血液病患者在無陪護(hù)病房住院體驗(yàn)與需求的質(zhì)性研究

徐香，朱霞明，毛燕琴，陸茵，湯芳

(蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科51 病區(qū)，江蘇 蘇州 215006)

0 引言

無陪護(hù)管理模式是與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式相適應(yīng)的一種以患者為中心，注重生活護(hù)理及強(qiáng)化健康指導(dǎo)的優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)模式[1]。我院血液內(nèi)科無陪護(hù)病房管理模式與李麗紅等[2]相似：取消病人自帶陪護(hù)，由護(hù)士和培訓(xùn)合格的護(hù)理員為患者提供護(hù)理服務(wù)，僅對(duì)有陪伴指征的患者允許家屬陪伴。近年來，國內(nèi)學(xué)者在探討無陪護(hù)病房創(chuàng)建方面的研究[2-4]較多，但針對(duì)患者住院體驗(yàn)與需求的文獻(xiàn)報(bào)道較少；如何滿足患者不同的護(hù)理需求，真正做到“因需施護(hù)、因人施護(hù)、因病施護(hù)”[5]，這是護(hù)理人員迫切需要解決的問題，更是建設(shè)無陪護(hù)病房要實(shí)現(xiàn)的重要目標(biāo)。本研究旨在探討血液病患者在無陪護(hù)病房的住院體驗(yàn)與需求，為制定人文關(guān)懷護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選擇2020 年02 至2020 年05 月在蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科住院治療的血液病患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡25~60 歲的血液病患者；(2)神志清楚、思維清晰、語言流暢；(3)對(duì)病情知曉，病情穩(wěn)定；(4)經(jīng)溝通自愿參加本研究的患者。研究樣本量以信息飽和為準(zhǔn)，即訪談中資料重復(fù)出現(xiàn)，無新的主題呈現(xiàn)[6]。共訪談11 人(編號(hào)N1~N11)，患者一般情況見表1。

表1 患者一般情況

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。先根據(jù)研究目的、文獻(xiàn)檢索和6 位研究者的深入討論，制訂初步訪談提綱，再對(duì)2 位患者進(jìn)行預(yù)訪談后制定最終訪談提綱：(1)您在我們病房的住院體驗(yàn)有哪些？(2)面對(duì)無陪護(hù)病房帶來的不適，住院期間都做了些什么？ (3) 與有陪護(hù)病房相比，您在無陪護(hù)病房的心理和情緒有哪些不同？ (4)在住院期間，您想要醫(yī)護(hù)人員、護(hù)理員給予哪些幫助？訪談?wù)呔邆?0 年以上臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，系統(tǒng)學(xué)習(xí)了質(zhì)性研究的方法，具有良好的溝通和分析能力。訪談前，與患者建立熟絡(luò)、信任的關(guān)系，向患者說明研究的目的、方法、錄音、隱私保護(hù)等情況，簽署知情同意書。地點(diǎn)選擇在醫(yī)患溝通室，訪談過程中營造輕松的氛圍，充分鼓勵(lì)患者說出自己的體驗(yàn)和需求，做好訪談?dòng)涗浐屯戒浺?。與每位患者的訪談時(shí)間為30~50min。

1.2.2 資料整理與分析

在訪談后當(dāng)日，由2 位研究者反復(fù)聆聽錄音，結(jié)合訪談?dòng)涗?，及時(shí)整理、轉(zhuǎn)錄成文字資料。采用Colaizzi 內(nèi)容分析法[7]分析資料，通過對(duì)資料的研究分析，得出血液病患者在無陪護(hù)病房的住院體驗(yàn)及需求，將其提煉成本研究的主題。

2 結(jié)果

2.1 血液病患者在無陪護(hù)病房的住院體驗(yàn)

2.1.1 主題1：住院環(huán)境舒適

為了降低血液病患者醫(yī)院感染發(fā)生率，我院建立血液潔凈病房，病房安裝的新風(fēng)系統(tǒng)和等離子消毒機(jī)能有效凈化室內(nèi)空氣；再加上沒有陪護(hù)人員，給患者營造了一個(gè)溫馨、安全、舒適的住院環(huán)境。訪談時(shí)有6 例患者表示對(duì)住院環(huán)境非常滿意。N1:“像賓館一樣干凈、整潔，護(hù)士每天消毒，家屬探視穿隔離衣才能進(jìn)來，不容易感染，讓人放心?！盢9:“前幾年，我在其它地方住院時(shí)有家屬陪護(hù)，病房里面東西多人也多，擁擠嘈雜，休息不好；這里好，安靜、整潔，很舒心?！?/p>

2.1.2 主題2：醫(yī)務(wù)人員服務(wù)周到

大部分受訪患者都談到護(hù)士、護(hù)理員工作細(xì)心周到，給予他們無微不至的關(guān)懷。N1:“護(hù)士、護(hù)理員能隨叫隨到，態(tài)度好，比較細(xì)心到位。”N4:“護(hù)理員阿姨會(huì)經(jīng)常進(jìn)來看我，讓我心里覺得暖暖的。”N7:“我發(fā)燒的時(shí)候，護(hù)士經(jīng)常過來看看我，幫我倒水，提醒我要多喝水?！?/p>

2.1.3 主題3：住院期間患者心理脆弱

住院期間是患者最需要關(guān)懷、心理最脆弱的時(shí)期[8]，尤其在沒有陪護(hù)的情況下，可能會(huì)加重患者心理上的恐懼、孤獨(dú)、焦慮、迷茫。N4:“在病房，有人說話會(huì)好一點(diǎn)，一個(gè)人會(huì)瞎想，對(duì)疾病顧慮重重?！盢6:“剛開始住院的時(shí)候，內(nèi)心很不是滋味，失落、彷徨；反復(fù)思考：我怎么會(huì)生這種病……” N10:“身體不舒服的時(shí)候會(huì)難受、胡思亂想，接到家人電話，就不自由主的哭起來?！?/p>

2.1.4 主題4：擔(dān)心服務(wù)不及時(shí)發(fā)生意外

多數(shù)血液病患者化療期間都伴有不同程度的虛弱，日常生活能力差，訪談時(shí)有4 例患者流露出擔(dān)心醫(yī)護(hù)人員不能及時(shí)到位，害怕發(fā)生意外。N2:“我住的是單間，晚上醫(yī)護(hù)人員少，有的時(shí)候不能隨叫隨到?！盢3:“希望按鈴后能有人第一時(shí)間趕來，如果不能及時(shí)趕到，我擔(dān)心會(huì)發(fā)生意外?！盢7:“昨天我上廁所差點(diǎn)摔倒，事后很害怕，萬一摔倒叫不到人怎么辦？”

2.2 血液病患者在無陪護(hù)病房的住院需求

2.2.1 主題1：滿足患者的個(gè)性需求

住院期間，護(hù)理人員要了解患者的個(gè)性心理特征，關(guān)注患者的個(gè)性化需求，并予以滿足。訪談中有7 例患者提到個(gè)性化需求。N1:“我以前住在單人間比較孤獨(dú)，這一次是雙人間兩個(gè)人可以說說話，感覺好多了?！盢4:“護(hù)理員要多巡視病房，哪怕只是開門進(jìn)來看看，我心里也會(huì)好受些?！盢9:“同病室的病人打呼嚕很響，影響我睡覺，每天晚上只能睡3 小時(shí)，內(nèi)心很煎熬，當(dāng)時(shí)就想護(hù)士能重新安排床位就好了?！盢10:“睡著的時(shí)候，就希望護(hù)士不要來打擾我，比如看PICC、稱體重啦等等。”

2.2.2 主題2：滿足患者的共性需求

2.2.2.1 希望增加探視時(shí)間

在無陪護(hù)病房，每天的探視時(shí)間是患者與家屬、親友之間進(jìn)行親密接觸、親情交流，獲得情感支持的重要時(shí)刻，對(duì)患者來說極其重要。有6 例患者提出增加探視時(shí)間的需求。N2:“感覺探視時(shí)間太少了，能不能午餐時(shí)增加1~2個(gè)小時(shí)?！盢9:“規(guī)定的晚上探視時(shí)間我女兒沒空，她要照顧孩子，中午倒是有時(shí)間，但是不能進(jìn)來，能彈性安排就好了?！?N11:“還是希望家屬陪伴時(shí)間能多一點(diǎn)，多加一次探視時(shí)間?！?/p>

2.2.2.2 渴望了解疾病診療信息

血液病患者通常病情比較重，長時(shí)間的住院治療及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使其飽受巨大的痛苦和壓力，有5 例受訪患者渴望通過醫(yī)生直接了解疾病診療信息；他們迫切地希望跟醫(yī)生、護(hù)士、病友溝通，以獲得更多治療、飲食、護(hù)理等信息[9]。N4:“希望醫(yī)生有空能多來病房，經(jīng)常講講病情，省得我瞎想?！?N5:“我有好多問題想問醫(yī)生，但他們查房時(shí)間短，當(dāng)然我也知道他們很忙。”N6:“我的治療信息好多都是通過家屬知道的，希望醫(yī)生主動(dòng)告訴我治療到哪個(gè)階段，怎么還在化療？”

2.2.2.3 豐富患者的住院生活

在病房建立病友之家，給患者提供讀書看報(bào)、康復(fù)訓(xùn)練、健康教育培訓(xùn)、病友互動(dòng)交流的地方。豐富患者的住院生活，讓病人感受到和普通人一樣的生活氛圍[10]。N4:“空閑的時(shí)候，可以組織我們一起玩游戲、跳舞，讓沉悶的住院生活增加一點(diǎn)生機(jī)和樂趣?！盢6:“在病房里我不是玩手機(jī)就是睡覺，無聊、空虛，如果有個(gè)地方，給我們做做康復(fù)、聊聊天多好呀。”N10:“下午沒有治療的時(shí)候，很難打發(fā)時(shí)間，醫(yī)護(hù)人員可以給我們講講課，科普血液病方面的知識(shí)。”

2.2.2.4 加強(qiáng)危重癥患者護(hù)理和陪伴

反復(fù)化療，血液病患者常常處于發(fā)熱、疼痛、出血、嚴(yán)重的胃腸道反應(yīng)等狀態(tài)，伴有不同程度的虛弱，日常生活能力差。因此，醫(yī)護(hù)人員要?jiǎng)討B(tài)評(píng)估患者病情，及時(shí)加強(qiáng)基礎(chǔ)護(hù)理和生活護(hù)理，甚至給予陪伴。N1:“有一個(gè)療程，我連續(xù)幾天發(fā)熱沒有力氣、沒有食欲，就想要家屬在邊上陪伴。” N7:“身體虛弱的時(shí)候，護(hù)理員阿姨多陪陪我就好了?！盢10:“上個(gè)星期我身體虛弱，眼睛不舒服需要滴眼藥水，自己總是滴不到眼睛里，真希望旁邊有人幫忙?！?/p>

3 討論

3.1 滿足患者的個(gè)性需求

患者的個(gè)性需求，因文化背景、性格特點(diǎn)、疾病類型、心理狀態(tài)等呈現(xiàn)不同的個(gè)性特征[11]。本研究顯示，較多患者的個(gè)性需求沒有得到重視和滿足，導(dǎo)致住院滿意度不高。因此，護(hù)士要有意識(shí)的了解患者的個(gè)性心理特征，關(guān)注患者的個(gè)性化需求。比如安排床位時(shí)，我們可以把喜歡熱鬧、愛八卦聊天的患者安排在雙人間或三人間，把喜歡安靜獨(dú)處的、呼嚕聲響的安排在單人間；把有相同文化、生活層次的患者安排在一起。對(duì)神經(jīng)質(zhì)、有不安全感的患者，要給予更多的關(guān)愛和耐心。

3.2 滿足患者的共性需求

3.2.1 增加探視時(shí)間

患者因罹患疾病以及居住環(huán)境、生活習(xí)慣的改變，容易產(chǎn)生依賴感及不安全感，此時(shí)患者更需要一些精神上的安慰及支持[12]。而我們病房規(guī)定的探視時(shí)間17:00~19:30，每次只允許1 個(gè)家屬探視，探視時(shí)間結(jié)束后，護(hù)士就會(huì)督促其離開。我們認(rèn)為探視時(shí)間是患者與家屬之間彌補(bǔ)親情不足，獲得情感支持的重要時(shí)刻，對(duì)患者來說極其重要。如果能增加中午探視時(shí)間11:00~13:00，可以使患者能獲得更多慰藉和情感支持。

3.2.2 積極告知疾病診療信息

由于國內(nèi)醫(yī)患溝通的習(xí)慣做法，對(duì)于血液病等惡性腫瘤患者，管床醫(yī)生會(huì)經(jīng)常跟患者家屬溝通病情；僅在查房的時(shí)候，跟患者進(jìn)行簡(jiǎn)短有限的交流。本研究發(fā)現(xiàn)，部分患者對(duì)于自身疾病信息缺乏，出現(xiàn)焦慮、恐懼、迷茫的情緒。一些病人認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員是權(quán)威的象征，由醫(yī)生和護(hù)士告知自己疾病的相關(guān)信息他們深信不疑，并且有疑問可以隨時(shí)詢問[13]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者多溝通交流，根據(jù)他們的文化程度和接受能力，在疾病不同治療階段，使用簡(jiǎn)單明了的語言，有針對(duì)性的實(shí)施健康宣教；使他們對(duì)疾病有正確的認(rèn)知，增強(qiáng)信心，消除焦躁不安的情緒。

3.2.3 豐富患者的住院生活

患者住院期間生活單一乏味，一些年輕人整天捧著手機(jī)，偶爾看看電視，困了就睡覺；而老年人則是躺在床上發(fā)呆，間或與病友拉拉家常；訪談時(shí)大部分患者反映無聊、空虛、孤單，沒有治療的時(shí)候，打發(fā)時(shí)間真的太難了。于是，我們?cè)O(shè)想在病房開辟幾十平米的房間，建立病友之家。制作一些血液病相關(guān)的健康宣教視頻，組織他們觀看；舉辦一些專病方面的小講座，提高他們對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)；請(qǐng)文化層次較高、治療效果不錯(cuò)的患者來講述自己就醫(yī)經(jīng)歷，互動(dòng)交流，鼓勵(lì)他們與疾病頑強(qiáng)抗?fàn)?；?dāng)然還可以請(qǐng)有舞蹈專長的醫(yī)護(hù)人員教他們跳舞，請(qǐng)康復(fù)科醫(yī)生指導(dǎo)他們功能鍛煉等。以此來豐富患者的住院生活。

3.2.4 積極給予心理干預(yù)

本研究發(fā)現(xiàn)，大部分血液病患者住院期間存在不同程度的情緒障礙，主要原因：(1)老百姓“談血液病色變”，使患者缺乏戰(zhàn)勝疾病的勇氣和信心；(2)反復(fù)化療及相關(guān)的并發(fā)癥，讓患者痛苦不堪、心生恐懼；(3)不菲的治療費(fèi)用是沉重的負(fù)擔(dān)，少部分家庭因而欠下巨額債務(wù)。張晶晶等[14]研究表明實(shí)施人文關(guān)懷的護(hù)理措施可以大大降低患者的恐懼、焦慮以及不安的不良心理情緒。在臨床工作中，護(hù)士要關(guān)注患者的負(fù)性情緒，及時(shí)提供心理支持和引導(dǎo)，包括：(1)跟他們多交流、多傾聽，適時(shí)給予心理開導(dǎo)和撫慰；(2)動(dòng)員和指導(dǎo)家屬給予他們更多的關(guān)心、鼓勵(lì)；(3)鼓勵(lì)他們尋求親友、社會(huì)更多的援助和支持；(4)豐富他們的住院生活，排遣空虛和孤獨(dú)。

3.2.5 及時(shí)加強(qiáng)危重癥患者護(hù)理和陪伴

多數(shù)血液病患者因化療并發(fā)癥伴有不同程度的虛弱，大約有30%的患者達(dá)到中、重度依賴，大部分日常生活活動(dòng)不能完成，需要依賴他人幫助。本研究顯示，因?yàn)椴》繜o陪護(hù)，部分受訪患者流露出擔(dān)心呼叫醫(yī)護(hù)人員不能及時(shí)到位，害怕發(fā)生意外。為了加強(qiáng)無陪護(hù)病房管理，保障醫(yī)療質(zhì)量和安全，我們成立了醫(yī)護(hù)管理小組，由主管醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士、護(hù)理員組成，應(yīng)用Barthel 指數(shù)、Morse 跌倒評(píng)分量表、Braden 壓瘡評(píng)分量表、住院患者營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查評(píng)估表(NRS 2002)等工具，三方共同對(duì)患者進(jìn)行病情評(píng)估，確定護(hù)理級(jí)別、生活護(hù)理、是否允許家屬陪伴等，明確三方職責(zé)。與譚哲紅提出的醫(yī)護(hù)助一體化服務(wù)模式相符，有利于提高患者自我管理能力與護(hù)理滿意度，并能夠提升護(hù)理質(zhì)量[15]。

對(duì)一些病情特殊的患者，允許家屬陪伴，讓家屬“陪而不護(hù)”，家屬陪伴的時(shí)間是當(dāng)日17:00 至次日07:30。我們病房申請(qǐng)陪伴指征：(1)病?；颊?；(2)夜間體溫＞39℃，有明顯肺部感染者；(3)血小板＜10×109/L，有明顯出血者；(4)血紅蛋白＜50 g/L，有明顯癥狀者；(5)癱瘓、骨折行動(dòng)不便者；(6)年齡＜10 歲，首次入院的小兒患者。

4 結(jié)論

本研究通過對(duì)11 例血液病患者的深入訪談，探討分析其在無陪護(hù)病房的住院體驗(yàn)與需求，我們發(fā)現(xiàn)患者存在4 個(gè)住院體驗(yàn)和2 個(gè)住院需求；如果這些體驗(yàn)和需求得不到重視和滿足，就會(huì)使就醫(yī)體驗(yàn)下降，甚至增加醫(yī)患矛盾。因此，在無陪護(hù)病房，醫(yī)護(hù)人員要多關(guān)心患者，增加醫(yī)患溝通頻次、動(dòng)態(tài)評(píng)估患者病情，重視并滿足血液病患者的個(gè)性和共性需求，及時(shí)給予相應(yīng)的人文關(guān)懷護(hù)理，幫助他們更好地適應(yīng)無陪護(hù)病房的住院生活。