王金艷,吳麗萍,李衛(wèi)濤,王建寧,宋然,李穎
胎兒丟失是指胎兒畸形、死胎、有生機兒的丟失[1]。其中胎兒畸形是指因胎兒患有嚴(yán)重畸形,患者及家屬要求引產(chǎn);胎死宮內(nèi)是指孕20周后,胎兒在子宮內(nèi)死亡;有生機兒的丟失是指妊娠少于28周流產(chǎn)或出生的早產(chǎn)兒死亡。據(jù)報道,世界范圍內(nèi)約有15%~20%的妊娠因胎兒喪失事件而終止[2],我國中晚期妊娠胎兒丟失的發(fā)生率為3.71%[3]。喪親之痛是個體在至親逝去后,思維、感覺、行為上表現(xiàn)出的悲哀狀態(tài)[4]。悲傷是喪親之痛的主要癥狀之一[5],指個體面對至親喪失時產(chǎn)生的情感反應(yīng),以強烈的悲痛為特征。胎兒丟失女性的喪親之痛復(fù)雜深刻,除悲傷外會有其他多種表現(xiàn)[6]。目前國內(nèi)外開展了較多對悲傷的研究,但對喪親之痛的其他表現(xiàn)研究不足。為全面了解胎兒丟失女性的喪親之痛,本研究在量性調(diào)查胎兒丟失女性的悲傷水平基礎(chǔ)上,通過質(zhì)性研究進一步了解女性喪親之痛的表現(xiàn)。由于胎兒丟失女性可能會因引產(chǎn)導(dǎo)致的病恥感而羞于在訪談中深入分享自己的體會,本研究借助書寫表達(dá)的形式收集資料,旨在為胎兒丟失女性的喪親支持提供依據(jù)。
選取2020年11月至2021年12月因胎兒丟失在北京協(xié)和醫(yī)院產(chǎn)科病房接受治療的女性為研究對象進行問卷調(diào)查。按照目的性抽樣,選擇自愿書寫的女性進行有主題的書寫表達(dá)。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥20歲;理解力感受力良好,能夠進行正常溝通;自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):有嚴(yán)重的軀體或心理疾病。本研究對胎兒丟失的定義為妊娠12周及以上,因自然流產(chǎn)、胎兒畸形、死胎(死產(chǎn))導(dǎo)致的胎兒無法存活需終止妊娠的情形。
1.2.1 定量研究方法 采用便利抽樣法,在胎兒丟失事件發(fā)生后,與患者簽署知情同意書,通過問卷星發(fā)放電子問卷,允許患者選擇合適的時間進行測評,測評內(nèi)容包括:① 一般情況調(diào)查表。通過文獻回顧自設(shè)一般情況調(diào)查表,包括人口學(xué)統(tǒng)計資料(年齡、學(xué)歷、民族、婚姻和生育狀況等)、本次妊娠意愿、受孕方式、懷孕周數(shù)、胎兒丟失原因等;② 簡版圍產(chǎn)期悲傷量表(perinatal grief scale,PGS)由Potvin L等[7]研制,適用于流產(chǎn)、早產(chǎn)、終止妊娠、新生兒死亡等圍產(chǎn)期喪親事件發(fā)生后對女性及其伴侶的悲傷測評。目前該量表在美國、德國、荷蘭等國家應(yīng)用廣泛[8]。本研究采用我國學(xué)者王娟等[9]漢化的中文版,共包含現(xiàn)存悲傷、困難應(yīng)對、絕望3個維度,33個條目,每個條目賦值1~5分,得分越高表明悲傷程度越重,得分≥91可認(rèn)為存在復(fù)雜性悲傷。中文版量表的內(nèi)容效度為0.95,Cronbach'sα系數(shù)為0.92。
1.2.2 定性研究方法 采用書寫表達(dá)的形式收集資料。該方法由Pennebaker JW[10]創(chuàng)立,可用于經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件的人群,鼓勵其寫下他們的內(nèi)心感受,表達(dá)他們的情緒,以間接反映他們的認(rèn)知。目前將書寫表達(dá)作為定性研究收集資料的方法在國外應(yīng)用較多[11-13]。胎兒丟失的女性可能會因為引產(chǎn)導(dǎo)致的病恥感而羞于在訪談中深入分享自己的體會,書寫表達(dá)作為一種獨特的情感表露方式,可以使女性敞開心懷,自由抒發(fā)那些難以言表的內(nèi)心感受。國內(nèi)有學(xué)者將該方法應(yīng)用在探索胎兒異常終止妊娠女性心理軌跡的質(zhì)性研究中[14]。本研究使用統(tǒng)一指導(dǎo)語,對自愿參與的研究對象進行指導(dǎo),分別于引產(chǎn)一周內(nèi)及引產(chǎn)一個月時進行兩次書寫,內(nèi)容如下。第一次:書寫失去胎兒的經(jīng)歷帶來的最深刻的感受和想法,可以描述這一階段的經(jīng)歷、感受,也可以書寫自己面對的壓力和沖突或是身體上和心理上承受的痛苦;第二次:書寫如何克服困難、度過這段艱難時期,也可以寫下未來的計劃和打算。
本次調(diào)查共發(fā)放問卷76份,回收有效問卷68份,其中8人因不愿回憶自己的悲痛經(jīng)歷拒絕填寫,有效回收率89.47%。68名研究對象年齡24~43歲,平均(33.49±4.62)歲;妊娠周數(shù)12~37周,平均(21.75±5.22)周;測評時間的中位數(shù)為產(chǎn)后1(1,3)天,其他一般資料見下頁表1。
表1 胎兒丟失女性的一般資料(n=68)
胎兒丟失女性悲傷問卷的測評時間是引產(chǎn)后一周內(nèi),68名女性的悲傷得分介于38~145分之間,平均(87.31±22.19)分,復(fù)雜性悲傷的檢出率為42.60%,悲傷總分與西方常模[8](n=2 243)比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),現(xiàn)存悲傷及絕望維度與西方常模比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),詳見下頁表2。
表2 胎兒丟失女性的悲傷情況分)
本研究共收到10名研究對象的20封書寫信件,第一次書寫字?jǐn)?shù)660~1 846,平均約為1 205;第二次書寫字?jǐn)?shù)426~1 051,平均約為657。10名研究對象的一般資料見表3。通過主題分析法提煉出自胎兒丟失至引產(chǎn)后1個月女性喪親之痛的4個方面,即深刻而復(fù)雜的悲傷、個體化的哀悼方式、沉重的心理負(fù)擔(dān)、對再次懷孕的強烈渴望。
表3 10名參與書寫表達(dá)的研究對象的一般資料
2.3.1 深刻而復(fù)雜的悲傷 悲傷是女性喪親之痛的突出表現(xiàn),所有女性在書寫信件中均有提及。悲傷在認(rèn)知上表現(xiàn)為震驚、難以接受。A:“當(dāng)時覺得天塌了,我不敢相信這是真的”,B:“失去孩子5天左右,還是不能接受這個事實,總覺得一切來的太突然了”;在情感上表現(xiàn)為悲痛、惋惜、自責(zé)和強烈的思念,I:“忍著疼痛生下他卻不能帶他回家,看著他被當(dāng)做醫(yī)用垃圾帶走,我的心在滴血”,E:“要是他還活著的話,一定特別的可愛,可是都沒有如果了”,G:“所有人都在為我著想,卻沒有人為了沒出世的寶寶著想,而我作為他的媽媽,也放棄了,我不能原諒自己”;在行為上表現(xiàn)為哭泣、追憶過往、夜有所夢、社交退縮,C:“悲傷,眼淚總是不自覺地流,總是會想起來黃色塑料袋里小小的那一團”,“我想起發(fā)現(xiàn)懷孕那天,想起第一次做B超,想起第一次聽到胎心砰砰有力地跳動”;F:“每天晚上一直做夢,很‘辛苦’的夢,節(jié)奏特別緊湊,會夢見去世的姥姥,去世的小狗,未曾謀面的小朋友”;C:“不愿接婆婆的電話,不知道怎么面對親戚朋友,不想去上班”。
2.3.2 個體化的哀悼方式 哀悼是喪親之痛的表達(dá),是個體通過特定的儀式寄托對逝者的哀思。參與書寫的10名女性中有4名希望在失去胎兒后看到孩子的模樣,6名女性不希望看到。3名女性在信件中提到了個體化的哀悼方式,J:“我們一起為他做了超度,希望他可以健康地投胎到更好的人家”,F(xiàn):“我斷斷續(xù)續(xù)地抄經(jīng)、誦經(jīng),給他祈福,希望他無論在哪里都健康快樂平安”,I:“在病床上生下了他,有機會摸到了他的小腳丫,還有他可愛的照片,他跟我長得很像,這讓我覺得比別人幸運一些”。大多數(shù)女性在信件中提到會克制自己的情感,限制哀思的表達(dá),F(xiàn):“從他離開后,心里一直很苦,但是不想說也不敢說”,H:“他離開的日子,我不敢太想他”。
2.3.3 沉重的心理負(fù)擔(dān) 無論是何種類型的胎兒丟失,女性都承受著沉重的心理負(fù)擔(dān),這也是胎兒丟失所致的喪親之痛的獨特癥狀。胎兒丟失原因不明時刻困擾著女性,B:“萬沒想到事情會發(fā)生在我身上,至今也想不通為什么”,F(xiàn):“一直在積極查找原因,內(nèi)心很緊張,害怕有問題,又害怕查不出問題”。負(fù)罪感是女性提到的突出問題,在這種心理的影響下,女性認(rèn)為自己是應(yīng)該被懲罰的,A:“他不在了,我覺得自己吃下的每一口飯都是罪惡”,J:“隨之而來的宮縮,一整晚的腹痛,都是對我的懲罰”。除了承受失去胎兒的悲傷外,女性還會認(rèn)為自己愧對家人,D:“內(nèi)心覺得對不起家人,畢竟他們都有所期待,事情卻變成了這樣,不敢跟他們正面溝通”。此外,對下次懷孕的擔(dān)憂,乃至對今后人生的擔(dān)憂使女性感到不安,D:“我不敢再懷孕了,經(jīng)歷了才知道身上責(zé)任的重大,過程中的風(fēng)險和未知太多了,不受自己的控制”,C:“下次懷孕婆婆一定會態(tài)度堅決地要求我不工作保胎到生,我可能會失業(yè),我可能既沒孩子也沒工作,我可能會很慘”。
2.3.4 對再次懷孕的強烈渴望 女性在引產(chǎn)后一個月的第二次書寫信件中提到,喪親之痛在一個月時程度有所減輕,但并未終結(jié),E:“我們需要時間抹平傷痛,需要勇氣重新面對”,A:“我會將他永遠(yuǎn)埋在心底的那個角落”。大部分女性將喪親之痛轉(zhuǎn)換為對再次懷孕的渴望,C:“我想快點懷孕,迫不及待”,F(xiàn):“希望時間過快一點,趕緊復(fù)查,希望有好的結(jié)果,早日迎來小朋友”。這份憧憬和渴望給予了女性應(yīng)對喪親之痛的力量,使她們不斷調(diào)整自己的狀態(tài),C:“我已經(jīng)不難過了,我要堅強起來,像孩子在的時候那樣,只有這樣才能再次迎接他們”,H:“期待他的歸來,每過一天我們重逢的日子就近一天”。此外,女性對再次懷孕的渴望還體現(xiàn)在期待與逝去的胎兒再續(xù)前緣,I:“我們相信他一定還會回到我們身邊”,B:“半年過去我就打算再懷孕,希望到時他還能來,我們再續(xù)前緣”。
通過量表對女性的悲傷測評及對女性書寫信件的質(zhì)性分析可以看出,胎兒丟失女性存在著嚴(yán)重的喪親之痛,悲傷是其核心表現(xiàn)。
根據(jù)本研究的結(jié)果胎兒丟失女性悲傷總分為(87.31±22.19)分,復(fù)雜悲傷的檢出率為42.6%。與Toedter LJ等[8]的研究結(jié)果比較,悲傷總分差異無統(tǒng)計學(xué)意義,但在現(xiàn)存悲傷和絕望維度均高于Toedter LJ的研究結(jié)果。分析原因可能為Toedter LJ的研究中納入了654名男性,而男性較女性遭受的痛苦程度要低[15],其經(jīng)歷和處理悲傷的方式也與女性不同。目前國內(nèi)已開展了幾項對胎兒丟失女性悲傷的調(diào)查研究,但由于研究對象的納入標(biāo)準(zhǔn)不同結(jié)果有所差異。本研究與王娟[9]對90名因胎兒畸形終止妊娠女性的悲傷測評結(jié)果(82.20±12.83)相似;高于張琴等[16]對256 名非自愿終止妊娠婦女的悲傷測評結(jié)果(80.81±19.62),該研究中納入了異位妊娠和孕12周前胎兒丟失的女性,根據(jù)該研究的結(jié)果懷孕周數(shù)大是復(fù)雜性悲傷的高危因素,從一定程度上解釋了這種差異;低于范建萍等[17]對302名因胎兒畸形終止妊娠女性的調(diào)查結(jié)果(94.21±10.23),該研究結(jié)果表明不同家庭月收入患者之間PGS得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義,而文化程度低是復(fù)雜性悲傷的高危因素[16],本研究的研究對象受教育程度和家庭月收入明顯高于該研究。
通過對書寫信件的內(nèi)容分析可以看出女性復(fù)雜而深刻的悲傷是突出的,其在認(rèn)知、情感及行為上均有不同的表現(xiàn)。雖然研究表明大多數(shù)胎兒丟失所致的悲傷是正常的[18],會隨著時間的推移逐漸緩解[19],也有25%~30%的女性在失去胎兒后多年仍有強烈的悲傷反應(yīng),即復(fù)雜性悲傷,表現(xiàn)為不能相信胎兒的死亡,無法接受這一事實,憤怒,怨恨或是麻木[20]。因此醫(yī)護人員應(yīng)引起重視,在臨床工作中注意根據(jù)服務(wù)人群的不同特點,從認(rèn)知、情感、行為等方面系統(tǒng)的、有針對性地進行悲傷評估并提供援助,促進悲傷的轉(zhuǎn)化,這是進行悲傷支持的首要步驟。
喪親之痛是胎兒丟失引發(fā)的一種復(fù)雜且普遍存在的現(xiàn)象。本研究結(jié)果表明喪親之痛除了表現(xiàn)為復(fù)雜而深刻的悲傷外,還體現(xiàn)在個體化的哀悼方式、沉重的心理負(fù)擔(dān)和對再次懷孕的強烈渴望,這在一定程度上豐富拓展了Fenstermacher K[6]對圍產(chǎn)期喪親之痛所做的概念分析。喪親之痛復(fù)雜沉重,對于悲傷的評估是重要的,但不能將其作為喪親支持的全部依據(jù)。女性是否有機會對失去的胎兒進行哀悼,以何種方式進行,目前國外已發(fā)表了相關(guān)專家建議[21],而國內(nèi)尚無。提示我們今后可結(jié)合我國文化和社會背景對胎兒丟失女性的哀悼方式進一步探索。女性所承受的心理負(fù)擔(dān)在國內(nèi)外諸多研究中已有涉及[22-23],喪親支持服務(wù)人員需將其與悲傷進行區(qū)分,促進正常悲傷的轉(zhuǎn)化,并對其心理負(fù)擔(dān)進行疏解。女性對再次懷孕的渴望在本研究中是突出的,這與國外的相關(guān)研究結(jié)果一致[24-25],與國內(nèi)張琴等[26]的研究結(jié)果略有不同。張琴等的研究結(jié)果表明女性對下次妊娠既期盼又懼怕,分析原因可能為該研究的訪談時間為入院的2~5天,而這一時期的女性內(nèi)心是復(fù)雜矛盾的。本研究中的女性在一個月后的第二次書寫信件中,清晰地表達(dá)出自己對懷孕的渴望。
對胎兒丟失女性的喪親支持應(yīng)以悲傷支持為重點,同時針對其他喪親之痛的表現(xiàn)提供全方位的支持服務(wù)。近年來國內(nèi)外對胎兒丟失女性悲傷的干預(yù)研究發(fā)展迅速,諸多國家已建立相關(guān)的悲傷支持指南[27-29],我國尚無相關(guān)指南的構(gòu)建。建議相關(guān)科室在胎兒丟失女性入院之初建立個體化的喪親支持檔案,對喪親之痛的表現(xiàn)及高危因素進行評估并記錄。住院期間參考國外已有的指南,結(jié)合我國文化背景和接診人群的特征制定標(biāo)準(zhǔn)的喪親支持方案與流程,并定期進行總結(jié)與更新。有條件者可成立包括產(chǎn)科醫(yī)護、遺傳咨詢醫(yī)生、心理醫(yī)生和志愿者等組建的喪親支持小組。鑒于胎兒丟失女性的住院時間短暫,醫(yī)護人員應(yīng)在女性出院后探索可實施的延續(xù)性服務(wù),如借助網(wǎng)絡(luò)途徑開展系列講座提供再次妊娠的信息。同時建立完善的隨訪機制,保證喪親支持服務(wù)的連續(xù)性。
綜上所述,本研究對68名胎兒丟失女性進行悲傷量表測評,并通過書寫表達(dá)的形式探索胎兒丟失女性的喪親之痛。兩種方法互相補充,發(fā)現(xiàn)胎兒丟失女性的喪親之痛復(fù)雜多樣,復(fù)雜而深刻的悲傷作為主要表現(xiàn)廣泛存在,除此以外還表現(xiàn)為個體化的哀悼方式、沉重的心理負(fù)擔(dān)和對再次懷孕的強烈渴望。醫(yī)護人員對胎兒丟失女性的喪親之痛應(yīng)該有全面的認(rèn)識,并能根據(jù)其特點和表現(xiàn)提供個體化全過程的喪親支持服務(wù),幫助女性應(yīng)對喪親之痛,促進身心全面恢復(fù)。