終末期癌癥病人對(duì)死亡地點(diǎn)的傾向選擇及影響因素研究進(jìn)展

曾 沫

美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)發(fā)表的“2018年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)”顯示，我國(guó)有380.4萬(wàn)例新發(fā)癌癥病例及229.6萬(wàn)例死亡病例[1-2]，約占全球癌癥新發(fā)例數(shù)的20%以上，這意味著我國(guó)每天約有1萬(wàn)例病人被確診為癌癥，平均每分鐘約7人被確診為癌癥，我國(guó)癌癥發(fā)病率和病死率均居世界第1位[3]。目前針對(duì)終末期癌癥病人的護(hù)理主要側(cè)重于臨終關(guān)懷，其核心是滿(mǎn)足病人的臨終意愿，而臨終意愿又以病人臨終死亡地點(diǎn)的選擇為主。通過(guò)了解終末期癌癥病人死亡地點(diǎn)的選擇，對(duì)制訂臨終關(guān)懷政策、更好地提供臨終關(guān)懷服務(wù)、提高臨終關(guān)懷質(zhì)量具有至關(guān)重要的作用。本研究在對(duì)指南和國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)分析的基礎(chǔ)上，總結(jié)終末期癌癥病人對(duì)死亡地點(diǎn)的傾向選擇及影響因素，分析死亡地點(diǎn)選擇的過(guò)去趨勢(shì)及未來(lái)預(yù)測(cè)，以期為我國(guó)決策者制訂更貼近終末期癌癥病人的臨終關(guān)懷模式提供理論依據(jù)。

1 終末期癌癥病人死亡地點(diǎn)概況

終末期癌癥病人多指腫瘤病理分期為Ⅲ期或Ⅳ期的病人，在此階段治療手段不再有效，病人的病情也在逐漸惡化[4]。常見(jiàn)的死亡場(chǎng)所有家庭、醫(yī)院、養(yǎng)老院、公共場(chǎng)所、赴醫(yī)院途中等[5]。在以往研究中，歐美國(guó)家居民在醫(yī)院死亡的比例為60%～70%，而我國(guó)居民在醫(yī)院死亡者不足20%[6]。近年來(lái)發(fā)達(dá)國(guó)家也在大力發(fā)展居家臨終關(guān)懷事業(yè)，逐漸重視和加強(qiáng)對(duì)臨終關(guān)懷體系的建設(shè)，使得癌癥病人居家醫(yī)療得到有效保障，死于醫(yī)院的病人比例也呈下降趨勢(shì)[7]，病人有更多機(jī)會(huì)選擇在家中或臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)死亡。而我國(guó)居家護(hù)理機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老院、臨終關(guān)懷中心等發(fā)展不足[8]，醫(yī)院的醫(yī)療護(hù)理水平相對(duì)更高，環(huán)境更好，醫(yī)療資源具備可及性，使得經(jīng)濟(jì)狀況較好、社會(huì)階層較高、有能力獲取優(yōu)質(zhì)資源服務(wù)的終末期癌癥病人更多選擇在醫(yī)院死亡。

2 終末期癌癥病人對(duì)死亡地點(diǎn)的選擇

2.1 家庭 受中國(guó)傳統(tǒng)家葬文化習(xí)俗、葉落歸根理念的影響，大多數(shù)終末期癌癥病人在臨床上經(jīng)歷過(guò)手術(shù)或放化療，病程長(zhǎng)且晚期治療效果不佳，病人身心俱疲，更傾向選擇在自己熟悉的家中去世，更愿意在生命中最后一刻陪伴在家人左右[9]。Gu等[6]對(duì)522例我國(guó)癌癥病人死亡地點(diǎn)的偏好進(jìn)行前瞻性調(diào)查發(fā)現(xiàn)，53.64%的病人首選家為死亡地點(diǎn)。廖菁等[10]采用“腫瘤病人臨終護(hù)理意愿量表”對(duì)775例腫瘤科終末期癌癥病人進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，79.61%的終末期癌癥病人更傾向于在家中死亡。Gomes等[11]在全球范圍內(nèi)調(diào)查終末期癌癥病人對(duì)于死亡地點(diǎn)的偏好，發(fā)現(xiàn)2/3以上的病人首選在家中死亡。

2.2 醫(yī)院 前瞻性研究表明，少數(shù)終末期癌癥病人在病情加重時(shí)會(huì)改變對(duì)死亡地點(diǎn)的偏好[12]，隨著癌癥病人病情的推進(jìn)，相對(duì)于家中護(hù)理資源的不足、醫(yī)療資源獲取的不便，病人在醫(yī)院這種環(huán)境下安全感更高，信任度更強(qiáng)。Gu等[6]調(diào)查我國(guó)終末期癌癥病人發(fā)現(xiàn)，39.1%的病人選擇在醫(yī)院死亡。韓敘等[13]調(diào)查了北京市東城區(qū)癌癥病人死亡地點(diǎn)的選擇傾向發(fā)現(xiàn)，終末期癌癥病人選擇在醫(yī)院病房?jī)?nèi)死亡的比例高達(dá)71%。相較于西方國(guó)家而言，我國(guó)癌癥病人的居家照護(hù)服務(wù)仍較落后，很多地區(qū)至今尚未開(kāi)展家庭姑息護(hù)理服務(wù)。因此，醫(yī)院仍然是病人希望減輕疾病痛苦的場(chǎng)所之一，同時(shí)三級(jí)醫(yī)院更為首選[6]。

2.3 養(yǎng)老院、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu) Houttekier等[14]通過(guò)研究比利時(shí)近10年的死亡地點(diǎn)數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院死亡人數(shù)從55.1%降至51.7%，療養(yǎng)院死亡人數(shù)從18.3%上升到22.6%。預(yù)計(jì)到2040年選擇在護(hù)理院死亡的人數(shù)將增加1倍以上，選擇在家庭和醫(yī)院內(nèi)死亡的人數(shù)將減少1倍以上，養(yǎng)老院將成為未來(lái)臨終關(guān)懷的主要場(chǎng)所，這與Wilson等[15]的研究結(jié)果一致。比利時(shí)養(yǎng)老院死亡人數(shù)的增多也與養(yǎng)老院環(huán)境的舒適、系統(tǒng)的臨終關(guān)懷護(hù)理方案有關(guān)。荷蘭具有良好的經(jīng)濟(jì)發(fā)展環(huán)境，家庭護(hù)理便捷，居民具有追求自我價(jià)值的文化傳統(tǒng)等，使其終末期癌癥病人希望在養(yǎng)老院或臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)走完人生最后一程[16]。

2.4 其他 當(dāng)病人失去對(duì)身體功能的控制，處于極度疼痛、精神失常、獨(dú)居、無(wú)人照料等情況下時(shí)，臨終死亡地點(diǎn)也增加了不確定性，可能死于公共場(chǎng)所或來(lái)院途中等。

3 影響終末期癌癥病人死亡地點(diǎn)選擇的主要因素

3.1 社會(huì)人口學(xué)特征

3.1.1 年齡 Higginson等[17]的一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示，年齡越小者越傾向于在家中死亡。但也有研究顯示，年齡越小的癌癥病人在如實(shí)告知病情后，更傾向于終末期接受住院治療。這可能與年齡越大，對(duì)疾病恢復(fù)喪失信心，而年齡小者對(duì)身體狀況惡化擔(dān)憂度更高，而在醫(yī)院能得到有效治療，安全感更強(qiáng)有關(guān)，且年齡越大的終末期癌癥病人身心越疲憊，越傾向于在家中安穩(wěn)離世。此外，也有少數(shù)一些研究得出隨年齡增加醫(yī)院死亡病人比例也在提高。

3.1.2 性別與婚姻狀況 大多數(shù)研究發(fā)現(xiàn)，男性相較女性而言，更傾向于選擇在家中死亡[18]，這可能與男性在家中更易獲得妻子的生活起居照顧，而女性不愿給丈夫增加負(fù)擔(dān)有關(guān)。而對(duì)于特殊疾病的女性病人，如宮頸癌、乳腺癌病人，為了保護(hù)個(gè)人的隱私，病人更傾向于在家中離去。婚姻狀況中，與已婚病人相比，未婚、喪偶、離異或獨(dú)居等無(wú)配偶人群因缺乏家庭或他人的照顧，在醫(yī)院外死亡的比例也相對(duì)更高。

3.1.3 經(jīng)濟(jì)狀況 經(jīng)濟(jì)狀況、收入水平均影響病人獲取醫(yī)療資源、支付醫(yī)療費(fèi)用的可能性。國(guó)外一項(xiàng)基于癌癥病人死亡地點(diǎn)的系統(tǒng)評(píng)價(jià)發(fā)現(xiàn)[19]，與高收入者相比，低收入者更傾向于在醫(yī)院死亡。這可能與國(guó)外社區(qū)、居家醫(yī)療水平高，高收入者愿花多余的錢(qián)在醫(yī)生家訪、社區(qū)隨訪、專(zhuān)人照料等方面有關(guān)。而我國(guó)則是高收入者在醫(yī)院死亡的比例高于低收入者，這也與在醫(yī)院死亡反映病人較優(yōu)越的社會(huì)地位和醫(yī)院醫(yī)療服務(wù)水平高、居家照護(hù)發(fā)展滯后[20]、社區(qū)醫(yī)療水平尚不足有關(guān)。

3.1.4 社會(huì)階層 社會(huì)階層主要由教育水平和職業(yè)身份所決定，個(gè)體受教育水平影響職業(yè)的選擇，進(jìn)而關(guān)系著創(chuàng)造財(cái)富、醫(yī)療保障等能力。李莉等[21]對(duì)杭州市居民死亡地點(diǎn)進(jìn)行調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，學(xué)歷越低者越傾向于在家中死亡。這也與冷安麗等[22-23]的研究結(jié)果一致，即具備大學(xué)及以上教育程度的病人在醫(yī)院死亡的比例遠(yuǎn)高于文盲半文盲病人。袁兆宇等[24]對(duì)云南省某市2009年—2014年人口死亡地點(diǎn)分析發(fā)現(xiàn)，以職業(yè)進(jìn)行劃分，領(lǐng)導(dǎo)干部或政府機(jī)構(gòu)人員死于醫(yī)院的比例明顯高于普通工人和農(nóng)民。這可能是由于不同社會(huì)階層的人群就醫(yī)行為的積極性、獲取社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)的支持度、自費(fèi)的能力均有所差異[25]。也可能與終末期癌癥病人子女更多忙于工作，無(wú)法陪伴，家庭護(hù)理能力不夠，更多依托醫(yī)療機(jī)構(gòu)照顧有關(guān)。

3.2 環(huán)境因素

3.2.1 醫(yī)療資源的可及性 Gu等[6,17]均發(fā)現(xiàn)居住在農(nóng)村、山區(qū)等地的終末期癌癥病人相較于城市病人而言更傾向于在家中死亡，離醫(yī)院較近且能夠順利住上院的病人死于醫(yī)院的可能性是離院較遠(yuǎn)且住院困難病人的3倍。這可能與農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療水平不足，難以獲得及時(shí)的醫(yī)療服務(wù)[26]，病人不愿來(lái)大城市就醫(yī)奔波以及特有的農(nóng)村殯葬習(xí)慣有關(guān)，即病人在接近死亡時(shí)，會(huì)選擇中斷治療，希望能死在家中。此外，醫(yī)療資源的可及性對(duì)癌癥病人死亡地點(diǎn)選擇的影響還體現(xiàn)在公費(fèi)醫(yī)療高、家庭護(hù)理好[27]、社區(qū)醫(yī)生隨訪到位等均能提高終末期癌癥病人死亡地點(diǎn)在家中的比例。

3.2.2 社會(huì)支持狀況 社會(huì)支持是指來(lái)自社會(huì)各方面包括親朋好友、家屬、醫(yī)務(wù)人員等的涉及物質(zhì)和精神上的關(guān)心和幫助[25]，其中家庭支持是社會(huì)支持最基本的形式[28]。一般來(lái)說(shuō)，當(dāng)家中有子女或直系親屬的陪伴，病人在家中有被愛(ài)的感覺(jué)，陪護(hù)人能夠在精神上給予病人安慰，疏導(dǎo)和排除終末期癌癥病人的不良情緒，病人會(huì)傾向于選擇在家中死亡。而選擇在醫(yī)院死亡的癌癥病人多是為了避免給家庭帶來(lái)麻煩，減輕照顧者的心理和身體負(fù)擔(dān)[29]。

3.3 其他因素 除上述影響因素外，種族[17]、宗教信仰、醫(yī)生是否告知終末治療和家中護(hù)理的問(wèn)題[10]、個(gè)人的性格因素[30]等也在一定程度上影響終末期癌癥病人死亡地點(diǎn)的選擇。

4 小結(jié)

通過(guò)國(guó)內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)，終末期癌癥病人在院死亡人數(shù)逐漸下降，選擇在家中或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)死亡的比例逐年上升。年齡較大者、男性、收入水平不高、受教育程度較低、農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)等終末期癌癥病人傾向的死亡地點(diǎn)為家庭，這也對(duì)家庭護(hù)理機(jī)構(gòu)、社區(qū)臨終關(guān)懷中心、人才隊(duì)伍的培養(yǎng)與建設(shè)提出了更高的要求。現(xiàn)階段我國(guó)居家臨終關(guān)懷資源不足、人員不夠，應(yīng)在充分了解終末期癌癥病人死亡地點(diǎn)意愿的基礎(chǔ)上，借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家的模式并結(jié)合自身特點(diǎn)，推進(jìn)以家庭為主題的社區(qū)居家臨終照護(hù)，從而更好地滿(mǎn)足終末期病人的居家主觀訴求，促進(jìn)醫(yī)療資源有效合理利用。