李奕華 龍 杰 劉俊榮
患者期望(patients' expectation)是循證醫(yī)學的核心理念,強調(diào)必須將患者的個體價值觀和偏好作為制定醫(yī)療決策的重要參考因素。患者兼具生物性、社會性和精神性,這也決定了患者在醫(yī)療實踐中既需要技術的幫助,也需要人文精神的照護。隨著患者的權利意識和自我意識的增強,使得患者個體自主性也隨之增強,在臨床實踐中也越來越渴望參與到與自身相關的醫(yī)療決策之中,醫(yī)患共同決策(shard decision-making,SDM)日益受到醫(yī)患雙方的重視。SDM 強調(diào)醫(yī)生和患者同為決策主體,醫(yī)生重視患者的自主性和對醫(yī)療決策共享的權利,給予患者更多表達價值訴求的話語權,通過與患者進行信息互換,充分掌握患者的個人意愿和決策偏好,與患者共同制定一個既符合醫(yī)學科學又合乎患者最佳利益的治療計劃,形成醫(yī)患同心的醫(yī)療活動,幫助患者獲得最佳的治療方案。SDM 不僅彰顯了對患者主體性的尊重,還能夠促進醫(yī)患之間的有效互動,提高患者治療的依從性,提升醫(yī)療質(zhì)量和患者安全,更好地促進患者康復。
隨機選取廣州地區(qū)3 所高校的6 家附屬醫(yī)院的450 名門診患者和住院患者為研究對象,入組標準:經(jīng)知情同意自愿參與調(diào)查的具有完全民事行為能力的患者?;厥諉柧?29 份,有效問卷415 份,有效回收率95.33%。有效問卷中門診患者112 人,住院患者303 人。
結(jié)合研究目的和研究內(nèi)容,參考有關問卷量表,通過預調(diào)查并且咨詢臨床和衛(wèi)生管理有關專家進行修改后,形成最終版自制調(diào)查問卷。經(jīng)檢測,問卷整體Cronbach's α為0.950,結(jié)構(gòu)效度的相關系數(shù)r 為0.734~0.887,且各P<0.001。調(diào)查收集到的數(shù)據(jù)請專業(yè)人員用SPSS 21.0 軟件進行處理,組間分析采用Pearson 卡方檢驗和單因素分析等,以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
本調(diào)查的415 例有效樣本,男性患者占比略高于女性患者,患者以30 歲~59 歲居多,學歷以大專及以下學歷為主,較多患者為已婚狀態(tài),家庭月收入普遍在12 000 元以下,大部分患者醫(yī)療付費為職工基本醫(yī)療保險。見表1。
表1 調(diào)查對象的一般資料(n=415)
如表2 所示,在情形1 中,將臨床決策模式分為獨立和合作兩種,調(diào)查結(jié)果顯示,95 人(占比22.89%)認為應以獨立形式進行臨床決策,252 人(占比60.72%)認為應以合作形式進行臨床決策,68 人(占比16.39%)認為應視具體情況確定。據(jù)此可知,多數(shù)患者認為臨床決策應該以雙方共同合作的方式進行。
表2 調(diào)查對象對醫(yī)療決策主體的認知
在情形2 中,當醫(yī)生給出的治療方案和患者及家屬的意見有分歧時,調(diào)查結(jié)果顯示,123 人(占比29.64%)主張應該以患者的意見為主,37 人(占比8.92%)主張應該以家屬的意見為主,88 人(占比21.20%)主張應該以醫(yī)生的意見為主,167 人(40.24%)主張應該視實際情況確定。據(jù)此可知,較多的患者能夠不盲目決斷,能夠辯證地對待醫(yī)療決策沖突。
通過李克特量表計分法,將患者在醫(yī)療實踐中感知參與醫(yī)療決策程度進行數(shù)字可視化的計算,將患者感知情況分為非常同意、同意、一般、不同意和非常不同意,并分別賦值1~5,1 表示非常同意,5 表示完全不同意。研究結(jié)果顯示,患者個人感知醫(yī)療決策參與程度為1.97。據(jù)此可知,患者對醫(yī)療決策參與的感知性評價較好。見表3。
表3 調(diào)查對象實際感知參與醫(yī)療決策程度
按照決策主體的不同將醫(yī)療活動中的決策模式分為醫(yī)生獨立決策、醫(yī)生參考決策、患者獨立決策、家屬獨立決策、醫(yī)生+患者決策、患者+家屬決策、醫(yī)患+家屬決策。調(diào)查結(jié)果顯示,患者主張由醫(yī)生、患者和家屬共同決策的最多,占49.88%;主張由患者或家屬獨立做決策的較少,占1.20%,見表4。據(jù)此可知,患者更加傾向于醫(yī)患+家屬決策模式。
表4 調(diào)查對象對不同醫(yī)療決策模式的傾向性選擇
研究結(jié)果顯示,學歷和婚姻與患者醫(yī)療決策模式的選擇性偏好具有相關性(P<0.05)。本科及以上學歷、已婚人士更加傾向于選擇“醫(yī)生+患者+家屬”的決策模式。見表5。
表5 調(diào)查對象的人口社會學特征與不同醫(yī)療決策模式的相關性
研究結(jié)果顯示,樣本人群中認為醫(yī)療決策的制定應該采取合作方式的患者占60.72%,認為應該采取獨立方式的占22.89%,認為應該視具體情況確定的患者占16.39%。這提示,大部分的患者認為醫(yī)療決策的制定應該采取醫(yī)患雙方合作的方式,通過雙向互動與溝通共同制定醫(yī)療決策。主要原因可能是個人健康意識和權利意識逐漸增強,患者在醫(yī)療活動中更加重視自身的自主權、參與權和話語權,更加積極主動地參與到與自身密切相關的醫(yī)療決策中。吳菲霞等[1]的研究得到了同樣的結(jié)果,大部分患者都是積極決策者,希望有機會可以參與到檢查方案和治療方案的選擇。徐夢陽等[2]的研究結(jié)果也顯示,患者更加傾向與醫(yī)生合作做決策。因此,醫(yī)生在臨床診療活動中要重視患者的參與度和自主性,以醫(yī)患的平等關系為基礎,主動和患者溝通,共同理解,相互支持,協(xié)同制定醫(yī)療決策。
研究結(jié)果顯示,當面對決策沖突時,較多患者能夠不盲目決斷,理性權衡有關利益,而是選擇具體問題具體分析。由表2 可知,當醫(yī)生給出的治療方案和患者及家屬的意見有分歧時,主張應視實際情況確定的占比(40.24%)最高,高于以患者意見為主(29.64%)或以家屬意見為主(8.92%)或以醫(yī)生意見為主(21.20%)。說明較多患者能夠辯證看待醫(yī)療決策沖突,理性進行醫(yī)療決策。主要原因是醫(yī)療決策是醫(yī)學、情感和利益的相互融合和相互沖突,患者在這個過程中或多或少都會受到不同程度的影響。同時,醫(yī)學科普知識的宣傳日漸增多,患者掌握的醫(yī)學基本知識也逐漸增加,患者看待疾病和健康也更加客觀。劉俊榮等[3]的調(diào)查結(jié)果也顯示,面對醫(yī)療決策沖突時,患者普遍認為不能盲目以誰的意見為主,要具體情況具體分析。畢肖紅等[4]也提出,當患者權利沖突時,需要醫(yī)患雙方共同參與,綜合進行利益考量。因此,在醫(yī)療決策制定過程中面對利益權衡時,要進行充分的溝通,兼顧多方面的因素具體情況具體分析,最終做出合理的醫(yī)療方案。
研究結(jié)果顯示,患者自我感知實際參與醫(yī)療決策程度較高,能夠有機會參與到醫(yī)療決策的制定。由表3 可知,患者實際感知參與醫(yī)療決策程度為1.97,處于中等偏高水平,但仍然還存在一定的發(fā)展空間。主要原因是社會和醫(yī)學的進步,以及患者自我意識的逐漸增強,使得醫(yī)患共同決策也越來越受到重視,患者愿意更加積極地參與決策,醫(yī)生在診療過程中也更加關注患者的參與,注重患者的個人意愿和決策偏好,希望通過溝通交流構(gòu)建趨同認知。陳婷等[5]對三級甲等醫(yī)院住院患者的調(diào)查也得到類似的結(jié)果,參與醫(yī)療決策的患者總體滿意度相對較高。許燕華等[6]對469 名患者的調(diào)查結(jié)果也顯示,患者實際參與醫(yī)療決策的認可度較高。因此,醫(yī)生在醫(yī)療決策制定時要重視患者參與決策的價值,積極為患者參與決策提供渠道和方式,促進醫(yī)患之間平等對話的實現(xiàn),最終制定真正最合適患者的最優(yōu)診療方案。
研究結(jié)果顯示,患者更加傾向于選擇由醫(yī)生、患者和家屬共同參與到醫(yī)療決策的制定,希望自己和家屬都能和醫(yī)生一起制定決策。由表4 可知,主張采取醫(yī)患+家屬決策型的占比(49.88%)高于其他類型的決策模式。主要原因是中國人的家庭觀念歷來很強,家是一個生命共同體,家庭成員的大小事情都與整個家庭有著緊密聯(lián)系,且患者還要面臨醫(yī)療費用的影響,所以也希望家屬能參與醫(yī)療決策的制定。同時,研究結(jié)果也顯示,不同學歷和不同婚姻狀況的患者對于醫(yī)療決策模式的選擇性偏好具有相關性(P<0.05)。本科及以上學歷、已婚人士更加傾向于選擇“醫(yī)生+患者+家屬”的決策模式。主要原因是學歷越高的人員自我意識相對來說更加強烈,知識體系也相對比較豐富,對醫(yī)學信息的理解更強,更愿意和醫(yī)生一起參與醫(yī)療決策的制定。已婚人士需要更多地考慮家庭的因素,在決策中普遍會征求家庭成員的意見,由此這兩類患者更加傾向于醫(yī)患和家屬共同制定醫(yī)療決策。梁文蘭等[7]也有同樣的研究結(jié)果,患者文化程度越高,其參與醫(yī)療決策的意識和積極性也更強。楊振超等[8]的研究結(jié)果也顯示,患者醫(yī)療費用由家庭承擔,在制定醫(yī)療決策時家屬發(fā)表的意見具有一定的參考價值,也需要重視。因此,在醫(yī)療決策制定時,要充分考慮不同學歷和婚姻情況等不同人口社會學特征的患者的需求和喜好,不能對所有患者一概論之。同時,醫(yī)務人員既要充分考慮患者本人的利益,還要兼顧考慮家屬的權益和意見,并且通過積極有效溝通,使家庭意見能夠盡可能地達成一致。
醫(yī)生在SDM 過程中兼具信息提供者、決策支持者和決策合作者的多重角色。調(diào)查中,60.72%的患者認為臨床決策應該以雙方共同合作的方式進行,大部分患者期望能參與制定醫(yī)療決策。而在現(xiàn)實生活中,面對股骨頭壞死、膝關節(jié)炎等骨科問題時,對患病部位是進行保守治療還是手術切除等問題,必須要考慮患者的顧慮與需求,讓患者也參與決策的制定。所以,作為信息提供者,醫(yī)生應全面、客觀、準確地向患者提供疾病的性質(zhì)、不同診療方案的醫(yī)學證據(jù)、醫(yī)療風險和利弊、醫(yī)療費用等相關信息,減少甚至消除醫(yī)患之間的信息不對稱,為患者參與決策提供充分的信息支持。特別是針對不同人口社會學特征的患者選擇不同的方式提供相關信息。作為決策支持者,醫(yī)生應充分尊重患者的知情同意權、自主選擇權和生命健康權,加強對患者參與的引導,為患者提供盡可能多的診療方案,鼓勵患者積極參與與自身相關的決策制定,最終制定真正符合患者自身的個體化診療方案。作為決策合作者,醫(yī)生應主動幫助患者共同權衡各種方案的利弊和風險,幫助患者做出自愿且理性的抉擇,并恰當?shù)匕l(fā)揮醫(yī)生的主導和權威作用,對于患方不合理的期望和要求應當予以解釋和說明,對于有害或無益于患者生命健康的選擇及行為應當行使特殊干涉的權利[9]。
醫(yī)患信任關系是醫(yī)患之間互動產(chǎn)生的理性認同與感性依賴,彼此之間具有穩(wěn)定的心理預期,認為雙方值得信賴。信任是SDM 的關鍵要素之一[10]。共同決策是通過醫(yī)患雙方深入的情感聯(lián)結(jié),進而共同制定相關的決策,形式上這個過程是以互動的形式,通過醫(yī)患雙方溝通實現(xiàn)信息的共享,但是在實質(zhì)上是以信任為基礎,醫(yī)患雙方在相信相互的作用和價值中相互作用。調(diào)查中,患者實際感知參與醫(yī)療決策程度為1.97,還有待進一步提高。因此,醫(yī)生方面,要培養(yǎng)醫(yī)生的可信賴特質(zhì),始終堅守以患者利益為主,恪守生命至上,堅守醫(yī)德規(guī)范,強化自律意識,以仁愛之心待患者,在臨床診療的全過程真心實意地從患者的最大利益出發(fā),確保醫(yī)生對于職業(yè)角色的良好示范,使患者在整個診療過程中能夠看得見、聽得著、感受到人文關懷,互相產(chǎn)生情感交流,進而更加理解和信任醫(yī)務人員?;颊吆图覍俜矫妫獡碛幸欢ǖ尼t(yī)學常識,樹立正確的就醫(yī)觀念和疾病觀念,科學調(diào)整就醫(yī)期望,理性審視疾病,充分認識到疾病的復雜性,醫(yī)學的不確定性、局限性和高風險性,明白醫(yī)學不能治愈一切疾病,任何一個醫(yī)生也都無法保證治愈每一個患者,重建患者和家屬就醫(yī)合理的期待,使患者信任更加理性化。
醫(yī)療實踐中共情是指醫(yī)生對患者特有的處境、經(jīng)歷和需求具有良好的認知能力,能夠感受患者的情感,并將這種理解和感受用一種有益的行為方式表達出來[11]。調(diào)查中,不同學歷和不同婚姻狀況的患者對于醫(yī)療決策模式的選擇性偏好具有相關性(P<0.05),因此,醫(yī)生在臨床診療中要重視不同患者的不同個體感受。醫(yī)生要強化認知共情,去自我中心化,使自己代入患者的角色,站在患者的角度準確認識和理解患者對疾病的認知、心理的特征、需求和期望,尊重患者的自主權,給予患者更多的話語權,積極為患者提供參與決策的機會,發(fā)現(xiàn)患者內(nèi)心深處真正的需要,與患者共同尋找最優(yōu)診療方案。醫(yī)生要強化情感共情,患者身患疾病極容易產(chǎn)生恐懼、焦慮、抑郁等不愉快的情緒,在求醫(yī)過程中,他們渴望并需要醫(yī)生的情緒認同。醫(yī)生要盡可能走進患者的內(nèi)心,辨別患者的情緒,感受患者的情感,努力構(gòu)建情緒認同,建立情感共同體,讓患者感受到被尊重和被理解,并以積極的情緒和人文關懷調(diào)適患者和家屬的情緒偏差,給予患者和家屬心理慰藉和滿足,促進醫(yī)患主體間性和真誠關系的建立。醫(yī)生要強化行為共情,尊重患者的疾病敘事,與患者建立有效溝通,全神貫注傾聽患者,正確及時回應患者,盡可能用簡單通俗的語言加強相互溝通和信息共享。除此之外,還要充分發(fā)揮非語言溝通的重要價值,用真誠熱切的目光讓患者感受被重視,適時地運用面部表情將關心傳遞給患者,恰當?shù)厥褂寐曇籼卣魇够颊唧w驗到溫暖和關懷,進而增加患者對醫(yī)生的信任和友好,拉近醫(yī)患之間的心理距離,最終促進醫(yī)患共同進行決策的實現(xiàn)。
中國傳統(tǒng)社會是以家為核心的社會有機體,家庭成員之間相互關懷、相互幫助。臨床決策過程中往往家庭也會參與其中,即家屬主動參與臨床決策,與患者一起進行決策制定[12]。調(diào)查中,49.88%的患者主張由醫(yī)生、患者和家屬共同進行決策,占比最多,說明較多患者希望家屬也參與其中。家屬參與對于復雜的醫(yī)療決策制定具有重要價值,家屬是患者堅強的后盾,可以為患者提供物質(zhì)和精神上的幫助,給予患者安慰和心理支持,使患者能夠正確面對自己的病情,進而積極參與到臨床決策的制定。在面對惡性腫瘤等重大疾病時,家屬在一定程度上也可以作為醫(yī)生和患者之間恰當?shù)慕涣髅浇?,可以根?jù)患者實際情況選擇合適的時機和方式進行病情告知,為患者的疾病診療提供幫助。同時,當患者因為“決策短視癥”而做出一個明顯不恰當?shù)臋嗪饣虿磺‘數(shù)淖晕覡奚?,且明顯違背了醫(yī)生的治療建議,家屬的參與有助于平衡各方利益,起到一定的“矯正”作用[13]。當然,強調(diào)家屬參與并不等于說一味地只重視家屬的訴求,還要注重其決策權的行使邊界。當家屬與患者個人的決策有差異甚至沖突時,應堅持患者自主優(yōu)先,優(yōu)先考慮患者作為直接當事人的權利。在特定條件下,如無法取得患者意見,或患者明確由家屬代理決策權時,家屬的決策要以遵守倫理基本規(guī)范和不侵害患者根本利益為邊界,必要時醫(yī)生可以實施特殊的干預措施,干預家屬的不恰當決策。
總之,醫(yī)療決策是一種風險性決策,所有醫(yī)療方案都有利和弊。最佳的醫(yī)療方案只是相對而言,真正符合患者價值觀的個性化決策才是決策質(zhì)量的評價標準。醫(yī)患共同決策不僅確保了患者的權益,還實現(xiàn)了醫(yī)療決策的個性化和精準化,既可以有效促進醫(yī)患和諧,還將有利于維護患者的最佳利益。