基于“5W1H”模式探討我國癌癥病人死亡教育現(xiàn)狀

黃潤勤，李永紅，詹永佳，羅 弦，張興瑜

據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(International Agency for Research on Cancer，IARC)預估，2020年全國惡性腫瘤新發(fā)病例數(shù)預計457萬例，平均每天超過1萬人被確診為癌癥，每分鐘有7人被確診為癌癥，因癌癥死亡的人數(shù)每年約300萬人，每分鐘有5人死于癌癥。癌癥的診斷和治療給病人帶來較為嚴重的軀體癥狀和心理社會負擔，病人及其護理人員遭受巨大壓力和實質性威脅[1-2]，怎樣面對疾病，如何對待死亡是病人和醫(yī)護人員共同面臨的巨大考驗。死亡教育是就如何認識和對待死亡而對人們進行的教育，其主旨在于使人正確認識和對待人人都不可回避的生死問題，教導人們正確認識和對待自己與他人的生死[3]，幫助癌癥病人形成科學生死觀，提高癌癥病人生存質量。為系統(tǒng)探討死亡教育在癌癥病人中的應用進展，利用“5W1H”模式從必要性(why)、內容(what)、時間(when)、地點(where)、人員(who)、方法(how)6個方面全方位、多維度地分析近年我國死亡教育的研究狀況，從而為臨床開展癌癥病人死亡教育提供參考。

1 死亡教育概述

1.1 死亡教育的概念 山東大學王云嶺教授將死亡教育定義為：“死亡教育既是一門課程，也是一種體驗，它提供給人們與死亡相關的醫(yī)學、哲學、倫理學、社會學等知識，幫助人們正確認識人生和死亡，其直接目的是幫助人們學會在面對死亡時尋求良好的心理支持，征服死亡帶給人們的恐懼與悲傷，其更為寬泛的目的是幫助人們樹立恰當?shù)娜松^和死亡觀，教育人們熱愛生活、珍視生命、正視死亡”。死亡教育名為談死，實為論生。

1.2 死亡教育的內涵 死亡是每個人最終的歸宿，死亡教育可以幫助癌癥病人更充分地度過余生，從而有助于提高其生活質量[4]。尤其在癌癥復發(fā)后，病人對死亡的恐懼和焦慮增加，嚴重影響其生活質量和身心狀態(tài)[5]。死亡教育為癌癥病人提供心理、社會和精神層面的整體照護，幫助其識別不同類型的恐懼和焦慮，并將過度的恐懼降低到正常水平，以積極理性的態(tài)度面對生活，同時協(xié)助家屬積極面對病人的疾病過程和喪親哀傷過程，為病人提供有力的心理支持、精神支持和陪伴，使病人和家屬真正實現(xiàn)生死兩相安。死亡教育使病人能正確面對生老病死，尊重死亡必然性的自然規(guī)律，當生命已不可救治時病人能坦然接受，不再尋求積極延長壽命，而是以樂觀、積極的態(tài)度迎接生命最后的一場謝幕！避免過度醫(yī)學治療，為社會和國家健康事業(yè)節(jié)約醫(yī)療資源?！督】抵袊?030規(guī)劃綱要》指出要完善國民健康政策，為人民群眾提供全方位全生命周期的健康服務。在此背景下，死亡教育是一個新興的研究領域[6]，有望成為推動國民實現(xiàn)全生命周期健康的有力推手。死亡教育并不局限于了解瀕死和死亡，同時試圖教會人們如何創(chuàng)造性地、以真正的人類方式生活到最后，因此可以稱其為生命教育[7]。

1.3 死亡教育與安寧療護 安寧療護應是每個人享有的基本權利[8]，通過早期識別評估可治療的疼痛，及其生理、心理、社會和精神問題，預防和緩解癌癥病人的痛苦。在2016年全國政協(xié)召開的雙周協(xié)商座談會上，委員們提出安寧療護主要是為患有不可治愈疾病的病人在臨終前提供減輕痛苦的醫(yī)療護理服務。安寧療護關乎醫(yī)學價值取向和社會文明進步，是一個重要的民生問題。2017年2月8日《國家衛(wèi)生計生委辦公廳關于印發(fā)安寧療護實踐指南(試行)的通知》定義安寧療護實踐為以臨終病人和家屬為中心，以多學科協(xié)作模式進行，主要內容包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護，心理、精神及社會支持等服務[9]。同年《國家衛(wèi)生計生委辦公廳關于開展安寧療護試點工作的通知》中定義安寧療護是為疾病終末期或老年病人在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷服務，以提高生命質量，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴地離世。安寧療護服務是通過有效改善病人的痛苦和不適癥狀，提高生活質量，使其能舒適安詳、有尊嚴地離世的新興學科[10]，維護了病人的尊嚴，同時有效避免產生過度醫(yī)療現(xiàn)象，節(jié)約醫(yī)療資源。隨著生物、心理、社會醫(yī)學模式在醫(yī)學界得到重視，安寧療護在全球的發(fā)展得到廣泛認同，我國安寧療護也在不斷探索發(fā)展[11]。

死亡教育是安寧療護至關重要的一環(huán)，是一種系統(tǒng)的健康教育方式[12]，安寧療護工作的順利實施需要人們具有科學理性的死亡觀，只有認識并接納死亡，才能更好地理解并接受安寧療護服務。死亡教育旨在幫助臨終病人了解死亡的本質、獲得與死亡相關的知識、正確認識生與死的關系，促使病人理解死亡的意義，珍惜生命、坦然接受死亡[13]。針對病人及其家屬開展死亡教育是在我國實施和普及安寧療護理念的必要環(huán)節(jié)[14]。但在我國文化背景下人們對死亡心存忌諱，導致我國缺乏傳播死亡相關知識的前期準備。雖然近年來國家也逐漸關注安寧療護的發(fā)展，但大眾死亡認知仍是亟待提高的難題，攻克全民死亡教育這一難關對推動我國安寧療護事業(yè)長足發(fā)展具有十分重大的意義。

2 “5W1H”模式下癌癥病人實施死亡教育現(xiàn)狀

2.1 死亡教育的必要性 雖然知道死亡不可避免，但人們仍將它視為社會的一個禁忌話題。逃避談論這一不可避免的問題可能暫時使人們避免面對死亡相關的恐懼，然而這會導致人們在真正面臨死亡事件時產生更多的無助與害怕，特別對于身患絕癥的人。許多癌癥病人整天感受到孤獨、誤解和害怕等情緒的侵襲[15]，特別是在癌癥復發(fā)后，病人遭受的死亡恐懼和焦慮增加，對生命的意義感到迷茫，看不見未來生命的希望。而死亡教育促使其意識到自己生命中的時間是有限的，盡量發(fā)現(xiàn)剩余生命時間的珍貴[16]；安排并完成自己未完成的事，重新回顧人生經歷并從中獲取有意義、溫馨的回憶[16]，消除對死亡的禁忌和恐懼[13]，著手安排自己的葬禮，并憧憬死后生命歸宿的可能性。從回憶中尋找生命的意義，從生活中體會生命的真實，從對未來的憧憬中消除對死亡的恐懼。同時死亡教育也可幫助醫(yī)護工作者學會了解瀕臨死亡的癌癥病人的恐懼和焦慮，盡量減輕他們過度的恐懼和焦慮，熟悉與臨終關懷相關的倫理問題，嘗試建立基于信任的關懷紐帶，持續(xù)與瀕死病人溝通，在生命的最后階段為癌癥病人提供更好的臨終護理[17]。對病人家屬和照顧者進行死亡教育，指導其如何與瀕死病人進行有效溝通，并為病人死亡而導致的悲痛做好準備，盡量讓自己的悲傷過程成為個人成長的機會[18]。死亡教育不僅僅局限于關注人們如何迎接死亡的到來，更重要的是教會人們如何利用有限的生命活出無限的精彩。

2.2 死亡教育時間 癌癥病人的需求不是單一存在的，其包括軀體、心理、社會和精神4個維度的多重需求。研究表明，情感支持是晚期癌癥病人最為強烈的主觀需求之一[19]，而對死亡教育呈現(xiàn)出較高需求[20]，但縱觀我國社會和醫(yī)學現(xiàn)狀，臨終關懷和死亡教育長期未受到足夠的重視，醫(yī)護人員將重心傾向于疾病治療和延長癌癥病人生命，難以實施針對病人及家屬正面談論死亡教育[21]。臨床醫(yī)護工作者確定合適的時間對病人實施死亡教育至關重要，如果實施死亡教育的時機不對，不僅達不到預期的效果，甚至可能給病人和家屬帶來不好的體驗，導致護患關系惡化。對癌癥病人死亡教育時間，第一，根據(jù)癌癥病人情緒反應，瑞士學者Kubler-Ross在《論死亡與瀕死》中揭示了病人情緒隨時間的變化趨勢，提出終末期癌癥病人的5個相互依存的情緒階段為否認、憤怒、協(xié)商、抑郁和接受[22]，晚期癌癥病人的心理特征包括焦慮、脆弱、孤獨、恐懼絕望和認可接受[23]。研究表明抑郁期病人呈現(xiàn)出焦慮、脆弱、孤獨、恐懼、悲哀貪生，此時開展死亡教育不合時宜，而在接受期病人心境平和，對即將到來的死亡事實接受度較高，是接受死亡教育的最佳時機[23-25]。第二，根據(jù)癌癥病理分期，癌癥根據(jù)病情進展一般分為早期、中期、晚期3個階段[26]，晚期癌癥病人是腫瘤病理分期為Ⅲ期和Ⅳ期的病人,癌癥治療手段對這一階段的病人幾乎不起作用[27]，病人即將步入臨終階段，不但要忍受著疾病痛苦的折磨，而且面臨極大的死亡恐懼和死亡威脅，直接影響病人的生活質量[28]。因此，我國針對癌癥病人開展死亡教育多集中在癌癥晚期階段[4,28-36]。結合此階段癌癥病人的心理狀況，采用多種形式相結合的方式為癌癥病人制定符合其需求的死亡教育，緩解其死亡恐懼和焦慮，樹立正確的死亡觀，珍惜有限的時光，提高生存質量[4]。

2.3 死亡教育地點 目前我國晚期癌癥病人死亡教育多集中在醫(yī)院，李琳等[30-31,34，36-39]對醫(yī)院住院晚期癌癥病人和家屬進行死亡教育，在不同程度上改善了病人和家屬的死亡觀不良認知和行為，促進心理健康，明顯提高其生活質量。社區(qū)癌癥死亡教育研究涉及較少，花迎雪等[40]對社區(qū)癌癥病人及其家屬開展了基于健康管理質量提升的社區(qū)死亡教育模式，不僅改善癌癥病人及其家屬死亡不良認知及行為，促進其身心健康，同時顯著提高了健康管理的依從性。研究發(fā)現(xiàn)大部分晚期癌癥病人傾向于家中死亡[41]，廖菁等[42]的研究也支持一致結論，多數(shù)晚期癌癥病人的意愿是在家去世(占76.61%)，其他地點分別為醫(yī)院、養(yǎng)老院等(占20.39%。但目前我國居家死亡教育仍處于空窗期，提示醫(yī)護人員和相關死亡教育研究者應加強與晚期癌癥病人溝通并了解其臨終選擇意愿及需求，在考慮晚期癌癥病人意愿、需求、經濟情況、文化程度的基礎上，選擇在不同環(huán)境下為其提供死亡教育，使晚期癌癥病人能在適合其身心需求的環(huán)境中了解死亡、接納死亡，安詳而有尊嚴地離世。

2.4 死亡教育實施者 國外死亡教育已形成較為完善而系統(tǒng)的教育體系，但我國死亡教育尚處于起步階段。近年來，隨著緩和醫(yī)療和安寧療護在我國的推廣和實施，死亡教育研究也逐漸增加，其中醫(yī)護工作者是死亡教育主要的推廣者和先行者[43]。在臨床工作中護士與病人及其照顧者接觸最密切、時間最久，且腫瘤科護士直接參與晚期病人生理、心理、社會、精神的護理，大多陪伴病人走完生命最后一程，成為死亡教育的先行者和實施者[44-45]，但由于臨床護士工作任務繁重，對癌癥病人實施死亡教育受到挑戰(zhàn)。迄今為止，中華護理學會安寧療護?？谱o士培訓班成功舉辦至第三屆并順利結業(yè)，已為我國培養(yǎng)了800余名安寧療護專科護士，死亡教育是安寧療護護士培訓的重要內容，安寧療護?？谱o士將成為開展死亡教育和推動我國死亡教育發(fā)展的重要力量。同時，未來我國應進一步強化死亡教育研究，結合我國文化特色開設死亡教育培訓機構，制定出針對癌癥病人死亡教育專業(yè)人才的培訓方案，培養(yǎng)死亡教育?？苹瞬?，形成系統(tǒng)科學的死亡教育體系。

2.5 死亡教育內容 我國死亡教育研究整體呈上升趨勢[46]，但我國涉及癌癥病人死亡教育的內容多由研究者自行設計，缺乏系統(tǒng)性和推廣性。死亡教育內容多集中于普及死亡相關的基本科學知識、生命與死亡辯證關系教育、死亡心理教育、死亡權利教育等[47]。鑒于此，我國學者采用混合研究方法調查了癌癥病人對死亡教育的需求，最終形成癌癥病人系統(tǒng)全面的死亡教育培訓內容，包括癌癥、死亡、心理、實踐4個維度，共54個教育主題，包括在14門課程中，可為我國癌癥病人死亡教育內容提供參考[48]。具體見表1。

表1 癌癥病人死亡教育培訓內容

2.6 死亡教育方式 我國死亡教育于20世紀80年代開始興起，由于傳統(tǒng)死亡文化桎梏、家庭因素、國內醫(yī)護環(huán)境、社會支持和組織問題[49]等多種因素的影響，其發(fā)展較為遲緩。隨著生活水平的提高，人們對生命質量的關注度日漸增加。死亡教育的方式日漸豐富，主要包括健康教育、發(fā)放宣傳手冊、主題講座、質性訪談、觀看視頻、醫(yī)患互動微信平臺、敘事醫(yī)學等方式。劉霞等[35]為晚期癌癥病人實施生死教育，使用發(fā)放生死教育相關資料、對病人進行集體授課和個別輔導、在病區(qū)張貼生死教育相關圖片和資料等方式進行生死教育，在開始階段與病人進行生死話題的試探性交流，由淺入深、由遠及近地進行交談，逐漸升華到與病人討論生命的意義，對病人心中懷有的遺憾或愿望盡可能幫助其達成，極大地解決了病人的死亡悲傷和恐懼心理，使病人能直面終將來臨的死亡、珍惜生命最后的時光。李霞等[50]采用訪談形式為癌癥緩解期病人開展為期6個月的死亡教育，主要與病人循序漸進地討論死亡的本質、過程和如何調整面對死亡的心理不適等，并適時給予病人情緒疏導，結果發(fā)現(xiàn)接受死亡教育有利于緩解癌癥病人的緊張、焦慮等負性情緒，理性面對并接受死亡，提高病人生活質量。林琴等[51]采用醫(yī)患互動微信平臺方式為病人提供死亡教育，并根據(jù)病人實際情況進行個性化指導，鼓勵接受度較好的病人進行經驗分享，結果表明醫(yī)患互動微信平臺是實施死亡教育的良好媒介，可以有效改善晚期癌癥病人的不良情緒和死亡態(tài)度，提高其生存質量。研究發(fā)現(xiàn)基于知信行理論開展“四階梯”死亡教育模式，其通過“認識死亡、直面死亡、準備死亡、超越死亡”的教學內容與“推薦閱讀、影視欣賞、課堂講授、死亡體驗”4種教育方式，切實提升老年人科學認知，降低死亡疑慮[52]。有研究利用敘事醫(yī)學進行終末期癌癥病人死亡教育，證明敘事溝通可以引導科學告知病人病情，增加醫(yī)患彼此間的信任關系，有利于開展死亡教育，通過死亡教育減輕病人對死亡的焦慮恐懼，接受生老病死是生命自然規(guī)律，坦然面對死亡，走好人生最后的一段旅程[53]。此外音樂療法、閱讀療法和藝術療法的死亡教育可降低癌癥病人死亡焦慮和恐懼，促進醫(yī)患關系，提高癌癥病人生活質量，使其有尊嚴地逝去[7]。

3 結論

在健康中國背景下安寧療護成為一項關乎國家民生福祉的項目，死亡教育作為安寧療護的重要內容，有助于癌癥病人樹立科學的生死觀。我國癌癥病人的死亡教育研究呈逐年增長趨勢，關注癌癥病人的死亡態(tài)度和死亡質量及其照顧者的居喪照護，且教育模式也在不斷創(chuàng)新和進步。但整體癌癥病人死亡教育普及率和知曉率較低，尚未形成較為系統(tǒng)的教育體系，區(qū)域間和各機構研究合作力度不足，死亡教育研究迫切需要提高廣度和深度。國家醫(yī)療衛(wèi)生服務體系應從政策、制度和規(guī)范上落實死亡教育，促進區(qū)域間、多學科交叉合作，推行死亡教育專業(yè)化人才培訓，鼓勵醫(yī)護人員和心理師積極推廣死亡教育。未來可采用混合型研究方法深入探討癌癥病人死亡教育模式，重視癌癥病人需求，開展多中心、大樣本研究觀察死亡教育對癌癥病人的長期效果，助力我國安寧療護和臨終關懷事業(yè)的發(fā)展。