唐濤 青城
江西省南昌市85后媽媽顧衛(wèi)芳原本擁有一個幸福的家庭,自從兒子小飛被診斷為腦癱后,家散了,曾經(jīng)深愛的丈夫也離她而去。為了治好兒子的病,顧衛(wèi)芳近乎執(zhí)拗地使用繪本療法。功夫不負有心人,小飛終于成為正常的小孩,而她也再次擁有了自己的幸?!?/p>
家有腦癱兒子,堅強媽媽為愛出擊
2021年七夕,顧衛(wèi)芳在繪本工作室給書本消毒,等待孩子們來上課。身后傳來稚嫩的童謠,她回頭看見兒子小飛和繪本教室的幾個孩子,他們手上各捧著一支玫瑰花緩緩走進教室,身后站著高大的李志豪,他舉著玫瑰遞過來說:“顧老師!節(jié)日快樂!”顧衛(wèi)芳眼角酸了,仰起頭笑中帶淚看著眼前的孩子們……
現(xiàn)年35歲的顧衛(wèi)芳來自江西省吉安市。小時候,父母長期在外打工,顧衛(wèi)芳和弟弟一直寄養(yǎng)在農(nóng)村奶奶家。高考時,顧衛(wèi)芳考上江西職業(yè)學(xué)院經(jīng)管系,認識了來自江西省景德鎮(zhèn)市的劉鵬飛。畢業(yè)后,兩人創(chuàng)業(yè)經(jīng)營廣告工作室,還在南昌貸款買房安了家。
2012年兒子出生,夫妻倆給孩子取名劉雙飛,寓意愛情之鳥雙宿雙飛。為了還房貸,顧衛(wèi)芳坐完月子就帶著兒子上班了。劉鵬飛擔心顧衛(wèi)芳身體吃不消,建議將兒子送回老家給老人帶。但顧衛(wèi)芳堅決不同意:“我小時候跟弟弟在農(nóng)村老家長大,一年到頭見不到爸媽,我可不愿兒子遭這份罪咧!”可是,顧衛(wèi)芳剛沉浸在初為人母的歡欣中時,就發(fā)現(xiàn)了兒子的異?!獎倽M1歲的小飛非常怕光!
兒子掙扎的樣子讓顧衛(wèi)芳寢食難安,她上網(wǎng)查資料,在小區(qū)媽媽群咨詢,各種回答都有。一周后,顧衛(wèi)芳帶著兒子小飛去南昌市兒童醫(yī)院檢查,沒想到孩子被診斷為腦癱,伴有癲癇。這時,顧衛(wèi)芳才知道兒子的雙腳像剪刀一樣并在一起,俯仰時不能抬頭,有時無故哭鬧不止,原來是因為生病了。
小飛確診后,顧衛(wèi)芳好幾次哭到昏厥。劉鵬飛也深受打擊,好幾次喝酒喝到夜不歸宿。顧媽媽聽聞后從老家趕來,看著女兒憔悴的神情,安慰道:“女兒,你得振作起來。小飛得靠你,這個家也得靠你撐著?!蹦缸舆B心,顧衛(wèi)芳擦干眼淚,再次前往醫(yī)院。聽聞顧衛(wèi)芳的訴求,醫(yī)生鼓勵道:不要過于悲觀,孩子才1歲,正處于快速發(fā)育階段,早發(fā)現(xiàn)早治療,效果好的話有治愈可能。許多腦癱兒童經(jīng)過專業(yè)治療和康復(fù)訓(xùn)練都考上名校成為“神童”和博士。劉鵬飛聽完也備受鼓舞,說:“衛(wèi)芳,你是我們爺倆的主心骨,你說啥我們就做啥,你負責帶小飛治病,我來賺錢?!?/p>
2015年初,小區(qū)門口新開了家“童書館”,經(jīng)常開展各種優(yōu)惠活動,顧衛(wèi)芳常常帶著兒子參加童書館組織的免費的兒童繪本活動。讓顧衛(wèi)芳意外的是,小飛自從加入繪本館后,不再是混沌狀態(tài),開始對自己說的話有了反應(yīng)。這件事讓顧衛(wèi)芳十分意外,她從國外網(wǎng)站了解到一位日本媽媽通過繪本促進腦癱女兒智力的進步。顧衛(wèi)芳經(jīng)過跟主治醫(yī)生溝通,她了解到所有的繪本都可以用角色扮演來演繹。角色扮演是孩子通過想象、模仿等方式再現(xiàn)現(xiàn)實生活的一種游戲。醫(yī)生告訴她:在歐美等發(fā)達國家,確實有過繪本療愈腦癱兒的先例,但這條路異常艱難,可能需要花費幾年甚至十幾年的心血。
醫(yī)生的話讓顧衛(wèi)芳再次看到了希望,回家后顧衛(wèi)芳買來各種卡通服,每次講述繪本時都會扮演故事里的角色。此后她像照顧正常孩子一樣照顧小飛,每天給他讀繪本,唱歌按摩等。有天,小飛嘟著小嘴巴學(xué)著繪本里的小青蛙“呱呱”地叫。顧衛(wèi)芳喜極而泣,劉鵬飛也十分高興,他專門到宜家購買了書架,給小孩放繪本。書架上的繪本,每本都讀了幾十遍,小飛喜歡的那幾本讀了不下兩百遍。
不僅如此,顧衛(wèi)芳謹遵醫(yī)囑,天天去做康復(fù)訓(xùn)練,項目包括大運動康復(fù)、精細運動康復(fù)、上肢功能訓(xùn)練、認知、音樂治療、按摩、針灸、游泳、蠟療。半年下來,小飛的情況有了明顯好轉(zhuǎn)。劉鵬飛也十分意外,興奮地說:“衛(wèi)芳,你自創(chuàng)的這個繪本療法真不錯!”話雖如此,顧衛(wèi)芳知道此后的路是漫長的。
不懼分道揚鑣,暖心繪本療愈母子倆
小飛確診后,一直積極配合醫(yī)院康復(fù)治療,光手術(shù)就花了40多萬。顧衛(wèi)芳與劉鵬飛當初結(jié)婚購房、貸款創(chuàng)業(yè),沒剩多少積蓄,但夫妻倆覺得這一切都是值得的。2016年顧衛(wèi)芳和劉鵬飛帶兒子在北京宣武醫(yī)院做了脊神經(jīng)切斷術(shù),為了支付昂貴的手術(shù)費用,夫妻倆將房子和廣告工作室轉(zhuǎn)讓。好在手術(shù)順利,醫(yī)生說只要后續(xù)繼續(xù)積極地做康復(fù)治療,孩子就能正常走路。
廣告公司轉(zhuǎn)讓后,劉鵬飛前往上海一家公司上班。顧衛(wèi)芳獨自帶兒子到廣州一家醫(yī)院接受治療。小飛每天上午都要做理療、認知、針灸等項目,下午做語言認知訓(xùn)練和形體訓(xùn)練。
醫(yī)生得知顧衛(wèi)芳每天晚上給兒子進行兩小時繪本私教課后,對她贊賞有加:“醫(yī)療加上你的繪本療法,痊愈指日可待?!贬t(yī)生的話深深鼓勵了這位堅強的媽媽,尤其是看著兒子已經(jīng)能蹣跚走路,還會磕磕巴巴說話,她覺得努力沒有白費。小飛雖然比其他孩子遲鈍,但每次聽繪本時眼睛里有光,在顧衛(wèi)芳念完一本繪本后,小飛會主動指著另一本讓她繼續(xù)讀。以前的顧衛(wèi)芳愛旅游愛逛街,喜歡打扮,整天無憂無慮,兒子小飛開始治療以后,顧衛(wèi)芳開始精打細算,整整三年都沒有買過一件新衣服。而每當她看到適合小飛閱讀的繪本,總是第一時間買回家。為了讓兒子學(xué)習(xí)更多繪本故事,顧衛(wèi)芳咬牙給他報了一個繪本班。因為小飛是腦癱兒,教師必須一對一授課。每節(jié)課近兩百元的費用,對此時的這個小家來說無疑是一筆大開銷。在劉鵬飛看來,妻子這種做法近似于飛蛾撲火。
2017年春節(jié)剛過,顧衛(wèi)芳意外懷孕。彼時,小飛每周都需要到康復(fù)醫(yī)院接受治療。劉鵬飛看著妻子因懷孕和照顧兒子日漸消瘦,提議讓孩子回南昌市接受治療,被顧衛(wèi)芳回絕:“現(xiàn)在剛有了起色,要一鼓作氣治好?!眲Ⅸi飛不高興地反對說:“這有用嗎?”那一刻,她知道,丈夫的心動搖了。
劉鵬飛回上海后,給的家用明顯少了,顧衛(wèi)芳只得斷掉繪本班的私教課,騎自行車帶著兒子參加全市各種兒童繪本班免費學(xué)習(xí)。每次有活動,她還會將兒子打扮成繪本里的角色,而她自己也頂著眾人的目光穿得像繪本里的角色。顧衛(wèi)芳的自信大方也帶動了兒子,兒子小飛的世界,是從認識勇敢小車嘟嘟、害羞飛飛象等繪本形象開始的。雖然他是個腦癱兒,但參加活動時他會勇敢上臺表演。
不久,顧衛(wèi)芳收到醫(yī)院的催費通知,可劉鵬飛要給肚子里的寶寶攢點錢,不愿意再支付。于是,她只好帶著孩子回到南昌繼續(xù)做治療。2017年8月,顧衛(wèi)芳帶著小飛趕公交去做康復(fù)時不慎摔倒,腹中的胎兒也被迫引產(chǎn)。劉鵬飛得知后,從上海趕到南昌跟她大吵一架。兩人感情已經(jīng)破滅,決定離婚。
剛離婚時,顧衛(wèi)芳常常躲到廁所里痛哭,但每次都會安慰小飛:“爸爸去外國給你掙錢了,以后只有我們倆共同戰(zhàn)斗了!”小飛乖巧地過來牽著顧衛(wèi)芳的手,懂事地點了點頭。離婚后,顧衛(wèi)芳為了方便孩子接受治療,在醫(yī)院旁邊租房。烈日當空,她跟著中介一家家看房子,只為找到最便宜的住處。
搬家那天,顧衛(wèi)芳獨自抱兒子爬到七樓,再一袋袋將行李搬上樓。忙完已是中午,顧衛(wèi)芳讓小飛吃過午飯后,匆匆趕到菜市場。那天是小飛的生日,她曾經(jīng)答應(yīng)過兒子要送他一只小螃蟹作為禮物。買完螃蟹,顧衛(wèi)芳身上剩下八塊錢,洗螃蟹被鉗破食指,但她不敢離開兒子獨自去醫(yī)院,買了一瓶碘伏閉著眼睛澆上去,鉆心的疼痛襲來,顧衛(wèi)芳昂起頭,眼淚終于止不住往下落。恍然間,小飛悄無聲息抱住她,流利地說道:“媽媽,我給你吹吹,不疼。”顧衛(wèi)芳來不及擦干眼淚,驚喜地抱著兒子:“小飛,你把剛才的話再說一遍!”小飛抬起頭:“媽媽,我?guī)湍愦担 鳖櫺l(wèi)芳一把抱住孩子,喃喃說道:“我兒子真棒!”
繪本救子這場接力賽,終于顧衛(wèi)芳看到了希望。然而,經(jīng)濟壓力卻撲面而來。正當顧衛(wèi)芳走投無路的時候,主治醫(yī)生被顧衛(wèi)芳的堅持所感動,通過領(lǐng)導(dǎo)同意,讓顧衛(wèi)芳在醫(yī)院做了臨時保育員,一邊照顧自己孩子,一邊照顧其他孩子,每個月有2000多元工資。其間,顧衛(wèi)芳用訓(xùn)練兒子的繪本治療方法同時訓(xùn)練同病區(qū)的腦癱患兒,效果非常好,顧衛(wèi)芳也得到患者家屬的稱贊。
顧衛(wèi)芳白天工作,晚上堅持給小飛講繪本故事。這些年,不論房子租到哪里,母子倆都將繪本帶在身邊,積累了上千本繪本,出租屋儼然繪本教室。小飛雖然不能像正常孩子那樣擁有健康童年,但身心受到優(yōu)秀繪本故事的浸染,身體也被滿滿治愈,譬如他不會因為說話結(jié)巴而自卑,因為他的世界有不說話但擅長運貨的托馬斯。因有了這個“繪本教室”,原本內(nèi)向的小飛有了玩伴,性格也開朗不少。
為此,顧衛(wèi)芳特地建立了一個免費腦癱患兒康復(fù)群,邀請兒科醫(yī)生進行分享答疑,并將小飛多年的康復(fù)經(jīng)驗向患兒家長分享。對于缺乏耐心的家長,顧衛(wèi)芳循循善誘:“腦癱患兒最初很長一段時間內(nèi)對父母的訓(xùn)練一直毫無反應(yīng),但媽媽們只要不放棄,后來他一定會有反應(yīng),開始笑了,會對周圍的各種事物表現(xiàn)出好奇心。若父母堅持念書給他聽,他就會越變越好。繪本一定會擴寬腦癱患兒的眼界和未來……”不少患兒家屬看到小飛的康復(fù),對自己的孩子也信心百倍。隨著入群的人數(shù)越來越多,顧衛(wèi)芳有了將孩子集中在一起讀書的想法。
你是我的奇跡:兒子好了愛情來了
年底,顧衛(wèi)芳在居住小區(qū)附近開了一家兒童沉浸式繪本中心,小飛讀過的繪本派上了用場。不僅如此,顧衛(wèi)芳還組建了七個兒童繪本閱讀群,分時分類在網(wǎng)上進行朗讀講解,小飛常常和媽媽顧衛(wèi)芳一起在線上進行角色表演,深受家長和孩子們的歡迎。許多腦癱兒慕名而來,年齡最大的是十五歲的腦癱患兒李志鑫,每次都是由哥哥李志豪送來參加活動。
有一天上課時,一名腦癱兒童突然發(fā)病,四肢抽搐,家長嚇得臉色蒼白,顧衛(wèi)芳一把將孩子抱在懷里,掀開后背的衣服開始沿著脊椎按摩。隨后,她將孩子平放在課桌上。小飛也幫忙將孩子的襪子脫掉,按摩他的腳指頭。一連串流暢的動作讓在場的家長看得目瞪口呆,尤其是李志豪,更為震驚。下課后,李志豪主動留下來打掃教室衛(wèi)生。顧衛(wèi)芳見他欲言又止的樣子,說:“你是不是想問我怎么這么得心應(yīng)手?其實這都是實踐得出來的經(jīng)驗。”這些年帶著兒子治病,顧衛(wèi)芳也摸索出一套按摩手法,每當小飛發(fā)病時她都能夠應(yīng)付自如。聽完顧衛(wèi)芳陪伴腦癱兒子的故事,李志豪由衷欽佩。李志豪1986年出生于江西省鷹潭市,大專畢業(yè)后自學(xué)計算機,在南昌市一家科技公司做程序設(shè)計的工作。父母年齡大了,每次都是他帶著弟弟到繪本教室上課。巧的是,他們還是同一個小區(qū)的鄰居。
顧衛(wèi)芳發(fā)現(xiàn),兒子每次沉浸在繪本教室時異常認真,而他流利的發(fā)音、清晰的思維,根本看不出來是個腦癱兒。小飛智力恢復(fù)良好,在媽媽的教育下,他充滿友愛,對鑫鑫也非常和善,兩人還成為好朋友。其間,鑫鑫跟著小飛一起閱讀各類繪本:宮西達也恐龍系列、《尤斯伯恩偷偷看里面》系列、《鈴木繪本》等。鑫鑫的情緒漸漸穩(wěn)定下來,再也不是一個搗蛋鬼??粗艿艿淖兓钪竞酪彩指吲d。
顧衛(wèi)芳常邀請醫(yī)療專家到繪本教室演講。李志豪通過顧衛(wèi)芳的繪本課堂,了解了許多關(guān)于腦癱兒康復(fù)的知識:平時多與孩子溝通交談,觀察他的情緒和興趣,從而進行誘導(dǎo)和啟發(fā),保持良好的心態(tài),可通過繪本、益智游戲及音樂開發(fā)智力。與此同時,醫(yī)生也肯定了顧衛(wèi)芳繪本療法的科學(xué)性。
接觸中,李志豪對顧衛(wèi)芳深為佩服,經(jīng)常作為活動的志愿者出現(xiàn)在繪本教室,還用自己的專業(yè)幫助顧衛(wèi)芳繪本館設(shè)計微信公眾號,進行網(wǎng)站維護和繪本學(xué)習(xí)直播;顧衛(wèi)芳也讓李志鑫來繪本館免費學(xué)習(xí)。讓顧衛(wèi)芳感動的是,每周的繪本聚會時間,李志豪總會扮演各種搞怪的角色,耐心跟孩子們交流。看著小飛抱著李志豪的腿不撒手,顧衛(wèi)芳也十分開心。有次活動結(jié)束后,小飛突然對李志豪說道:“你當我的爸爸吧!”顧衛(wèi)芳低頭,臉頰飛過一絲紅霞。
一天,李志豪給顧衛(wèi)芳講了一個美國腦癱男孩卡索拉因繪本幫助其康復(fù)的故事??ㄋ骼净加邢忍煨孕呐K病,父母在他4個月大時開始給他朗讀,卡索拉后來成為“美國國家高中榮譽生會”的一員。顧衛(wèi)芳覺得,在遙遠的異國他鄉(xiāng),也有父母為自己的孩子在堅持著,也感嘆自己每天幫孩子進行針灸,按摩,從而讓他的身體變得越來越好。
有次,顧衛(wèi)芳低頭給兒子系鞋帶,小飛突然一個字一個字地說:“爸爸不要我們,我長大了來保護你。”他還模仿繪本里的小熊,舉著益智玩具槍做出嚴陣以待的動作。顧衛(wèi)芳的眼淚瞬間就下來了,她怎么也想不到兒子會說出這樣的話,小飛說是志豪叔叔教他的。顧衛(wèi)芳這時才知道,孩子通過繪本一點點變好是有依據(jù)的,而自己其實也一直被治愈。2019年9月,經(jīng)醫(yī)院診斷小飛恢復(fù)良好,與平常兒童無異。小飛順利進入了小學(xué)學(xué)習(xí),成了一名小學(xué)生。小飛雖然平時語速步伐緩慢,但學(xué)習(xí)成績優(yōu)秀。
2019年年底,顧衛(wèi)芳終于還完辦繪本館欠的外債。年底,顧衛(wèi)芳申請了保障房。經(jīng)過兩年悉心經(jīng)營,顧衛(wèi)芳開了分店,創(chuàng)業(yè)成功。在顧衛(wèi)芳的帶動下,許多腦癱兒家長開始無差別教育,像顧衛(wèi)芳一樣跟自己的孩子相處。加上康復(fù)理療和繪本輔助,此前封閉的孩子們漸漸變得開朗。
2020年底,顧衛(wèi)芳帶著兒子例行到醫(yī)院做康復(fù)治療。主治醫(yī)生對小飛做了一系列檢查后,向顧衛(wèi)芳豎起大拇指:“小飛媽媽,孩子情況一切良好。你的繪本療法間接促進孩子感官、運動,對康復(fù)大有裨益。”2021年七夕節(jié),顧衛(wèi)芳接受了李志豪的表白,開始了新的人生。她感謝兒子小飛給自己帶來的幸福,正是在幫助兒子康復(fù)的過程中,顧衛(wèi)芳學(xué)到了在學(xué)校學(xué)不到的知識,收獲了恩情,友情,還有愛情,如鈴木繪本所說:“我們用愛治愈孩子,孩子用他們治愈我們?!?/p>
編輯/艾容