癌癥患者心理痛苦變化軌跡的研究進(jìn)展

段應(yīng)龍 謝建飛 李麗君 丁四清 鐘竹青

作者單位：1 中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院急診科；2 護(hù)理部，湖南 長(zhǎng)沙 410013

3 中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院，湖南 長(zhǎng)沙 410013

在21世紀(jì)癌癥將成為全球因疾病而導(dǎo)致死亡的主要原因，是阻礙生活期望提升的主要原因之一[1]。同時(shí)由于診斷與醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，癌癥患者的生存率逐漸提高[2]。生存率的提高使癌癥患者長(zhǎng)期面臨著生理、心理、社會(huì)、軀體等各種挑戰(zhàn)[3，4]。心理痛苦在癌癥幸存者中普遍存在，是由多種原因引起的不愉快的情緒體驗(yàn)，包括心理、社會(huì)和/或精神上的體驗(yàn)，這些體驗(yàn)可能會(huì)影響患者的治療。國(guó)內(nèi)外研究表明癌癥患者心理痛苦發(fā)生率為34.4%～65.9%，受年齡、性別、文化、疾病類(lèi)型等多種因素影響，且呈動(dòng)態(tài)變化[4]。心理痛苦隨著癌癥患者健康軌跡的變化而變化，從初始癥狀的出現(xiàn)、疾病的診斷與治療、存活到生命的終結(jié)，心理痛苦的表現(xiàn)會(huì)有很大不同。心理痛苦變化的過(guò)程和原因使我們能夠預(yù)測(cè)對(duì)軌跡影響較大的因素，增強(qiáng)對(duì)影響因素的理解，不僅能為干預(yù)措施的設(shè)計(jì)指引方向，也可以確定干預(yù)措施在哪段軌跡的作用最為有效。然而目前大部分研究關(guān)注于心理痛苦的橫斷面研究，心理痛苦的縱向研究極其匱乏。為此，現(xiàn)從癌癥患者心理痛苦變化軌跡的內(nèi)涵、評(píng)估工具、現(xiàn)狀水平、影響因素和干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述。

1 心理痛苦變化軌跡的概念

健康軌跡是指健康隨時(shí)間變化的過(guò)程，它描述健康和疾病的動(dòng)態(tài)變化，受遺傳、生物、行為、社會(huì)、文化、環(huán)境、政治和經(jīng)濟(jì)等多種因素影響[5]。心理痛苦為健康心理準(zhǔn)度的一部分，心理痛苦變化軌跡則是指心理痛苦隨時(shí)間或疾病進(jìn)展變化的動(dòng)態(tài)過(guò)程，是以時(shí)間為橫軸，以心理痛苦為縱軸的函數(shù)模型。心理痛苦變化軌跡研究是指對(duì)個(gè)人、家庭、群體心理痛苦的縱向調(diào)查，它包括在自然情境中的觀(guān)察研究，以軌跡為結(jié)果的實(shí)驗(yàn)研究或臨床過(guò)程研究。橫斷面研究強(qiáng)調(diào)人們?cè)谀硞€(gè)時(shí)間點(diǎn)心理痛苦的差異，而心理痛苦變化軌跡研究的重點(diǎn)則是心理痛苦在一段時(shí)間內(nèi)的動(dòng)態(tài)變化過(guò)程，這個(gè)動(dòng)態(tài)過(guò)程的變化趨勢(shì)并不是一成不變的，存在著多種類(lèi)型的變化。

2 心理痛苦變化軌跡的研究現(xiàn)狀

2.1 心理痛苦變化軌跡的模型Bonanno 開(kāi)發(fā)的軌跡模型目前使用較廣，并在多項(xiàng)實(shí)證研究中得到了驗(yàn)證[6～8]。它描述了人們適應(yīng)逆境的4 個(gè)獨(dú)特的軌跡類(lèi)型，若將其運(yùn)用于心理痛苦變化軌跡的研究，可將心理痛苦變化軌跡分為慢性心理痛苦型（Chronic distress）、延遲心理痛苦型（Delayed distress）、恢復(fù)型（Recovery）和彈性型（Resilience）4 種類(lèi)型[9，10]。慢性心理痛苦型的患者心理痛苦處于持續(xù)高水平狀態(tài)；延遲心理痛苦型的患者從創(chuàng)傷事件中恢復(fù)得很快，但是隨事件的發(fā)展心理痛苦不斷增強(qiáng)；恢復(fù)型的患者在事件初期會(huì)出現(xiàn)顯著的心理痛苦，但隨著治療的深入，心理痛苦會(huì)逐漸降低，達(dá)到適應(yīng)狀態(tài)；彈性型患者心理痛苦處于穩(wěn)定的低水平狀態(tài)[11]。盡管Bonanno 開(kāi)發(fā)的軌跡模型應(yīng)用廣泛，但其僅闡述了各軌跡類(lèi)型的變化趨勢(shì)，對(duì)各軌跡模型的特征及其變化機(jī)制并未作詳細(xì)的歸納，同時(shí)也有研究發(fā)現(xiàn)患者的心理變化軌跡并非只有這4 種類(lèi)型，還包括持續(xù)上升型、持續(xù)下降型等[9]。心理痛苦變化軌跡的內(nèi)涵還需進(jìn)一步深入和擴(kuò)展。

2.2 心理痛苦的評(píng)價(jià)工具心理問(wèn)題嚴(yán)重影響癌癥患者治療的依從性、治療效果，也是導(dǎo)致癌癥患者生活質(zhì)量低下的原因，有效識(shí)別與評(píng)估是減輕癌癥患者心理痛苦的關(guān)鍵。而發(fā)現(xiàn)患者的心理問(wèn)題僅靠臨床工作人員的經(jīng)驗(yàn)判斷會(huì)存在較大的偏差，利用科學(xué)的心理痛苦評(píng)價(jià)工具則更為有效。心理痛苦不僅包括沮喪、擔(dān)心等正常心理感受，也包括抑郁、焦慮、恐懼等心理障礙[12]。目前心理痛苦篩查最為常見(jiàn)的是美國(guó)綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)（National comprehensive cancer network，NCCN）推薦的心理痛苦管理篩查工具，包括心理痛苦溫度計(jì)和心理痛苦相關(guān)因素調(diào)查表兩個(gè)部分，其中心理痛苦溫度計(jì)以0～10 分表示心理痛苦程度，0 分為無(wú)痛苦，1～3分為輕度痛苦，4～6 分為中度痛苦，7～9 分為重度痛苦，10 分為極度痛苦。心理痛苦相關(guān)因素調(diào)查表共包括36 項(xiàng)心理痛苦相關(guān)因素，歸屬于實(shí)際問(wèn)題、家庭問(wèn)題、情緒問(wèn)題、軀體方面問(wèn)題及精神宗教信仰問(wèn)題等5 個(gè)方面[13]。其他工具應(yīng)用較多的有醫(yī)院焦慮抑郁量表（Hospital anxiety and depression scale，HADS）[14]、18 項(xiàng)簡(jiǎn)明癥狀量表（Brief symptom inventory-18，BSI-18）[15]、流調(diào)中心抑郁量表（Centre or epidemiologic studies depression scale，CES-D）[16]、廣泛焦慮量表（Generalized anxiety disorder，GAD-7）[17]、患者健康狀況問(wèn)卷（Patient health questionnaire，PHQ-9）[18]、貝克焦慮量表（Beck anxiety inventory，BAI）[19]、貝克抑郁量表（Beck depression inventoryⅡ，BDI-Ⅱ）[20]、Zung 抑郁自評(píng)量表（Zung self rating depression scale，SDS）[21]等。同時(shí)客觀(guān)指標(biāo)包括唾液皮質(zhì)醇[22]、腦電波[23]等，相比量表工具更加客觀(guān)，不易受患者或測(cè)量者的主觀(guān)影響。

2.3 心理痛苦變化軌跡的模式雖然Ziegler 等[24]結(jié)合國(guó)家臨床優(yōu)化研究所（NICE）指南將心理痛苦變化軌跡分為4 期，分別為診斷-治療前期、積極治療期、治療后、復(fù)發(fā)期/姑息治療期，但大部分研究在心理痛苦縱向調(diào)查的時(shí)間選取上并未形成統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。Andreu 等[25]對(duì)102 例乳腺癌患者在乳腺癌初步診斷、術(shù)后2～7d、最終診斷及化療期間4 個(gè)時(shí)期采用BSI-18 進(jìn)行了心理痛苦的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)心理痛苦在初步診斷時(shí)期程度最高，發(fā)生率為24.5%，其他3 個(gè)時(shí)期的心理痛苦程度差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。Brinkman 等[26]采用BSI-18 對(duì)4 569 例兒童時(shí)期患癌癥的成人進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，盡管少數(shù)癌癥幸存者的心理痛苦程度隨時(shí)間變化而有所加重，但大部分癌癥幸存者心理痛苦并未隨著時(shí)間的變化而變化，同時(shí)也發(fā)現(xiàn)心理痛苦癥狀的加重是疾病惡化的重要預(yù)測(cè)因素。Chen 等[27]通過(guò)對(duì)109 例青年癌癥患者確診癌癥后2年內(nèi)進(jìn)行縱向調(diào)查發(fā)現(xiàn)，心理痛苦隨著時(shí)間變化分為4 種變化模型，分別為彈性型、彈性增長(zhǎng)型、心理痛苦持續(xù)型和心理痛苦增高型，并采用混合效應(yīng)模型發(fā)現(xiàn)心理痛苦持續(xù)型和心理痛苦增高型與生活質(zhì)量低下息息相關(guān)。Hellstadius 等[28]采用HADS 對(duì)108 例食管癌患者于術(shù)前、術(shù)后6 個(gè)月和術(shù)后12 個(gè)月調(diào)查發(fā)現(xiàn)，焦慮發(fā)生率隨時(shí)間變化的波動(dòng)不大，而抑郁發(fā)生率隨時(shí)間變化呈增長(zhǎng)趨勢(shì)。Lotfi-Jam 等[11]采用BSI-18 對(duì)125 例癌癥幸存者于治療后2 周、3 個(gè)月和6 個(gè)月進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，65.8%的患者心理痛苦軌跡處于持續(xù)低水平狀態(tài)，7.9%的患者處于持續(xù)高水平狀態(tài)。Liu 等[29]采用心理痛苦溫度計(jì)對(duì)新患癌癥患者近1年的心理痛苦狀況進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，69%的癌癥患者心理痛苦變化軌跡處于穩(wěn)定的低水平狀態(tài)，31%處于穩(wěn)定的高水平狀態(tài)。李璐璐等[30]探討乳腺癌患者從診斷期到過(guò)渡期心理痛苦的變化軌跡，使用增長(zhǎng)混合模型識(shí)別出3 條不同特點(diǎn)的心理痛苦變化軌跡，分別為持續(xù)高心理痛苦組（5.3%）、心理痛苦下降組（57.2%）和無(wú)心理痛苦組（37.5%）。由此可見(jiàn)，不管是心理痛苦評(píng)價(jià)工具的選擇，還是評(píng)價(jià)時(shí)間節(jié)點(diǎn)的選取，目前都沒(méi)有統(tǒng)一規(guī)范的標(biāo)準(zhǔn)，且大部分縱向研究?jī)H選取3～5 個(gè)時(shí)間點(diǎn)，研究時(shí)間較短，不能完全反映癌癥患者心理痛苦變化軌跡的全過(guò)程。

3 心理痛苦變化軌跡的影響因素和干預(yù)措施

3.1 心里痛苦變化軌跡的影響因素心理痛苦的影響因素并不是唯一的，不同患者心理痛苦的影響因素并不一致，但可以歸納為疾病相關(guān)因素、照護(hù)因素、經(jīng)濟(jì)因素、個(gè)人因素、社會(huì)因素和精神健康因素，但這些橫斷面調(diào)查所得到的心理痛苦影響因素并不能反映其對(duì)心理痛苦變化軌跡的影響。目前心理痛苦變化軌跡的影響因素鮮有研究，僅少部分研究對(duì)心理痛苦變化軌跡的預(yù)測(cè)因素作了探討。3.1.1 社會(huì)人口學(xué) 研究表明年齡較小者和教育水平較高者心理痛苦更容易沿著高水平心理痛苦變化軌跡發(fā)展[28，29]。年輕癌癥患者需承擔(dān)更多的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和社會(huì)責(zé)任且面臨個(gè)人發(fā)展問(wèn)題，導(dǎo)致其心理痛苦水平居高不下。有研究發(fā)現(xiàn)年輕癌癥患者可能面臨經(jīng)濟(jì)上依賴(lài)家庭，事業(yè)發(fā)展中斷以及自我形象減弱等問(wèn)題，相比于其他年齡段人群，前列腺癌對(duì)年輕男性的心理傷害可能更大[31]。高教育水平患者更清楚癌癥診斷和治療的影響，對(duì)癌癥治療的期望值更高，可能會(huì)導(dǎo)致更多的心理社會(huì)問(wèn)題。Dunn 等[32]也發(fā)現(xiàn)與家人一起居住的乳腺癌患者，在術(shù)后會(huì)表現(xiàn)出更高的焦慮狀態(tài)、更低的疾病應(yīng)對(duì)能力，這可能與家庭成員的影響有關(guān)。

3.1.2 性格特征 李璐璐等[30]分析了氣質(zhì)類(lèi)型對(duì)乳腺癌患者心理痛苦變化軌跡類(lèi)別的預(yù)測(cè)作用，發(fā)現(xiàn)抑郁質(zhì)患者屬于“心理痛苦組”的概率是膽汁質(zhì)患者的15.63 倍，多血質(zhì)患者屬于“無(wú)心理痛苦組”的概率是抑郁質(zhì)患者的142.86 倍，而膽汁質(zhì)和黏液質(zhì)患者在不同心理痛苦軌跡類(lèi)別間差異沒(méi)有抑郁質(zhì)和多血質(zhì)明顯。樂(lè)觀(guān)人格預(yù)示著患者在面對(duì)癌癥時(shí)有更多的積極情感、更低的焦慮抑郁水平和心理痛苦[33，34]。雖然悲觀(guān)人格與較高的心理痛苦水平有關(guān)，但在長(zhǎng)期面對(duì)癌癥時(shí)，同時(shí)出現(xiàn)樂(lè)觀(guān)和悲觀(guān)的應(yīng)對(duì)軌跡可能表明患者防御性較強(qiáng)，避免了盲目的樂(lè)觀(guān)或悲觀(guān)，強(qiáng)調(diào)了系統(tǒng)地加強(qiáng)樂(lè)觀(guān)主義以及承認(rèn)積極和消極應(yīng)對(duì)未來(lái)預(yù)期的重要性。

3.1.3 應(yīng)對(duì)策略 Lotfi-Jam 等[11]發(fā)現(xiàn)慢性心理痛苦型和延遲心理痛苦型的患者具有較高的未滿(mǎn)足需求、消極的應(yīng)對(duì)方式及較低的社會(huì)支持狀態(tài)，這提示我們解決患者未滿(mǎn)足的需求，協(xié)助其積極應(yīng)對(duì)并提供社會(huì)支持能預(yù)防腫瘤患者心理痛苦軌跡呈持續(xù)高水平狀態(tài)。同時(shí)也發(fā)現(xiàn)情感抑制、特殊的應(yīng)對(duì)方式（如無(wú)助、絕望）、認(rèn)知回避及宿命論等與心理痛苦程度呈正相關(guān)[25]。在一項(xiàng)為期7年的對(duì)乳腺癌患者心理痛苦軌跡研究發(fā)現(xiàn)，在乳腺癌創(chuàng)傷過(guò)后，經(jīng)常應(yīng)用無(wú)助-絕望應(yīng)對(duì)方式的患者較應(yīng)用建設(shè)性應(yīng)對(duì)方式的患者更有可能呈現(xiàn)一種虛幻感[35]。這說(shuō)明在癌癥患者后續(xù)生存期間，也要持續(xù)關(guān)注患者的心理康復(fù)問(wèn)題。

3.1.4 社會(huì)支持 社會(huì)支持包括整體社會(huì)支持和親近關(guān)系社會(huì)支持。一項(xiàng)針對(duì)結(jié)直腸癌患者為期5年的6 個(gè)時(shí)間點(diǎn)的縱向研究表明，匱乏的社會(huì)支持與較高的心理痛苦軌跡有關(guān)[36]。長(zhǎng)期的孤獨(dú)感也預(yù)示著更高水平的焦慮[37]。醫(yī)師的支持與患者更高的生活質(zhì)量有關(guān)[38]。Shrout 等[39]在治療結(jié)束后為期18 個(gè)月的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，滿(mǎn)意的伴侶關(guān)系可能會(huì)促進(jìn)乳腺癌幸存者的長(zhǎng)期健康。

3.1.5 其他 除了上述相關(guān)因素，研究者也發(fā)現(xiàn)癌癥所處階段[40]、軀體功能[41]、自我認(rèn)知與知覺(jué)[42]等也會(huì)影響癌癥患者心理痛苦軌跡變化。

3.2 心理痛苦變化軌跡的干預(yù)措施目前心理痛苦的干預(yù)措施類(lèi)型較多，包括社會(huì)心理干預(yù)、運(yùn)動(dòng)干預(yù)、補(bǔ)充替代治療和藥物干預(yù)。社會(huì)心理干預(yù)包括針對(duì)性格特征[43]、應(yīng)對(duì)策略[44]、社會(huì)支持[45]、認(rèn)知或知覺(jué)因素[42]等的干預(yù)設(shè)計(jì)，主要類(lèi)型包括認(rèn)知行為療法[46]、心理教育、支持性治療和家庭干預(yù)等。運(yùn)動(dòng)干預(yù)包括各類(lèi)有氧運(yùn)動(dòng)、抗阻力運(yùn)動(dòng)以及混合方式運(yùn)動(dòng)等，規(guī)律的運(yùn)動(dòng)有助于減輕患者的心理痛苦[47]。這些干預(yù)措施一般在特定時(shí)間段實(shí)施，并不能隨患者心理痛苦的存在動(dòng)態(tài)實(shí)施。當(dāng)前關(guān)于心理痛苦軌跡變化的干預(yù)在國(guó)內(nèi)外均較少。

4 小結(jié)

癌癥患者生存期的延長(zhǎng)可能使患者面臨著更長(zhǎng)時(shí)期的心理痛苦。癌癥患者的長(zhǎng)期治療以及復(fù)發(fā)、回歸學(xué)習(xí)與工作均會(huì)影響患者的心理痛苦水平。了解癌癥患者心理痛苦的變化軌跡，可以幫助臨床工作者根據(jù)患者心理痛苦的變化軌跡向其提供合適且及時(shí)的心理支持或干預(yù)，以減輕癌癥患者在各個(gè)階段的心理痛苦，改善整體心理狀態(tài)。根據(jù)目前研究發(fā)現(xiàn)，心理痛苦變化軌跡在個(gè)體及時(shí)間上呈現(xiàn)復(fù)雜性，雖然有一定的軌跡遵循，但每個(gè)個(gè)體的軌跡變化在時(shí)間上存在差異。同時(shí)當(dāng)前縱向研究發(fā)現(xiàn)，諸多相關(guān)因素均會(huì)影響患者的心理痛苦軌跡。而當(dāng)前針對(duì)癌癥患者心理痛苦軌跡變化的干預(yù)較少。未來(lái)需要國(guó)內(nèi)相關(guān)研究人員探索癌癥患者心理痛苦軌跡變化標(biāo)準(zhǔn)化模式，制定動(dòng)態(tài)的干預(yù)措施，使癌癥患者在長(zhǎng)期動(dòng)態(tài)的心理痛苦中得到支持與幫助。