自閉癥譜系障礙兒童家長參與課題研究：影響因素和改進(jìn)策略

劉麗萍，張玉敏

(福建師范大學(xué) 教育學(xué)部，福州 350000)

在傳統(tǒng)的自閉癥研究模型中，研究人員設(shè)計(jì)和實(shí)施研究，并解釋和傳播研究結(jié)果，僅在獲取數(shù)據(jù)階段尋求與家長的互動。然而，目前將基礎(chǔ)科學(xué)研究成果轉(zhuǎn)化為實(shí)際應(yīng)用的需求迫切，促使家長更多地參與研究過程。參與式研究可以使自閉癥兒童家長在研究開展過程中獲得更豐富的干預(yù)知識，這是確?？茖W(xué)研究植根于現(xiàn)實(shí)需求，并使課題研究產(chǎn)生實(shí)際效用的重要途徑。本研究通過深入了解自閉癥兒童家長當(dāng)前的參與實(shí)踐，探究影響自閉癥兒童家長參與研究的影響因素，并就存在的參與障礙提出相關(guān)對策建議。

一、家長參與研究的影響因素分析

自閉癥兒童家長參與研究積極性及參與度的提高有賴于多方的努力，深入了解影響家長參與課題研究的因素，是有效促進(jìn)家長參與的必要前提。家長參與研究的積極性與自閉癥兒童自身特征、家庭因素以及研究本身等因素密切相關(guān)。

(一)自閉癥兒童自身特征

自閉癥兒童自身特征是影響家長參與課題研究的首要因素。自閉癥是高異質(zhì)性的神經(jīng)發(fā)育疾患。首先，家長參與研究的態(tài)度因自閉癥兒童的病情狀況而異，一般來說，在相同條件下自閉癥兒童的問題行為越少、溝通能力越強(qiáng)，家長參與課題研究的可能性就越大[1]。其次，自閉癥兒童的生理年齡和智力水平對家長參與研究也有一定程度的影響。家長參與課題研究的程度隨自閉癥兒童年齡增長逐漸降低[2]。與此同時(shí)，自閉癥兒童智力水平越高，家長對其期待越高，也更想多方尋求途徑以為孩子提供更多教育干預(yù)的機(jī)會。

(二)家庭因素

家庭因素對自閉癥兒童家長參與課題研究的影響是最直接的，主要體現(xiàn)在家長的參與意識、受教育程度、父母教養(yǎng)效能感、養(yǎng)育壓力、家庭其他成員的支持度等五個(gè)方面。

1. 參與意識

大多數(shù)自閉癥兒童的父母對參與課題研究的態(tài)度持肯定觀點(diǎn)，但對家長參與的具體內(nèi)涵認(rèn)識還不夠到位和尚不全面，家長的不同認(rèn)識與家長參與研究的實(shí)際行動具有較大相關(guān)性。較多自閉癥兒童家長在參與研究過程中未正確定位自身在研究中的角色，片面地認(rèn)為參與研究主要是指為研究者提供一些數(shù)據(jù)材料，或是過度地依賴研究人員，沒有意識到自己與研究者之間的平等互助關(guān)系，家長也未意識到自己在研究中享有發(fā)言權(quán)，可以積極與研究人員建立聯(lián)系，從而在研究中發(fā)揮更大作用，為孩子的有效干預(yù)提供更多機(jī)會。

2. 受教育程度

家長的受教育程度也是影響其參與課題研究的重要因素。受教育程度較高的人更愿意去鉆研自閉癥康復(fù)知識,對自閉癥的認(rèn)識也比較客觀理性，對自身參與能力也更有信心。但這類家長在研究中對研究本身及研究人員水平有更高的要求，對研究結(jié)果也有更高的期待，這就要求研究人員也應(yīng)該不斷夯實(shí)自身基礎(chǔ)，給家長提供有效的建議，為自閉癥兒童提供高質(zhì)量的干預(yù)，提高家長參與的配合度與滿意度。低學(xué)歷家長雖然擁有較少的家庭文化和經(jīng)濟(jì)資源，但他們對參與課題研究仍然抱有積極的心態(tài)，并且會更忠實(shí)于研究者提出的建議，但是如何引導(dǎo)這部分家長參與課題以及在研究過程中如何與這部分家長有效溝通是我們在課題研究中應(yīng)該力圖解決的問題。

3. 父母教養(yǎng)效能感

父母教養(yǎng)效能感是指兒童父母對自己作為父母執(zhí)行親職能力的主觀評價(jià)，是父母在教養(yǎng)特殊兒童的過程中對自己教養(yǎng)行為的能力信念，具體包括親職技能知識、對親職行為的信心以及自我滿意度[3]。自閉癥兒童父母面對來自各方面的壓力，且自閉癥兒童自身的心理及行為障礙造成其在生活和學(xué)習(xí)上面臨許多困難，父母在養(yǎng)育上付出的努力常常得不到任何的回報(bào)，同時(shí)旁人的不理解和不平等對待也加重了這種壓力。這些來自多方面的壓力，直接影響到父母的教養(yǎng)效能感，從而影響到自閉癥兒童父母參與研究的積極性，他們擔(dān)心即便參與研究，也難以通過自身努力為孩子提供有效的干預(yù)。

4. 養(yǎng)育壓力

在Dabrowska等人(2010)的研究中，發(fā)現(xiàn)患有自閉癥兒童父母的壓力水平高于普通兒童的父母和其他發(fā)育障礙兒童的父母[4]。自閉癥兒童的父母肩負(fù)著照顧和教育殘疾孩子的重任，長期超負(fù)荷投入可能使家長無暇參與課題研究。對于自閉癥兒童家長來說，高水平的養(yǎng)育壓力是影響課題研究參與度的重要因素，通常壓力水平較高的家長參與課題研究的意愿也較低。自閉癥兒童父母面臨的養(yǎng)育壓力來自許多方面，如經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的壓力、終身照顧的壓力等，自閉癥兒童的父母遇到的問題遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出他們可利用的各項(xiàng)資源，因此更容易產(chǎn)生心理壓力[5]。如若這些壓力不得到合理釋放，會直接影響自閉癥兒童家長參與研究的積極性。

5. 家庭其他成員支持與參與度

在自閉癥兒童的早期干預(yù)中，母親往往是主要的參與者，甚至有時(shí)是唯一的參與者。然而，越來越多的研究表明，母親和父親在孩子的發(fā)展中各自都扮演著不可或缺的角色，特別是在社交和溝通技能方面[6]。在日常生活中，母親是孩子的主要照顧者、教育的主要監(jiān)督者，父親一般在家中承擔(dān)賺錢養(yǎng)家的角色，家庭其他成員投入精力較少。竺智偉等人的一項(xiàng)研究也證明，父親參與的時(shí)間越長，孩子的社會適應(yīng)能力越強(qiáng),親子活動方式也影響著孩子的社會適應(yīng)能力(如講故事、做游戲),父親的積極參與可能對學(xué)前兒童具有保護(hù)作用[7]。此外，父親參與還能對家庭起到凝聚作用，有效緩解母親所承受的高水平壓力，從而對整個(gè)家庭產(chǎn)生積極影響。

(三) 研究課題本身

1. 研究目標(biāo)及干預(yù)措施

父母重視研究的科學(xué)目標(biāo)，且研究中所實(shí)施的干預(yù)措施也是他們參與研究的基本前提，家長參與的性質(zhì)和程度也取決于研究的類型。自閉癥兒童家長作為課題研究的參與者，與研究人員為了共同的目標(biāo)而相互協(xié)作與交流，家長與研究人員是“共同生產(chǎn)者”“研究共同體”。家長希望通過參與課題研究得到專業(yè)人員及機(jī)構(gòu)的幫助，研究人員也希望通過課題研究可以改善自閉癥兒童的行為，促進(jìn)兒童各個(gè)領(lǐng)域的功能發(fā)展。

2. 研究人員的態(tài)度

研究人員對家長參與的重視程度、研究人員與家長之間的平等對稱作用等都對家長參與自閉癥研究產(chǎn)生影響。大多數(shù)的家長希望更多地參與到研究中，但是一些有參與研究經(jīng)驗(yàn)的家長提到，在參與過程中未能得到研究人員的充分重視。當(dāng)家長需要幫助、向研究人員提出問題并期望得到解答時(shí)，往往得不到研究人員及時(shí)的回應(yīng)。甚至有家長認(rèn)為，研究人員更熱衷于收集數(shù)據(jù)，但不提供結(jié)果，而家長希望獲得詳細(xì)的反饋結(jié)果，特別是自己花費(fèi)大量時(shí)間和精力提供幫助的部分細(xì)節(jié)。因此，研究人員對家長的態(tài)度以及與家長之間的相互作用都是影響家長參與度的重要因素。

3. 研究結(jié)果呈現(xiàn)方式

參與研究的家長受教育水平不一，高學(xué)歷家長對研究人員呈現(xiàn)的研究流程、研究內(nèi)容及研究結(jié)果等較容易理解，但是低學(xué)歷家長往往一頭霧水。部分參與研究的父母認(rèn)為研究人員提供的研究結(jié)果難以理解。他們反饋“沒有時(shí)間閱讀大量信息，吸收信息，對信息作出反應(yīng)，去尋找與信息相關(guān)的東西”，并且收到的反饋結(jié)果也充斥著科學(xué)術(shù)語，并非是以通俗易懂的語言呈現(xiàn)給家長，這對家長在參與研究過程中獲得反饋和及時(shí)提供反饋會產(chǎn)生一定障礙。

二、家長參與研究的路徑構(gòu)建

自閉癥兒童家長參與科學(xué)研究能更好地滿足自閉癥譜系障礙兒童及其家庭的評估和干預(yù)需求，更好地將研究結(jié)果化為實(shí)際應(yīng)用?；谏鲜鎏接懙挠绊懽蚤]癥兒童家長參與研究的因素，從研究者和家長兩個(gè)層面提出提高家長參與度的對策和建議。

(一)家長層面

1. 重視參與價(jià)值，攜手通力合作

家長是與自閉癥兒童關(guān)系最密切的人，是最了解孩子特點(diǎn)和需求的人，若要自閉癥兒童獲得很好的干預(yù)成果，僅僅依靠康復(fù)機(jī)構(gòu)或研究人員是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，家長應(yīng)該意識到他們在干預(yù)過程中扮演著不可或缺的角色。孩子、家長、研究人員這三者之間的關(guān)系，就如同行船：孩子是浪潮中逆流而上的一葉扁舟，家長是掌握方向的舵手，研究人員是拉船前進(jìn)的纖夫，把船拉到目的地是纖夫和舵手共同的責(zé)任。從本質(zhì)上來說，家長和研究人員有著共同的目標(biāo)，應(yīng)該是互相合作、互相幫助的關(guān)系。因此，在研究過程中需要家長積極參與，與研究人員緊密配合，孩子才能獲得最大化的干預(yù)成效。

2. 做好角色轉(zhuǎn)換，提高參與水平

對自閉癥兒童的干預(yù)研究并不是研究人員能夠單方面完成的，家長需要發(fā)揮潛在作用。在參與研究過程中，家長不僅要做好孩子的陪同者、教育者，也要做好研究人員的輔助工作，做好角色轉(zhuǎn)變。一是做好溝通者，與研究人員保持良好溝通，了解孩子的發(fā)展?fàn)顩r和改變。二是做好支持者，充分信任研究人員，支持課題組組織的活動并積極參加。三是做好學(xué)習(xí)者，通過自學(xué)或參加培訓(xùn)，提高教養(yǎng)孩子的知識和水平。家長應(yīng)以積極樂觀的心態(tài)參與課題研究，并不斷努力學(xué)習(xí)完善自身，提升自己的參與水平及親職教育能力，認(rèn)真承擔(dān)起參與孩子干預(yù)的責(zé)任和義務(wù)。

3. 家長相互扶持，齊心協(xié)力共育

Tehee和他的同事(2009)在研究中闡述了自閉癥兒童的母親都承受著極大的壓力，并得出結(jié)論，這些高負(fù)荷的壓力可能來源于其扮演的照顧者和干預(yù)參與者的雙重角色[8]。此外，Laxman等人(2015)的研究表明，父親的參與可能會降低自閉癥兒童母親所承受的高水平壓力[9]。家長參與行為與家庭一致性相關(guān)，家人之間互相支持可以降低家庭養(yǎng)育壓力、提升雙方的教養(yǎng)效能感及參與研究的自信心。每位家庭成員在參與研究過程中都發(fā)揮著獨(dú)特作用，各家庭成員之間應(yīng)密切配合、相互扶持，共同承擔(dān)照顧家庭和孩子的重?fù)?dān)，共同為孩子的干預(yù)而努力，這樣不僅能促進(jìn)父母更好地參與研究并參與孩子的早期干預(yù)，也能緩解家庭壓力，提升家庭幸福感。

(二)研究者層面

1. 開展咨詢服務(wù)，提供個(gè)別幫助

每個(gè)家庭情況、家長認(rèn)識等都千差萬別，家長核心訴求各異，這就需要研究人員從個(gè)別家庭的具體情況出發(fā)，根據(jù)家長的不同受教育水平、核心訴求等提供多樣化的家長參與方式，滿足不同自閉癥兒童家長的參與需求，為家長提供個(gè)性化的專業(yè)支援。同時(shí)，以給予個(gè)別化幫助的形式為家長與專業(yè)人士的深層次交流提供空間，有助于家長提高教養(yǎng)孩子的知識和水平，同時(shí)也可以給家長提供情感支持，有利于家長釋放個(gè)人與家庭問題的壓力以及缺乏自我效能感的壓力。咨詢服務(wù)的開展可以采取微信、電話等形式進(jìn)行，也可以在節(jié)假日開展不定期的家訪活動，為家長提供有針對性的咨詢服務(wù)。

2. 提高研究素養(yǎng)，提供更好服務(wù)

研究人員應(yīng)該努力提高“研究素養(yǎng)”，在研究的各個(gè)階段研究者應(yīng)該積極參與培訓(xùn)，以全面了解研究將面臨的挑戰(zhàn)，提高自身的相關(guān)能力，如向家長提供反饋的能力、根據(jù)需要靈活調(diào)整計(jì)劃的能力等。研究人員應(yīng)以多種方式發(fā)展與家長之間的相互支持的伙伴關(guān)系，并與家長積極對話，同時(shí)為家長提供必要培訓(xùn)，組織家長參加豐富多樣的活動，讓其意識到參與孩子早期干預(yù)的重要性和迫切性，讓家長深入研究，了解研究目的、研究內(nèi)容、研究過程等，實(shí)現(xiàn)真正的參與。在研究過程中，研究人員應(yīng)積極促進(jìn)其研究，并確保家長能夠以簡便的方式(即無專業(yè)術(shù)語)獲得研究結(jié)果反饋。

3. 尊重個(gè)體差異，給予人性關(guān)懷

自閉癥在臨床上表現(xiàn)出很大的異質(zhì)性，而每個(gè)家庭的具體情況也各不相同，研究人員應(yīng)該尊重自閉癥兒童的個(gè)體差異及自閉癥兒童家庭的特殊情況。自閉癥兒童的干預(yù)與研究，應(yīng)建立在寬容、尊重的基礎(chǔ)上，平等對待每一位自閉癥兒童，給予每一個(gè)自閉癥兒童平等的干預(yù)資源。正因?yàn)槊總€(gè)自閉癥兒童有不同的需求，每個(gè)家庭有不同的訴求，才更應(yīng)該要求研究者關(guān)懷自閉癥兒童及其家庭,考慮到每個(gè)兒童及家庭的不同需求，適時(shí)提供幫助，讓自閉癥兒童能夠在寬松自在的環(huán)境下參與教育干預(yù)，讓家長能夠在和諧互助的氛圍中參與研究，以達(dá)到最大限度且非功利性的教育關(guān)懷。

三、結(jié)語

在開展自閉癥兒童的課題研究中，家長參與受到來自自閉癥兒童自身特征、家庭及研究課題本身等多方面因素的影響。自閉癥兒童自身的特征，包括病情、生理年齡和智力水平等直接影響家長參與度的意愿及積極性。而家庭因素方面，家長的參與意識、受教育程度、教養(yǎng)效能感、養(yǎng)育壓力、家庭其他成員的支持和參與度，這一系列因素與家長在課題研究中的參與度密切相關(guān)。研究本身的因素則直接影響父母參與的深度及滿意度，科學(xué)的研究目標(biāo)及干預(yù)措施，研究人員充分重視家長的參與以及研究結(jié)果的呈現(xiàn)方式、充分考慮家長需求，這些都能夠?yàn)榧议L參與研究解決一些特定障礙。只有父母參與到課題研究中去，并全面了解孩子的干預(yù)過程，父母與研究者之間通力合作，形成教育干預(yù)合力，才能讓孩子的干預(yù)獲得最大化成效。