yù)后，這對照顧者的心理健康有積極作用[22]。本研究結(jié)果也顯示，家庭人均月收入是照顧者SF-12總評分的影響因素，其中家庭人均月收入相對較高的照顧者生理總評分、心理總評分、SF-12總評分均高于家庭人均月收入相對較低的照顧者，且無人協(xié)助的照顧者上述評分相對低于有人協(xié)助的照顧者(均P<0.05)。原因可能是家庭人均月收入低的家庭，經(jīng)濟壓力較大，同時，部分月收入較低的家庭，因經(jīng)濟能力有限無法雇傭護工，患者所有的日常照顧任務(wù)均需要照顧者獨自完成，長時間地照顧患者導(dǎo)致照顧者身心疲憊，生活質(zhì)量低下。因此，我們應(yīng)根據(jù)患者家庭情況(尤其是收入低的家庭)給予合理化的輪轉(zhuǎn)照顧建議，鼓勵親屬共同分擔(dān)，使主要照顧者有適量的個人時間、社交時間。

3.3 照顧負擔(dān)、照顧需求對化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量的影響 本研究結(jié)果顯示，CNAT-C量表總分、ZBI總分與化療期肺癌患者照顧者SF-12總評分、心理總評分和生理總評分呈負相關(guān)(均P<0.05)，提示照顧者可因患者患病而產(chǎn)生煩惱、緊張等負面情緒。因照顧患者而失去個人時間、工作時間、社交時間等情況，均可影響照顧者的生理及心理健康。多因素分析結(jié)果顯示，CNAT-C量表總分、ZBI個人負擔(dān)維度評分是照顧者生理總評分的影響因素，CNAT-C量表健康和心理問題需求維度評分是照顧者心理總評分的影響因素，CNAT-C量表健康和心理問題是需求維度評分、CNAT-C量表實際需求維度評分、CNAT-C量表醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)需求維度評分、ZBI個人負擔(dān)維度評分均是照顧者SF-12總評分的影響因素(均P<0.05)。這提示目前我國公立醫(yī)院醫(yī)療資源仍不足，缺乏對照顧者需求和負擔(dān)情況的關(guān)注，醫(yī)院對照顧者的服務(wù)意識、人文關(guān)懷意識尚不能夠滿足所有照顧者的需求。建議醫(yī)療機構(gòu)管理者從宏觀上逐步改善目前的醫(yī)療現(xiàn)狀，為照顧者提供更全面的咨詢服務(wù)，增加醫(yī)院相關(guān)交通資源和住宿資源、醫(yī)療資源，以減輕其負擔(dān)。

3.4 其他因素對化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量的影響 本研究結(jié)果顯示，患有慢性病的照顧者SF-12總評分及各項評分均低于無慢性病的照顧者(均P<0.05)，這與Chambers等[23]的研究結(jié)果相似 。原因可能是患有慢性病的照顧者身體健康狀況不佳，照顧患者在一定程度上又增加了其生理和心理負擔(dān)。因此，在臨床工作過程中應(yīng)為照顧者(尤其是患有慢性疾病的照顧者)提供健康宣教、義診等福利，增強照顧者的自我健康關(guān)注意識，鼓勵其定期監(jiān)測自身健康狀況。不同平均每天照顧患者時間和照顧患者年限的照顧者之間生理總評分和SF-12總評分也存在差異(均P<0.05)。這與徐春艷等[24]、李文杰等[25]的研究結(jié)果相似，原因可能是照顧者需要花費較長時間照顧患者，這在一定程度上影響其工作與生活，加之患者需要頻繁的化療導(dǎo)致醫(yī)療費用增加，這容易使照顧者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒，從而影響其身心健康。本研究結(jié)果還提示，照顧患者護理技能的熟練度與照顧者的心理總評分也有一定關(guān)系，這與Grant等[26]的研究結(jié)果相似。原因可能是熟練掌握護理技能可以讓照顧者更有信心地完成照顧工作，其在照顧過程中獲得的成就感更高。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)為照顧者提供護理化療期肺癌患者的技能培訓(xùn)，尤其是首次化療肺癌患者的照顧者，應(yīng)給予更多的技能培訓(xùn)使其能迅速掌握照顧任務(wù)。

綜上所述，化療期肺癌患者照顧者生存質(zhì)量處于較低水平，性別、年齡、家庭收入、照顧負擔(dān)、照顧需求等多個因素可從不同方面影響照顧者的生存質(zhì)量。建議從不同角度制訂干預(yù)措施以提高照顧者的照顧信心，改善其負性情緒，滿足其照顧需求，讓其在完成照顧任務(wù)的同時擁有較高的生存質(zhì)量。