腦癱患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析

陳 蓉 黃 琴 劉金麗

小兒腦性癱瘓,稱腦癱,指出生后1個(gè)月內(nèi)腦部發(fā)育尚不成熟階段,是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)以及姿勢發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群,好發(fā)于年齡較小的兒童[1]。當(dāng)患兒發(fā)生腦炎后快速出現(xiàn)頭痛、發(fā)熱、嘔吐等癥狀,嚴(yán)重者可導(dǎo)致癲癇、智力落后、肢體癱瘓等,致殘率、致死率較高,一定程度上威脅患兒生命健康,且需要長時(shí)間的家庭康復(fù)。對(duì)于撫養(yǎng)運(yùn)動(dòng)功能異常、智力低下的腦癱患兒,家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)極重、生活質(zhì)量水平低下,尤其對(duì)生理功能、社會(huì)功能影響較大,家庭照顧者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[2]。照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者為照顧患者所付出的犧牲或?qū)φ疹櫿弋a(chǎn)生的不良后果,照顧者可能在照顧過程中出現(xiàn)失落、孤獨(dú)或失望等情緒變化,也會(huì)在精神、情感、社會(huì)交往等方面付出較多,其負(fù)面影響可使照顧者出現(xiàn)不愉快的感受[3]。本研究旨在了解腦癱患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素,為照顧者照護(hù)問題解決方案的制定以及健康宣教提供借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇2020年6月-2021年5月我院住院治療的148名腦癱患兒家庭照顧者作為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡<12歲;(2)符合《腦性癱瘓的病因?qū)W診斷策略專家共識(shí)》中腦癱的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];(3)無器質(zhì)性病變;(4)正處于后期的家庭康復(fù)中。家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡>18歲;(2)在患兒家庭康復(fù)期間每天照顧患兒在7h以上;(3)為患兒直系親屬;(4)知情并同意進(jìn)入本研究;排除標(biāo)準(zhǔn):(1)伴有聽力、意識(shí)障礙;(2)伴有慢性疾病,如心血管疾病、癌癥等;(3)有家族遺傳精神疾病史;(4)因文化程度過低而無法獨(dú)自完成問卷。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批通過。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1家庭照顧者一般資料量表 由研究者查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)編制而成,包含患兒性別、年齡、自理程度、照顧者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等。

1.2.2照顧負(fù)擔(dān)量表(ZBI) 該量表由Zarit等[5]研制而成,王烈等[6]進(jìn)行漢化,用于慢性疾病患兒照顧者負(fù)擔(dān)的測量。該量表包含個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度,共22個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,分別賦予0～4分,總分為0～88分,<21分為無照顧負(fù)擔(dān),21～39為中度負(fù)擔(dān),>40分為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.3領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(PSSS) 該量表由Zimet等[7]編制而成,姜乾金[8]將其修訂成中文版,用于測評(píng)個(gè)人的社會(huì)支持水平。該量表包含家庭內(nèi)部支持、家庭外部支持2個(gè)維度,共12個(gè)條目。采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,從“極不同意”到“極同意”分別記為1～7分,總分12～84分,分值越高表明個(gè)體的社會(huì)支持水平越高。

1.2.4疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM) 該量表由Mishel[9]研制而成,王文穎[10]進(jìn)行漢化。該量表包含不可預(yù)測、信息缺乏、缺乏澄清以及不明確性4個(gè)維度,共25個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,分別賦予1～5分,分值低于75分為低水平,>120分為高水平,在兩者之間為中等水平。

1.3 調(diào)查方法

由研究者對(duì)照顧者講解本研究內(nèi)容及目的,取得同意后簽署知情同意書,使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向照顧者講解量表的相關(guān)內(nèi)容,說明調(diào)查內(nèi)容為匿名填寫,由照顧者獨(dú)立完成問卷。本次共發(fā)放問卷150份,回收問卷148份,有效回收率為98.67%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，包括描述性統(tǒng)計(jì)方法、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)性分析以及多元逐步回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 家庭照顧者一般資料及照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析,表1

結(jié)果顯示,家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分為(42.05±12.36)分,處于重度水平。單因素分析結(jié)果顯示,不同患兒年齡、照顧者文化程度、家庭平均月收入的家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表1 家庭照顧者一般資料及照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析(n=148)

續(xù)表1 家庭照顧者一般資料及照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析(n=148)

2.2 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與領(lǐng)悟社會(huì)支持、疾病不確定感相關(guān)性分析,表2

結(jié)果顯示,家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與領(lǐng)悟社會(huì)支持總分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.686,P<0.01),與疾病不確定感總分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.715,P<0.01)。

表2 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與領(lǐng)悟社會(huì)支持、疾病不確定感相關(guān)性分析(r)

2.3 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)多元逐步回歸分析,表3～4

以家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分作為因變量,以患兒年齡、照顧者文化程度、家庭平均月收入、領(lǐng)悟社會(huì)支持總分以及疾病不確定感總分作為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果顯示,患兒年齡、照顧者文化程度、社會(huì)支持水平以及疾病不確定感水平為影響照顧負(fù)擔(dān)的主要因素(P<0.05)。

表3 引入回歸方程的各自變量賦值及啞變量設(shè)置

表4 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 腦癱患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于重度水平

本研究結(jié)果顯示,家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分為(42.05±12.36)分,處于重度水平,與陳婷婷等[11]研究結(jié)果一致。究其原因,腦癱可造成患兒普遍存在意識(shí)障礙、運(yùn)動(dòng)功能障礙等,導(dǎo)致患兒智力發(fā)育不完善,需要長期的運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練等。家庭照顧者是陪伴患兒長時(shí)間康復(fù)的主要成員之一,反復(fù)的治療及住院使其身心疲憊,常出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性心理;同時(shí)，家庭照顧者因時(shí)間用于照顧患兒中,缺少與外界交流的機(jī)會(huì),甚至選擇辭職,親屬壓力較大,導(dǎo)致其負(fù)面情緒水平更高[12]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)家庭照顧者個(gè)體特征給予相應(yīng)的干預(yù)措施,通過積極的情緒干預(yù)以及心理疏導(dǎo)幫助照顧者宣泄負(fù)面情緒,促進(jìn)其創(chuàng)傷后成長,減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

3.2 腦癱患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

3.2.1患兒年齡 本研究結(jié)果顯示,腦癱患兒年齡越大,其家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)越輕。究其原因,患兒年齡越大,其自理程度以及認(rèn)知水平可能較高,照顧者在照顧患兒的過程中,能夠得到患兒自身的幫助,減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.2照顧者文化程度 本研究結(jié)果顯示,照顧者文化程度越高,照顧負(fù)擔(dān)越輕,與宋明陽等[13]研究結(jié)果一致。究其原因,照顧者文化程度越高,對(duì)患兒疾病相關(guān)知識(shí)的接受水平越高,能夠?qū)⑨t(yī)護(hù)人員的健康宣教內(nèi)容全面掌握并良好的應(yīng)用在日常照顧患兒中,且利用周圍資源的能力越高,社會(huì)支持水平越高,及時(shí)調(diào)整自身心態(tài),全身心的投入患兒的照顧中,導(dǎo)致其照顧負(fù)擔(dān)較輕。

3.2.3社會(huì)支持水平 本研究結(jié)果顯示,家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與領(lǐng)悟社會(huì)支持總分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.686,P<0.01),表明家庭照顧者社會(huì)支持水平越高,照顧負(fù)擔(dān)越輕。究其原因,社會(huì)支持水平越高,表明家庭照顧者從親朋好友、醫(yī)護(hù)人員或社會(huì)志愿者等得到的幫助越大,對(duì)腦癱患兒疾病知識(shí)了解較多,同時(shí)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也較前減輕,家庭照顧者心理狀態(tài)良好,對(duì)患兒疾病康復(fù)信心更足,照顧負(fù)擔(dān)水平較低[14]。

3.2.4疾病不確定感水平 本研究結(jié)果顯示,家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與疾病不確定感總分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.715,P<0.01),表明家庭照顧者疾病不確定感水平越高,則其照顧負(fù)擔(dān)越重。究其原因,腦癱患兒治療與康復(fù)過程復(fù)雜且漫長,隨著時(shí)間的延長,家庭照顧者對(duì)于患兒的未來存在高水平的不確定感,擔(dān)心患兒無法像正常兒童一樣學(xué)習(xí)、生活、適應(yīng)社會(huì)、結(jié)婚生子等,導(dǎo)致其照顧負(fù)擔(dān)較重。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極幫助患兒,促進(jìn)其疾病康復(fù),減少家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

綜上所述,腦癱患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于重度水平,患兒年齡小、家庭照顧者文化程度越低、社會(huì)支持水平越低以及疾病不確定感較強(qiáng)，家庭照顧者負(fù)擔(dān)越重。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)計(jì)對(duì)性給予個(gè)體化干預(yù)方案，減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān)、促進(jìn)患兒疾病康復(fù)。