給異地患兒一個(gè)愛的小家

暢婉潔

又到了小萱（化名）來做化療的日子，媽媽提前跟病區(qū)護(hù)士申請(qǐng)了免費(fèi)住宿，去往“小布家園”的路她們已經(jīng)十分熟悉。

這是母女倆第11次入住小布家園。這次，小萱收獲了更多驚喜，她發(fā)現(xiàn)小家更溫馨、更漂亮了，家里有洗衣機(jī)、小冰箱、電飯煲等電器，還配了鍋碗瓢盆，生活氣息撲面而來。

“小布家園—同心圓小家”位于上海閔行區(qū)疏影路，是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院等單位免費(fèi)為大病異地就醫(yī)的孩子打造的臨時(shí)住所。自2020年11月啟動(dòng)以來，項(xiàng)目已覆蓋醫(yī)院17個(gè)病區(qū)，為近400個(gè)家庭提供了超過3500個(gè)夜晚的住宿。

“偌大的城市，萬(wàn)家燈火，我們想為重病患兒家庭留一盞燈?！睆?fù)旦兒科醫(yī)院黨委書記徐虹說。

為了更好地落實(shí)黨中央、國(guó)務(wù)院關(guān)于推進(jìn)兒童友好城市建設(shè)的決策部署，響應(yīng)國(guó)家衛(wèi)健委健康兒童行動(dòng)提升計(jì)劃，切實(shí)保障兒童的生存權(quán)利、受保護(hù)權(quán)，讓患病兒童同樣享有公平、便利、安全的服務(wù)，小布家園項(xiàng)目應(yīng)運(yùn)而生。

小布家園得名于復(fù)旦兒科醫(yī)院醫(yī)學(xué)健康科普吉祥物小布谷鳥。其實(shí)，小布家園的種子早在2014年就已在復(fù)旦兒科醫(yī)院悄然埋下。

在上海市慈善基金會(huì)和上海市慈善基金會(huì)徐匯代表處的支持下，生命源泉—龍華古寺兒科腎病專項(xiàng)基金于2014年啟動(dòng)“貧困家庭就診期間住宿補(bǔ)助”項(xiàng)目，通過租賃兒科醫(yī)院附近酒店的5間住房，為貧困腎衰竭患兒家庭提供住宿，并持續(xù)運(yùn)營(yíng)至今。

目前，小布家園建有生命源泉—腎病兒童小家、白鰭豚先心患兒小家和上海同心圓小家。

位于疏影路上的“小布家園—同心圓小家”，所在樓房原本是一家青年公寓，后來復(fù)旦兒科醫(yī)院和北京同心圓慈善基金會(huì)聯(lián)合將其中一棟的3個(gè)房間改造成患兒家庭互助公寓，之后共同努力拓展，目前數(shù)量達(dá)到17間。

“對(duì)于到陌生大城市治病的家庭而言，租房一直是個(gè)難題?！北本┩膱A上海救助中心負(fù)責(zé)人王英說，“中心在為大病家庭提供救助的過程中發(fā)現(xiàn)，有的患兒家庭為了給孩子省錢治病，會(huì)選擇住在醫(yī)院走廊，甚至在醫(yī)院外面搭帳篷，這樣的居住環(huán)境對(duì)孩子康復(fù)非常不利。于是我們萌生了一個(gè)想法，為他們臨時(shí)提供一個(gè)安身之所。”

最初，項(xiàng)目考慮過租用居民住宅用作免費(fèi)宿舍，但很快遭到附近居民的反對(duì)。王英曾找過閔行體育公園附近的一處公寓，她心儀于公園適宜孩子治病康復(fù)的好環(huán)境，卻因?yàn)闆]有廚房，最終放棄。

直到位于疏影路1366號(hào)的公寓進(jìn)入他們的視野。公寓共4層，每層都有獨(dú)立的房間，包括獨(dú)立衛(wèi)生間，最重要的是，公寓有可以提供給家長(zhǎng)做飯的廚房，甚至還有可供休閑娛樂的公共空間。

升級(jí)改造后，小布家園應(yīng)運(yùn)而生。最初小家只有3間，考慮到患兒家庭的需要，每間房除了最基本的床、衣柜，還配置冰箱、洗衣機(jī)、鍋碗瓢盆、消毒機(jī)等33件生活物品。

“從患者角度思考，患兒家庭對(duì)食物衛(wèi)生的要求很高，必須自己做飯。我們走訪了好幾家公寓，環(huán)境衛(wèi)生是首選，同時(shí)有公共廚房是必要條件?！蓖跤⒄f。

小布家園多彩色塊交疊的外墻設(shè)計(jì)有助于舒緩壓力。

每天11點(diǎn)左右，是小布家園最熱鬧的時(shí)候，住在這里的家長(zhǎng)，端著盆陸續(xù)來到一樓的公共廚房。

小布家園里住著的，幾乎都是外地抵滬求醫(yī)的大病患兒家庭，一些重癥孩子在飲食上會(huì)有忌口。為了讓生病的孩子吃上放心飯菜，同時(shí)節(jié)約開支，家長(zhǎng)們會(huì)從附近的菜場(chǎng)買來蔬菜，在公共廚房里為孩子準(zhǔn)備衛(wèi)生可口的餐食。

中午12點(diǎn)左右，飯菜的香味從小布家園里飄出，孩子們和家長(zhǎng)們其樂融融地聚在一起吃飯，這一刻小布家園溫馨無(wú)比。

經(jīng)過一段時(shí)間的運(yùn)行，小布家園已形成病友間的互助機(jī)制。

每個(gè)家庭在搬離小布家園前，都會(huì)把房間打掃干凈，把床單、被褥洗干凈，晾曬在樓頂，離開前換上干凈的被褥，這已經(jīng)成了小布家園不成文的規(guī)矩。

“來上海就醫(yī)的患兒家庭數(shù)量太大，房間其實(shí)不夠，因此我們得挑選‘難中之難’的家庭?！睆?fù)旦兒科醫(yī)院社工部主任傅麗麗介紹，“首先，由醫(yī)院臨床科室對(duì)住院患兒病情進(jìn)行初步評(píng)估，優(yōu)先照顧重疾患兒。其次是看其家庭經(jīng)濟(jì)情況是否困難，結(jié)合患者開出的貧困家庭證明及疾病診斷證明，由醫(yī)院社工部二審后，基金會(huì)最終審核通過即可入住。”

在周年慶之際，小布家園煥然一新。外墻采取多彩的色塊互相交疊，融合陽(yáng)光與群山的設(shè)計(jì)元素，采取高明度低純度的配色，舒緩壓力，增加舒適感。原本黯淡單調(diào)的走廊被涂上明亮的色彩，分離的色塊聚集在每個(gè)房間的門口處，突出房間入口。

上海視覺藝術(shù)學(xué)院和上海市逸夫職業(yè)技術(shù)學(xué)校的師生們共同參與了小布家園項(xiàng)目的設(shè)計(jì)和改建，他們多次到現(xiàn)場(chǎng)勘察測(cè)量，幾次創(chuàng)意改版，結(jié)合國(guó)家的政策導(dǎo)向、融合小布家園項(xiàng)目的內(nèi)涵，形成最終方案。

每一扇門的門牌號(hào)被適度放大，方便老人或坐輪椅的孩子看到。一樓入口處墻面上的小留言板，讓住在這里的家庭可以把想表達(dá)的心情或語(yǔ)言寫在上面，相互鼓勵(lì)，相互扶持，相互傳遞溫暖。

每增加一個(gè)捐贈(zèng)人，一個(gè)捐贈(zèng)牌就會(huì)出現(xiàn)在留言板周圍，捐贈(zèng)牌越來越多，慢慢地，一抹抹陽(yáng)光匯聚在一起，變成了明亮的太陽(yáng)，照亮了小布家園，溫暖了住在這里的人們。

北京同心圓慈善基金會(huì)還經(jīng)常邀請(qǐng)專業(yè)的心理老師，為患兒家庭開展“正念減壓”課程，幫助他們釋放壓力，平衡內(nèi)心。

在端午節(jié)、中秋節(jié)、兒童節(jié)、春節(jié)等傳統(tǒng)節(jié)日，復(fù)旦兒科醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員協(xié)同北京同心圓慈善基金會(huì)志愿者會(huì)，定期組織慰問和感恩活動(dòng)，促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員和患兒家庭的相互了解。

“希望這些家庭能真切感受到小布家園的溫度，感受到上海這座城市的溫度。項(xiàng)目將從個(gè)體延伸到家庭，再到社區(qū)、城市，展現(xiàn)上海溫度。疾病是無(wú)情的，但我們希望匯聚更多人的愛，幫助這些家庭推開那扇生命之門。如果實(shí)在無(wú)法做到，我們也希望能幫他們打開一扇窗，讓陽(yáng)光照進(jìn)來。有了陽(yáng)光就有希望，就會(huì)有未來！”徐虹說。