肺結(jié)核患者生活質(zhì)量及影響因素的研究狀況

顧艷楣 莊園 茅欣欣 陳昊洋 沈碧玉

結(jié)核病（TB）是一種嚴(yán)重危害人類健康的慢性傳染病,結(jié)核菌可侵犯人體全身各個(gè)器官及系統(tǒng)，主要累及肺部。肺結(jié)核（PTB）可表現(xiàn)為長(zhǎng)期反復(fù)咳嗽、咳痰、低熱、咯血、胸悶、呼吸困難等，治療周期長(zhǎng)達(dá)6～36個(gè)月，嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量[1-3]。長(zhǎng)期的治療以及疾病容易復(fù)發(fā)也給患者家庭及社會(huì)帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。有研究表明[4]，肺結(jié)核患者的生活質(zhì)量明顯低于健康人群，而隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，在治療疾病的過(guò)程中，越來(lái)越多的肺結(jié)核患者也重視生活質(zhì)量的保障。醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注治療效果的同時(shí)，也應(yīng)該更加關(guān)注患者的生理心理狀況，幫助他們保持良好的心理狀態(tài)，重返社會(huì)。本文就PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，為提高PTB患者生活質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。

1 PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

1.1 生活質(zhì)量的定義

生活質(zhì)量也被稱作生命質(zhì)量，1993年，世界衛(wèi)生組織（WHO）將生命質(zhì)量[5]定義為處于不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn),其中包括身體、心理、社會(huì)、生活環(huán)境以及個(gè)體對(duì)自身價(jià)值和自我實(shí)現(xiàn)的認(rèn)知,以及對(duì)社會(huì)的責(zé)任和義務(wù)。它最早起源于社會(huì)指標(biāo)，后經(jīng)Karnofsky等[6]的研究與應(yīng)用，開創(chuàng)了生活質(zhì)量在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的研究與應(yīng)用的先例。

1.2 生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具

PTB患者生活質(zhì)量測(cè)量工具通過(guò)生活質(zhì)量量表來(lái)測(cè)評(píng)。一般可分為普適性量表與疾病特異性生活質(zhì)量量表。目前我國(guó)尚無(wú)統(tǒng)一針對(duì)結(jié)核病的專用測(cè)評(píng)量表?，F(xiàn)在廣泛性應(yīng)用于臨床信效度較高的量表有美國(guó)簡(jiǎn)明生活質(zhì)量量表（SF-36），癥狀自評(píng)量表（SCL-90）等。我國(guó)針對(duì)結(jié)核病的特色自評(píng)量表一般都是由我國(guó)學(xué)者直接翻譯國(guó)外量表并結(jié)合我國(guó)國(guó)情修改而來(lái)，如2008年楊本付等[7]研制的我國(guó)首個(gè)用于測(cè)量和評(píng)價(jià)結(jié)核病患者生活質(zhì)量的量表—結(jié)核病患者生存質(zhì)量測(cè)評(píng)工具 (QLI-TBV1.0)，雖然也能反映結(jié)核病患者的生活質(zhì)量，但與SF-36相比其使用面仍待推廣，信效度仍待檢驗(yàn)。陳留萍等[8]研制的肺結(jié)核病患者生命質(zhì)量測(cè)定量表（QLICD-PT），采用了慢性病共性模塊與特異性模塊相結(jié)合的方法。經(jīng)初步考評(píng)具有良好的信度，效度中有較少的模塊存在相關(guān)系數(shù)較低的情況。

1.3 國(guó)外PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

美國(guó)一項(xiàng)研究[9]顯示，肺結(jié)核作為長(zhǎng)期存在的慢性傳染病，已經(jīng)影響了患者生活質(zhì)量的所有方面，包括一般健康認(rèn)知、軀體感覺(jué)、心理健康、精神健康以及身體、社會(huì)和角色功能。盡管目前的醫(yī)療水平足以使結(jié)核病得以控制與好轉(zhuǎn)，其對(duì)患者生活質(zhì)量仍存在長(zhǎng)期或短期的影響。后期相關(guān)團(tuán)隊(duì)在對(duì)60篇文獻(xiàn)做的一篇綜述[10]中也提到，發(fā)達(dá)國(guó)家PTB患者由于受疾病的影響往往找不到好的工作，經(jīng)濟(jì)受到影響，以及肺結(jié)核的傳染性，使患者及家人遭到排斥，患者的生活質(zhì)量明顯下降。在印度尼西亞，Ika Sartika等[11]應(yīng)用WHO的生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（QOL-BREF）對(duì)81例正在接受肺結(jié)核治療的患者進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果表明，PTB患者生活質(zhì)量普遍很低，超過(guò)一半的患者自我感覺(jué)生活質(zhì)量很低，不到1/5的患者表示只對(duì)自己的一般生活質(zhì)量滿意。在印度的一篇綜述[12]中也提到，結(jié)核病患者的生活質(zhì)量明顯下降，且生活質(zhì)量的下降也會(huì)增加患者的發(fā)病率?？梢?jiàn)，在國(guó)外無(wú)論是在發(fā)達(dá)國(guó)家還是發(fā)展中國(guó)家，肺結(jié)核患者的生活質(zhì)量均下降。

1.4 國(guó)內(nèi)PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

在我國(guó)，眾多學(xué)者采用各種量表分析了不同地區(qū)PTB患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)PTB患者的生活質(zhì)量均明顯低于正常人。在上海，王功琪等[13]通過(guò)美國(guó)簡(jiǎn)明生活質(zhì)量量表（SF-36）調(diào)查了206例PTB初治患者，通過(guò)與健康對(duì)照人群的對(duì)比發(fā)現(xiàn)，患者生活質(zhì)量方面生理總分與心理總分均低于正常人群。呂嘉春等[14]通過(guò)對(duì)PTB患者的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，PTB患者無(wú)論是生理狀況還是心理狀況方面的生活質(zhì)量明顯下降。陳留萍等[15]運(yùn)用肺結(jié)核患者生命質(zhì)量量表（QLICD-PT）評(píng)估患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)PTB患者生活質(zhì)量也明顯低于常人?？梢?jiàn)國(guó)內(nèi)PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀也同樣不樂(lè)觀。一項(xiàng)meta分析[16]表明，在全球范圍內(nèi)PTB患者的生活質(zhì)量全面下降，無(wú)論是生理方面還是心理方面，患者的生活質(zhì)量評(píng)分都較低。綜上可知，國(guó)內(nèi)外PTB患者生活質(zhì)量下降是一個(gè)普遍存在的現(xiàn)狀且對(duì)患者的生理心理均造成了一系列的影響，醫(yī)護(hù)人員有必要探尋導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降的影響因素。

2 PTB患者生活質(zhì)量影響因素

2.1 社會(huì)人口學(xué)因素

PTB患者生活質(zhì)量下降與患者社會(huì)人口學(xué)因素息息相關(guān)。國(guó)外學(xué)者[17]經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)PTB患者的生活質(zhì)量與患者的年齡、體質(zhì)量指數(shù)（BMI）、社會(huì)支持、運(yùn)動(dòng)都具有相關(guān)性，但性別差異對(duì)患者生活質(zhì)量并無(wú)太大影響。在我國(guó)深圳，研究者也發(fā)現(xiàn)年齡、職業(yè)類別、體質(zhì)量與PTB患者的生活質(zhì)量顯著相關(guān)[18]，并且性別也是影響患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素。不同的研究結(jié)果對(duì)性別與生活質(zhì)量影響的結(jié)論存在差別，可能與研究的測(cè)評(píng)工具不一致有關(guān)。這些文獻(xiàn)中均提到了PTB患者的生活質(zhì)量與患者的年齡存在相關(guān)性，且普遍是年齡越大，患者生活質(zhì)量越低，這可能與患者隨著年齡的增長(zhǎng)對(duì)社會(huì)的滿意度下降有關(guān)。且患者的生活質(zhì)量與職業(yè)類別存在相關(guān)性，也從側(cè)面反映了經(jīng)濟(jì)水平是影響患者生活質(zhì)量的因素。PTB患者治療周期6～18個(gè)月，長(zhǎng)期服藥是一筆較大的開銷，且患者的工作受到影響，長(zhǎng)期不工作收入減少必會(huì)降低患者的生活質(zhì)量。國(guó)內(nèi)外也有研究[19-20]表明，社會(huì)人口學(xué)因素中的受教育程度也是影響PTB患者生活質(zhì)量的因素之一，由于受教育程度高的患者接觸的知識(shí)面較廣，能正確認(rèn)識(shí)結(jié)核病并給予自己相關(guān)的護(hù)理，往往能保持相對(duì)較高的生活質(zhì)量。而受教育程度低的患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不夠正確、全面，容易出現(xiàn)輕視疾病或者無(wú)法堅(jiān)持完治療全程的情況，最終導(dǎo)致疾病反復(fù)甚至耐藥，生活質(zhì)量越來(lái)越低。其次由于受教育程度高的患者工作相對(duì)優(yōu)越，醫(yī)療有保障故經(jīng)濟(jì)影響較小，對(duì)生活質(zhì)量的影響也相對(duì)較小。社會(huì)支持也是影響PTB患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素，家人如能給予患者一定的情感支持與物質(zhì)支持，患者將能保持愉悅的心情與信心安心治病，也是改善患者生活質(zhì)量的重要方面。因此，我們有必要關(guān)注患者的家庭社會(huì)背景，深入了解患者，改善患者生活質(zhì)量，幫助患者早日樹立重返社會(huì)的信心。

2.2 疾病相關(guān)因素

PTB患者的病程、初復(fù)治情況、合并疾病、合并癥狀、痰菌情況均是影響患者生活質(zhì)量的因素[21-23]。Takahito等[24]發(fā)現(xiàn)，痰菌陽(yáng)性的患者生理、心理、社會(huì)關(guān)系方面的得分比痰菌陰性的患者均低，這與痰菌陽(yáng)性的患者傳染性大、患者擔(dān)心將疾病傳染給家人及與其接觸的同事等有關(guān)。一旦患者痰菌轉(zhuǎn)陰，即證明患者治療效果好轉(zhuǎn)，將疾病傳染給家人的風(fēng)險(xiǎn)降低，心理負(fù)擔(dān)減輕，更有利于患者疾病的恢復(fù)。Masumoto等[25]發(fā)現(xiàn)，咳嗽、咳痰作為PTB患者最主要的癥狀之一，會(huì)大大降低患者的生活質(zhì)量。持續(xù)咳嗽、咳痰會(huì)導(dǎo)致患者睡眠紊亂，長(zhǎng)期睡眠不足會(huì)進(jìn)一步加重患者疲乏癥狀，大大降低患者生活質(zhì)量，隨著治療的推進(jìn)，患者咳嗽、咳痰癥狀得到改善后其生活質(zhì)量會(huì)明顯提高。國(guó)外的一項(xiàng)研究[26]發(fā)現(xiàn)，患者白細(xì)胞數(shù)目下降是生活質(zhì)量下降的主要因素，這與王衛(wèi)華等[27]的研究結(jié)果一致。白細(xì)胞是反映人體免疫狀況的指標(biāo)，白細(xì)胞下降，一方面說(shuō)明患者機(jī)體免疫力低下；另一方面說(shuō)明由于抗結(jié)核藥物的影響，患者無(wú)法耐受，因此會(huì)影響治療效果，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。醫(yī)護(hù)人員需定期監(jiān)測(cè)患者外周血細(xì)胞計(jì)數(shù)，及早發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，盡早進(jìn)行藥物干預(yù)。此外，結(jié)核復(fù)治[28]患者的生活質(zhì)量要明顯低于結(jié)核初治患者。這與結(jié)核復(fù)治患者心理壓力大、治療有難度有關(guān)。大量研究[29-32]指出，耐多藥肺結(jié)核治愈率比較低，也會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量造成很大的負(fù)性影響，醫(yī)務(wù)人員要多多關(guān)注耐多藥PTB患者的心理狀態(tài)，精心護(hù)理，幫助患者樹立積極治療的信心，從而提高生活質(zhì)量。除此之外，糖尿病及艾滋病是PTB發(fā)病的危險(xiǎn)因素，PTB合并糖尿病的患者生活質(zhì)量明顯低于一般PTB患者，這與糖尿病需控制飲食而PTB需要豐富飲食之間的矛盾有關(guān)，這在給治療增加難度的同時(shí)，也是對(duì)患者的挑戰(zhàn)，患者往往由于難以達(dá)到平衡點(diǎn)或治療效果不佳造成生活質(zhì)量的下降。PTB合并艾滋病更加增大了治療的難度，雙重打擊會(huì)給患者的身心帶來(lái)嚴(yán)重的影響，疾病的羞恥感會(huì)使患者更加自卑，甚至不愿與家人訴說(shuō)，這類患者的生活質(zhì)量中生理心理得分均明顯低于一般PTB患者[33-34]。

2.3 治療因素

2.3.1 藥物的不良反應(yīng)結(jié)核藥種類較多，無(wú)論哪種結(jié)核藥，都存在一定的不良反應(yīng)[35]。國(guó)外一項(xiàng)研究[36]就指出，在他們的治療機(jī)構(gòu)中，一線抗結(jié)核藥物不良反應(yīng)的發(fā)生率高達(dá)60%。這就意味著，在抗結(jié)核治療過(guò)程中，半數(shù)以上患者會(huì)產(chǎn)生藥物不良反應(yīng)。常見(jiàn)的包括胃腸道不適、肝損害，過(guò)敏反應(yīng)如藥物熱、皮疹等，尿酸升高引起的關(guān)節(jié)痛等[37-39]。這些不舒適的體驗(yàn)極易引起患者對(duì)藥物的抗拒，造成治療的中斷，加重病灶的進(jìn)展，進(jìn)一步降低患者的生活質(zhì)量。有關(guān)藥物不良反應(yīng)的研究較多，護(hù)理人員要及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)的征兆，匯報(bào)醫(yī)師，提前采取相應(yīng)的干預(yù)措施，盡量減少藥物不良反應(yīng)對(duì)患者生活質(zhì)量的影響。

2.3.2 服藥的依從性結(jié)核病治療的五大原則即早期、聯(lián)合、適量、規(guī)律、全程[40]?？梢?jiàn)規(guī)律全程服藥對(duì)于疾病的好轉(zhuǎn)有重要影響，然而由于治療周期延長(zhǎng)、藥物存在不良反應(yīng)等因素，患者服藥依從性較差，而不規(guī)律用藥極易導(dǎo)致肺結(jié)核復(fù)發(fā)、耐藥、治療失敗等不良后果。Pefura Yone等[41]的研究中就指出，在非洲，停藥的發(fā)生率相當(dāng)高，患者在離院后普遍存在不按時(shí)服藥甚至擅自停藥等行為。Kastien Hilka等[42]經(jīng)研究就發(fā)現(xiàn)，患者服藥依從性影響其生活質(zhì)量。服藥依從性高的患者生活質(zhì)量量表生理心理方面評(píng)分明顯高于服藥依從性低的患者，而生活質(zhì)量高也會(huì)促進(jìn)患者的治愈轉(zhuǎn)歸。

2.4 心理因素

由于肺結(jié)核的傳染性、治療周期長(zhǎng)、治療過(guò)程中不良反應(yīng)發(fā)生率較高等影響，PTB患者焦慮、抑郁的發(fā)生率較高[43]。中國(guó)一項(xiàng)有關(guān)PTB患者焦慮、抑郁現(xiàn)狀的研究[44]中發(fā)現(xiàn)，PTB患者的焦慮、抑郁癥狀占比很高，且焦慮、抑郁狀態(tài)會(huì)影響患者的治療效果，對(duì)患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響，這個(gè)研究結(jié)果與國(guó)外學(xué)者Ana Paula Ceré Dos Santos[45]的研究結(jié)果一致，他們普遍認(rèn)為，焦慮、抑郁作為PTB患者發(fā)生率較高的心理狀態(tài)，會(huì)影響患者的生活質(zhì)量，從而影響治療的轉(zhuǎn)歸，醫(yī)務(wù)人員要重視患者的心理狀態(tài)，及早干預(yù)，改善疾病轉(zhuǎn)歸。

2.5 睡眠質(zhì)量

睡眠障礙是影響PTB患者生活質(zhì)量的一個(gè)重要因素[46]。在PTB患者中睡眠障礙的發(fā)生率較高[47-48]，這可能與肺結(jié)核屬于呼吸系統(tǒng)疾病，疾病本身對(duì)人體造成的傷害有關(guān)，也有大部分患者由于情緒因素導(dǎo)致入眠困難，夜間睡眠效率較低。有研究[49]指出，睡眠障礙會(huì)直接導(dǎo)致患者生活質(zhì)量的下降，生活質(zhì)量下降后，進(jìn)一步加劇患者睡眠障礙，如此惡性循環(huán)。因此，我們有必要適時(shí)評(píng)估患者的睡眠狀況，保證患者的睡眠質(zhì)量，提高生活質(zhì)量，促進(jìn)疾病的恢復(fù)。

3 小結(jié)

綜上所述，PTB患者生活質(zhì)量普遍偏低，由于生活質(zhì)量是一個(gè)廣泛而多維的概念，其影響因素也相當(dāng)多，包括年齡、性別、職業(yè)情況、經(jīng)濟(jì)狀況、受教育程度、痰菌情況、病程、患者的焦慮、抑郁程度、主觀睡眠質(zhì)量、睡眠紊亂、睡眠總狀況、疲勞、藥物不良反應(yīng)、服藥依從性等。目前對(duì)PTB患者生活質(zhì)量的研究多處于橫斷面研究階段，護(hù)理人員后期還需將重點(diǎn)放在提供干預(yù)措施降低相關(guān)因素對(duì)生活質(zhì)量的影響上，真正將患者的需求落實(shí)到具體的方面。這需要加大對(duì)干預(yù)措施的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究，最終能減少相關(guān)因素對(duì)生活質(zhì)量的影響，真正做到改善患者治療過(guò)程中及治療后的生活質(zhì)量，提高護(hù)理滿意度。